Associazioni


  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Dai Lea agli aiuti alle famiglie, fino agli incentivi per la ricerca. Ecco il testo unificato della Commissione Affari Sociali

    Pronto il testo che riunisce 5 diversi provvedimenti sul tema presentati da maggioranza e opposizioni. Prevista l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con invalidità al 100%. Nuovi incentivi per la ricerca. LA BOZZA

    12 GEN - Pronto il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari Sociali in tema di malattie rare. Il nuovo testo, di cui Quotidiano Sanità può anticipare una bozza, recepisce cinque diverse proposte di legge presentate a prima firma, rispettivamente, da Bologna (M5S), Russo (FI), De Filippo (Iv), Bellucci (FdI), Panizzut (Lega). Il provvedimento, composto da 32 articoli, disciplina i Livelli essenziali di assistenza per le malattie rare, garantisce un'omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale, l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici.
     
    E ancora, viene riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento. i nuovi incentivi alla ricerca.


  • quotidianosanita.it

    Quante sono le persone transgender in Italia? Al via indagine del Careggi, in collaborazione con Iss e Fondazione The Bridge

    L'indagine è stato avviata anche con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig). Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.  La conoscenza del numero reale delle persone transgender rappresenta il primo passo verso una effettiva presa in carico dal punto di vista sanitario di questa fascia di popolazione. 

     09 GEN - L’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Università di Firenze in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e Fondazione The Bridge con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig) hanno dato il via ad uno studio, rivolto a tutta la popolazione volto a definire, tramite un breve questionario, il numero delle persone transgender adulte in Italia, informazione ad oggi non disponibile. Si definiscono transgender le persone che hanno un’identità di genere (ovvero un senso di sé) diversa dal genere assegnato alla nascita. Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.


  • quotidianosanita.it (lettere al direttore)

    L’importanza di comunicare bene in sanità

    Cristina Da Rold Giornalista sanitaria Consulente Comunicazione e Social Media, Ufficio OMS di Venezia Fondatrice di HealthCom Program 08 GEN  - Gentile Direttore,
     in questi ultimi anni mi è capitato in più occasioni di essere invitata come relatrice a convegni, workshop, festival, corsi di formazione ECM, per parlare di comunicazione sanitaria, in particolare sui social network. Il più delle volte si è trattato di interventi di un’ora, talvolta di due ore, con l’arduo obiettivo di raccontare perché comunicare la salute sui social media è oggi molto importante in una prospettiva di promozione della salute e prevenzione, e come farlo in maniera efficace.

     Ogni volta per me è una bella sfida, dalla quale traggo utili spunti a partire dalle domande che l’uditorio mi pone, che mi aiutano a inquadrare i dubbi, le perplessità. Il risultato è che qualcuno, dopo il mio intervento, mi ferma per chiedermi qualche dritta operativa sull’uso degli strumenti, o la mia email per eventuali consulenze per un progetto in fase di elaborazione. Ma al tempo stesso, ogni volta torno a casa anche con una frustrazione: quella di non essere davvero riuscita a lasciare degli strumenti davvero operativi, su come far sì che l’attività sui social sia realmente efficace. Anche perché il più delle volte i destinatari di questi corsi sono clinici, che non hanno fra i loro compiti la comunicazione, come è ovvio che sia.


  • quotidianosanita.it

    Lea. Finalmente pronto il decreto con le nuove tariffe per specialistica ambulatoriale e protesi. Aceti (Fnopi): “Misura fondamentale per ridurre le disuguaglianze, da approvare subito” 

    L’approvazione e la pubblicazione del Decreto consentirebbe l’entrata in vigore dei Nomenclatori delle nuove prestazioni e quindi l’erogazione sull’intero territorio nazionale della parte più sostanziosa e innovativa dei nuovi Lea. Oggi oltre il 40% della popolazione del nostro Paese, quella delle Regioni in Piano di rientro, non ha ancora accesso alle nuove prestazioni sanitarie di ultima generazione

    18 DIC - A distanza di 3 anni dall’approvazione dei Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), sembrerebbe, da fonti regionali e nazionali, che il “famoso” Decreto che deve fissare le tariffe per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, abbia ricevuto l’assenso del Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF) e sia pronto per essere inviato dal Ministero della Salute alla Conferenza delle Regioni.


  • ansa.it

    Nel 2018 niente cure per 18 milioni di europei

    Italia meglio della media con 1,6 milioni, ma peggio per i costi

    Redazione ANSA ROMA 16 dicembre 2019 15:52
    18 milioni di europei senza cure © Ansa

      Durante lo scorso anno, 18 milioni di cittadini europei, circa il 3,6%, non si è sottoposto alle cure mediche di cui aveva bisogno. E tale percentuale in Italia ha riguardato il 2,6% della popolazione, ovvero quasi 1,6 milioni di persone, un numero più basso della media dei 28 Stati membri dell'Unione Europea, ma in cui pesano particolarmente i costi elevati. A rivelarlo è l'Eurostat, che ha diffuso una statistica relativa ai dati del 2018.

  • quotidianosanita.it

    Epilessia. Dal nuovo Star Wars alle luci di Natale: dalla Lice 10 consigli per prevenire le crisi

    Dalle luci intermittenti o troppo brillanti come quelle presenti nelle discoteche o che addobbano le strade in questi giorni natalizi, luci lampeggianti su auto della polizia, camion dei pompieri e ambulanze, visione di immagini dai colori troppo intensi e cangianti attraverso schermi TV e di altro tipo, effetti speciali in ​​film e videogiochi. Dalla Lega italiana contro l’epilessia alcune suggerimenti utili per evitare crisi nel periodo natalizio e non solo.

    16 DIC - Crisi epilettiche che potrebbero essere scatenate da alcune scene del nuovo episodio di “Guerre Stellari” (Star Wars). È l’allarme lanciato recentemente dall’americana Epilepsy Foundation e dalla stessa Disney in vista dell’uscita della leggendaria space opera nelle sale cinematografiche. In Italia, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) sottolinea che si tratta di una eventualità che riguarda le persone affette da epilessia fotosensibile, una particolare condizione neurologica che insorge in genere in età infantile ed adolescenziale ed interessa una piccola percentuale delle persone con epilessia.


  • adnkronos.com

    Biotestamento, legge operativa dopo due anni

     SANITÀ Pubblicato il: 10/12/2019 17:18

    Biotestamento, legge operativa dopo due anni

     La legge sul biotestamento è operativa dopo due anni dalla sua approvazione, il 22 dicembre 2017. Con la firma da parte ministro della Salute Roberto Speranza del decreto sulla Banca dati nazionale per le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), il testamento biologico o biotestamento arriva all'ultimo capitolo del suo travagliato iter. La legge sul biotestamento era stata approvata due anni fa, ed è in vigore dal 31 gennaio 2018, ma fino ad oggi mancavano alcuni passaggi. Mancava infatti, il registro dove vanno custodite le dichiarazioni presentate dai cittadini che possono essere depositate all'anagrafe dei comuni, alle Asl o negli studi notarili.


  • aboutpharma.com

    Pazienti che informano i professionisti sanitari, gli esempi virtuosi

    MedicineX di Stanford in Usa, Associons nos savoirs in Francia e nuovi progetti editoriali nelle riviste di settore come Bmj. La simbiosi tra paziente e medico (e non solo) sta modificando sempre più la gestione di una patologia

    di Francesca Sofia, Science Compass 11 Dicembre 2019

    La formazione di qualsiasi professionista sanitario non termina certo con la fine del corso di studi. E sempre di più l’istruzione medica universitaria si sta attrezzando per inglobare la prospettiva paziente-centrica nella pratica clinica al punto di prevedere una formazione erogata direttamente dai pazienti.

    Pionierismo, il programma Medicine X

    Un esempio pionieristico è rappresentato dal programma MedicineX di Stanford negli Usa che si basa sul modello di co-design e co-leadership “Everyone included”. Nato nel 2011 per coinvolgere i pazienti nella co-organizzazione di un congresso sulle tecnologie emergenti in medicina, “Everyone included” si fonda su principi come il rispetto reciproco e l’inclusività, e promuove un’idea di medicina in cui trattare tutte le persone coinvolte con la dignità che meritano e dare valore a ciascuno sulla base delle proprie esperienze, capacità e conoscenze. Questo programma è la prova che l’innovazione in medicina può essere drammaticamente accelerata quando pazienti, caregiver, medici e tecnici interagiscono senza gerarchie pre-imposte, ma nel rispetto reciproco delle singole competenze.

  • Distrofia di Duchenne, in Italia colpiti oltre 2mila giovani. Per la diagnosi precoce da un anno attivo il progetto PETER PaN

    Da oltre un anno la FIMP promuove il progetto PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari) realizzato con il supporto non condizionante di PTC Therapeutics in collaborazione con la Associazione Parent Project APS. I primi risultati dell'iniziativa sono stati presentati in un convegno nazionale al Ministero della Salute.

    Venerdi 6 Dicembre 2019  Redazione

      La Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) ha presentato a Roma le nuove iniziative per la promozione del riconoscimento precoce delle malattie neuromuscolari. Dopo anni in cui il numero di nuovi casi cresceva del 10% l’anno, nel nostro Paese, le malattie neuromuscolari manifestano attualmente un’incidenza stabile.

    Nonostante ciò, il numero complessivo delle persone interessate da queste gravi patologie, che tipicamente esordiscono in età infantile, è in aumento: questo accade perché le terapie di supporto oggi disponibili stanno aumentando l’aspettativa di vita di chi ne è affetto. Nella Distrofia di Duchenne, ad esempio, che nel nostro Paese colpisce circa 2mila persone, la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni.

  • ansa.it

    Giornata della Disabilità, quei diritti negati

    Riguarda 7 milioni gli italiani. Conte incontra le associazioni

    Redazione ANSA ROMA 03 dicembre 2019 10:07
    Giornata della Disabilità © Ansa In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, ha incontrato a Palazzo Chigi, i rappresentanti della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità (Fand). 

    In questi anni, verso i disabili, "si sono messi in atto e portati avanti processi inclusivi, ma non è ancora sufficiente, perché i pregiudizi producono, oltre alle barriere fisiche, anche limiti all'accesso all'educazione per tutti, all'occupazione e alla partecipazione": così il Papa nel Messaggio per la Giornata mondiale delle persone con disabilità. "Incoraggio tutti coloro che lavorano con le persone con disabilità a proseguire in questo importante servizio e impegno, che determina il grado di civiltà di una nazione", aggiunge.


  • pharmastar.it

    Narcolessia, quando il sonno è patologico

    Si manifesta attraverso una sonnolenza diurna particolare; chi ne è affetto, nel corso della giornata fa sonnellini brevi e ristoratori, durante i quali spesso sogna, con il rischio di avere subito dopo delle allucinazioni. Parliamo della narcolessia, patologia al centro di un incontro che si è svolto a Bologna.

    Lunedi 2 Dicembre 2019  Redazione

    La narcolessia è una malattia rara e difficile da diagnosticare. Anche se, paradossalmente, i sintomi di questa patologia sono molto semplici da riconoscere, spesso vengono sottovalutati o suggeriscono altre diagnosi.

  • malattiacomeopportunita-corriere.it

    Ho scoperto di avere la Malattia di Anderson Fabry. E così anche mio figlio e altri familiari. Ma ci reputo molto fortunati perché esistono farmaci per controllarne i sintomi. E soprattutto perché così ho conosciuto la solidarietà tra genitori e l’unione che fa la forza

    1 DICEMBRE 2019 a cura di Ruggiero Corcella 

    GettyImages

      Un giorno come gli altri ti svegli e dovrai fare fronte ai soliti impegni quotidiani, non sai ancora che questo giorno di settembre rimarrà per sempre inciso nella tua mente. Oggi, ricordando quei momenti, penso che questa circostanza abbia rappresentato per me e la mia famiglia un colpo di fortuna: grazie ad alcune alterazioni presenti in esami diagnostici specifici, che riguardavano mia madre e che io stessa sottoposi all’attenzione di medici specialisti , questi orientarono i loro sospetti verso una malattia del metabolismo, la Malattia di Anderson Fabry, che adesso so essere una malattia X-Linked, dove non solo i maschi, ma anche le femmine eterozigoti possono manifestare segni o sintomi di malattia.


  • chietitoday.it

    Nasce l'Apmra: Associazione di persone con malattie rare Abruzzo

    Sarà presentata ufficialmente sabato, nel corso di un convegno a Lanciano. Mira a offrire aiuto e informazione ai pazienti

    Redazione 19 NOVEMBRE 2019 15:45
      È nata a Lanciano, presieduta da Chiara Lauria, l'Apmra, Associazione di persone con malattie rare Abruzzo. “L'idea – spiega la presidente – è scaturita dalla consapevolezza che dietro ogni malattia rara c'è una storia difficile, di disabilità, di necessità di assistenza particolare, di famiglie alle prese con ostacoli inattesi e anche non risolvibili”.

    Le malattie rare sono patologie solitamente gravi, invalidanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

    “Manca la comunicazione – riprende Lauria – tra enti, tra soggetti preposti all'assistenza, e capita che ci si trovi catapultati in labirinti a caccia di una via d'uscita, che si rallentino così la diagnosi, il percorso, il processo assistenziale-terapeutico. Spesso mancano le informazioni base; i pazienti non vengono indirizzati verso gli iter giusti e si trovano a dover affrontare nuove difficoltà, avendo necessità di aiuto e risposte e di cure”.


  • ansa.it

    Nasce Conneggs, il primo social network sulla fertilità

    L'ideatrice è tedesca, vive in Italia da 20 anni ed è madre di due bambini nati con tecniche di Pma

    Redazione ANSA ROMA 11 novembre 2019 15:28

  • “Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti

    In occasione della XX Convention Scientifica che si è tenuta dal 28 al 30 ottobre a Riva del Garda, Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di “Seed Grant”, un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni di pazienti tutte le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.


  • aboutpharma.com

    Revisori laici e finanziatori istituzionali, cresce la domanda di pazienti esperti

    Non sempre le istituzioni pubbliche che gestiscono i finanziamenti riescono a rispondere al bisogno delle comunità a cui si rivolgono. Per questo è sempre più necessario l'intervento diretto di profili esperti per guidare le varie fasi di progettazione

      Da qualche anno le istituzioni pubbliche che, al livello nazionale e sovranazionale, gestiscono il finanziamento della ricerca biomedica si interrogano su una scienza che, anche a fronte di ingenti investimenti, spesso non riesce a rispondere al bisogno della comunità a cui si rivolge. Da questo nasce la prassi di raccomandare il coinvolgimento dei pazienti nelle fasi di progettazione, svolgimento e disseminazione dei risultati dei progetti in ambito biomedico. Raccomandazioni rese esplicite nelle linee guida dei bandi e in alcuni casi addirittura requisiti necessari per accedere alla gara, a cui corrispondono criteri che incidono poi sulla valutazione complessiva del progetto.


  • vita.it

    Zamagni: «Le tecnologie ci sfidano a ridisegnare lo spazio del Terzo settore»

    Inaugurando il NonProfitDay a Milano, Stefano Zamagni ha tracciato la mappa futura di un Terzo settore «che può e deve insegnare alle imprese che il modello verticale di organizzazione è finito, perché stiamo andando nell'era dell'organizzazione condivisa e della prosperità inclusiva»

    di Marco Dotti 22/10/2019
    Stefano ZamagniServe ancora il Terzo Settore? La risposta è ovvia, ma non è scontata. Non lo è perché il modo “nazional popolare” con cui finora si è raccontato ha dato gioco facile ai suoi avversari. Serve dunque «un nuovo storytelling, scientifico e rigoroso», precisa Valerio Melandri, fondatore del Festival del Fundraising.

    Tante le sfide, tante le proposte affrontate oggi al NonProfitDay, la giornata organizzata in collaborazione con Il Sole 24 ore proprio dal Festival del Fundraising che si terrà dal 13 al 15 maggio 2020. Tra queste sfide, quella cruciale è sullo spazio.

    La giornata del non profit è stata aperta dalla lectio di Stefano Zamagni che si è interrogato sulla necessità di ridisegnare lo spazio dell'agire sociale. Nell’epoca della quarta rivoluzione industriale, dove tecno-ottimisti e tecno-pessimisti si scontrano sul futuro del lavoro, il Terzo settore, ha esordito Zamagni, «può dimostrarsi in grado di essere competitivo, creando occupazione in un mercato sempre più basato su beni relazionali».

     

  • askanews.it

    Alleati per la Salute: un progetto digitale contro le fake news

    L'iniziativa di Novartis insieme alle associazioni dei pazienti

    Martedì 15 ottobre 2019 - 10:22
    Alleati per la Salute: un progetto digitale contro le fake news

     Milano, 15 ott. (askanews) – Vincere la sfida sempre più insidiosa delle fake news nella salute, fenomeno esploso con l’enorme diffusione della comunicazione digitale, sfruttando proprio le infinite potenzialità delle tecnologie digitali. Questo l’ambizioso obiettivo che si pongono le associazioni di pazienti italiane, da raggiungere attraverso un’innovativa piattaforma digital, che sarà implementata e sostenuta da Novartis, in grado di veicolare informazioni medico scientifiche autorevoli e ‘certificate’.

  • Malattie rare: transizione da pediatra a specialista dell'adulto non è solo un passaggio di consegne

    Venerdi 27 Settembre 2019  Redazione

    Nello LSD Academy 2019 si affronta il tema ancora poco conosciuto del delicato passaggio dal pediatra al medico dell'adulto per i pazienti affetti da malattie rare e da malattie da accumulo lisosomiale.  
    "Non si può improvvisare, sono necessari protocolli e linee guida", è l'appello della comunità scientifica.

    Romina (il nome è di fantasia) ha 34 anni ed è affetta da Mucopolisaccaridosi di tipo IV, una malattia da accumulo lisosomiale. Romina è alta 90 centimetri e ha gravi problemi all’apparato scheletrico. È una paziente adulta arrivata al Policlinico Gemelli nel 2014 dall’Ospedale Bambin Gesù. La sua storia e la sua testimonianza diretta rappresentano un caso di “transizione”, ovvero un passaggio programmato da un sistema di cure centrato sull’età pediatrica a uno orientato verso l’età adulta. Un passaggio per nulla scontato e ancora poco approfondito. Ecco perché il tema è al centro dell’incontro LSD Academy 2019, organizzato da Shire Italia ora parte di Takeda, in corso oggi, venerdì 27 settembre 2019, a Roma.

  • ansa.it

    La Consulta apre al suicidio assistito

    Ma c''è il 'no' dei medici cattolici, in quattromila obietteranno

    Redazione ANSA 25 settembre 2019 20:53
    Il presidente della Corte Costituzionale Giorgio Lattanzi © ANSA  La Consulta apre al suicidio assistito. È arrivata in serata la decisione dei giudici della Suprema Corte sulla compatibilità con la Costituzione dell'articolo 580 del codice penale che punisce l'aiuto e l'istigazione al suicidio con la reclusione fino a 12 anni.

    E' lecito l'aiuto al suicidio nei casi come quelli del Dj Fabo. La Corte Costituzionale ha ritenuto non punibile ai sensi dell'articolo 580 del codice penale, a determinate condizioni, "chi agevola l'esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli".