Associazioni

  • salute24.ilsole24ore.com

    Regolamento europeo in materia di privacy: le novità

    Il 25 maggio del 2018 diventa definitiva l’applicazione del nuovo quadro regolatorio sulla privacy e il trattamento dei dati personali disposto dal Regolamento europeo 2016/679. Le norme sono rivolte ai soggetti pubblici e alle aziende private che raccolgono, elaborano e conservano i dati dei singoli utenti e consumatori. Le norme vanno a integrare il Codice in materia di protezione dei dati personali (decreto legislativo n. 196 del 2003). 

    Il regolamento sottolinea l’importanza del principio di responsabilizzazione(accountability) dei titolari e responsabili del trattamento dei dati personali. Queste figure dovranno dimostrare l’adozione delle misure prese per l’applicazione del regolamento. Un criterio relativo a questo principio è il “data protection by default and by design”: il trattamento viene configurato con le necessarie garanzie allo scopo di soddisfare i requisiti della normativa e tutelare i diritti delle persone fisiche. Questa dimostrazione avviene prima di procedere al trattamento vero e proprio dei dati.     

  • LaStampa

    Contro l’indifferenza per le malattie rare uno schiaffo funziona più di una supplica

    17/04/2018 - VIDEO Di Gianluca Nicoletti

       Cosa fa una famiglia con una bambina che ha una malattia rara, così rara che ad avercela sono solo poche centinaia di persone al mondo? Nulla… Aspetta che qualcuno scopra una cura. Nel frattempo però un gruppo di genitori di bambine con un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19 decidono di compiere un gesto clamoroso.

  • ansa.it

    Emofilia, Osservatorio malattie rare dice no agli stereotipi

    Oggi Giornata mondiale, campagna Limitizero per parlarne

    Redazione ANSA ROMA 16 aprile 2018  12:16
     © ANSA

        (ANSA) - ROMA, 16 APR - Nonostante si tratti di una rara malattia del sangue nota però fin dall'antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, un italiano su due non la conosce e c'è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. E' l'emofilia, di cui oggi su celebra la Giornata mondiale, che in Italia colpisce circa 5mila pazienti, di cui 4mila di tipo A e quasi mille di tipo B.

  • pharmastar.it

    Fibrosi Polmonare Idiopatica: Voci sott'acqua, prima community italiana per i pazienti

     Il 28 febbraio è un giorno importante per le persone colpite da patologie rare, in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest'anno alla sua undicesima edizione. Il 28 febbraio è un giorno importante per le persone colpite da patologie rare, in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest’anno alla sua undicesima edizione.

    Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici.
    Anche Voci sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale.

  • uniamo.org

    Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare

     Scritto da Serena Bartezzati Lunedì 29 Gennaio 2018 18:39

    /rddposter-sito.jpg#ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!

    Il video di quest'anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte voce che sia di stimolo per maggiori progressi nella ricerca per le malattie rare.

    Tra i protagonisti del video - Enzo, 5 anni, che vive con sindrome miastenica congenita, Yara, una ricercatrice nel campo delle malattie rare, Annie, che vive con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra, Alexandre, che vive con la Fibrodisplasia ossificante progressiva e suo padre Antoine. Grazie anche a Zoé, che lotta con la sindrome miastenica congenita, Sylvain, un medico con grande esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina che è affetta da Ehler-Danlos.

  • superando.it

    Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

    «Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 31 gennaio a Milano

    Logo del Progetto "RINGS"«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rarepresenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.

  • SAIO: Il 22 gennaio 2018 è stato riattivo il servizio di Ascolto, Informazione ed Orientamento per le Malattie Rare. 


       Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

       Il team SAIO è di nuovo a disposizione del pubblico al numero verde 800 662541 il lunedì, martedì e giovedì dalle ore 14 alle 17 e il martedì, mercoledì e venerdì dalle ore 10 alle 13.

  • Comunicato stampa                                                     Roma, 24 gennaio 2018

     

    Cittadinanzattiva nominata nella cabina di regia del Piano nazionale della cronicità. Contrasto alle disuguaglianze e protagonismo civico le nostre priorità.

     

    Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.

    “Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all'approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

  • uniamo.org

    PRESENTAZIONE PROGETTO RINGS

    Network di informazioni sulle malattie rare che genera soluzioni

        RINGS parte come progetto sperimentale, ma l'innovazione di questo servizio apre la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l'efficacia dei tradizionali strumenti del web nell'ambito delle malattie rare

       Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativo servizio RINGS, fruibile via web, a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette agli utenti di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di videoconferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare: avviato S.A.I.O., il servizio di ascolto di UNIAMO FIMR Onlus

    Autore: Redazione , 22 Gennaio 2018

    Grazie al co-finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha avviato, ad agosto 2017, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.). Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

    S.A.I.O. è composto da un team qualificato che durante questo periodo, oltre che a raccogliere le varie richieste di aiuto ricevute attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato una guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari, sia agli operatori, nonché alle associazioni di malattie rare.

    Analizzando i dati ricevuti durante l’intero periodo, si è constatato che in oltre 100 giorni di attività c'è stata una media di 15 primi contatti al mese: di questi, 6 casi su 10 (61%) non sono legati ad associazioni. Altro elemento importante è che in 1 caso su 2 il motivo principale della chiamata era la richiesta di informazioni su diritti e legislazione.

  • 31 gennaio 2018 Milano, Presentazione del progetto RINGS

     

     

    rings_persito.jpgA Milano il 31 gennaio prossimo si terrà la presentazione del progetto RINGS e dalla piattaforma rinnovata malatrari.live!
    Grazie al Bando Digital for Social della Fondazione Vodafone UNIAMO FIMR onlus ha realizzato l'innovativa piattaforma web RINGS a disposizione di chi è affetto da malattia rara o con un sospetto di malattia rara che permette di raggiungere e dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e di video-consulto, con una rete di professionisti di diversi ambiti (certificati da UNIAMO FIMR onlus): medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone affette da malattie rare, persone affette da malattie rare, familiari di persone affette da malattie rare, persone che hanno già affrontato l'esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza – possono aiutare chi è all'inizio del percorso.

  • COMUNICATO STAMPA A.Ma.Re. Puglia 12-01-2018

    Rinnovo del Gruppo di Lavoro della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia.


       Le elezioni si sono tenute il giorno 11 gennaio 2018 presso la Sede della Regione Puglia a Bari in Via Gentile, 52. 
       Una buona operatività nel trascorso biennio ha portato alla riconferma all'unanimità come Presidente Riccarda Scaringella (ass. Rete Malattie Rareonlus) e alcuni membri dell'uscente Gruppo di Lavoro come Edda Ardito (ass. Sindrome X Fragile sez Puglia), Francesca Maiorano (As.S.I.Em.E. onlus), Domenico Porcelli (Mitocon onlus) e Massimo Quaranta (Vite da Colorare onlus) a cui per il nuovo biennio si sono aggiunti Letizia Andolfi (A.I.D. Kartagener onlus) e Vincenzo Pallotta (A.I.F.P. onlus). 

  • fonte: uniamo.org

    25 novembre incontro degli ePAGs italiani a Roma

         A quasi un anno dall'endorsement degli Stati Membri, che hanno dato il via alla nascita ufficiale delle 24 European Reference Network -ERNs, le attività dei Rappresentanti ePAG all'interno delle reti si vanno delineando nel loro significato.

         Dopo la prima fase di "conoscenza" si cominciano a definire in ciascuna Rete, ruoli, compiti ed obiettivi dei Rappresentanti dei pazienti.

  • Fonte felicitapubblica.it

    “Uno sguardo raro”: simbolo di unione tra cinema e malattie rare

    Il 10 e l’11 febbraio 2018 si terrà a Roma, presso la Casa del Cinema, il Festival cinematografico Uno sguardo raro dedicato alle malattie rare e alle persone che ne sono affette. Presidente di giuria sarà la regista Cinzia TH Torrini, nota al pubblico per aver dato vita a numerosi film e diverse fiction televisive come “Elisa di Rivombrosa” e la più recente “Sorelle”.

    L’ingresso a tale Festival sarà gratuito proprio come l’iscrizione per il bando che ha come tema il mondo delle malattie rare descritto sotto diversi punti di vista e che può essere rappresentato da professionisti e non, mediante cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi realizzati con smartphone e tablet,che saranno giudicati e premiati da una giuria di prestigio presieduta dalla regista Torrini.

    Il Festival va ad anticipare la Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio e vede, tra l’altro, la presenza dell’attrice Claudia Crisafio, presidente delle Nove Produzioni, che si occupa dell’organizzazione del Festival, e di Serena Bartezzati, da tempo impegnata nel mondo delle malattie rare.

  • Comunicato stampa             Roma, 2 ottobre 2017

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Nota di aggiornamento DEF: ancora tagli per il SSN. Altro che salvaguardia, siamo di fronte a un progressivo impoverimento.

    "La nota di aggiornamento del DEF è la prova che sul Servizio Sanitario Nazionale si continua a fare un gioco pericoloso: si dice di volerlo salvaguardare e rilanciare, ma nei fatti si fa l'esatto opposto. Le istituzioni continuano inesorabilmente la loro opera di disinvestimento”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva sulle misurecontenute ne DEF.

    “E, come se non bastasse”, continua Aceti, “lo si fa anche in un momento in cui il PIL è cresciuto nel 2017 dell'1,5% e si prevede che continui a crescere nella stessa misura nel 2018 e 2019. 

  • Fonte UNIAMO FIMR

    Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.

    health tecnology.jpgAppuntamento a Bari il 21 ottobre 2017 e a Genova il 18 e 19 novembre 2017 per il progetto informativo/formativo sull'HTA per il processo costruttivo partecipativo dei PDTA, promosso da UNIAMO F.I.M.R. onlus e realizzato da U.G.I.S. Uniamo Goldin Impresa Sociale

    Una importante azione definita in conferenza Stato-Regioni già nel 2010 è l'elaborazione di P.D.T.A. almeno per gruppi di Malattie Rare sia a livello regionale, sia aziendali per poi scendere nell'applicabilità personalizzata con i PAI Piani Assistenziali Individuali.

  • Fonte uniamo.org

    Presentato MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia:
    confermata l'eccellenza dell'Italia nel campo, con 189 Centri di riferimentosu 942 totali negli ERN (European Reference Networks).

    Cresce anche la Ricerca, con l'aumento degli studi clinici autorizzati sulle malattie rare:dai 117 del 2013 ai 160 del 2016.
    Persiste però una disomogeneità territoriale dal punto di vista assistenzialee dell'erogazione dei trattamenti. Indicativa la disparità della distribuzione geograficadei Centri che partecipano agli ERN: solo il 13.6% al Sud e il 19,7% al Centro, contro il 66.7% del Nord.
    Proposta l'istituzione di un Tavolo per la stesura di un modello gestionaledi "presa in carico" del paziente con condizione di malattia rara insiemea tutti gli attori del sistema, rappresentanti dei pazienti inclusi.

    Presentato il 27 luglio 2017 nell'Aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. onlus grazie al contributo non condizionato di ASSOBIOTEC – Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA) e con la collaborazione del Ministero della Salute, dei Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB, dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e di alcune Società Scientifiche che offre una fotografia aggiornata sul tema delle malattie rare, facendo il punto sul quadro nazionale e quello europeo, presentando dati, analizzando l'ambito della responsabilità sociale, della ricerca e quello dell'assistenza.

  • CnAMC e IPASVI

    IPASVI - Al via anche la Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini

    Al via anche la Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini

    23/06/2017 - Pazienti e cittadini si alleano con gli oltre 447mila infermieri che operano in Italia e danno vita alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” che si è insediata oggi a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi, a cui hanno aderito - per il momento: le iscrizioni sono aperte - oltre 30 associazioni di malati

    Pazienti e cittadini si alleano con gli oltre 447mila infermieri che operano in Italia e danno vita alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” che si è insediata oggi a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi, a cui hanno aderito - per il momento: le iscrizioni sono aperte - oltre 30 associazioni di malati.
    “Il rapporto coi pazienti è per noi un elemento valoriale importante della professione – ha detto la presidente della Federazione nazionale Ipasvi, Barbara Mangiacavalli – e del suo ‘patto col cittadino’ che da anni la caratterizza. Nel nostro Codice deontologico l’elemento portante è il ruolo della professione legato all’ideale di servizio che è quello di assistere la persona. Per noi è essenziale – ha proseguito rivolgendosi ai rappresentanti delle associazioni di malati e cittadini – avere una relazione privilegiata con voi, per comprendere come ci vedete (e in questo senso abbiamo attivato anche un Osservatorio civico con Cittadinanzattiva) e come possiamo soddisfare nel modo migliore i vostri bisogni di salute. Il Servizio sanitario è ancora troppo centrato sull’acuzie, ma i bisogni di salute stanno rapidamente cambiando e già si sono modificati. Sono aumentati gli anni di vita, ma non in buona salute purtroppo e lavorare sulle competenze e sulle capacità degli infermieri rappresenta un modo proattivo di vedere la professione secondo l’alleanza che oggi abbiamo stretto con voi per conoscere e soddisfare i vostri bisogni”.
  • Fondazione GIMBE

    COMUNICATO STAMPA  6 giugno 2017


    2° RAPPORTO GIMBE: SERVIZIO SANITARIO IN PROGNOSI RISERVATA. ENTRO IL 2025 SAREMO ORFANI DELLA SANITÀ PUBBLICA?
    ANCHE SE NON ESISTE UN DISEGNO OCCULTO DI SMANTELLAMENTO E PRIVATIZZAZIONE DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, CONTINUA A MANCARE UN PROGRAMMA POLITICO DI MEDIO-LUNGO TERMINE PER SALVAGUARDARLO. LA FONDAZIONE GIMBE HA ELABORATO UN DETTAGLIATO “PIANO DI SALVATAGGIO” CHE, OLTRE AL NECESSARIO MA POCO PROBABILE RILANCIO DEL FINANZIAMENTO PUBBLICO, PREVEDE UNA RIDEFINIZIONE DEL PERIMETRO DEI LEA, UN PIANO NAZIONALE DI DISINVESTIMENTO DAGLI SPRECHI E UNA RIFORMA DELLA SANITÀ INTEGRATIVA.

  • COMUNICATO STAMPA

     

    Malattie senza nome, è nata la federazione SWAN Europe



    In Europa nascono ogni anno 65.000 bambini con una condizione sconosciuta. Più della metà di chi si sottopone a un test genetico, infatti, non avrà mai una diagnosi confermata

    Federico Maspes (Fondazione Hopen): “In Italia un milione di ragazzi sotto i 16 anni non ha una diagnosi. SWAN Europe lotterà affinché le istituzioni riconoscano questi pazienti, oggi abbandonati in un limbo”

    ROMA, 24 MAGGIO 2017– “Swan”, in inglese, significa cigno. Ma la federazione appena nata non si occupa di proteggere l'elegante pennuto, bensì di una problematica molto grave che riguarda più di 65.000 bambini nati ogni anno in Europa con una condizione genetica così rara che spesso è impossibile da diagnosticare. SWAN è infatti l'acronimo di Syndromes Without A Name, sindromi senza nome. La coalizione di SWAN Europe, capitanata dall'inglese SWAN UK, riunisce le associazioni italiane, francesi, spagnole e olandesi, oltre alla federazione europea dei malati rari EURORDIS. L'Italia è rappresentata dalla Fondazione Hopen, creata dal dr. Federico Maspes, e dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.