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  • Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare

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    Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare

     Scritto da Serena Bartezzati Lunedì 29 Gennaio 2018 18:39

    /rddposter-sito.jpg#ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!

    Il video di quest'anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte voce che sia di stimolo per maggiori progressi nella ricerca per le malattie rare.

    Tra i protagonisti del video - Enzo, 5 anni, che vive con sindrome miastenica congenita, Yara, una ricercatrice nel campo delle malattie rare, Annie, che vive con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra, Alexandre, che vive con la Fibrodisplasia ossificante progressiva e suo padre Antoine. Grazie anche a Zoé, che lotta con la sindrome miastenica congenita, Sylvain, un medico con grande esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina che è affetta da Ehler-Danlos.

  • Mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il CnAMC-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”

    Comunicato stampa                                                     Roma,6 marzo 2017

     

    Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata http://bit.ly/seguilavita

     

    5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

    Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

    Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.