Associazioni

  • Distrofia di Duchenne, in Italia colpiti oltre 2mila giovani. Per la diagnosi precoce da un anno attivo il progetto PETER PaN

    Da oltre un anno la FIMP promuove il progetto PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari) realizzato con il supporto non condizionante di PTC Therapeutics in collaborazione con la Associazione Parent Project APS. I primi risultati dell'iniziativa sono stati presentati in un convegno nazionale al Ministero della Salute.

    Venerdi 6 Dicembre 2019  Redazione

      La Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) ha presentato a Roma le nuove iniziative per la promozione del riconoscimento precoce delle malattie neuromuscolari. Dopo anni in cui il numero di nuovi casi cresceva del 10% l’anno, nel nostro Paese, le malattie neuromuscolari manifestano attualmente un’incidenza stabile.

    Nonostante ciò, il numero complessivo delle persone interessate da queste gravi patologie, che tipicamente esordiscono in età infantile, è in aumento: questo accade perché le terapie di supporto oggi disponibili stanno aumentando l’aspettativa di vita di chi ne è affetto. Nella Distrofia di Duchenne, ad esempio, che nel nostro Paese colpisce circa 2mila persone, la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni.

  • ansa.it

    Giornata della Disabilità, quei diritti negati

    Riguarda 7 milioni gli italiani. Conte incontra le associazioni

    Redazione ANSA ROMA 03 dicembre 2019 10:07
    Giornata della Disabilità © Ansa In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, ha incontrato a Palazzo Chigi, i rappresentanti della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità (Fand). 

    In questi anni, verso i disabili, "si sono messi in atto e portati avanti processi inclusivi, ma non è ancora sufficiente, perché i pregiudizi producono, oltre alle barriere fisiche, anche limiti all'accesso all'educazione per tutti, all'occupazione e alla partecipazione": così il Papa nel Messaggio per la Giornata mondiale delle persone con disabilità. "Incoraggio tutti coloro che lavorano con le persone con disabilità a proseguire in questo importante servizio e impegno, che determina il grado di civiltà di una nazione", aggiunge.


  • pharmastar.it

    Narcolessia, quando il sonno è patologico

    Si manifesta attraverso una sonnolenza diurna particolare; chi ne è affetto, nel corso della giornata fa sonnellini brevi e ristoratori, durante i quali spesso sogna, con il rischio di avere subito dopo delle allucinazioni. Parliamo della narcolessia, patologia al centro di un incontro che si è svolto a Bologna.

    Lunedi 2 Dicembre 2019  Redazione

    La narcolessia è una malattia rara e difficile da diagnosticare. Anche se, paradossalmente, i sintomi di questa patologia sono molto semplici da riconoscere, spesso vengono sottovalutati o suggeriscono altre diagnosi.

  • chietitoday.it

    Nasce l'Apmra: Associazione di persone con malattie rare Abruzzo

    Sarà presentata ufficialmente sabato, nel corso di un convegno a Lanciano. Mira a offrire aiuto e informazione ai pazienti

    Redazione 19 NOVEMBRE 2019 15:45
      È nata a Lanciano, presieduta da Chiara Lauria, l'Apmra, Associazione di persone con malattie rare Abruzzo. “L'idea – spiega la presidente – è scaturita dalla consapevolezza che dietro ogni malattia rara c'è una storia difficile, di disabilità, di necessità di assistenza particolare, di famiglie alle prese con ostacoli inattesi e anche non risolvibili”.

    Le malattie rare sono patologie solitamente gravi, invalidanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

    “Manca la comunicazione – riprende Lauria – tra enti, tra soggetti preposti all'assistenza, e capita che ci si trovi catapultati in labirinti a caccia di una via d'uscita, che si rallentino così la diagnosi, il percorso, il processo assistenziale-terapeutico. Spesso mancano le informazioni base; i pazienti non vengono indirizzati verso gli iter giusti e si trovano a dover affrontare nuove difficoltà, avendo necessità di aiuto e risposte e di cure”.


  • ansa.it

    Nasce Conneggs, il primo social network sulla fertilità

    L'ideatrice è tedesca, vive in Italia da 20 anni ed è madre di due bambini nati con tecniche di Pma

    Redazione ANSA ROMA 11 novembre 2019 15:28

  • “Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti

    In occasione della XX Convention Scientifica che si è tenuta dal 28 al 30 ottobre a Riva del Garda, Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di “Seed Grant”, un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni di pazienti tutte le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.


  • aboutpharma.com

    Revisori laici e finanziatori istituzionali, cresce la domanda di pazienti esperti

    Non sempre le istituzioni pubbliche che gestiscono i finanziamenti riescono a rispondere al bisogno delle comunità a cui si rivolgono. Per questo è sempre più necessario l'intervento diretto di profili esperti per guidare le varie fasi di progettazione

      Da qualche anno le istituzioni pubbliche che, al livello nazionale e sovranazionale, gestiscono il finanziamento della ricerca biomedica si interrogano su una scienza che, anche a fronte di ingenti investimenti, spesso non riesce a rispondere al bisogno della comunità a cui si rivolge. Da questo nasce la prassi di raccomandare il coinvolgimento dei pazienti nelle fasi di progettazione, svolgimento e disseminazione dei risultati dei progetti in ambito biomedico. Raccomandazioni rese esplicite nelle linee guida dei bandi e in alcuni casi addirittura requisiti necessari per accedere alla gara, a cui corrispondono criteri che incidono poi sulla valutazione complessiva del progetto.


  • vita.it

    Zamagni: «Le tecnologie ci sfidano a ridisegnare lo spazio del Terzo settore»

    Inaugurando il NonProfitDay a Milano, Stefano Zamagni ha tracciato la mappa futura di un Terzo settore «che può e deve insegnare alle imprese che il modello verticale di organizzazione è finito, perché stiamo andando nell'era dell'organizzazione condivisa e della prosperità inclusiva»

    di Marco Dotti 22/10/2019
    Stefano ZamagniServe ancora il Terzo Settore? La risposta è ovvia, ma non è scontata. Non lo è perché il modo “nazional popolare” con cui finora si è raccontato ha dato gioco facile ai suoi avversari. Serve dunque «un nuovo storytelling, scientifico e rigoroso», precisa Valerio Melandri, fondatore del Festival del Fundraising.

    Tante le sfide, tante le proposte affrontate oggi al NonProfitDay, la giornata organizzata in collaborazione con Il Sole 24 ore proprio dal Festival del Fundraising che si terrà dal 13 al 15 maggio 2020. Tra queste sfide, quella cruciale è sullo spazio.

    La giornata del non profit è stata aperta dalla lectio di Stefano Zamagni che si è interrogato sulla necessità di ridisegnare lo spazio dell'agire sociale. Nell’epoca della quarta rivoluzione industriale, dove tecno-ottimisti e tecno-pessimisti si scontrano sul futuro del lavoro, il Terzo settore, ha esordito Zamagni, «può dimostrarsi in grado di essere competitivo, creando occupazione in un mercato sempre più basato su beni relazionali».

     

  • askanews.it

    Alleati per la Salute: un progetto digitale contro le fake news

    L'iniziativa di Novartis insieme alle associazioni dei pazienti

    Martedì 15 ottobre 2019 - 10:22
    Alleati per la Salute: un progetto digitale contro le fake news

     Milano, 15 ott. (askanews) – Vincere la sfida sempre più insidiosa delle fake news nella salute, fenomeno esploso con l’enorme diffusione della comunicazione digitale, sfruttando proprio le infinite potenzialità delle tecnologie digitali. Questo l’ambizioso obiettivo che si pongono le associazioni di pazienti italiane, da raggiungere attraverso un’innovativa piattaforma digital, che sarà implementata e sostenuta da Novartis, in grado di veicolare informazioni medico scientifiche autorevoli e ‘certificate’.

  • Malattie rare: transizione da pediatra a specialista dell'adulto non è solo un passaggio di consegne

    Venerdi 27 Settembre 2019  Redazione

    Nello LSD Academy 2019 si affronta il tema ancora poco conosciuto del delicato passaggio dal pediatra al medico dell'adulto per i pazienti affetti da malattie rare e da malattie da accumulo lisosomiale.  
    "Non si può improvvisare, sono necessari protocolli e linee guida", è l'appello della comunità scientifica.

    Romina (il nome è di fantasia) ha 34 anni ed è affetta da Mucopolisaccaridosi di tipo IV, una malattia da accumulo lisosomiale. Romina è alta 90 centimetri e ha gravi problemi all’apparato scheletrico. È una paziente adulta arrivata al Policlinico Gemelli nel 2014 dall’Ospedale Bambin Gesù. La sua storia e la sua testimonianza diretta rappresentano un caso di “transizione”, ovvero un passaggio programmato da un sistema di cure centrato sull’età pediatrica a uno orientato verso l’età adulta. Un passaggio per nulla scontato e ancora poco approfondito. Ecco perché il tema è al centro dell’incontro LSD Academy 2019, organizzato da Shire Italia ora parte di Takeda, in corso oggi, venerdì 27 settembre 2019, a Roma.

  • ansa.it

    La Consulta apre al suicidio assistito

    Ma c''è il 'no' dei medici cattolici, in quattromila obietteranno

    Redazione ANSA 25 settembre 2019 20:53
    Il presidente della Corte Costituzionale Giorgio Lattanzi © ANSA  La Consulta apre al suicidio assistito. È arrivata in serata la decisione dei giudici della Suprema Corte sulla compatibilità con la Costituzione dell'articolo 580 del codice penale che punisce l'aiuto e l'istigazione al suicidio con la reclusione fino a 12 anni.

    E' lecito l'aiuto al suicidio nei casi come quelli del Dj Fabo. La Corte Costituzionale ha ritenuto non punibile ai sensi dell'articolo 580 del codice penale, a determinate condizioni, "chi agevola l'esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli".


  • adnkronos.com

    "Suicidio assistito diverso da eutanasia"

     SANITÀ Pubblicato il: 30/07/2019 11:23

    Dj Fabo - Suicidio assistito diverso da eutanasia

      Il suicidio assistito è diverso dall'eutanasia. A sottolinearlo è il parere pubblicato sul sito del Comitato nazionale per la bioetica 'Riflessioni bioetiche sul suicidio medicalmente assistito', approvato nel corso della Plenaria del 18 luglio. Un documento "che nasce con l'idea di dare informazioni chiare sui pro e i contro un'eventuale legislazione sul suicidio assistito. Non dunque un'apertura alla legalizzazione del suicidio assistito, ma piuttosto un valido strumento per indicare nodi, criticità e ed elementi positivi al legislatore, che potrebbe avere un approccio favorevole ma anche contrario" al tema. A sottolinearlo all'Adnkronos Salute è il presidente del Comitato nazionale di bioetica, Lorenzo D'Avack, che evidenzia le "diverse posizioni in seno al Cnb sul tema", e ribadisce più volte come il parere non sia "affatto un'apertura del Comitato al suicidio assistito".


  • aboutpharma.com

    Sanità e Politica

    Alleanza contro il cancro: “Omiche, clinical trial e banche dati le linee di intervento futuro”

    La Rete oncologica nazionale, fondata nel 2002 dal ministero della Salute, ha stabilito le aree di intervento su cui lavorare nel prossimo triennio. A deciderlo il Consiglio direttivo al termine dell’intervento del coordinatore scientifico del network, Pier Giuseppe Pelicci

    di Redazione Aboutpharma online  24 luglio 2019
    alleanza contro il cancro

    Alleanza contro il cancro (Acc) punta tutto su omiche, clinical trial e banche dati. Le tre grandi linee di intervento sulle quali la Rete oncologica nazionale – fondata nel 2002 dal ministero della Salute – si dedicherà per il prossimo triennio. A deciderlo il Consiglio direttivo al termine dell’intervento del coordinatore scientifico del network, Pier Giuseppe Pelicci. “Grazie al contributo del ministero della Salute tutti i nostri Irccs hanno acquisito la capacità di sequenziamento Ngs (Next generation sequencing) – ha riferito Pellicci in occasione dei due giorni di lavoro organizzati all’Irst Irccs di Meldola– e questo per noi è estremamente importante. Perché è stata perseguita la nostra strategia di fortificare progressivamente la componente infrastrutturale. E parallelamente, quella delle competenze, vale a dire sequenziamento e bioinformatica”.


  • quotidianosanita.it

    XVII Rapporto sulle politiche della cronicità. Cittadinanzattiva: “Senza l’attuazione del Piano nazionale, restano le disuguaglianze”

    Nonostante sia stato formalmente recepito da 15 Regioni, il Piano nazionale cronicità risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso. La prevenzione resta la cenerentola della sanità italiana. Carente l’integrazione tra assistenza primaria e specialistica. IL RAPPORTO

    04 LUG - Regione che vai cure che trovi o meglio diseguaglianze che trovi. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti.
    Disuguaglianze non colmate dal Piano nazionale cronicità: sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso nei fatti come dimostrano i dati forniti dalle 47 Associazioni del CnAMC che hanno partecipato all’indagine.


  • salute.gov.it

    #MaratonaPattoSalute

    Tre giornate di ascolto

    8, 9 e 10 luglio il ministero della Salute apre le sue porte ai protagonisti del Servizio sanitario nazionale.

    Un momento di ascolto e confronto con chi lavora nella sanità o fornisce al settore beni e servizi. Un'occasione di dialogo con le associazioni rappresentative degli utenti del Servizio sanitario nazionale.
    Tre giorni nelle sedi di Lungotevere Ripa e via Ribotta per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, per migliorare insieme la nostra sanità pubblica e per promuovere l'innovazione partecipata.


    #MaratonaPattoSalute


  • quotidianosanita.it

    Oltre 4 miliardi l’anno di agevolazioni fiscali per fondi integrativi e welfare aziendale. Ecco tutti i conti di Gimbe

    Per la Fondazione di Nino Cartabellotta a tanto ammontano le agevolazioni per i quasi 11 milioni di italiani iscritti ai fondi sanitari. Una massa di denaro che per Gimbe andrebbe reindirizzata nella sanità pubblica limitando le funzioni dei fondi alle sole prestazioni integrative.  

    25 GIU - Nuovo affondo della Fondazione Gimbe contro la sanità integrativa e il welfare aziendale. Questa volta al centro del report ci sono gli oltre 4 miliardi che, questa la stima Gimbe su dati delle Agenzia delle entrate e della Corte dei conti, verrebbero sottratti al Ssn sotto forma di agevolazioni fiscali per i quasi 11 milioni di italiani iscritti ai fondi sanitari.
     
    Una massa di denaro pubblico che secondo Gimbe “alimenta profitti privati senza integrare realmente l’offerta dei livelli essenziali di assistenza, permettendo l’espansione di un servizio sanitario parallelo che aumenta le diseguaglianze, non riduce la spesa delle famiglie e alimenta il consumismo sanitario”.


  • pharmastar.it

    Farmacisti ospedalieri e HTA: parte da Torino un corso con teoria e tanta pratica quotidiana

    Venerdi 21 Giugno 2019  Redazione

    Si è tenuto a Torino il corso "Pratiche di Health technology assessment per il farmacista ospedaliero", un evento di formazione organizzato dal Laboratorio HTA della SIFO, con il coordinamento scientifico di Francesco Cattel, segretario nazionale della Società. Dopo l'esordio a Torino, il Corso "Pratiche di HTA per il farmacista ospedaliero" sarà replicato a Napoli e a Catania, e a breve sarà anche disponibile in modalità "formazione a distanza", attraverso una piattaforma specifica messa a disposizione da SIFO per i partecipanti al Corso. 

    Si è tenuto a Torino il corso "Pratiche di Health technology assessment per il farmacista ospedaliero", un evento di formazione organizzato dal Laboratorio HTA della SIFO, con il coordinamento scientifico di Francesco Cattel, segretario nazionale della Società. 

    Erano presenti farmacisti ospedalieri da tutta Italia, riuniti per acquisire strumenti tecnici e professionali in grado di supportarli nella valutazione delle tecnologie per la salute durante tutto il ciclo di vita del device, assicurando così competenze per adottare decisioni di investimento e gestione.

  • adnkronos.com

    Al Gemelli prima Biobanca nazionale Sla, 380mila campioni

    Inaugurata oggi dal premier Conte con Aisla 

     SANITÀ Pubblicato il: 20/06/2019 20:49
    Al Gemelli prima Biobanca nazionale Sla, 380mila campioni

    Nasce la prima Biobanca per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che potrà contenere fino a 380 mila campioni biologici (tessuti e sangue). La nuova struttura è stata inaugurata oggi dal premier Giuseppe Conte e dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) alla Fondazione Policlinico universitario Gemelli Irccs di Roma. Gli scienziati italiani e i ricercatori di tutto il mondo potranno contare su uno strumento essenziale per la ricerca sulla Sla, malattia neurodegenerativa che colpisce 6000 italiani.


  • ansa.it

    Maternità surrogata, associazioni presentano proposta legge

    10 mila donne potenzialmente interessate. Cgil, nessun appoggio a legge

    Redazione ANSA ROMA 19 giugno 2019 14:49
    Proposta presentata oggi dalle associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno © AnsaNo allo sfruttamento e alla commercializzazione, sì alla sicurezza: questi i punti di una proposta di legge sulla Gestazione per Altri solidale (GPA), presentata oggi dalle associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno. Il testo è stato illustrato oggi a un convegno in corso presso la sede nazionale della Cgil nazionale.
        Dopo un lungo lavoro con giuristi, medici, esperti, il testo che disciplina il percorso di Gestazione per Altri solidale (GPA) è costituito da 8 articoli. Con l'obiettivo di superare i limiti imposti dalla Legge 40, chiede al Parlamento di normare le modalità di accesso alla fecondazione medicalmente assistita anche per chi non può sostenere una gestazione. "Anche confrontando le pratiche analoghe legali in molti altri paesi del mondo come Canada, Stati Uniti o Grecia, il testo descrive con precisione le condizioni di accesso al percorso, ammettendolo ai soli fini solidaristici e prevedendo una serie di tutele volte ad assicurare che le parti ricevano un adeguato monitoraggio medico e siano consapevoli e rispettose della reciproca situazione", spiega Filomena Gallo, segretario dell'Associazione Coscioni.


  • pharmastar.it

    "Lupo racconta la SMA", un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini

    Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione

    Quando la realtà è troppo difficile da raccontare e il paziente è troppo piccolo per poter accettare una realtà difficile, le fiabe possono venire in soccorso. Ed è proprio questa l’idea di fondo di “Lupo racconta la SMA”  un bellissimo libro di fiabe che con l’aiuto di tante illustrazioni racconta una serie di avventure che hanno come sfondo l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Presentata in una libreria Feltrinelli a Milano, questa iniziativa editoriale è promossa dall’azienda farmaceutica Biogen in collaborazione con lo IED Milano.

    Il libro sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.