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Per oggi non ci è stato segnalato nessun evento.

Segnalazioni/Appelli: ipercolesterolemia familiare|partecipa anche tu|sondaggio CNaMC
Postato da associazioneRMR il Mercoledì, 17 giugno ore 22:05:08 CEST
(120 letture)
::COMUNICATI e Appelli::

Indagine civica sulle criticità assistenziali delle persone con ipercolesterolemia familiare - partecipa anche tu

Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) 16 giugno 2015

[...]
Non sempre l’ipercolesterolemia è dovuta a cattive abitudini di vita. In Italia, molte persone convivono con livelli elevati di colesterolo LDL, non a causa di un’alimentazione disordinata e ricca di grassi, ma per una causa genetica. In questi casi si parla di ipercolesterolemia familiare, una condizione ereditaria che, nella forma più frequente, quella eterozigote, si stima colpisca nel mondo tra i 14 e i 34 milioni di persone, mentre in Italia potrebbero esserne affette circa 120.000/300.000 persone. Inoltre, i soggetti con ipercolesterolemia familiare eterozigote hanno il 50% di possibilità di trasmettere la malattia ai propri figli. Tuttavia, si stima in Italia un tasso di diagnosi inferiore all’1%, a differenza della Norvegia e dell’Olanda dove la diagnosi raggiunge rispettivamente il 43% e il 71%.
[...]
E’ possibile partecipare all’indagine civica compilando in forma anonima e nel pieno rispetto delle normative sulla privacy il questionario, collegandosi al seguente link:


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Notizie Ass.RMR: Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo de
Postato da associazioneRMR il Venerdì, 05 giugno ore 21:45:22 CEST
(222 letture)
Assistenza Sanitaria

Stato dell’assistenza alle persone con malattia rara in Italia: Il contributo delle Regioni



disponibili online la registrazione e le diapositive del convegno dei tavoli tecnici Regionali svoltosi a Venezia del 21 Aprile 2015 [...]


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Dal Web: Malattie rare, arriva guida per diritti in mondo lavoro
Postato da associazioneRMR il Domenica, 24 maggio ore 21:06:41 CEST
(301 letture)
Associazioni di pazienti e mediche

Malattie rare, arriva guida per diritti in mondo lavoro

Federazione pazienti Uniamo, impegno Inps per nuove indicazioni
ANSA 14:20 - 22/05/2015

(ANSA) - ROMA, 22 MAG - Favorire i diritti e l'inserimento nel mondo del lavoro delle persone con malattie rare, oltre che aprire un dialogo con l'Inps e le Regioni per lavorare sulla complessità della valutazione di questi pazienti in sede di commissioni di invalidità. Sono alcuni dei punti del progetto 'Carosello', promosso dalla Federazione italiana malattie rare (Uniamo Fimr onlus) insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche e private, che ha portato alla stesura di una Guida 'ad hoc' sui diritti e le agevolazioni in ambito lavorativo per le persone portatrici di tali patologie. [...]


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Dal Web: La lunga strada della sanità italiana verso la digitalizzazione
Postato da associazioneRMR il Venerdì, 22 maggio ore 15:07:48 CEST
(308 letture)
Assistenza Sanitaria Sanità 2.0

La lunga strada della sanità italiana verso la digitalizzazione

Fonte: Redazione healthdesk.it ⎪ Venerdì 22 Maggio 2015, 00:01

Nel 2014 torna a crescere la spesa per il digitale nella Sanità, raggiungendo quota 1,37 miliardi di euro. Un buon segno, ma ora è il momento di mettere in pratica i piani per l’innovazione digitale del Sistema Sanitario


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Comunicati Stampa: Intesa Stato Regioni su tagli al Fondo sanitario: un teatrino sulla pelle dei ci
Postato da associazioneRMR il Giovedì, 23 aprile ore 17:26:21 CEST
(570 letture)
::COMUNICATI e Appelli:: Comunicato stampa

Intesa Stato Regioni su tagli al Fondo sanitario: un teatrino sulla pelle dei cittadini. Ancora una dimostrazione della insostenibilità dei tagli e dello smantellamento della sanità pubblica.

Comunicato Stampa Cittadinanzattiva - Roma, 23 aprile 2015

“Le evidenti difficoltà che Governo e Regioni stanno incontrando nel decidere come attuare i tagli che loro stessi hanno deciso di 2,5 mld, e il teatrino a cui i cittadini stanno assistendo, in un rimpallo di responsabilità continuo, dimostra l’insostenibilità degli stessi tagli; tagli che da tempo la nostra organizzazione denuncia, e che dal nostro punto di vista mettono in serio pericolo i diritti dei cittadini e lo stesso Servizio Sanitario pubblico, che in questo modo si sta progressivamente smantellando”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva in merito alla “intesa” Stato-Regioni sui tagli al Fondo Sanitario Nazionale.[...]


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