MALATTIE RARE E ISTITUZIONI: INSIEME PER LA QUALITÀ DELL'INFORMAZIONE

incontri
MRgov2020
Data: Giovedì 20 Febbraio 2020 11:00 - 13:00

Luogo: Auditorium "Cosimo Piccinno" nella sede del Ministero della Salute

MALATTIE RARE E ISTITUZIONI: INSIEME PER LA QUALITÀ DELL'INFORMAZIONE
Il portale www.malattierare.gov.it  
GIOVEDÌ 20 FEBBRAIO 2020 - ORE 11.00
ROMA - MINISTERO DELLA SALUTE AUDITORIUM "COSIMO PICCINNO" - LUNGOTEVERE RIPA, 1

  Le malattie rare sono migliaia, ognuna colpisce poche persone: cinque ogni 10 mila. Ma i malati rari sono milioni. Spesso ci vogliono anni per arrivare a una diagnosi e a volte la malattia resta senza nome. Lo scambio di conoscenze, l'informazione autorevole, il dialogo sono una risorsa fondamentale per i malati e le loro famiglie.
Da qui nasce il sito www.malattierare.gov.it  realizzato dal Ministero della Salute con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e sviluppato dal Poligrafico e Zecca dello Stato con il sostegno del Ministero dell'Economia e delle Finanze.

 La presentazione del sito internet è occasione per una riflessione comune sull'importanza dell'informazione nel mondo delle malattie rare e un momento di condivisione con le Associazioni di pazienti in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020. 

L'incontro avverrà giovedì 20 febbraio 2020 presso l'Auditorium "Cosimo Piccinno" nella sede del Ministero della Salute di Lungotevere Ripa dalle 11.00 alle 13.00.

 

 PROGRAMMA

 Moderatori
Cesare BUQUICCHIO
Capo Ufficio Stampa del Ministero della Salute
Mirella TARANTO
Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità
Video introduttivo

 11.00 SALUTO DI BENVENUTO
Giuseppe RUOCCO
Segretario Generale, Ministero della Salute
Silvio BRUSAFERRO
Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Paolo AIELLI
Amministratore Delegato del Poligrafico e Zecca dello Stato

 11.20 Le azioni del Ministero della salute
Andrea URBANI
Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute

 11.40 Il Portale interistituzionale delle malattie rare
Massimo AQUILI
Direttore Ufficio 4 Portale, Direzione Generale della Comunicazione e dei Rapporti Europei e Internazionali, Ministero della Salute

 12.00 L’importanza dell’informazione al cittadino in tema di malattie rare
Domenica TARUSCIO
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Marta DE SANTIS
Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

 12.20 La centralità delle Associazioni dei pazienti
Annalisa SCOPINARO
Presidente di UNIAMO, Federazione delle Associazioni dei Pazienti con Malattie Rare

 12.40 CHIUSURA DELL’EVENTO
Roberto SPERANZA
Ministro della Salute

 

 I posti sono limitati, pertanto l'iscrizione è obbligatoria. Per prenotarsi, è necessario inviare una e-mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


 Il termine delle iscrizioni è stato posticipato alle ore 11.00 di mercoledì 19 febbraio 2020.

 

 

Altre date


  • Giovedì 20 Febbraio 2020 11:00 - 13:00

Powered by iCagenda