**EVENTO RINVIATO** Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna

convegni
Data: Sabato 28 Marzo 2020

Luogo:  Regione Emilia-Romagna - Terza Torre -  |  Città: Bologna

vista l’emergenza legata al COVID-19 il convegno previsto per il 28 marzo è rinviato a data da destinarsi.

 

Regione Emilia Romagna 

XI convegno regionale
Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna

Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna

sabato 28 marzo
presso la
Terza Torre Regione ER
Via della Fiera, 8 Bologna

 

Il 28 marzo 2020, a Bologna, la Regione organizza la undicesima edizione del consueto convegno regionale "Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro Associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare.
L’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a Immunodeficienze Primitive, Sarcomi Viscerali e Tumori Stromali Gastrointestinali, Malattie Emorragiche Congenite, Malattie Metaboliche Ereditarie, Miastenia ed Encefalopatie.
Seguirà una sessione sui farmaci di nuova generazione e sulle novità terapeutiche per patologie specifiche, quali la Atrofia Muscolare Spinale.
Eccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali, i farmacisti e i on line rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.

 

programma preliminare

09.00-09.20 Apertura: Kyriakoula Petropulacos

09.20-09.40 Novità dalla Regione: la nuova call delle ERN Anselmo Campagna

Prima sessione: formazione clinica
Moderatori: Rocco Liguori – Andrea Pession

9.40-10.00 Immunodeficienze primitive Francesca Conti (AOSP BO)
10.00-10.20 Sarcomi viscerali e i GIST Maria Pantaleo (AOSP BO)
10.20-10.40 Malattie emorragiche congenite Gianna Franca Rivolta (AOSP PR)

10.40-10.50 FEDRED, sinergia tra clinici, pazienti e istituzioni (Associazione)

10.50-11.20 Coffee break

11.20-11.40 Malattie metaboliche ereditarie e diete speciali Giacomo Biasucci (AUSL PC)
11.40-12.00 Miastenia Fabrizio Salvi (AUSL BO IRCCS)
12.00-12.20 Encefalopatie Duccio Maria Cordelli (AOSP BO)

12.20-13.00 Discussione

13.00-14.00 Pranzo

Seconda sessione: farmaci e terapie innovative
Moderatore: in attesa di conferma

14.00-14.20 l’esperienza del GTMR Matteo Volta (RER)
14.20-14.40 farmaci di nuova generazione in attesa di conferma
14.40-15.00 approvvigionamento e dispensazione in RER Annamaria Marata (RER)
15.00-15.20 SMA: novità terapeutiche Antonella Pini (AUSL BO IRCCS)
15.20-15.50 Associazione famiglie SMA ONLUS

Discussione e chiusura del convegno

 


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Iscrizioni on line

Il convegno è accreditato ECM e per partecipare è necessario iscriversi on line entro il giorno 24 marzo 2020 all'indirizzo iscrizioni on line


 Programma preliminare (pdf, 172.3 KB)


Segreteria organizzativa

Elisa Rozzi, Matteo Volta
Servizio Assistenza Ospedaliera
Direzione generale cura della persona, salute e welfare
Tel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79
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Luogo
Regione Emilia-Romagna Terza Torre, Viale della Fiera, 8, 40127 Bologna BO

 

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Altre date


  • Sabato 28 Marzo 2020

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