10° INCONTRO DELLE FAMIGLIE DUP15Q

incontri
Data: 31 Agosto 2018 - 2 Settembre 2018

Luogo: Convento Villa San Leonardo al Palco  |  Città: Prato

PROGRAMMA del 10° INCONTRO DELLE FAMIGLIE DUP15Q
organizzato dall'associazione nonsolo15 presso il Convento Villa San Leonardo al Palco, Prato
IL DOPO DI NOI INIZIA DURANTE NOI
30/08 – 02/09/2018
Questo è il nostro 10° meeting, e sarà, come tutti gli altri, prima di tutto un' occasione per l'incontro delle famiglie con persone affette da sindrome Dup15q.
Partecipanti “esterni” sono benvenuti, ma devono contattarci per l'organizzazione ed una eventuale iscrizione. Grazie.
associazione nonsolo15 tel.: 0575 583950 Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


GIOVEDI' 30 agosto
18:00 – 19:30 Accoglienza e iscrizione famiglie, tecnici e relatori
19:30 cena
Le prove della TMA il venerdì mattina per i nostri ragazzi saranno
realizzate con la gentile cooperazione di
TMA
terapia multisistemica in acqua metodo
Caputo – Ippolito
http://www.terapiamultisistemica.it
H2SPORT – Via Provinciale Lucchese, 139b
Pontelungo, Pistoia
http://www.h2sport.it
tel 0573 572649 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Le visite della sensory room per i nostri ragazzi saranno realizzate da
EASY Labs S.r.l. Via Venasca, 16 Torino (TO)
tel (+39) 011 4386140 https://www.easylabs.it
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Grazie a nome di tutte le nostre famiglie!


VENERDI' 31 agosto
07:30 – 08:30 colazione
9:00 Partenza di 12 famiglie con figli per la piscina di Pistoia H2Sport con il pullman (circa 30 minuti)
IN PARALLELO:
a Villa San Leonardo, presentazione, per diverse associazioni locali, della terapia sensoriale, e del materiale usato nella sensory room
a cura di Lorenzo De Filippis, azienda Easy
Labs
10:00 – 12:00 TMA: 12 ragazzi dup15q faranno una seduta di terapia multisistemica nell'acqua; le altre persone (accompagnatori, siblings ecc.) sono libere di usare la piscina coperta
12:15 Partenza per il ritorno
13:00 pranzo
14:00 Arrivo dei volontari della UNITALSI che si occuperanno dei nostri bambini
14:30 – 15:30 Il Direttivo incontra i volontari
(incontro chiuso)
15:30 – 15:40 BENVENUTO A TUTTI
APERTURA DEL MEETING
IN PARALLELO:
Visite personalizzate nella stanza
sensoriale
Lorenzo De Filippis, Daniela Denaro, e due
logopediste della Easy Labs
(appuntamento da concordare al banco di
accoglienza)
incontro fra famiglie ed esperta CAA
Stefania La Rosa
concordare l'appuntamento con il banco di
accoglienza
intrattenimento dei ragazzi con e
senza disabilità
Renata De Giorgis
15:40 – 16:30 Presentazione della CAA (comunicazione
aumentativa e alternativa)
Stefania La Rosa
16:30 - 17:30 Cercasi ospedale qualificato: dove ci
possiamo appoggiare con i nostri figli?
Incontro con
dott.ssa Pisano, Meyer, Firenze
dott.ssa Randazzo, Pordenone, La Nostra Famiglia
dott. Elia, Troina, Sicilia
dott. Bonanni e dott. Danieli, Conegliano, La Nostra
Famiglia
17:30 - 19:30 assemblea dei soci associazione nonsolo15 – aperta a tutti!
19:30 cena


SABATO 01 settembre
IL DOPO DI NOI INIZIA DURANTE NOI
7:30 – 8:30 colazione
8:30 Arrivo dei volontari della UNITALSI che si occuperanno dei nostri bambini
9:00 BENVENUTO A TUTTI IN PARALLELO:
Intrattenimento dei ragazzi con e senza disabilità
Renata De Giorgis
9:30 - 10:00 I desideri, le aspettative e le possibilità dei nostri figli con disabilità: il “progetto di vita”
Mauro Conticini - presidente della fondazione “Riconoscersi” onlus - Arezzo
10:00 – 11:00 Gli strumenti giuridici al servizio del “progetto di vita”
Massimo Bigoni - avvocato, consulente per un grande numero di progetti sul Dopo di Noi in Toscana
11:00 – 11:15 Pausa caffè
11:15 – 11:30 Due mamme raccontano:
Aurora Benedetta – arrivare al limite
Antonella Cardile
Fabio – organizzare un futuro oltre la legge sul “Dopo di Noi”
Christine Reimann
IN PARALLELO:
Intrattenimento dei ragazzi con e senza disabilità
Renata De Giorgis
11:30 – 12:00 Staccarsi dal proprio figlio: un processo naturale, ma sofferto
Mara Mammuccini - responsabile zona Valdarno della fondazione “Riconoscersi” onlus
13:00 Pranzo
14:30 – 16:30 Approfondimento sui temi della mattinata
Dialogo con i nostri ospiti
IN PARALLELO:
Interazione con i “siblings“, due gruppi suddivisi per fasce d'età
Donatella Paggetti – psicologa e psicoterapeuta
Isella Doni Giannini – consulente familiare e direttore di “Amicarete”
Intrattenimento dei ragazzi con e senza disabilità
Renata De Giorgis
16:30 – 16:45 Pausa caffè
16:45 – 17:30 Alcune testimonianze concrete:
fondazione FORNINOVALMORI
associazione AZZURRA
Fondazione ALICE
17:30 – 18:30 domande e risposte riguardo ai progetti
19:30 cena


DOMENICA, 02 settembre
7:30 – 8:30 colazione IN PARALLELO:
Arrivo dei volontari dell'UNITALSI
per i nostri bimbi
9:00 – 9:30 Il sonno nei disturbi del neuro sviluppo
dott. Elia, Troina, Sicilia
9:30 – 10:00 Variabilità del fenotipo epilettico e della risposta ai farmaci
dott. Bonanni e dott. Danieli
10:00 – 10:30 Cannabinoidi: nuove prospettive farmacologiche
dott.ssa Randazzo, Pordenone, La Nostra Famiglia
10:30 – 11:15 Risultati finali dello studio di validazione della diagnosi della sindrome idic15
dott.ssa Randazzo, dott. Beghi, dott.ssa Giussani (gli ultimi due dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Milano)
11:15 – 12:00 Approcci terapeutici nelle malattie genetiche da duplicazione attraverso il "silenziamento genico"
dott. Brusco
12:00 Incontro fra Comitato Scientifico, ospiti e direttivo
(incontro chiuso)
13:00 Pranzo …. e saluti!

http://www.idic15.it/sites/default/files/PROGRAMMA_NONSOLO15_MEETING_2018.pdf

 

Telefono
0575 583950
Email
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Sito internet
Luogo
Via del Palco, 228, 59100 Prato PO

 

Google Maps


 

Altre date


  • Da 31 Agosto 2018 a 2 Settembre 2018

Powered by iCagenda