Notizie su Malattie Rare e Salute

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Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

 

   Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

   Come Rete A.Ma.Re Puglia chiediamo che gli organi regionali competenti trovino tempestivamente le adeguate soluzioni tecnico operative e un fondo di risorse ad hoc per erogare in esenzione alla partecipazione al costo tutto ciò che è necessario alla cura delle persone affette da malattie rare (siano essi farmaci off-label, integratori, farmaci di fascia C, medicazioni e/o dispositivi medici ecc.), soprattutto quando una valutazione clinica ne attesti l’indispensabilità e l’insostituibilità, affinché venga tutelato il bene primario della Salute delle persone affette da Malattie Rare nella nostra Regione fin da subito, come già in atto in altre Regioni che si trovano in Piano di Rientro.
Tutto ciò, al fine di evitare gli enormi e irreparabili danni che deriverebbero innanzitutto ai malati e alle loro famiglie dalla negazione delle cure di cui necessitano e gli ulteriori e più onerosi costi economici per lo stesso SSR - Sistema Sanitario Regionale - per far fronte al peggioramento inevitabile delle condizioni cliniche di chi ne è affetto.

   In attesa che il Presidente Michele Emiliano, in qualità di Assessore alla Salute, accolga celermente il nostro invito anche per una soluzione a livello nazionale, continueremo a raccogliere le testimonianze dei pazienti, ad adoperarci per le dovute azioni di tutela e a far sentire la voce delle persone rare con lo slogan della Giornata delle malattie Rare 2019 “ShowYourRare” e il tema “integriamo il Sistema sanitario con il Sistema Sociale!!”


Fonte: comunicato stampa A.Ma.Re Puglia
https://www.facebook.com/Rete-Amare-Puglia-583248315163965/

Giornale di Puglia-1 feb 2019

Malattie rare, Emiliano: "Ministero Salute ha accolto nostra richiesta per continuità cure"

 1.2.19 giornaledipuglia.com
 

BARI - “Abbiamo ricevuto in queste ore la nota di chiarimento del Ministero della Salute alla nostra richiesta in merito alla erogabilità di farmaci a pazienti affetti da Fibrosi cistica e/o da Malattie rare e davvero, possiamo dire, di aver raggiunto un ottimo risultato. Mi sono impegnato, insieme con gli Uffici regionali competenti, affinchè siano sempre salvaguardate la continuità delle cure e la tutela della salute delle persone interessate e oggi finalmente possiamo fornire indicazioni operative e precise alle Aziende Sanitarie”.
Così il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano commentando la risposta del Ministero della Salute che ha inteso chiarire che per quanto riguarda le prescrizioni emesse dai Centri autorizzati dalla Regione nei confronti di pazienti affetti da Fibrosi Cistica “risulta inclusa nei livelli essenziali di assistenza l'erogazione a titolo gratuito, per la cura a domicilio dei pazienti affetti da tale malattia, delle prestazioni sanitarie, ivi compresa la fornitura gratuita del materiale medico, tecnico e farmaceutico necessario (ossia i farmaci necessari secondo le indicazioni terapeutiche prescritte dai Centri di riferimento regionali a prescindere dalla fascia di rimborsabilità appartenenza).

Per quanto riguarda invece le Malattie Rare, il Ministero ha introdotto uno spazio di eccezionalità (“pur ribadendo la linea generale, in base alla quale non è prevista la rimborsabilità in regime SSN dei prodotti extra-lea prescritti per gli assistiti residenti nelle Regioni sottoposte a Piano di Rientro per la riqualificazione del SSR”).

Il Ministero infatti prevede che, in casi del tutto eccezionali, si possa presentare “ …specifica istanza alla Asl per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione dei prodotti in questione, a seguito di una valutazione clinica che ne attesti la “indispensabilità e insostituibilità”.

“Le istanze dovranno essere presentate al Distretto Socio Sanitario di residenza dell’assistito – ha detto Giancarlo Ruscitti direttore regionale del Dipartimento Promozione della salute e del Benessere sociale – e dovranno essere corredate di dettagliata relazione clinica redatta dal Centro autorizzato dalla Regione alla diagnosi e cura della malattia rara. Le istanze poi  dovranno essere valutate ed approvate da apposita commissione costituita dal Direttore Sanitario, Direttore del Distretto Socio Sanitario e dal Direttore del Servizio Farmaceutico Territoriale dell’Azienda Sanitaria Locale, ai fini della successiva eventuale erogazione diretta in regime SSN”.

Fonte: giornaledipuglia.com
URL: https://www.giornaledipuglia.com/2019/02/malattie-rare-emiliano-ministero-salute.html

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