centri e coordinamenti regionali Rete Nazionale Malattie Rare
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- Pubblicato: Venerdì, 02 Febbraio 2018 22:15
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ultimo aggiornamento dati 22/01/2019
Centri coordinamento
Rete Nazionale Malattie Rare
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Direttore: Dr.ssa Domenica Taruscio
Via Giano della Bella, 34 - 00161 Roma
Telefono: 06 4990 4017 - Fax: 06 4990 4370
numero verde 800 89 69 49
Abruzzo 
- MALATTIE RARE Regione Abruzzo
- Referenti Aziendali Malattie Rare
Sportello malattie rare - Policlinico «SS. Annunziata» - Chieti
Responsabile: Professor Francesco Chiarelli
Telefono: 0871.358827 - 0871.358690 (attivo il venerdì dalle 15.00 alle 17.00)
Fax: 0871.574538
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Basilicata
- Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata
Dipartimento Politiche della Persona della Regione Basilicata
Indirizzo: Via Vincenzo Verrastro, 9 - 85100 Potenza
Numero Verde: 800.00.99.88
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- Rete Basilicata Malattie Rare
dalla pagina del CNMR download delibere Regione Basilicata (6 allegati)
Calabria
CENTRO REGIONALE MALATTIE RARE
Referente regionale: Dr.ssa Rosalba BARONE
Funzionario incaricato: Avv. Domenico GULLÀ
TEL. 0961/856565 ~ FAX 0961/856570
Rete Regionale Patologie - Codici esenzione - Referenti
Malattie Rare - Regione Calabria
Coordinatori per la presa in carico delle Malattie Rare di nuovo inserimento
AO di Cosenza Dr Domenico Sperlì Tel.: 0984/681.315
AO Mater Domini di Catanzaro Dr.ssa Daniela Concolino Tel.: 0961/883.462
AO di Catanzaro Dr Giuseppe Raiola Tel.: 0961/883.118
AO di Reggio Calabria Dr.ssa Manuela Priolo Tel.: 0965/397.295/6
download delibere Regione Calabria dalla pagina del CNMR (7 allegati)
Campania 
Centro Di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
AORN dei Colli – Ospedale Monaldi, Via Leonardo Bianchi snc
Contatti telefonici:
081 7062211 dal Lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30
3356444864 dal Lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
E-mail:
– Per informazioni e assistenza ai pazienti, presidi ospedalieri e associazioni
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- Centri accreditati in Campania
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Emilia-Romagna
Servizio Sanitario Regionale
Numero Verde: 800.033.033 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle 17.30 ed il sabato dalle 8.30 alle 13.30)
Responsabile per attività trasfusionale, rete delle malattie rare e rete della genetica: Dr.ssa Elisa Rozzi
Telefono: 051/5277272 E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- Rete Regionale Malattie Rare
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Friuli-Venezia Giulia
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Indirizzo: c/o Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine - P. O. Santa Maria della Misericordia, Piazzale Santa Maria Della Misericordia, 15 - 33100 Udine
Telefono: 0432 559890
Fax: 0432 559150
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- Rete Regionale Malattie Rare
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Lazio
Coordinamento Regionale Malattie Rare
Indirizzo: c/o Regione Lazio, Via Rosa Raimondi Garibaldi, 7 - 00145 Roma
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- Referenti Territoriali Malattie Rare
- Rete Regionale Malattie Rare
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Liguria
Sportello Malattie Rare Della Liguria
Indirizzo: c/o Padiglione 8, IRCCS Istituto Giannina Gaslini - via Gerolamo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Telefono: 010.56.36.2937 / 010.56.36.2113 (da lunedì a venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00)
Cellulare di servizio: 3357304627
Fax: 010.86.12.071 / 010.56.36.2114
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Lombardia
Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare
Indirizzo: c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via G. B. Camozzi n. 3, 24020 Ranica (BG)
Telefono: 035.4535304 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle ore 14.00 alle 18.00)
Fax: 035.4535373
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- Rete Regionale Malattie Rare
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Marche
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Indirizzo: c/o Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71, 60020 - Torrette (AN)
Referente: Dr.ssa Tiziana De Luca
Telefono: 071.5964142 oppure 071.5965649
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Molise
http://www3.regione.molise.it/ Nessuna pagina per le malattie rare nel sito regione Molise
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Piemonte
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo: P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Telefono: 011 2402127 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 09.00 alle 16.00, escluse le festività nazionali e il 24 giugno)
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Web: Rete interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta - Sezione dedicata alle malattie rare
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Puglia
Coordinamento Malattie Rare
Responsabile: Ettore Attolini; Giuseppina Annicchiarico
Telefono: 080.9188139 dal lunedì al giovedì, ore 10:00/12:00
Fax: 080.5409225
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- Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le Malattie Rare
Numero Verde: 800.89.34.34 dal lunedì al giovedì ore 11.00 / 13.00
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- Rete Regionale Malattie Rare
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Sardegna
Centro Di Riferimento Regionale Malattie Rare - Regione Sardegna
Indirizzo: c/o Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao, Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare, Via Jenner - 09121 Cagliari
Numero Verde: 800.09.50.40 temporaneamente non attivo
Cellulare: 366.9220528 temporaneamente non attivo
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- Rete Regionale Malattie Rare
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Sicilia
Coordinamento centri di riferimento malattie rare A.O.O.R. Villa Sofia - Cervello
Telefono: 0916802167 (Lunedi’- Mercoledi’- Giovedi’ 10.00 - 13.00)
Cellulare: 3293848033 (Attivo tutti i giorni 09.00 - 13.00)
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Toscana
Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana
Regione Toscana - Direzione Diritti di cittadinanza e coesione sociale
Assessorato Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale
Numero Verde: 800.88.01.01 (dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 18:00).
E-mail: : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- Rete Toscana Malattie Rare
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Trentino-Alto Adige - Prov. autonoma di Bolzano
Centro di Coordinamento provinciale per le malattie rare
Responsabile: Dr. Francesco Benedicenti 
(06/08/2018)
Indirizzo: c/o Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, Viale Europa, 31 - 39100 Bolzano
Telefono: 0471.907109 (da lun. a ven. dalle 8.00 alle 12.00)
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (06/08/2018)
Trentino-Alto Adige - Prov. autonoma di Trento
Centro Provinciale Di Coordinamento Per Le Malattie Rare
Indirizzo: c/o Ospedale Villa Igea di Trento, Via Malta, 16 - 38122 Trento
Referente: Dott.ssa Annunziata Di Palma
Telefono: 0461.904211 (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30)
Fax: 0461.904244
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Umbria
Servizio Programmazione Socio sanitaria dell'assistenza distrettuale
Referente: Dr.ssa Maria Concetta Patisso
Telefono: 075.5045302
Fax: 075.5045569
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Valle d'Aosta
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo: P.zza del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Responsabile:
Telefono: 011.2402127 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 09.00 alle 16.00, escluse le festività nazionali e il 24 giugno)
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- Rete interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta
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Veneto
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare - Regione Veneto
Numero Verde: 800.31.88.11 attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00
Telefono: 049.8215700
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- Rete Regionale Malattie Rare
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L'Associazione "Rete Malattie Rare" è iscritta al Registro delle Organizzazioni di Volontariato ai sensi della Legge 266/91 ed è considerata ONLUS di diritto ai sensi del D.Lgs 460/97 art. 10 comma 8.