Uniamo F.I.M.R organizza per il 25 settembre in Calabria ed il 26-27 settembre in Basilicata due intere giornate dedicate all'informazione e alla formazione.

Il contenuto informativo della prima parte di entrambe le giornate - che rappresenta l’avvio dei laboratori di progettazione partecipata fra le associazioni di persone con malattia rara previsti dal progetto “Vociferare”- verterà sullo stato dell’arte della Rete Regionale Malattie Rare, approfondendo in particolare la situazione locale e il quadro nazionale, grazie anche al supporto del recente Rapporto MonitoRare, e la situazione europea (ERN).
Non mancherà, inoltre, una panoramica dei progetti in corso da parte di Uniamo, con particolare riguardo allo SNE (Screening Neonatale Esteso).

In concomitanza con la celebrazione in tutto il mondo della 6° edizione della European Biotech Week, la BASILICATA e la CALABRIA, proprio per il processo in atto di implementazione del programma di screening neonatale esteso, sono le regioni ideali in cui validare il kit playdecide che è in corso di aggiornamento a livello nazionale.
La seconda parte, formativa, vedrà la collaborazione di Uniamo F.I.M.R., degli attori istituzionali coinvolti e Assobiotec, Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie che fa parte di Federchimica, promotore e coordinatore a livello nazionale dell’iniziativa.
Seguiranno 2 eventi dibattito playdecide.

Gli incontri si svolgeranno:

il 25/09 a Catanzaro presso il Complesso Monumentale S. Giovanni – in Piazza Giuseppe Garibaldi, 21.

il 27/09 a Potenza al Dipartimento Politiche della Persona (*) della Regione Basilicata in Via Vincenzo Verrastro, 9.

PROGRAMMA (bozza)

LO SCREENING NEONATALE ESTESO, DIRITTO DI SALUTE PER TUTTI I CITTADINI,

MOTORE PER UNA PRESA IN CARICO DI QUALITA’ &

UNA RICERCA RINNOVATA

CATANZARO 25/09/2018 c/o Complesso Monumentale S. Giovanni – in Piazza Garibaldi, 21.

I sessione - Catanzaro

10:00 – 13:15 Formazione & Informazione per le associazioni dei pazienti

Vociferare – La voce del Paziente Raro

13:15 – 14:30 BREAK

II sessione – Catanzaro

13.30 – 14.00:    Registrazione dei partecipanti e formazione dei tavoli playdecide

14.00 – 14.15:    Saluti e Introduzione ai lavori

 14.15 – 16.15:   Sessione playdecide di validazione del nuovo kit sullo screening neonatale con almeno 4 tavoli di dibattito paralleli  ogni tavolo sarà rappresentativo di tutti gli attori coinvolti

16.15 – 16.45:  Restituzione in plenaria dei risultati emersi dai tavoli di dibattito

16.45 – 17.00: Pausa

17.00 – 18.30: Tavola rotonda e dibattito finale

Modera: Sara Casati – Bioeticista di FIMR Uniamo

POTENZA 26-27/09/2018 c/o Dipartimento Politiche della Persona (*) della Regione Basilicata in Via Vincenzo Verrastro, 9.

I sessione - Potenza

Giorno 26/09/2918

15:00 – 18:00 Formazione & Informazione per le associazioni dei pazienti

Vociferare – La voce del Paziente Raro

II sessione - Potenza

Giorno 27/09/2018

09:30 – 10:00 Registrazione dei partecipanti e formazione dei tavoli playdecide

10:00 – 10:15 Saluti e Introduzione ai lavori

10.15 – 12.15 Sessione playdecide di validazione del nuovo kit sullo screening neonatale con almeno 4 tavoli di dibattito paralleli. Ogni tavolo sarà rappresentativo di tutti gli attori coinvolti

12:15 – 12:45 Restituzione in plenaria dei risultati emersi dai tavoli di dibattito

12:45 – 14:15 Tavola rotonda e dibattito finale

Modera: Sara Casati – Bioeticista di FIMR Uniamo

(*) in via di definizione

Sono stati coinvolti  negli eventi come partecipanti e relatori:

• Prof. Giovanbattista De Sarro – Rettore Università Magna Grecia di Catanzaro
• Dott.ssa Daniela Concolino – U.O. di Pediatria  - Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare – AO Catanzaro “Pugliese Ciaccio”

REGIONE CALABRIA

• DR. Massimo Scura  - Commissario Straordinario  
• DR. Bruno Zito -  Direttore Generale Sanità
• DR. Sergio Petrillo – Area Programmazione e controllo A.O.Catanzaro “Pugliese Ciaccio”
• Dott.ssa Serena Battilomo – Dipartimento prevenzione Ministero della Salute;
• Dott. Giancarlo La Marca – Biochimico Ospedale Meyer di Firenze;
• Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS – Roma;

REGIONE BASILICATA

• Dr.ssa Flavia Franconi -  Assessore alle Politiche della Persona Regione Basilicata