Condividi |

Patologie per le quali ci sono
delle ASSOCIAZIONI in Italia

- ALERT -
Informazioni importanti
per i visitatori
di ReteMalattieRare.it

| Eventi | eMail

Associazione RMR

Chi siamo · Servizi · Aderisci · Disclaimer
DONA
il tuo
5x1000
91088240402
Ass."Rere Malattie Rare"onlus

L'Ass."Rete Malattie Rare"

è su Facebook
iscriviti e
invita i tuoi amici
ad iscriversi
al gruppo ARMR in Facebook
Aderiamo allo standard HONcode per l'affidabilità dell'informazione medica
Verifica QUI

CnAMC
Coordinamento nazionale
delle Associazioni dei Malati Cronici

"Pollicino" www.malatirari.it

l'indispens@bile aiuto per i Malati Rari

CLICCA sull'immagine per vedere il video di Bruno Bozzetto per le MR
l'Associazione
"Rete Malattie Rare" onlus
ha aderito a:

Prossimi 5 Eventi

10/09/10 - 12/09/10
Prato:PROGRAMMA dell' INCONTRO di FAMILIARI e AMICI di PERSONE AFFETTE da IDIC

11/09/10 - 11/09/10
Roma:Congresso nazionale per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi

11/09/10 - 11/09/10
Milano:IL RENE POLICISTICO E LE SUE MANIFESTAZIONI

16/09/10 - 16/09/10
Roma:GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE

16/09/10 - 18/09/10
Gubbio:12th International Workshop on Multiple Endocrine Neoplasia

conferenze
congressi
convegni
corsi
eventi vari
giornate di sensibilizzazione
incontri
meeting
promozione attività associazioni
seminari
tavole rotonde
workshop



		STATS

---

Imposta ReteMalattieRare.it come Home Page di MsIe

Aggiungi ReteMalattieRare.it ai siti preferiti del tuo browser

Ultimi EVENTI inseriti nel calendario di ReteMalattieRare.it copia nel tuo Feed Reader preferito questo indirizzo http://www.retemalattierare.it/rss2_kalender.php

ASSOCIAZIONE

"Rete Malattie Rare" onlus

Codice Fiscale 91088240402

ReteMalattieRare.it, sito web dell'Associazione "Rete Malattie Rare"(onlus),
un'associazione di VOLONTARIATO, di pazienti e familiari, (priva di comitato scientifico e di DIPENDENTI),
che avvalendosi delle risorse Internet, offre un servizio informativo di utilità sociale, per quanto concerne le Malattie Rare (M.R.), rivolto ai pazienti rari, alle famiglie, alle associazioni per le M.R. ed a quanti operano in questo settore.
Chiediamo di NON domandarci MAI pareri su: diagnosi, terapie, centri, laboratori o medici
Vedi

::DISCLAIMER::

L'Associazione "Rete Malattie Rare" aiuta a mettere in contatto malati e famiglie,
per le Malattie Rare senza associazione di riferimento

141 PATOLOGIE IN ELENCO CONTATTI
Ultima richiesta di "ricerca contatti MR" pervenuta

(Sindrome Emofagocitica) [(1)(2/09/10)]

Ultimi aggiornamenti del sito Giovedì 2 Settembre 2010

Calendario Eventi

Settembre 2010
			1	2	3	4
5	6	7	8	9	10	11
12	13	14	15	16	17	18
19	20	21	22	23	24	25
26	27	28	29	30

Per oggi non ci è stato segnalato nessun evento.



		Dal Web: IDENTIFICATO NUOVO GENE DELLA SLA SPORADICA Postato da associazioneRMR il Mercoledì, 01 settembre ore 19:33:51 CEST (22 letture)

	IDENTIFICATO NUOVO GENE DELLA S. L.A. SPORADICA AGI Salute 11:44 01 SET 2010 […]"L'attuale scoperta pubblicata da Lancet Neurology "[…]"rappresenta un passo sostanziale verso la definizione delle cause eziopatogenetiche della SLA: solo attraverso questi passaggi obbligati potra' essere approntata una terapia per i pazienti."[…] (Leggi tutto... \| 4816 bytes aggiuntivi \| Condividi su acebook \| Cerca un articolo \| Commenti? \| Dal Web \| Voto: 0/5 )



		Dal Web: Velaglucerase alfa, approvato per la malattia di Gaucher Postato da RarAnna il Mercoledì, 01 settembre ore 17:39:14 CEST (10 letture)

	Velaglucerase alfa, approvato per la malattia di Gaucher Pharmastar 26 agosto 2010 [...] Velaglucerase alfa è l'enzima glucocerebrosidasi ricombinante prodotto con cellule umane, enzima la cui mancanza genetica che si verifica nei malati di Gaucher determina accumulo di glucocerebroside e una serie di danni neuronali anche molto gravi. La sua sequenza aminoacidica è identica a quella naturale dell'enzima umano. [...] (Leggi tutto... \| 4158 bytes aggiuntivi \| Condividi su acebook \| Cerca un articolo \| Commenti? \| Dal Web \| Voto: 0/5 )



		Dal Web: SCLEROSI MULTIPLA: ANDAMENTO LEGATO A STAGIONI Postato da RarAnna il Mercoledì, 01 settembre ore 11:34:57 CEST (13 letture)

	Secondo uno studio sarebbe piu' aggressiva in primavera ed estate SCLEROSI MULTIPLA: ANDAMENTO LEGATO A STAGIONI AGI Salute31 agosto 2010 12.49 [...] Lo afferma una ricerca statunitense pubblicata dalla rivista Neurology, secondo cui nei mesi piu' caldi si ha una maggiore formazione delle lesioni associate alla patologia. [...] (Leggi tutto... \| 2503 bytes aggiuntivi \| Condividi su acebook \| Cerca un articolo \| Commenti? \| Dal Web \| Voto: 0/5 )



		Dal Web: Distrofia di Duchenne: per la distrofina un ruolo da direttore d’orchestra Postato da associazioneRMR il Mercoledì, 01 settembre ore 11:31:44 CEST (17 letture)

	Distrofia di Duchenne: per la distrofina un ruolo da direttore d’orchestra Telethon News Ultimissime 31 agosto 2010 Uno studio condotto alla Sapienza Università di Roma, finanziato da Telethon e Parent Project, rivela una nuova funzione per la proteina alterata in questa grave malattia genetica. La ricerca potrebbe suggerire terapie innovative (Leggi tutto... \| 6460 bytes aggiuntivi \| Condividi su acebook \| Cerca un articolo \| Commenti? \| Dal Web \| Voto: 0/5 )



		Dal Web: DA FORMA LATENTE AD ATTIVA, TEST GENETICO PER TBC IDENTIFICA SOGGETTI A RISCHIO Postato da associazioneRMR il Martedì, 31 agosto ore 10:37:12 CEST (34 letture)

	SALUTE: DA FORMA LATENTE AD ATTIVA, TEST GENETICO PER TBC IDENTIFICA SOGGETTI A RISCHIO Salute ASCA 31 agosto 2010 10:08 Marcatori genomici in grado di identificare i portatori sani del batterio Mycobacterium tubercolosis che svilupperanno la tubercolosi attiva: il nuovo test, di cui si legge su Nature, è stato messo a punto dai ricercatori del Nationwide Children's Hospital (Usa).[…] (Leggi tutto... \| 2490 bytes aggiuntivi \| Condividi su acebook \| Cerca un articolo \| Commenti? \| Dal Web \| Voto: 0/5 )



		Chi è in linea

	Ci sono ora nel sito, 35 Visitatori e 0 Utenti(e). Ci conosciamo? Registrati gratis QUI



		Login

	Nickname Password Codice di Sicurezza: scrivi il codice di sicurezza Non hai un account? Crealo subito QUI Password dimenticata? clicca QUI



		.:Associazioni:.

	• Recapiti ASSOCIAZIONI italiane raggruppate per patologia



		Ultime News

	Ultime 15 Notizie IDENTIFICATO NUOVO GENE DELLA SLA SPORADICA Velaglucerase alfa, approvato per la malattia di Gaucher SCLEROSI MULTIPLA: ANDAMENTO LEGATO A STAGIONI Distrofia di Duchenne: per la distrofina un ruolo da direttore d’orchestra DA FORMA LATENTE AD ATTIVA, TEST GENETICO PER TBC IDENTIFICA SOGGETTI A RISCHIO Teriflunomide, bene la fase III nella sclerosi multipla [cornee biosintetiche]La tecnologia che restituisce la vista ''Risolta'' la struttura completa di un adenovirus [narcolessia]Ente europeo farmaci riverifica sicurezza del vaccino H1N1 [cheratina 10]Quando un gene mutato si autoripara Storia intervento eccezionale effettuato a Siena su bambina affetta da MAV Identificato un legame tra carenza di vitamina D e patologie autoimmuni e tumori Un meccanismo fondamentale per l'insorgenza della SLA ereditaria SINDROME FATICA CRONICA CAUSATA DA VIRUS TOPI ROVIGO Min. e Reg. Veneto impegnati in progetti ricerca su MR e West Nile ReteMalattieRare.it ©

Utenti Registrati

7672

Ultimi topics

SINDROME DI WINCHESTER e/o OSTEOLISI CARPO TARSALE: CERCO ..
Sindrome di Silver Russell
Sindrome di Usher

FORUM ReteMalattieRare.it

Un argomento

[ Medicina, Malattie, terapie ]
· PESCE INFETTO DA VERME, MAXI-INTOSSICAZIONE 20 IN OSPEDALE IN VALLE D'AOSTA

Malattie Rare (MR) / Rare Diseases (RD)

· Cosa sono le M.R.(Malattie Rare)?
• CENTRI informazioni M.R. (in Italia)
· Centri informazioni M.R. (nel mondo)
· M.R. ESENTI
CENTRI informazioni per le M.R. in Italia

800896949
Numero Verde
CNMR-ISS
attivo dal Lunedì al Venerdì, ore 9.00 - 13.00

Un libro

ATTENZIONE

AVVERTENZA / DISCLAIMER
Le informazioni mediche presenti nel sito dell'Associazione "Rete Malattie Rare" ONLUS © , sono state ricavate da ricerche effettuate attraverso il Web, ed altre fonti, dai redattori del sito.
L'Ass. "Rete Malattie Rare" onlus NON ha un proprio comitato scientifico.
Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio.
Le informazioni qui riportate hanno carattere puramente orientativo ed informativo, e NON sostituiscono la consulenza medica.
Privacy. I dati personali forniti all'Associazione Rete Malattie Rare ONLUS, da malati e familiari, non verranno scambiati con altri senza esplicita autorizzazione

ReteMalattieRare.it subscribe to the HONcode principles
of the Health On the Net Foundation.

________________
Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus • Codice Fiscale 91088240402
Cell. 339 39 68 117 • FAX(tiscali) 178 223 88 99 • E-mail
c.c.p. 60242625 intestato a: "Rete Malattie Rare" • IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625
__________________
PHP-Nuke Copyright © 2004 by Francisco Burzi. This is free software, and you may redistribute it under the GPL. PHP-Nuke comes with absolutely no warranty, for details, see the license.
Generazione pagina: 0.18 Secondi

ASSOCIAZIONE

"Rete Malattie Rare" onlus

IDENTIFICATO NUOVO GENE DELLA S. L.A. SPORADICA

Velaglucerase alfa, approvato per la malattia di Gaucher

SCLEROSI MULTIPLA: ANDAMENTO LEGATO A STAGIONI

Distrofia di Duchenne: per la distrofina un ruolo da direttore d’orchestra

SALUTE: DA FORMA LATENTE AD ATTIVA, TEST GENETICO PER TBC IDENTIFICA SOGGETTI A RISCHIO