Benvenuto nel sito dell'Associazione ''Rete Malattie Rare'' onlus.  ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it

clicca qui per cercare nel sito  ReteMalattieRare.it con Google
clicca LogIn per entrareLogIn | Home | Cerca un contatto con stessa M.R. | Bacheca RMR | Chi siamo | Mappa-Sito | Elenchi M.R. | NEWS | Eventi | eMail | AVVISO alert

Associazione RMR

Chi siamo · Servizi · Aderisci · Disclaimer

L'Ass."Rete Malattie Rare"
Vai al gruppo Facebook dell'Ass.Rete Malattie Rare
è su Facebook

Condividi


Ass.RMR aderisce a:
RMR è federata ad UNIAMO FIMR - Federazione Italiana Malattie Rare onlus
CnAMC
Coordinamento nazionale
delle Associazioni dei Malati Cronici
l'Associazione RMR onlus aderisce al CnAMC - Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di cittadinanzattiva


"Pollicino"
www.malatirari.it
www.malatirari.it - Pollicino - l'indispens@bile aiuto per i Malati Rari
l'indispens@bile aiuto per i Malati Rari


CLICCA sull'immagine per vedere il video di Bruno Bozzetto per le MR

l'Associazione
"Rete Malattie Rare" onlus
ha aderito a:
Rete Malattie Rare ha aderito alle Giornate per le Malattie rare - RDD Edizioni 2008-2009-2010-2011-2012-2013-2014 e 2015

locandine rdd2014 e rdd2015
Locandina 2016
locandina rdd2016
>> VIDEO RDD2016 <<

Ass. RMR patrocìna "Researc4life" Research4life ha il patrocinio di RMR

Prossimi 4 Eventi


conferenze
congressi
convegni
corsi
eventi vari
giornate di sensibilizzazione
incontri
meeting
promozione attività associazioni
seminari
tavole rotonde
workshop

STATS



eXTReMe Tracker

.................. ..

Logo Associazione RMRASSOCIAZIONELogo Associazione RMR

"Rete Malattie Rare" onlus

Codice Fiscale 91088240402

ReteMalattieRare.it, sito web dell'Associazione "Rete Malattie Rare"(onlus), un'associazione di VOLONTARIATO, di pazienti e familiari, (priva di comitato scientifico e di DIPENDENTI pertanto NON inviare MAI alcun CV Curriculum Vitae).
L'Ass.RMR, avvalendosi delle risorse Internet, offre dal 2004 un servizio informativo di utilità sociale, per quanto concerne le Malattie Rare (M.R.), rivolto ai pazienti rari, alle famiglie, alle associazioni per le M.R. ed a quanti operano in questo settore.
Chiediamo di NON domandarci MAI pareri su: diagnosi, terapie, centri, laboratori o medici
Vedere - ALERT - 
 Informazioni importanti
   per i visitatori 
di ReteMalattieRare.it ::DISCLAIMER::
CLICCA per vedere elenco patologie di cui sono disponibili contattiL'Associazione "Rete Malattie Rare" mette in contatto malati e famiglie,
per le Malattie Rare senza associazione Patologie per le quali ci sono
delle ASSOCIAZIONI in Italia di riferimento specifica 159 PATOLOGIE IN ELENCO CONTATTI
Ultima richiesta "ricerca contatti MR" Dermatomiosite (1)(30/05/16)

Ultimi aggiornamenti Martedì 28 Giugno 2016

Calendario Eventi

GIUGNO 2016
  1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
 
Per oggi non ci è stato segnalato nessun evento.

Comunicati Stampa: FARMACI TdM: La campagna itinerante #ioequivalgo: le tappe
Postato da AssociazioneRMR il Venerdì, 24 giugno ore 11:04:16 CEST
(42 letture)
Farmaci e Farmaci Orfani FARMACI

La campagna itinerante #ioequivalgo di TdM e Cittadinanzattiva

Tribunale diritti del Malato e Cittadinanzattiva 24 Giugno 2016

E' avviata la campagna itinerante #ioequivalgo, sui farmaci equivalenti, con 12 tappe dove sosterà il villaggio itinerante.


Nel Villaggio i cittadini potranno ricevere informazioni, leaflet, vedere l'App con tutte le informazioni aggiornate dall'AIFA sui farmaci equivalenti che potranno scaricarsi sul proprio cellulare; incontrarsi con i nostri rappresentanti di Cittadinanzattiva e con medici e farmacisti a cui potranno porre quesiti sui farmaci equivalenti. Vi sarà anche un area ludica dove i bambini potranno fare alcuni giochi mentre i genitori interloquiscono sulla campagna.
[...]


(LEGGI TUTTO l'articolo... | 3864 bytes aggiuntivi | Condividi su | Cerca un articolo | Commenti? | Comunicati Stampa | Voto: 0/5 )
Dal Web: Regione Toscana: Centro di ascolto malattie rare, uno spot per sensibilizzare pa
Postato da associazioneRMR il Venerdì, 27 maggio ore 10:16:53 CEST
(128 letture)
Assistenza Sanitaria Toscana

Centro di ascolto malattie rare, uno spot per sensibilizzare pazienti e famiglie

toscana-notizie.it 26 maggio 2016 | 17:07

FIRENZE – Chi soffre di una patologia rara, grazie alla rete assistenziale messa in piedi dalla Regione Toscana, può oggi sentirsi meno solo. Una tappa importante di un percorso partito all'inizio degli anni 2000 con la costruzione di una rete assistenziale di diagnosi e cura, è stato l'avvio del Centro regionale di ascolto per le malattie rare, un servizio telefonico a cui si possono rivolgere i malati e i loro familiari, come pure i medici curanti o altri operatori coinvolti. Per sensibilizzare i cittadini e informare sulle opportunità offerte da questo servizio, la Regione ha diffuso uno spot che sarà rilanciato in modo da raggiungere più persone possibile.[...]


(LEGGI TUTTO l'articolo... | 5573 bytes aggiuntivi | Condividi su | Cerca un articolo | Commenti? | Dal Web | Voto: 0/5 )
Comunicati Stampa: cittadinanzattiva''Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato per gar
Postato da associazioneRMR il Mercoledì, 20 aprile ore 18:22:35 CEST
(246 letture)
::COMUNICATI e Appelli:: Comunicato stampa

Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato...

Cittadinanzattiva / TdM Roma, 20 aprile 2016

Ticket: nel 2015 i cittadini hanno pagato 2.857 milioni di euro, con punte in Veneto di 61,6 euro procapite e in Sardegna di 32,4. “Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato per garantire l’accesso a tutti i cittadini e evitare di drenare risorse verso il privato”


[...]Un cittadino su quattro, fra gli oltre 26mila che si sono rivolti al Tribunale per i diritti del malato nel 2015, lamenta difficoltà di accesso alle prestazioni sanitarie per liste di attesa (oltre il 58%) e per ticket (31%). In particolare sono i residenti in Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Marche, Sicilia, P.A. Trento e Bolzano e Veneto, a lamentarsi di attendere troppo per visite ed esami.[...]


(LEGGI TUTTO l'articolo... | 8159 bytes aggiuntivi | Condividi su | Cerca un articolo | Commenti? | Comunicati Stampa | Voto: 0/5 )
Notizie Ass.RMR: Una bacheca di ''RMR'' per il volontariato nell'ambito delle M.R.
Postato da associazioneRMR il Martedì, 12 aprile ore 14:54:24 CEST
(303 letture)
Iniziative R.M.R.

Una bacheca di "ReteMalattieRare.it" per il volontariato nell'ambito delle M.R.

Associazione ReteMalattieRare.it 12 Aprile 2016

RMR ha da pochi giorni creato, utilizzando i servizi gratuiti di padlet.com, una bacheca aperta a tutti che intende aiutare a dare un' immediata visibilità ad iniziative di volontariato e utilità sociale ed eventi di associazioni per le Malattie Rare[...]


(LEGGI TUTTO l'articolo... | 3022 bytes aggiuntivi | Condividi su | Cerca un articolo | Commenti? | Notizie Ass.RMR | Voto: 0/5 )
Comunicati Stampa: XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità
Postato da AssociazioneRMR il Venerdì, 08 aprile ore 14:36:18 CEST
(286 letture)
::COMUNICATI e Appelli::

Presentato il XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Tagli ai servizi, burocrazia e difficoltà sul lavoro: ecco i principali problemi segnalati dalle persone con malattie croniche

Comunicato Stampa Cittadinanzaattiva 7 aprile 2016

Tra tagli ai servizi, eccessiva burocrazia e difficoltà nel conciliare la patologia con il proprio lavoro, la vita dei malati cronici è tutta una arte di arrangiarsi. È quanto emerge dal XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma dal titolo “La cronicità e l’arte di arrangiarsi”.


(LEGGI TUTTO l'articolo... | 15667 bytes aggiuntivi | Condividi su | Cerca un articolo | Commenti? | Comunicati Stampa | Voto: 0/5 )
.:Associazioni:.

Associazioni italiane


Login

Nickname

Password

Codice di Sicurezza: Codice di Sicurezza
scrivi il codice di sicurezza
Non hai un account? Crealo subito QUI

Password dimenticata?
clicca QUI

Total Hits


36776255
pagine viste dal Novembre 2004

Malattie Rare (MR) / Rare Diseases (RD)

· Cosa sono le M.R.(Malattie Rare)?
CENTRI informazioni M.R. (in Italia)
· Centri informazioni M.R. (nel mondo)
· M.R. ESENTI


Centri informazione Malattie Rare - numeri di telefono CENTRI informazioni per le M.R. in Italia
800 89 69 49 - Numero Verde del Centro Nazionale Malattie Rare -ISS
800896949
Numero Verde
CNMR-ISS
attivo dal Lunedì al Venerdì, ore 9.00 - 13.00

Utenti Registrati

Gli utenti registrati al sito
ReteMalattieRare.it
sono:

8419


Ultime News

Ultime 15 Notizie

FARMACI TdM: La campagna itinerante #ioequivalgo: le tappe

Regione Toscana: Centro di ascolto malattie rare, uno spot per sensibilizzare pa

cittadinanzattiva''Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato per gar

Una bacheca di ''RMR'' per il volontariato nell'ambito delle M.R.

XIV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità

programma Telethon: ''Malattie Senza Diagnosi''

[SWAN] ''Sindromi senza un nome'': a ROMA un Meeting

Cittadinanzattiva-TdM: l'intramoenia è diventata una scelta obbligata per i citt

Puglia. Nasce il Consiglio sanitario regionale

EURORDIS ha bisogno della vostra esperienza: Sondaggio informativo sul tuo tratt

Presentato rapporto TdM Cittadinanzattiva ''I due volti della sanità. Tra sprech

richiesta chiarimenti notizia diritto cure estero riconosciuto malata MCS

AISMME: GIU’ LE MANI DAL DISEGNO DI LEGGE SUGLI SCREENING NEONATALI

RDD2016 il programma della Giornata

Italia divisa nell’accesso alle cure. Quasi un cittadino su dieci escluso a caus

ReteMalattieRare.it ©



ATTENZIONE
AVVERTENZA / DISCLAIMER

Le informazioni mediche presenti nel sito dell'Associazione "Rete Malattie Rare" ONLUS ©, sono ricavate da ricerche effettuate nel Web ed altre fonti, dai redattori.
L'Ass. "Rete Malattie Rare" onlus NON ha un proprio comitato scientifico.
Le informazioni qui riportate hanno carattere puramente orientativo ed informativo, e NON sostituiscono la consulenza medica.
Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio.

Privacy. I dati personali forniti all'Associazione Rete Malattie Rare ONLUS, da malati e familiari, non verranno scambiati con altri senza esplicita autorizzazione

Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus • Codice Fiscale 91088240402
Cell. (PosteMobile) 339 39 68 117 (Lun-Gio ore 10-12)• webFAX(tiscali) 178 223 88 99 • E-mail
L'Associazione "Rete Malattie Rare" è iscritta al Registro delle Organizzazioni di Volontariato ai sensi della Legge 266/91 ed è considerata ONLUS di diritto ai sensi del D.Lgs 460/97 art. 10 comma 8. I privati e le imprese che volessero effettuare donazioni all'Associazione "Rete Malattie Rare" possono pertanto usufruire delle agevolazioni fiscali previste dal D.Lgs 460/97.
c.c.p. 60242625 intestato a: "Rete Malattie Rare" • IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625
PHP-Nuke Copyright © 2004 by Francisco Burzi. This is free software, and you may redistribute it under the GPL. PHP-Nuke comes with absolutely no warranty, for details, see the license.
Generazione pagina: 0.39 Secondi