Associazioni

  • quotidianosanita.it

    IV Rapporto MonitoRare. “Si consolidano i punti di forza, ma non mancano criticità”

    Migliorano l’accessibilità del farmaco, la qualità e la copertura dei sistemi di sorveglianza e la ricerca ingrana la marcia, mentre cresce il numero delle malattie testate nei laboratori clinici e la qualità dei centri di competenza. Persistono però le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali di cui possono essere l’esemplificazione.

    19 LUG - Migliora l’accessibilità del farmaco per i malati rari. Sono ben 94 farmaci orfani disponibili in Italia a fine 2017, con un trend in aumento del numero di farmaci per le malattie rare compresi nell’elenco della Legge n. 648/1996, dai 13 farmaci del 2012 a 28 nel 2017. E dal 2013 al 2016 è cresciuta del 74,4% la spesa per i farmaci orfani, mentre l’incidenza della spesa per i farmaci orfani sul totale della spesa farmaceutica è salita dal 4,7% al 7,2% (+54%). 
      
    E ancora, per quanto riguarda la qualità e la copertura dei sistemi di sorveglianza, aumenta la copertura dei registri regionali delle malattie rare (Rrmr). Sul fronte della ricerca, cresce il peso dei principi attivi di natura biologica/bio-tecnologica che rappresentano il 37,5% del totale delle sperimentazioni cliniche sulle malattie rare, e sono 268 i progetti di ricerca corrente sulle malattie rare condotti dagli Irccs nel 2017. Il numero di malattie testate nei laboratori clinici in cinque anni è passato da 1.107 a 1.503. Permangono tuttavia le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali.

  • GIMBE.org

    COMUNICATO STAMPA


    3° RAPPORTO GIMBE. NUOVO ESECUTIVO DI FRONTE A UN BIVIO
    PER LA SANITÀ PUBBLICA: RILANCIARE O SMANTELLARE?


    DEFINANZIAMENTO PROGRESSIVO, TROPPE PRESTAZIONI NEI NUOVI LEA, SPRECHI E INEFFICIENZE ED ESPANSIONE DELL’INTERMEDIAZIONE ASSICURATIVA RAPPRESENTANO UNA MISCELA LETALE PER LA SANITÀ PUBBLICA. LA FONDAZIONE GIMBE ANALIZZA LO STATO DI SALUTE DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, NE RIVALUTA LA PROGNOSI AL 2025 E PROPONE UN PRECISO “PIANO TERAPEUTICO”. PROGRAMMA E AZIONI DEL NUOVO ESECUTIVO DETERMINANTI PER IL FUTURO DELLA SANITÀ PUBBLICA E PER GARANTIRE IL DIRITTO ALLA TUTELA DELLA SALUTE.

    5 giugno 2018 - Fondazione GIMBE, Roma


    La Fondazione GIMBE ha presentato oggi presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 3° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale: «La Fondazione GIMBE – esordisce il Presidente Nino Cartabellotta – ribadisce che non esiste alcun disegno occulto di smantellamento e privatizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, ma continua a mancare un piano preciso di salvataggio. Nella consapevolezza che la sanità rappresenta sia un considerevole capitolo di spesa pubblica da ottimizzare, sia una leva di sviluppo economico da sostenere, il Rapporto valuta con una prospettiva di medio termine il tema della sostenibilità del SSN, ripartendo dal suo obiettivo primario: promuovere, mantenere e recuperare la salute delle persone».

  • COMUNICATO STAMPA  aiseaonlus.org

    Emiplegia Alternante: è uscito il secondo Libro Bianco sull’EA con le ultime scoperte e le linee guida per conoscere e gestire questa malattia neurologica rara e molto grave

    La pubblicazione, promossa e finanziata da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, testimonia i passi da gigante percorsi dalla ricerca nell’ultimo decennio e offre uno strumento di supporto e informazione valido per le famiglie dei malati e gli operatori.

    Milano, luglio 2018
    copertina Libro Bianco sull’EA

        A dieci anni di distanza dalla prima stesura, vede la luce la nuova edizione del Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante, una guida indispensabile alle famiglie dei pazienti e agli operatori per conoscere e gestire questa malattia rara e fortemente invalidante. L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante) in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e con il supporto di medici specialisti.

  • healthdesk.it DIFFERENZE DI GENERE

    Cure palliative: gli uomini scelgono di farne a meno per non mostrarsi deboli

    Tra i pazienti di sesso maschile fa più presa la metafora del “cancro come nemico da sconfiggere”

    redazione 12 Luglio 2018 10:30
    Il messaggio è ovunque: il cancro è un nemico da combattere. Così i maschi, più che le femmine, si calano nel ruolo di combattenti” e scelgono di “lottare fino all’ultimo” rifiutando le terapie di conforto

       “Combattenti”, “guerrieri”, “pronti ad accettare la sfida”, “disposti a lottare fino all’ultimo”. A forza di sentirselo dire si sono immedesimati nel ruolo. E, forse anche per aderire a un messaggio lanciato con troppa disinvoltura dai media e dalla società, che vede il cancro come un “nemico da sconfiggere”, molti uomini con un tumore in stadio avanzato scelgono di rinunciare alle cure palliative.
       Questo tipo di terapie viene infatti presa in considerazione dal 30 per cento in meno dei maschi rispetto alle donne. Per molti di loro quella scelta equivarrebbe a una resa e a un’ammissione di debolezza.
       L’analisi sulle differenze di genere nelle decisioni terapeutiche è ospitata sul Journal of Pain and Symptom Management. Nello studio le cure palliative sono definite come “cure di conforto indirizzate alla qualità della vita”.

  • pharmastar.it

    Terapie avanzate nelle malattie rare: occorre interrogarsi sui possibili problemi organizzativi ed economici

    La Lombardia, grazie alle proprie eccellenze sanitarie, sarà la prima ad erogarle ma per garantire un reale accesso dei pazienti serve una risposta di sistema. Queste tematiche sono state affrontate a Milano nel corso di un convegno sulle terapie avanzate organizzato da Osservatorio Malattie Rare: tra le possibili soluzioni la creazione di accordi interregionali e a lungo termine un aumento del fondo innovativi in base a una programmazione puntuale.

    Terapia genica, medicina rigenerativa e cellulare, immunoterapia. Sono solo alcune delle tante declinazioni che avranno le terapie avanzate, tecnicamente definite ATMP (prodotti medicinali per terapie avanzate), che ieri rappresentavano il futuro, soprattutto per le persone affette da malattie rare, e che oggi sono invece il presente con cui fare i conti, tanto in termini di opportunità da cogliere che di sfide da superare. 
  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                                                                              5 luglio 2018

     Cittadinanzattiva su Determina AIFA su innovatività dei farmaci. Garantire certezza dei tempi e partecipazione delle organizzazioni civiche e di pazienti. Bene attenzione a qualità di vita e ai malati rari.

     Presentato il documento di analisi civica di Cittadinanzattiva sulla Determina AIFA n. 1535/2017 che definisce criteri e procedure per l’attribuzione del requisito di innovatività di un farmaco. Il Position Statement, scaturito dall’analisi civica, è stato elaborato dopo il confronto con rappresentanti di Istituzioni, di Società scientifiche, di professionisti sanitari e di Associazioni di pazienti e del mondo accademico.  Hanno partecipato all’approfondimento AIL; AIOM; ASBI; CIPOMO; Famiglie SMA; Fondazione GIMBE; LILA; SIF; SIFO; SIN; WALCE*.

    L’importanza della Determina per i cittadini e per il Servizio Sanitario Nazionale è duplice: da una parte definisce cosa sia veramente innovativo e quindi meritorio di un accesso facilitato a queste cure per i cittadini, dall’altra consente di poter garantire l’acquisto attraverso fondi dedicati. Per effetto della Determina, quando un farmaco ottiene il riconoscimento dell’innovatività piena, lo mantiene per 36 mesi; ha dei benefici economici accedendo a uno dei due fondi nazionali di 500 milioni di euro ciascuno (per farmaci innovativi oncologici e non oncologici); ha l’inserimento diretto nei Prontuari Terapeutici Regionali, superando così passaggi burocratici che oggi rallentano l’accesso alle terapie. 

    Proprio per l’impatto evidente che questa misura ha per la vita dei cittadini, la tutela dei loro diritti e per la sua rilevanza pubblica e sociale e per le ricadute sulle casse del Servizio Sanitario Pubblico, Cittadinanzattiva ha deciso di farne oggetto di una sua analisi civica.

  •  affaritaliani.it  MALATTIE RARE
    Mercoledì, 4 luglio 2018 - 11:05:00

    Uniamo presenta la proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari

    Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

    Uniamo presenta ila proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari  - (nella foto) Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO F.I.M.R Onlus

       Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”  

       “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della Legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “DOPO DI NOI”.

  • adnkronos.com

    Gimbe, Regioni poco trasparenti sulle liste d'attesa

     SANITÀ Pubblicato il: 04/07/2018 12:40  
    Gimbe, Regioni poco trasparenti sulle liste d'attesa

       Regioni poco trasparenti sui tempi d'attesa per visite e esami medici. Sono solo 5, infatti, le amministrazioni regionali che rendono pubblici i loro dati. A dare ai propri cittadini informazioni in merito sono Basilicata, Emilia Romagna e Lazio seguite da Valle d'Aosta e provincia autonoma di Bolzano. La maglia nera spetta invece a Campania, Molise e Toscana secondo il monitoraggio indipendente sulla rendicontazione pubblica dei tempi di attesa da parte di regioni e province autonome realizzato dalla Fondazione Gimbe e che delinea un scenario - come ormai divenuto abituale in sanità - a macchia di leopardo. Eppure le indicazioni e il quadro normativo richiederebbero altro.
  • uniamo.org

    ROMA, 19 LUGLIO PRESENTAZIONE IV RAPPORTO MONITORARE

     

    Il prossimo 19 luglio 2018,  presso la Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec

    Alla quarta edizione del rapporto “MonitoRare” promossa da UNIAMO F.I.M.R Onlus stanno collaborando fattivamente tutti i portatori di interesse con cui la Federazione si relaziona abitualmente (Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon,BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN) che stanno mettendo a disposizione i dati e le informazioni che saranno valorizzati all'interno del documento ufficialmente in distribuzione il giorno della presentazione.

  • Comunicato Stampa uniamogoldin.it

     ssrd

    UNA SCUOLA MODULARE PER PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE E/O LORO RAPPRESENTANTI

    Roma, 23 giugno 2018: formare il "paziente esperto", empowerment & engagement: dall'accettazione all'appartenenza, dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva

    E’ la sintesi del contenuto della formazione che contraddistingue la Season School Rare Disease S.S.R.D., lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare, organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche: Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

    La formazione delle persone con malattia rara, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni è sempre più una esigenza sentita, per poter svolgere quel ruolo di “paziente Esperto” nelle diverse occasioni di partecipazione, programmazione, valutazione e decisione all’interno del sistema delle Malattie Rare con voce competente alle istanze dei pazienti, rappresentandone i bisogni con le conoscenze dovute dalla diretta esperienza di vita.
  • quotidianosanita.it

    Proibizione Cannabis. Svolta dellʼOms che avvia il percorso di revisione, Ass. Coscioni:  “Unʼopportunità anche per il Governo del Cambiamento”

    “Le prime notazioni del rapporto degli esperti confermano quanto andiamo dicendo da anni relativamente alla scarsità di studi per comprovare le proprietà terapeutiche della cannabis. Anche per questo, torneremo ad appellarci al Governo perché dedichi risorse umane e finaziarie a studi e trial clinici con la pianta medica”. Così lʼex Senatore Marco Perduca, dellʼAssociazione Luca Coscioni

       19 GIU - “Il Comitato di esperti sulle droghe dell'Organizzazione Mondiale della Salute è pronto a raccomandare una revisione della proibizione della cannabis a livello internazionale”, lo rende noto l'ex Senatore Radicale Marco Perduca dellʼAssociazione Luca Coscioni presente nei giorni scorsi a Ginevra durante la sessione aperta  della Commissione di Esperti sulle Dipendenze da Droga dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che per la prima volta nella storia delle Nazioni unite avvierà una revisione delle proprietà terapeutiche della cannabis.

       In quell’occasione Associazione Luca Coscioni (che si batte per le libertà civili e di ricerca scientifica), Forum Droghe, la Società della Ragione e la Fondazione DrcNet avevano presentato un documento a sostegno della ricollocazione della cannabis nelle tabelle internazionali.  “L’Italia non ha partecipato alla fase di pre-revisione, eppure da 10 anni aggiorna continuamente il proprio quadro normativo sulla 'cannabis terapeutica'; vedremo se il sedicente ’Governo del Cambiamento' saprà cogliere questa occasione storica”, afferma ancora Perduca.

  • Comunicato Stampa fuoridalbuio.it

    IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

    Daniela Magnani

    Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena (Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’a comunità di persone in grado di comprendere l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.

    Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.

  • adnkronos.com

    Nuovi farmaci anticancro, arriva la formula del prezzo giusto

     MEDICINA 

    Nuovi farmaci anticancro, arriva la formula del prezzo giusto

    La 'formula del prezzo giusto' per i medicinali innovativi, ideata dagli esperti dell'Associazione europea di ematologia Eha

    Rischiare la bancarotta per un cancro. In alcuni Paesi può accadere a una persona perché troppo povera per pagarsi le cure o un'assicurazione, in altri a un servizio sanitario nazionale costretto a scegliere chi trattare per sopravvivere. Ma in entrambi i casi la scelta è tra la vita e la morte e il problema alla base è il costo dei nuovi farmaci, "di gran lunga troppo alto", spesso anche rispetto ai vantaggi promessi. Il tema è caldo e gli esperti dell'Eha - l'Associazione europea di ematologia che dal 14 al 17 giugno tiene a Stoccolma il suo 23esimo Congresso annuale - ci ritornano con una novità: la "formula del prezzo giusto" per i medicinali innovativi, anticancro e non solo. L'algoritmo tiene conto, fra le altre, di una voce chiave e cioè i benefici clinici. "Benefici più alti, prezzi più alti".

  • ansa.it

    Appello di Bebe Vio al governo, tariffari protesi fermi al '96

    Oggi costano di più, bisogna aggiornare i nomenclatori

    Redazione ANSA ROMA 11 giugno 2018  10:57
    Bebe Vio © ANSA

  • quotidianosanita.it

    Farmaci. Biosimilari, equivalenza terapeutica e libertà di scelta del medico. Per Aifa lavoro quotidiano è dare risposta ai pazienti

    Fare riferimento a un parere obbligatorio e vincolante, fornito dall’autorità nazionale competente, è una garanzia di uniformità e di accesso equo alle prestazioni, che rassicura medici e pazienti. Trattare con le terapie più appropriate un maggior numero di pazienti e risparmiare risorse da re-investire nell’innovazione e nel sistema, basandosi sulle evidenze scientifiche e sull’esperienza clinica e sempre nel rispetto della libera scelta prescrittiva del medico, è l’obiettivo.

    Mario Melazzini

    09 GIU - La sfida che il progresso scientifico e tecnologico ci pone oggi, come agenzie regolatorie, nel governare un mondo complesso come quello del farmaco, è coniugare con sempre maggiore efficienza innovazione, accesso alle terapie e sostenibilità.
     
    In quest’ottica l’AIFA è chiamata a contribuire alla tutela della salute attraverso i medicinali, a garantire unitarietà ed omogeneità del sistema farmaceutico e a favorire l’equilibrio economico della spesa farmaceutica, requisito fondamentale per contribuire alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.
     
    Un Servizio Sanitario Nazionale che non riuscisse a fornire ai i suoi cittadini, a partire dagli indigenti, l’accesso ai farmaci essenziali tradirebbe infatti la sua stessa missione (sancita dalla legge istitutiva del SSN n. 833 del 23 dicembre 1978).

  • corriere.it/salute

    Una nuova terapia per la lipodistrofia
    Chiara: «Mi ha cambiato la vita»

    Dopo il parere positivo del Comitato per i medicinali per uso umano dell'Ema è attesa a breve l'autorizzazione definitiva della Commissione europea, cui seguirà quella dell'Aifa per renderlo disponibile in Italia. Un centinaio i malati nel nostro Paese

    Chiara Pistoi del direttivo Ailip (Associazione italiana lipodistrofie)

  • adnkronos.com

    Gimbe: "Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo"

    III Rapporto, pochi fondi, troppe prestazioni nei Lea, sprechi ed espansione assicurazioni

     SANITÀ Pubblicato il: 05/06/2018 10:32
    Gimbe: Ssn al bivio, invertire la rotta dei finanziamenti per salvarlo

    "Definanziamento progressivo, troppe prestazioni nei nuovi Lea, sprechi e inefficienze, espansione dell’intermediazione assicurativa rappresentano una miscela letale per la sanità pubblica". A fronte di questa situazione, il nuovo governo si trova di fronte a "un bivio: rilanciare o smantellare il Ssn?". A fare il punto sullo stato di salute del Servizio sanitario nazionale è la Fondazione Gimbe con il terzo Rapporto sulla sostenibilità del Ssn, presentato oggi nella Sala capitolare del Senato a Roma.

     I dati, soprattutto quelli sulla spesa e sul definanziamento del sistema, non lasciano ben sperare. "Ribadiamo che non esiste alcun disegno occulto di smantellamento e privatizzazione del Servizio sanitario nazionale, ma continua a mancare un piano preciso di salvataggio - sottolinea il presidente della Fondazione, Nino Cartabellotta - Nella consapevolezza che la sanità rappresenta sia un considerevole capitolo di spesa pubblica da ottimizzare, sia una leva di sviluppo economico da sostenere, il Rapporto valuta con una prospettiva di medio termine il tema della sostenibilità del Ssn, ripartendo dal suo obiettivo primario: promuovere, mantenere e recuperare la salute delle persone".

  • quotidianosanita.it

    Farmaci. Nel 2017 non spesi 350 milioni del Fondo per gli innovativi. Si sarebbe potuto garantire l’accesso a qualche persona in più?

    Credo sia necessaria al più presto una Swot Analysis Partecipata per individuare punti di debolezza, rischi, opportunità e proposte di miglioramento dell’attuale sistema, con il contributo e il confronto di tutti gli attori: Associazioni di cittadini e pazienti, Ministero, Aifa, Regioni, Iss e professionisti della salute. Obiettivo: dare tutti insieme una risposta alle questioni aperte e garantire il miglioramento continuo per tutti.

    Tonino Aceti Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva

       03 GIU - Sono anni che il tema "sostenibilità e innovazione" tiene banco nei ragionamenti e nelle iniziative pubbliche di tutti: Istituzioni centrali, Regioni, Associazioni di cittadini e pazienti, società scientifiche, Università e mondo delle imprese.  La necessità di coniugare sostenibilità ed equità di accesso alla vera innovazione, cioè quella che cambia la vita delle persone e dei servizi sanitari, rappresenta una delle priorità che ha davanti a se il SSN.

  •  Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa
                                                                                                                                Roma, 29 maggio 2018

    Presentato il XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità: molti atti e pochi fatti. Difficoltà di accesso ai servizi e disagi economici e psicologici restano senza risposta

    Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percoro recepito formalmente, mentre il Piemonte ha l’iter di recepimento ancora in corso. I nuovi LEA, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte invece sono ancora totalmente bloccati dalla mancata emanazione dei due decreti per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e quello dei dispositivi protesici. E ancora mancano gli accordi di Stato e Regioni sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini.”- Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale della Associazioni dei Malati Cronici – “E se nel Piano cronicità le Associazioni hanno avuto e continuano ad avere un ruolo da protagoniste e hanno un luogo, la Cabina di Regia, in cui concorrere all’implementazione e al monitoraggio, altrettanto non si può dire per i LEA che restano autoreferenziali. L’appello che lanciamo oggi è quello di aprire la Commissione Nazionale LEA alle organizzazioni civiche”.

  • ansa.it

    Legge contro il dolore ancora poco nota, il 27 Giornata Sollievo

    Solo 1 medico su 3 conosce bene la norma. Iniziative dal Nord al Sud

    Redazione ANSA ROMA  26 maggio 2018 17:28 

    Legge contro il dolore ancora poco nota, il 27 Giornata Sollievo © Ansa

       Combattere il dolore in tutte le fasi della malattia, inclusa quella terminale. E' l'obiettivo della legge 38 ma, a dieci anni dalla sua entrata in vigore, a conoscerla "bene" è ancora solo un medico di famiglia su 3, mentre ben il 63% dei cittadini afferma di non essere a conoscenza della normativa per l'accesso alle cure palliative e alla terapia anti-dolore. Per riaccendere l'attenzione sul problema torna, domenica 27 maggio, la 17/ma Giornata nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 da un'idea della Fondazione Gigi Ghirotti e promossa da ministero della Salute e Conferenza delle Regioni, proprio per "promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di coloro che stanno ultimando il percorso vitale".