Malattie Rare e Farmaci Orfani -

Convegno ECM
Data: 27 Aprile 2018 09:00 - 18:30

Luogo: Delegazione Pontificia Loreto Aula Paolo VI  |  Città: Loreto

 L’obiettivo scientifico ed etico del corso è quello di riunire ricercatori, associazioni, pazienti, familiari, per un aggiornamento adeguato sulle malattie rare e i farmaci orfani. Con questo primo incontro si vuole dar vita ad un progetto stabile di collaborazione tra le entità coinvolte per favorire il coordinamento delle forze, lo scambio delle esperienze e delle competenze, il confronto sui bisogni e la soluzione dei problemi.
 In prima istanza si tratterà anche di offrire canali di diffusione dell’informazione e di ascolto di tutti gli interessati, per capirne meglio le specifiche necessità e formulare le soluzioni migliori per ciascuno. Entro questo quadro entra anzitutto l’attenzione al problema delle disuguaglianze e dell’accesso alle cure e ai farmaci; due questioni cruciali che richiedono uno stretto coordinamento tra gli attori in gioco per azioni politiche forti a beneficio del malati.

09.00 Registrazione dei partecipanti

09.30 Saluto delle Autorità
S.E. Mons. Fabio Dal Cin
Arcivescovo Delegato Pontificio
Prof. Claudio Pettinari
Magnifico Rettore dell’Università di Camerino
Prof. Filippo Maria Boscia
Presidente Nazionale AMCI
Dr. Pasquale D’Avella
Presidente Federfarma Marche

10.00 I SESSIONE
LE MALATTIE RARE
Moderatori
Fiorenzo Mignini (Camerino)
Domenico Criscuolo (Milano)
Introduzione a cura dei moderatori

10.10 Lettura Magistrale:
Malattie Rare e Farmaci Orfani
Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità - Roma

10.40 Il Centro di Riferimento
Regionale per le Malattie Rare
(CRMR): attualità e prospettive
Anna Ficcadenti
CRMR Regione Marche

11.10 Sindrome di Sjogren:
Malattia sistemica e degenerativa
Claudio Lunardi
Università di Verona

11.40 Le epilessie rare
Giulia Monti
IRCCS - Istituto delle Scienze Neurologiche
di Bologna

12.10 Discussione

12.45 Pausa

14.00 II SESSIONE
I FARMACI ORFANI
Moderatori
Mario Ascolese (Salerno)
Maria Rita Peciarolo (Orte)
Introduzione a cura dei moderatori

14.10 I farmaci Orfani:
Aspetti regolatori
Domenico Criscuolo
Società di Scienze Farmacologiche Applicate
(Milano)

14.40 Lo sviluppo
di un farmaco orfano
Loredana Guidolin
Amicus Therapeutic (Milano)

15.10 I trials clinici
per le malattie rare
Fiorenzo Mignini
Università di Camerino

15.40 Pausa

16.00 TAVOLA ROTONDA
Criticità e bisogni inevasi
delle persone con malattie rare
Moderatori
Piero Chinellato (Macerata)
Andrea Corsalini (Macerata)
Introduzione a cura dei moderatori
Interventi
Monica Bertoletti
Associazione Italiana
Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Massimo Chiaramonte
Associazione Nazionale Porpora Trombotica
Trombocitopenica
Giulia Fedele
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Lucia Marotta
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogreen
Stella Rosi
Associazione Malati Reumatici delle Marche
Katia Santoro
Associazione Famiglie LGS
(Sindrome di Lennox Gastaux) Italia
Rita Treglia
Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale

18.00 Discussione e Conclusioni
18.30 Verifica ECM e gradimento del corso


Professioni Sanitarie:
Medico, Farmacista, Odontoiatra, Infermiere, Infermiere pediatrico, Psicologo, Biologo, Chimico, Ostetrica, Tecnico Radiologia, Tecnico Laboratorio, Assistente Sanitario, Dietista, Igienista, Logopedista, Ortottista, Tecnico Fisiopatologia, Audiometrista, Audioprotesista, TNPEE.

Responsabile del Corso
Prof. Fiorenzo Mignini
Osservatorio Medico Loreto
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Comitato Scientifico
Prof. Carlo Cifani
Dr. Andrea Corsalini
Dr.ssa Silvia Piccinini
Dr. Giancarlo Piccinini
Dr. Vincenzo Nicoletti

Segreteria Scientifica
Monica Cosenza
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345 422 7687
334 294 4370

Modulo d’iscrizione scaricabile su: www.iicra.it/formazione/ 

 

Sito internet
Luogo
Piazza della Madonna, 1, 60025 Loreto AN

 

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Altre date


  • 27 Aprile 2018 09:00 - 18:30

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