V Convegno delle Associazioni Amiche di Fondazione Telethon

convegni
Data: Lunedì 13 Marzo 2017 - Martedì 14 Marzo 2017

Luogo: Palazzo dei Congressi  |  Città: Riva del Garda

Programma


13 MARZO 2017


10.00 – 13.45 Registrazione dei partecipanti e ritiro cuffie per traduzione simultanea
14.00 – 15.00 SESSIONE PLENARIA (Sala 1000, traduzione simultanea in italiano)
Benvenuto e apertura dei lavori
Lucia Monaco, Fondazione Telethon
Opening Lecture
Yann Le Cam, Eurordis
15.00 -17.30 WORKSHOP CON LE ASSOCIAZIONI (Sala 300, lingua italiana)
Moderatore: Alessia Daturi, Fondazione Telethon
15.00-16.00 I registri di patologia: diversi modelli possibili
I registri: uno strumento prezioso per la ricerca ed i pazienti
Anna Ambrosini, Fondazione Telethon
RegistRare: la nuova Piattaforma nazionale dedicata ai registri di patologie rare
Domenica Taruscio, Centro nazionale malattie rare, Istituto Superiore di Sanità
L’esperienza di un’Associazione
Piero Santantonio, Mitocon Onlus
16.00-16.30 Una nuova Unità per i pazienti
Dalla voce dei pazienti ad una nuova visione
Anna Maria Cazzato, Alessia Daturi, Fondazione Telethon
16.30-17.20 Discussione
17.20-17.30 Saluti finali
Omero Toso, vice Presidente Fondazione Telethon
17.30 – 18.00 Coffee break
18.00 - 20.00 SESSIONE POSTER: Incontro con i Ricercatori (Palameeting)
20.00 – 21.30 Buffet di benvenuto


14 MARZO 2017
08.30 – 09.00 Ritiro cuffie per traduzione simultanea
09.00 – 11.00 SESSIONE PLENARIA (Sala 1000, traduzione simultanea in italiano)- Share for rare: la condivisione di dati, campioni biologici e risultati scientifici nella lotta alle malattie genetiche
Moderatore: William A. Gahl, National Human Genome Research Institute, NIH
09.00 – 09.30 Il programma NIH per le malattie non diagnosticate
William A. Gahl, National Human Genome Research Institute, NIH
09.30 – 10.00 Il programma Telethon per le malattie non diagnosticate
Vincenzo Nigro, Tigem, Pozzuoli
10.00 – 10.20 Il Network Telethon per le biobanche genetiche: condivisione di materiali biologici per la ricerca
Mirella Filocamo, Istituto G. Gaslini
10.20 – 10.40 Problematiche trasversali e soluzioni nella ricerca per le malattie rare
Hanns Lochmuller, Università di Newcastle
10:40 – 11:00 Discussione
11.00 – 11.30 Coffee break
11.30 – 12.30 TAVOLA ROTONDA (Sala 1000, traduzione simultanea in italiano) – Il punto di vista ELSI (Ethical, legal and social implications) nella condivisione dei dati
Moderano: Yann Le Cam, EURORDIS e Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità
Intervengono: Yann Le Cam, Domenica Taruscio, Marta Tomasi, William Gahl, Vincenzo Nigro, Mirella Filocamo, Hanns Lochmuller , Sharon Terry
11:30 – 11:45 Implicazioni pratiche per la ricerca scientifica alla luce del nuovo Regolamento generale UE sulla protezione dei dati
Marta Tomasi, Università di Trento
11:45 – 12:30 Discussione
12.30 – 13.30 Pranzo
14.30 Partenza navette

 

Luogo
Parco Lido, 1, 38066 Riva del Garda TN

 

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Altre date


  • Da Lunedì 13 Marzo 2017 a Martedì 14 Marzo 2017

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