Inaugurazione Mostra fotografica "Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara"

eventi vari
PD-RareLives2019
Data: 28 Febbraio 2019 11:00 - 12:00

Luogo: sala acquario - centro culturale altinate San Gaetano  |  Città: Padova

Padova 28 febbraio 2019
Inaugurazione Mostra fotografica "Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara"

 

La Mostra, realizzata con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme, vedrà esposti i più suggestivi scatti di Aldo Soligno, un viaggio fotografico attraverso l'Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive la rarità.

 

Un’esperienza che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

 

L’esposizione si inserirà tra i tanti eventi organizzati sul territorio italiano per la Giornata delle Malattie Rare, arrivata alla sua XII edizione, e che pone al centro il tema dell’Integrazione dell’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale, un appello per risolvere le diverse problematiche che colpiscono la comunità delle persone con malattia rara e che non trovano applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.

Interverranno:

 

Anna Maria Marzenta, Presidente di Cometa A.S.M.M.E

Filippo Cipriani, Rare Disease Patient Advocacy Lead - Sanofi Genzyme

Giulia Polo, Centro Regionale Screening Neonatale Allargato – Azienda Ospedaliera di Padova

Graziano Bacco, Vice Presidente di Cometa A.S.M.M.E

 


 

 

 

Luogo
Via Altinate, 71, 35121 Padova PD

 

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Altre date


  • 28 Febbraio 2019 11:00 - 12:00

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