Notizie su Malattie Rare e Salute

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COMUNICATO STAMPA O.M.A.R.

 MALATTIE RARE, LA RISCOSSA DEI FRATELLI: PRESENTATO OGGI IL LIBRO SUI ‘RARE SIBLING’

Nel volume curato dall’Osservatorio Malattie Rare i risultati della prima survey che fotografa il vissuto di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. 11 storie in prima persona.
La pubblicazione, presentata oggi al Ministero della Salute e realizzata grazie al contributo non condizionato di Pfizer, mette insieme testimonianze e analisi qualitative

Roma, 21 novembre 2019 - Ubi maior, minor cessat. Il detto vale già per la nascita di un fratello, ma se questo è affetto da una malattia, per di più rara, allora diventa una perfetta descrizione della realtà che vivono i ‘rare sibling’ cioè i fratelli e sorelle sani.

Più o meno consciamente, a loro sarà chiesto o loro stessi si sentiranno in dovere di essere più responsabili, più tolleranti, più autonomi. Una serie di ‘più’ che possono contribuire a sviluppare delle capacità, o al contrario, tradursi in un peso ‘di troppo’. Un anno fa eravamo certi della diversità di ogni storia, ma credevamo che si potesse studiare l’insieme. Oggi presentiamo i risultati della prima survey che scatta la foto dei sibling in Italia”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato la nascita del volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare” realizzato da O.Ma.R. per la Società Editrice Rarelab, grazie al contributo non condizionato di Pfizer e alla partecipazione di molte associazioni di pazienti che hanno aderito al Progetto.

 Il volume è stato presentato oggi al Ministero della Salute in un evento che ha visto la partecipazione dei partner del progetto, Bianca Maria Lanzetta di ANFFAS Onlus e Carla Ferrazzoli di Comitato Siblings Onlus e delle istituzioni rappresentate dalla Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e neuropsichiatra infantile, e dalla Dott.ssa Cristina Tamburini, Direttore dell’Ufficio del Ministero della Salute che si occupa di Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze. Tra gli altri interventi, che hanno raccontato il lavoro realizzato nel primo anno di attività di Rare Sibling, quello delle esperte del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project APS Tiziana D’Auria e Maria Caterina Pugliese; la testimonianza di Alessia Migliore, di Noi Huntington, e di Margherita Urgeghe, dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.


Il volume va ad aggiungersi così al portale www.raresibling.it in un percorso che vedrà, a partire dal 2020, anche l’avvio di gruppi di auto mutuo aiuto dedicati ai sibling.

“Analizzando la letteratura scientifica, ci siamo resi conto che ai sibling è dedicato poco spazio e approfondimento” - spiega Laura Gentile Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del progetto Rare Sibling nonché madre di due figli, uno dei quali con una malattia rara. – “Abbiamo dunque pensato che fosse importante analizzare il fenomeno attraverso le voci dei diretti protagonisti e i risultati emersi ci hanno anche indicato la strada da percorrere. Per esempio, i sibling desidererebbero molto potersi confrontare con altri fratelli/sorelle, sia nel caso abbiano già avuto modo di farlo sia nel caso in cui questa esperienza sia mancata. Secondo i dati della nostra survey, il 54% dei sibling non ha mai avuto occasioni di confronto con altri nella stessa situazione. Per questo organizzeremo dei gruppi esperienziali condotti su Roma, divisi per fasce di età, così da aiutarli a prendere consapevolezza della propria condizione e al contempo dar loro l’opportunità di esprimere il proprio bagaglio emotivo nella sua ambivalenza”.

A partire dal 2020, l’Osservatorio Malattie Rare con il progetto Rare Sibling, si farà promotore di veri e propri gruppi di auto mutuo aiuto sviluppando un modello replicabile. Attraverso le esperienze acquisite, i partecipanti potranno proseguire l’esperienza in autonomia, attivando gruppi a livello territoriale.

Durante l’incontro al Ministero della Salute, sono stati proiettati due video. Il primo realizzato dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile nell’ambito del Progetto “Rare Sibling. La sfida della cura durante noi”, nato con l’obiettivo di raccogliere le testimonianze dei sibling dell’Associazione; il secondo è invece uno spot realizzato nell’ambito del Progetto “Share4Rare”, finanziato dall’Unione Europea, che mira a mettere in rete pazienti, famiglie, associazioni e organizzazioni afferenti al mondo delle Malattie Rare. Grazie alla collaborazione avviata con i promotori del progetto europeo, Rare Sibling è entrata a far parte della comunità virtuale di Share4Rare nata per condividere i risultati dei lavori realizzati nei vari paesi.

 


Fonte: CS via E-mail di O.M.A.R.