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(17-03-2014) la Sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser cancellata dai contatti ed inserita nelle pagina delle associazioni

Ultimi aggiornamenti Mercoledì 23 Luglio 2014

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Per oggi non ci è stato segnalato nessun evento.

Dal Web: pirfenidone efficace contro Fibrosi Polmonare Idiopatica
Postato da associazioneRMR il Venerdì, 27 giugno ore 15:38:26 CEST
(59 letture)
Farmaci e Farmaci Orfani AGI Salute

Salute: pirfenidone efficace contro Fibrosi Polmonare Idiopatica

AGI Salute 11:43 20 MAG 2014

Grazie al trattamento con pirfenidone e' possibile rallentare la progressione della Fibrosi polmonare idiopatica (IPF) una malattia rara del polmone, e quindi aumentare la sopravvivenza dei pazienti che ne sono affetti. […]


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Dal Web: Verso un nuovo patto per la ricerca.
Postato da associazioneRMR il Martedì, 24 giugno ore 18:17:07 CEST
(51 letture)
Eventi sulle Malattie Rare

Verso un nuovo patto per la ricerca.

www.uniamo.org Lunedì 23 Giugno 2014 11:18

Si è svolto il 20 giugno 2014, al Ministero della Salute di Roma, l'ultimo evento dell'iniziativa Determinazione Rara - co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus - che ha sviluppato un nuovo importante percorso formativo sulle nuove frontiere della ricerca.[…]


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Dal Web: [XP]Film:I bimbi lunari di ''The dark side of the sun''
Postato da associazioneRMR il Martedì, 17 giugno ore 18:41:41 CEST
(61 letture)
Film, corti e documentari sulle MR [xeroderma pigmentosum]
ANSA

I bimbi lunari di The dark side of the sun

Dal 19 giugno in sala, versione doppiata da Insegno e Gullotta

ANSA 17 giugno 2014 13:10


[…] "Parlare di malattia rara vuol dire parlare di un intero universo - ha affermato il regista Carlo Hintermann[…]


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Dal Web: MR: Protocollo Regione Lazio - Cnr
Postato da associazioneRMR il Lunedì, 16 giugno ore 22:35:20 CEST
(73 letture)
Farmaci e Farmaci Orfani Malattie rare

Protocollo Regione Lazio - Cnr

CNR 9 giugno 2014

Siglato un protocollo d'intesa che sancisce l'avvio di una collaborazione permanente finalizzata allo sviluppo di piattaforme tecnologiche: 10 milioni per la costruzione di una ‘banca delle molecole' per scopi diagnostici e terapeutici, con importanti conseguenze nello sviluppo della ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà[…]


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Dal Web: Corte europea diritti dell’uomo stabilisce che l’evidenza scientifica deve suppo
Postato da associazioneRMR il Venerdì, 13 giugno ore 17:40:31 CEST
(73 letture)
Bioetica

La Corte europea dei diritti dell’uomo stabilisce che l’evidenza scientifica deve supportare le terapie compassionevoli

AIFA 11 giugno 2014

La Corte europea dei diritti dell’uomo ha stabilito, con un pronunciamento emesso nei giorni scorsi, che i pazienti non hanno diritto di accedere automaticamente a una terapia compassionevole se questa non è supportata da evidenze scientifiche.
La Corte europea si è pronunciata in questo senso nel respingere il ricorso di un cittadino italiano la cui figlia è affetta dall’adolescenza da una patologia cerebrale degenerativa. Il genitore aveva fatto ricorso alla Corte dopo che il Tribunale di Udine aveva respinto la sua richiesta di far accedere la figlia al cosiddetto “metodo Stamina”.[…]


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