"FORMAZIONE – LABORATORIO DI PROGETTAZIONE PARTECIPATA” VocifeRare- La Voce del Paziente Raro”

corsi
Data: 23 Novembre 2018 09:30 - 17:00

Luogo: Regione Puglia  |  Città: Bari

 "FORMAZIONE – LABORATORIO DI PROGETTAZIONE PARTECIPATA”

VocifeRare- La Voce del Paziente Raro”

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare con il cofinanziamento di Fondazione con il Sud, ha organizzato per il prossimo 23 novembre a Bari  il corso “VocifeRare – la voce del paziente raro”, presso l'aula V piano della sede della Regione Puglia, Lungomare N. Sauro, 33, dalle 9.30 alle 17.00.

 

Il progetto è rivolto esclusivamente alle Associazioni di pazienti con malattia rara della Puglia e promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.

 


PROGRAMMA 

I SESSIONE - LABORATORIO DI PROGETTAZIONE PARTECIPATA

9.30 Registrazione

10.00 Presentazione del progetto Vociferare e attivazione del laboratorio di progettazione partecipata
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

10.30 La presa in carico della Persona con Malattia Rara in Puglia dal Rapporto MonitoRare 2018
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

11.00 La presa in carico della Persona con malattia rara in Puglia: dall’Ospedale ai Territori
Giovanni Gorgoni
Direttore Generale Agenzia Regionale Strategica per la Salute e il Sociale (AReSS)
Giuseppina Annicchiarico
Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia - CoReMaR
Cinzia Morciano
Responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare ASL LE
Anna Maria Candela*
Dirigente Sezione Inclusione Sociale attiva e innovazione reti sociali, Dip. Promozione Salute, Benessere Sociale e Sport per tutti

13.00 Esercizio del diritto di voce e partecipazione alle decisioni collettive
Riccarda Scaringella
Presidente Rete A.Ma.Re Puglia e Referente Puglia Ass. “Rete Malattie Rare” Onlus

13.20 Conclusioni e presentazione delle modalità di prosecuzione del laboratorio
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR 

13.30 Pausa Pranzo 

 

II SESSIONE - FORMAZIONE
14.45 Presentazione del Il modulo del SiMaRRP (Sistema Informativo MR in Puglia)
Maria Malerba
Responsabile Progetto InnovaPuglia - Sanità digitale
Giuseppina Annicchiarico
Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia - CoReMaR

15.30 L’esercizio del diritto di voce e la partecipazione alle decisioni collettive
Renza Barbon
Membro CoReMaR

16.00 Dibattito - La parola alle Associazioni

16.45 Conclusioni

*in attesa di conferma


Per iscriversi è necessario compilare il modulo al link: https://goo.gl/forms/ckyPcvZ6dUMLnv5z2

 

Telefono
06 440 4773
Email
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Sito internet
Luogo
Lungomare Nazario Sauro, 33, 70121 Bari BA

 

Google Maps


 

Altre date


  • 23 Novembre 2018 09:30 - 17:00

Powered by iCagenda