Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte salute.gov.it
31 marzo 2017

FAQ - Esenzioni per malattie rare

1. Come viene riconosciuto il diritto all’esenzione per malattia rara?

Il diritto all’esenzione è riconosciuto dalla ASL di residenza dell’assistito, sulla base della diagnosi della malattia certificata da un Presidio della rete per le malattie rare esperto per quella specifica malattia o per il gruppo a cui appartiene.

2. Posso avere l’attestato di esenzione per una malattia rara diagnosticata da un Presidio della rete che non si trova nella mia Regione?

Si. Esercitando il diritto di libera scelta ci si può rivolgere ad un Presidio di fiducia di qualsiasi Regione, sia per la diagnosi che per il monitoraggio. I Presidi della rete sono individuati dalle Regioni come strutture competenti nella singola malattia o nei gruppi.

3. Come fare nel caso in cui la certificazione di diagnosi riporti un nome della malattia diverso da quello riportato nell’elenco delle malattie che danno diritto all’esenzione?

In generale, per semplificare le procedure, la certificazione rilasciata dallo specialista del Presidio ai fini dell’esenzione, deve riportare, oltre alla definizione, anche il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce, come definito nell’allegato 7 al dPCM 12 gennaio 2017.

Nei casi in cui la certificazione non consenta l’identificazione univoca della malattia rara, è opportuno che la stessa certificazione e la codifica siano verificate da personale medico qualificato ed esperto. In alternativa, l’Azienda sanitaria locale che rilascia l’esenzione può chiedere indicazioni allo stesso presidio che ha effettuato la diagnosi, in tempi brevi e senza creare disagi al cittadino.

4. Cosa indica il codice di esenzione previsto per ciascuna patologia?

Il codice di esenzione delle malattie rare è composto di sei caratteri (numeri e lettere) che, rispettando l'ordine progressivo dei settori previsti dalla classificazione ICD-9-CM, permette eventuali confronti ed aggiornamenti:

  • il primo carattere è la lettera "R" che indica che la malattia è individuata come rara;
  • il secondo carattere è una lettera che indica il settore della classificazione ICD9-CM cui la malattia o il gruppo di malattie appartiene;
  • il terzo carattere è costituito o da un numero, nel caso di una malattia singola, o dalla lettera "G", quando il codice si riferisce a un gruppo di malattie;
  • i successivi caratteri indicano la numerazione progressiva della malattia o del gruppo di malattie comprese in ciascun settore.

Attenzione! Quando il codice si riferisce ad un gruppo di malattie, tutte le malattie afferenti allo stesso gruppo (anche se non espressamente indicate in via esemplificativa) sono identificate da quel medesimo codice.

5. In taluni casi, l’elenco delle malattie rare riporta sia un codice di esenzione di gruppo, sia un codice per ciascuna patologia inclusa nel gruppo. Quale bisogna usare?

Per pure esigenze di classificazione, coerenti alle più recenti conoscenze scientifiche, alcune malattie già presenti nel precedente elenco sono state spostate in nuovi gruppi. Per evitare problemi a chi ha già l’esenzione, per tali malattie resta valido l’attestato che riporta il vecchio codice.

6. Perché per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti?

Perché si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessità assistenziali molto varie e complesse. Il medico dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli di assistenza, quelle più appropriate alla specifica situazione clinica e utili al monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (d.lgs. 124/98).

7. Ci sono novità per gli esenti per malattia rara in materia di assistenza farmaceutica?

No. In base alle norme vigenti, infatti, i medicinali sono classificati in:

  • fascia A (gratuiti per tutti gli assistiti)
  • fascia A con Nota AIFA (gratuiti solo per le persone che si trovano nelle particolari condizioni indicate nella Nota)
  • fascia C (a pagamento per tutti gli assistiti, compresi gli assistiti esenti per malattia cronica).

Alcune Regioni, tuttavia, hanno autonomamente disposto l’erogazione gratuita di farmaci per malattia rara o di altri prodotti, anche non classificati come farmaci, utilizzando fondi propri in quanto si tratta di ulteriori livelli di assistenza.

Per conoscere il dettaglio di questi provvedimenti è bene rivolgersi direttamente alla propria ASL o alla Regione di residenza.

Data di ultimo aggiornamento: 31 marzo 2017

Fonte salute.gov.it
URL http://www.salute.gov.it/portale/esenzioni/dettaglioContenutiEsenzioni.jsp?lingua=italiano&id=1015&area=esenzioni&menu=vuoto