Malattie Rare e Farmaci Orfani

Convegno ECM
Data: 18 Maggio 2019 08:30 - 18:00

Luogo: Delegazione Pontificia Loreto Aula Pasquale Macchi  |  Città: Loreto

Secondo Corso di Aggiornamento
Evento n° 259813 - Edizione 1 - Crediti formativi ECM: 9

Malattie Rare e Farmaci Orfani

Delegazione Pontificia Loreto
Aula Pasquale Macchi
18 Maggio 2019


Programma

08.30 Registrazione dei partecipanti
09.00 Saluto delle Autorità
S.E. Mons. Fabio Dal Cin
Arcivescovo Delegato Pontificio
Prof. Claudio Pettinari
Magnifico Rettore dell’Università di Camerino
Dr.ssa Nadia Storti
Direttore Sanitario ASUR Marche
Dr. Eugenio Leopardi
Presidente Unione Tecnica Italiana Farmacisti
09.20 LETTURA
La malattia di Giacomo Leopardi: verso una nuova interpretazione diagnostica.
Erik Sganzerla
Dipartimento di Medicina e Chirurgia
Università di Milano-Bicocca

09.50 I SESSIONE - LA RETE DELLE MALATTIE RARE
Moderatori
Domenico Criscuolo (SIMF - Milano)
Gilberto Gentili (CARD Marche)
Introduzione a cura dei moderatori
10.00 Lettura Magistrale: Malattie rare:
da priorità a modello per la ricerca della sanità pubblica.
Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità - Roma
10.20 La rete regionale delle malattie rare
Deborah Gordini
Regione Marche
10.40 L’assistenza farmaceutica nella malattia rara: il ruolo del farmacista nella Regione Marche
Luigi Patregnani
ARS - Regione Marche
11.00 Pausa

11.20 II SESSIONE - MALATTIE RARE
NEURO-MUSCOLO-SCHELETRICHE
Moderatori
Fiorenzo Mignini (Università di Camerino)
Pasquale D’Avella (Federfarma Marche)
11.30 Le malattie rare neuro-muscolo-scheletriche in Italia
Paolo Salerno
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità - Roma
11.50 La sindrome di Moebius e le principali sindromi da disinnervazione craniale congenita.
Arturo Carta
Neuroftalmologia - Università di Parma
12.10 Sindrome di Moebius: Studio di Imaging
Silvia Piccinini
Azienda Ospedaliero-Universitaria - Modena
12.30 SLA ed altre malattie del motoneurone
Francesco Ottavio Logullo
ASUR Marche - Area Vasta 3 - Macerata
12.50 Menischi discoidi nei pazienti acondroplasici
Marco Turati
Ospedale San Gerardo - Monza
13.10 Dibattito guidato con gli esperti
13.30 Pausa
14.20 III SESSIONE - PROSPETTIVE TERAPEUTICHE
Moderatori - (Introduzione a cura dei moderatori)
Antonio Torsello (Università Milano-Bicocca)
Andrea Corsalini (AMCI Marche)
14.30 La procedura per ottenere la designazione di farmaco orfano
Domenico Criscuolo
Società Italiana di Medicina Farmaceutica - Milano
14.50 Sviluppo di trattamenti epigenetici per la distrofia di Duchenne
Christian Steinkuhler
Italfarmaco
15.10 La tossina botulinica nella terapia delle distonie
Giovanni Flamma
Azienda Ospedaliera San Salvatore - Pesaro
15.30 Riconoscere le Malattie Rare durante la gravidanza
Alessandro Cecchi
Centro Unico di Diagnosi Prenatale di II livello
ASUR Marche
15.50 La Ricerca Indipendente sui Farmaci
Fiorenzo Mignini
Università di Camerino
16.10 Dibattito guidato con gli esperti
16.30 Pausa
16.50 TAVOLA ROTONDA
Criticità e bisogni delle persone con malattie rare
Moderatori
Marco Fabretti (FIMMG Marche)
Giuseppe Monti (UTIFAR)
Interventi
Carlo Iacomucci - Incisore e Pittore
La distonia (crampo dello scrivano)
Giulia Lo Pinto
Sensibilità Chimica Multipla
Lucia Marotta
Sindrome di Sjogren: Malattia rara orfana
Francesca Restuccia
Omocistinuria e deficit di Cobalamina C
17.50 Dibattito guidato con gli esperti e conclusioni del corso
18.15 Verifica ECM
18.45 Gradimento del Corso
19.00 Conclusione del corso

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Professioni Sanitarie:
Medico, Farmacista, Odontoiatra, Infermiere, Infermiere pediatrico, Psicologo, Biologo, Chimico, Ostetrica, Tecnico Radiologia, Tecnico Laboratorio, Assistente Sanitario, Dietista, Igienista, Logopedista, Ortottista, Tecnico Fisiopatologia, Audiometrista, Audioprotesista, TNPEE.

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Responsabile del Corso
Prof. Fiorenzo Mignini
UNICAM - Delegazione Pontificia Dipartimento Sanitario
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Comitato Scientifico e Organizzativo
Prof. Antonio Torsello
(Università Milano-Bicocca)
Dr.ssa Maria Beatrice Morelli
(Ricercatrice UNICAM)
Dr. Giancarlo Piccinini
(Primario Chirurgia)
Dr.ssa Anna Maria Mauro
(Neurologa)
Dr.ssa Maria Rita Peciarolo
(Odontoiatra)
Prof.ssa Piera Di Martino
(Università di Camerino)

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Segreteria Scientifica e Organizzativa
Monica Cosenza
IICRA srl
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345 42 27687 - 347 854 8471
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Modulo d’iscrizione scaricabile su:
www.iicra.it/formazione/ 


http://www.iicra.it/portfolio-items/corso-malattie-rare-e-farmaci-orfani/?portfolioCats=96 

 

 

Telefono
345 42 27687 - 347 854 8471
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Altre date


  • 18 Maggio 2019 08:30 - 18:00

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