La sclerosi Tuberosa, paradigma di disabilità e malattie rare: le reti socio-sanitarie in campania

convegni
Data: 12 Ottobre 2018

Luogo: Palabimbo “Sergio De Simone”, PO Santobono  |  Città: Napoli

12 ottobre 2018

La sclerosi Tuberosa, paradigma di disabilità e malattie rare: le reti socio-sanitarie in campania

Palabimbo “Sergio De Simone”, PO Santobono , Via Mario Fiore, 6, Napoli

 PRESENTAZIONE
La Sclerosi Tuberosa è una malattia rara multisistemica,
che può colpire diversi organi come cervello, cuore,
polmoni, cute o reni, e quindi comportare molteplici e
differenti problematiche mediche, psicologiche e sociali.
Si manifesta anche con epilessia farmaco resistente, ritardo
mentale, autismo e disturbi del comportamento.
Obiettivi:
diffusione dell’informazione su cura e servizi per la Sclerosi
Tuberosa, e per le persone disabili e loro famiglie.
L’AST mira allo sviluppo di una rete associativa solida e
integrata nei territori, fondamentale per dare piena attuazione
alla promozione dei diritti e delle opportunità
delle persone affette dalla malattia.
Destinatari
Soci, famiglie, volontari, caregiver, tutte le professionalità
che si occupano di cura e sostegno alle persone disabili e
alle loro famiglie.
Responsabile scientifico:
Dott. Salvatore Buono:
Direttore della S.C. di Neurologia AORN SantobonoPausilipon,
membro del Comitato Scientifico AST 

Ore
9.00 REGISTRAZIONE PARTECIPANTI
Ore
9.15
F r a n c e s c a M a c a r i
Presidente AST onlus
Saluti dell’AST e introduzione
Ore
9.30
Direttore Generale, Direttore Sanitario AORN Santobono-Pausilipon,
Direttore Dipartimento di Neuroscienze,
rappresentanti Comune e Regione
Saluti delle autorità
Ore
10.00
B r u n a F i o l a
Consigliere regionale e membro della Commissione Sanità
L u c i a F o r t i n i
Assessore politiche sociali Regione Campania
Le politiche sociosanitarie della Regione
Ore
10.30
S a l v a t o r e B u o n o
Direttore della S.C. di Neurologia AORN SantobonoPausilipon,
membro del Comitato Scientifico AST
Introduzione ai lavori
Ore
10.45
G i u s e p p e L i m o n g e l l i
Direttore Coordinamento malattie rare della Regione
Campania
La rete delle Malattie Rare in Campania
Ore
11.00
M a r i a F u l v i a D e L e v a
Neurologo, AORN Santobono-Pausilipon
Aspetti Neurologici nella ST
Ore
11.15
P i e t r o A n a s t a s i o
Nefologo, Università degli Studi della Campania
Aspetti nefrologici nell’adulto
Ore
11.30
C a r m i n e P e c o r a r o
Direttore della Nefrologia Pediatrica AORN SantobonoPausilipon,
referente aziendale per le malattie rare
Aspetti nefrologici nel bambino
Ore
11.45
E n n i o D e l G i u d i c e
Direttore della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria
Infantile, Università degli Studi di Napoli Federico II
La presa in carico dei pazienti affetti da Sclerosi Tuberosa
Ore
12.00
M a r i a R o s a r i a M o n s u r r ò
Neurologa e docente di Neurologia alla Facoltà di Medicina
dell’Università della Campania "Luigi Vanvitelli"
S a l v a t o r e B u o n o
Direttore della S.C. di Neurologia AORN SantobonoPausilipon,
membro del Comitato Scientifico AST
Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta

Ore
12.30
C e c i l i a C a r e n z i
Psicoterapeuta, Fondazione Istituto Sacra Famiglia, Milano
I disturbi comportamentali nella Sclerosi Tuberosa
Ore
13.45
P a o l a C i t o
Coordinatore AST Regione Campania
M a r c o V e l o t t i
Socio AST, genitore
A n n a m a r i a O r l a n d o
Genitore
Testimonianze familiari
Ore
13.30 PAUSA PRANZO
Modera: Giuseppe Gobbi, neuropsichiatra infantile, coordinatore del Comitato Scientifico AST
A SEGUIRE, DALLE 15.00 ALLE 18.00, L’EVENTO:
“IL VALORE DEI CAREGIVER”
Discussione dei risultati del progetto AST “DIAMANTE – Il valore
dei caregiver: raccontarlo, misurarlo, riconoscerlo”, finanziato dal
Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’art. 12,
comma 3, lettera f della Legge 383/2000 – Annualità 2016

 

 

I N F O R M A Z I O N I
ISCRIZIONE GRATUITA.
- PER ISCRIZIONE CON ECM
L’EVENTO È ACCREDITATO ECM per tutte le
Professioni Sanitarie. N° 33 - 2839.
Sono stati attribuiti 7 Crediti ECM.
Scaricare dal sito www.santobonopausilipon.it/
formazione-anno-2018/ottobre la scheda di
iscrizione, compilarla ed inviarla a:
mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Fax: 081 220 5192
della Segreteria Provider Regione Campania
A.O.R.N. Santobono - Pausilipon
Tel. 081 2205394 / 081 2205395

- PER ISCRIZIONE SENZA ECM:
Segreteria AST onlus
338 67 47 922 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2018/2018_10_12_programma_ast.pdf 

 

Telefono
338 67 47 922
Email
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Sito internet
Luogo
Via Mario Fiore, 6, 80129 Napoli NA

 

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