Notizie su Malattie Rare e Salute

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www.corriere.it

Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»

L'appello alla Regione della rete di associazioni A.Ma.Re Puglia perché intervenga urgentemente con una circolare: in attesa delle procedure, siano forniti i prodotti «indispensabili e insostituibili» prescritti nei piani terapeutici dai centri di riferimento
di Maria Giovanna Faiella
Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»

  Racconta la mamma di una ragazza affetta da una malattia rara, della provincia di Bari: «Mia figlia ha una paresi totale della vescica e dell’intestino, porta il catetere fisso e ogni giorno le faccio i lavaggi intestinali, altrimenti va in blocco renale. Gli unici farmaci che le consentono di stare meglio sono in fascia C ma la farmacia ospedaliera dice che non può più erogarli a carico della Asl e tocca pagarli, perché la Regione è in piano di rientro». La mamma di una ragazza di 14 anni, della provincia di Barletta: «Mia figlia ha una sindrome rara, l’atassia cerebellare, e anche altre patologie croniche. Ha bisogno di un farmaco in fascia C prescritto dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma come “indispensabile e insostituibile”. Da 10 giorni, ogni mattina, mi reco al distretto per averlo, ma ogni volta mi dicono di ripassare il giorno dopo. Ora mi hanno chiesto il certificato ISEE». Sono solo alcune segnalazioni che continuano ad arrivare in questi giorni ad A.Ma.Re Puglia, la rete regionale di 22 associazioni di pazienti con malattie rare.

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healthdesk.it
Innovazione

La diagnosi di Parkinson diventa più facile: basta una risonanza

di redazione

   Una risonanza magnetica può confermare in pochi minuti la diagnosi di malattie di Parkinson. La perdita di neuromelanina, cioè dei neuroni che producono dopamina, legata alla malattia di Parkinson è infatti visibile come riduzione del contrasto nelle immagini risonanza magnetica.

Non solo: la stessa tecnica potrebbe essere impiegata per diagnosticare altre malattie neurologiche e psichiatriche in cui sia presente un’alterata attività della dopamina.

È quanto hanno scoperto ricercatori dell’Istituto di tecnologie biomediche del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Itb) di Segrate-Milano e del Columbia University Medical Center di New York. 

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ansa.it

Le prime staminali anti-rigetto, invisibili alle difese immunitarie

Con il Dna ritoccato, aprono alla medicina rigenerativa

Redazione ANSA 18 febbraio 2019  17:35
Cellule staminali umane riprogrammate a partire da neuroni (fonte: Yichen Shi e Rick Livesey, Gurdon Institute, University of Cambridge) © Ansa   Ottenute le prime cellule staminali anti-rigetto: rese 'invisibili' al sistema immunitario, che in questo modo non le rifiuta, grazie alla tecnica Crispr che taglia e incolla il Dna. In futuro potrebbero essere usate per terapie di medicina rigenerativa universali, adatte cioè a qualsiasi paziente. A indicarlo sono i primi test di laboratorio fatti con cellule umane e di topo nell'Università della California a San Francisco, pubblicati su Nature Biotechnology.

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quotidianosanita.it

Farmaci innovativi. “Il 50% dei medici non ha potuto prescriverli perché indisponibili. Centri prescrittori sottodimensionati”. L’indagine di Cittadinanzattiva

Ad incidere, in particolare, sono i tempi e i passaggi burocratici: dall’inserimento del farmaci nel prontuario terapeutico regionale o aziendale alla prescrizione occorrono mediamente da 1 a 3 mesi (per circa il 40% dei professionisti); dalla pubblicazione della delibera all’approvvigionamento, possono trascorrere dai 31 ai 120 giorni (per circa un terzo dei professionisti). Le questioni emergono dalla Indagine civica, che ha coinvolto 286 professionisti sanitari, presentata oggi da Cittadinanzattiva.

19 FEB - Quasi un medico su due dichiara di non aver potuto prescrivere un farmaco innovativo perché non disponibile nella struttura (36%) o per seguire indicazioni amministrative o delle Commissioni regionali/aziendali sull’accesso al trattamento (34%).  Ad incidere, in particolare, sono i tempi e i passaggi burocratici: dall’inserimento del farmaci nel prontuario terapeutico regionale o aziendale alla prescrizione occorrono mediamente da 1 a 3 mesi (per circa il 40% dei professionisti); dalla pubblicazione della delibera all’approvvigionamento, possono trascorrere dai 31 ai 120 giorni (per circa un terzo dei professionisti).

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ansa.it

Primi cuori artificiali wireless impiantati in Kazakistan

Ricaricati da cinta indossabile, interventi eseguiti da italiano

Redazione ANSA ROMA 18 febbraio 2019 16:08

Primi cuori artificiali wireless impiantati in Kazakistan © Ansa
     Impiantato su 2 pazienti con insufficienza cardiaca terminale, per la prima volta al mondo, un cuore artificiale 'wireless', che si ricarica senza fili ricevendo corrente da una cintura addominale indossata dal paziente per un paio d'ore. Gli interventi sono stati svolti in Kazakistan ad Astana in un centro di eccellenza per la cura di queste malattie nell'ambito di un progetto internazionale denominato "FIVAD" da un'equipe cui hanno partecipato Massimo Massetti, Direttore Area Cardiologica Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e Ordinario di Cardiochirurgia alla Cattolica, Yury Pya di Astana e Ivan Netuka dell'Institute for Clinical and Experimental Medicine di Praga.

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