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Malattie Rare

quotidianosanita.it

Malattie rare. Bologna (Misto): “Calendalizzare il Ddl in Aula. Non possiamo più aspettare”

di Fabiola Bologna

La Federazione Uniamo che rappresenta 130 Associazioni di malati rari a livello nazionale e che partecipa al Gruppo di Lavoro dedicato presso l’Istituto Superiore di Sanità ha scritto una lettera al Presidente Fico chiedendo che lo Stato si senta vicino alle persone fragili che sono state le più colpite in questa emergenza Covid-19 e lo dimostri riportando come prioritaria la discussione del Testo in Aula come era previsto. La lettera è stata inviata anche alla Commissione Affari Sociali della Camera e alla sua Presidente

On. Dott.ssa Fabiola Bologna Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati Gruppo Misto-Popolo Protagonista

07 LUG - Ci sono 2 milioni di persone affette da Malattie Rare e le loro famiglie che da anni aspettano una norma ad hoc che gli permetta di vivere al meglio la loro situazione. La proposta di legge, che è diventata il 12 febbraio scorso un Testo unico condiviso, è il risultato di un lungo iter di approfondimento e discussione, dopo aver ascoltato tutti gli esperti mediante numerose audizioni in commissione affari sociali della Camera.  In Commissione c’è stato anche un intervento della sottosegretaria alla Salute, Sandra Zampa, che ha riconosciuto il grande valore della proposta di legge e ne ha auspicato una celere approvazione.

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Epidemiologia

agi.it

Che cos'è la peste bubbonica e come si trasmette all'uomo

L'allarme in Cina dopo gli ultimi casi verificatisi in Mongolia. Il contagio di solito arriva da marmotte e cani della prateria finiti preda dei cacciatori

aggiornato alle 06:42

 AGI - Marmotte, cani della prateria e altri roditori che finiscono preda dei cacciatori: sono questi i veicoli attraverso i quali il batterio della peste continua a mietere vittime nel mondo. Gli ultimi casi di peste bubbonica si sono verificati in Mongolia provocando allarme nel governo cinese. E' nel mantello di quei piccoli animali che vivono le pulci portatrici dello Yersina Pestis, il batterio responsabile della malattie tanto temuta dall'uomo. Il caso dei due cacciatori della Mongolia che hanno contratto l’infezione, spingendo le autorità cinesi a mettere in stato di allarme sanitario una intera provincia. Non si tratta comunque di una novità. Nel periodo 2010-2015, ad esempio, si contano nel mondo 3.248 casi di contagio e 584 morti, mentre tra il primo agosto e il 17 novembre del 2017 sono stati registrati 2.267 contagi e 195 vittime.

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pharmastar.it

Pericardite recidivante, rilonacept raggiunge gli endpoint di efficacia in fase 3.
Balzo in borsa di Kiniksa 


Domenica 5 Luglio 2020   Redazione
 Le azioni di Kiniksa Pharmaceuticals hanno guadagnato fino al 31% il lunedì successivo all’annuncio da parte dell’azienda che lo studio RHAPSODY di fase 3 ha dimostrato che rilonacept, inibitore dell’interleuchina, ha raggiunto i suoi endpoint di efficacia primari e secondari principali in pazienti con pericardite recidivante.

L'azienda prevede di depositare una domanda alla FDA per la registrazione di rilonacept entro la fine dell'anno. «Crediamo che rilonacept abbia il potenziale per essere la prima terapia approvata dalla FDA per la pericardite recidivante» afferma Sanj Patel, CEO di Kiniksa.

Rilonacept è stato sviluppato da Regeneron Pharmaceuticals, che commercializza il farmaco negli Stati Uniti sotto il nome Arcalyst per il trattamento delle sindromi periodiche associate alla criopirina (CAPS), gruppo di malattie auto-infiammatorie molto rare, genetiche e potenzialmente letali, con infiammazioni in diverse zone dell'organismo e sintomi debilitanti quali febbre, rash, dolore articolare e stanchezza.

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