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ASSOCIAZIONE
"Rete Malattie Rare" onlus
Codice Fiscale 91088240402


ReteMalattieRare.it, sito web dell'Associazione "Rete Malattie Rare"(onlus), un'associazione di VOLONTARIATO, di pazienti e familiari, (priva di comitato scientifico e di DIPENDENTI pertanto NON inviare MAI alcun CV Curriculum Vitae).
L'Ass.RMR, avvalendosi delle risorse Internet, offre dal 2004 un servizio informativo di utilità sociale, per quanto concerne le Malattie Rare (M.R.), rivolto ai pazienti rari, alle famiglie, alle associazioni per le M.R. ed a quanti operano in questo settore.
Chiediamo di NON domandarci MAI pareri su: diagnosi, terapie, centri, laboratori o medici
Vedere ::DISCLAIMER::L'Associazione "Rete Malattie Rare" mette in contatto malati e famiglie,
per le Malattie Rare senza associazione di riferimento specifica 159 PATOLOGIE IN ELENCO CONTATTI
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Comunicati Stampa: FARMACI TdM: La campagna itinerante #ioequivalgo: le tappe
Farmaci e Farmaci Orfani FARMACI La campagna itinerante #ioequivalgo di TdM e Cittadinanzattiva Tribunale diritti del Malato e Cittadinanzattiva 24 Giugno 2016

E' avviata la campagna itinerante #ioequivalgo, sui farmaci equivalenti, con 12 tappe dove sosterà il villaggio itinerante.


Nel Villaggio i cittadini potranno ricevere informazioni, leaflet, vedere l'App con tutte le informazioni aggiornate dall'AIFA sui farmaci equivalenti che potranno scaricarsi sul proprio cellulare; incontrarsi con i nostri rappresentanti di Cittadinanzattiva e con medici e farmacisti a cui potranno porre quesiti sui farmaci equivalenti. Vi sarà anche un area ludica dove i bambini potranno fare alcuni giochi mentre i genitori interloquiscono sulla campagna.
[...]
Postato da AssociazioneRMR il Venerdì, 24 giugno @ 11:04:16 CEST (226 letture)
Leggi Tutto... | 3438 bytes aggiuntivi | commenti? | Comunicati Stampa | Voto: 0



Comunicati Stampa: cittadinanzattiva''Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato per gar
::COMUNICATI e Appelli:: Comunicato stampa Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato... Cittadinanzattiva / TdM Roma, 20 aprile 2016

Ticket: nel 2015 i cittadini hanno pagato 2.857 milioni di euro, con punte in Veneto di 61,6 euro procapite e in Sardegna di 32,4. “Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato per garantire l’accesso a tutti i cittadini e evitare di drenare risorse verso il privato”


[...]Un cittadino su quattro, fra gli oltre 26mila che si sono rivolti al Tribunale per i diritti del malato nel 2015, lamenta difficoltà di accesso alle prestazioni sanitarie per liste di attesa (oltre il 58%) e per ticket (31%). In particolare sono i residenti in Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Marche, Sicilia, P.A. Trento e Bolzano e Veneto, a lamentarsi di attendere troppo per visite ed esami.[...]
Postato da associazioneRMR il Mercoledì, 20 aprile @ 18:22:35 CEST (426 letture)
Leggi Tutto... | 5279 bytes aggiuntivi | commenti? | Comunicati Stampa | Voto: 0



Comunicati Stampa: XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità
::COMUNICATI e Appelli:: Presentato il XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Tagli ai servizi, burocrazia e difficoltà sul lavoro: ecco i principali problemi segnalati dalle persone con malattie cronicheComunicato Stampa Cittadinanzaattiva 7 aprile 2016

Tra tagli ai servizi, eccessiva burocrazia e difficoltà nel conciliare la patologia con il proprio lavoro, la vita dei malati cronici è tutta una arte di arrangiarsi. È quanto emerge dal XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma dal titolo “La cronicità e l’arte di arrangiarsi”.
Postato da AssociazioneRMR il Venerdì, 08 aprile @ 14:36:18 CEST (454 letture)
Leggi Tutto... | 11284 bytes aggiuntivi | commenti? | Comunicati Stampa | Voto: 0



Dal Web: Regione Toscana: Centro di ascolto malattie rare, uno spot per sensibilizzare pa
Assistenza Sanitaria ToscanaCentro di ascolto malattie rare, uno spot per sensibilizzare pazienti e famiglie toscana-notizie.it 26 maggio 2016 | 17:07

FIRENZE – Chi soffre di una patologia rara, grazie alla rete assistenziale messa in piedi dalla Regione Toscana, può oggi sentirsi meno solo. Una tappa importante di un percorso partito all'inizio degli anni 2000 con la costruzione di una rete assistenziale di diagnosi e cura, è stato l'avvio del Centro regionale di ascolto per le malattie rare, un servizio telefonico a cui si possono rivolgere i malati e i loro familiari, come pure i medici curanti o altri operatori coinvolti. Per sensibilizzare i cittadini e informare sulle opportunità offerte da questo servizio, la Regione ha diffuso uno spot che sarà rilanciato in modo da raggiungere più persone possibile.[...]
Postato da associazioneRMR il Venerdì, 27 maggio @ 10:16:53 CEST (283 letture)
Leggi Tutto... | 4950 bytes aggiuntivi | commenti? | Dal Web | Voto: 0



Notizie Ass.RMR: Una bacheca di ''RMR'' per il volontariato nell'ambito delle M.R.
Iniziative R.M.R. Una bacheca di "ReteMalattieRare.it" per il volontariato nell'ambito delle M.R.Associazione ReteMalattieRare.it 12 Aprile 2016

RMR ha da pochi giorni creato, utilizzando i servizi gratuiti di padlet.com, una bacheca aperta a tutti che intende aiutare a dare un' immediata visibilità ad iniziative di volontariato e utilità sociale ed eventi di associazioni per le Malattie Rare[...]
Postato da associazioneRMR il Martedì, 12 aprile @ 14:54:24 CEST (459 letture)
Leggi Tutto... | 2525 bytes aggiuntivi | commenti? | Notizie Ass.RMR | Voto: 0



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