> Cerca in ReteMalattieRare.it
Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie. 
Comunicato Stampa

COMUNICATO STAMPA - OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Fenilchetonuria, i pazienti: telemedicina usata troppo poco, troppi controlli rimandati all’infinito

Luci e ombre della gestione dei centri PKU in periodo di Covid-19 emerse dal board dei pazienti organizzato da Osservatorio Malattie Rare

Roma, 16 dicembre 2020 – Si è svolta il 5 dicembre, con il patrocinio della SIMMESN, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, una Tavola Rotonda virtuale delle Associazioni di pazienti con fenilchetonuria*.  L’appuntamento ha permesso un confronto diretto tra le associazioni rappresentative dei pazienti italiani, almeno 4.000 secondo le più recenti stime. Le sei associazioni che hanno preso parte all’iniziativa, di fatto rappresentative di tutto il territorio nazionale, hanno esposto chiaramente che, a parte qualche centro virtuoso, in generale la telemedicina è poco utilizzata per garantire la continuità di presa in carico ai pazienti. Questo si traduce nell’impossibilità di effettuare i controlli periodici – che in molti casi non sono stati ancora ripristinati – e modificare la dietoterapia quando necessario, con drammatiche ricadute in termini di salute e qualità della vita. Nonostante la buona volontà di clinici e dietisti, che hanno tentato di mettere in campo numerose soluzioni per garantire continuità ai pazienti mancano protocolli strutturati e finanziati, fondamentali in una situazione di emergenza come quella che stiamo vivendo a causa del Covid-19.

Ricerca

agi.it

La nuova terapia contro le forme aggressive di cancro al seno

A metterla a punto è stato un gruppo di ricercatori del laboratorio di emato-oncologia dell'Istituto Europeo di Oncologia. Risultati della ricerca pubblicati su Cancer Research

15 dicembre 2020  12:41

AGI - Una nuova terapia potrebbe fermare la progressione di una delle forme più aggressive di tumore del seno, grazie alla "riorchestrazione" del sistema immunitario. A metterla a punto è stato un gruppo di ricercatori del laboratorio di emato-oncologia dell'Istituto Europeo di Oncologia, coordinato da Francesco Bertolini, Paolo Falvo e Stefania Orecchioni.

telemedicina

quotidianosanita.it

La telemedicina entra a pieno titolo nel Ssn. Le linee guida del Ministero della Salute con le regole per visite, consulti, referti e teleassistenza

di Luciano Fassari

Il documento andrà alla conferenza Stato-Regioni di giovedì. Già oggi la telemedicina viene usata in determinati contesti ma molto spesso sono situazioni a macchia di leopardo o dettate dall'utilità del momento come uno scambio wattsapp col proprio medico. D'ora in poi, invece, le prestazioni sanitarie in telemedicina diveranno ufficialmente prestazioni sanitarie riconosciute e avranno lo stesso valore delle prestazioni in presenza. Fermo restando che sarà sempre il medico a decidere se usarle o meno. LE LINEE GUIDA

15 DIC - Le prestazioni sanitarie attraverso la telemedicina entrano ufficialmente nelle opportunità offerte da Servizio sanitario nazionale. Sarà infatti all’ordine del giorno della prossima Conferenza Stato-Regioni un documento predisposto dal Ministero della Salute sulla base delle indicazioni fornite dalle Regioni, che fornisce le indicazioni da adottare a livello nazionale per l'erogazione di alcune prestazioni di telemedicina quali la televisita, il teleconsulto medico, la teleconsulenza medico sanitaria, la teleassistenza da parte dj professioni sanitarie, la telerefertazione.