Notizie su Malattie Rare e Salute

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genova24.it

Al Gaslini sperimenterà un farmaco contro la malattia che trasforma tendini e muscoli in ossa

Colpisce 1 persone ogni 2 milioni ed è terribile. La terapia studiata a Genova punterà a eliminare il rischio di recidive

di Redazione genova24.it - 19 aprile 2018 - 14:45

Genova. Sono tutti in cura all’ospedale Giannina Gaslini i primi quattro pazienti, italiani, arruolati per la sperimentazione di un farmaco contro la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). Il Gaslini è il primo centro a livello mondiale ad aver avviato una terapia per questa malattia genetica ultrarara e terribile che trasforma muscoli e tendini in ossa, permettendo la rimozione delle ossificazioni esistenti e senza correre il rischio di recidiva.

maya di rocco

La Fop colpisce una persona su due milioni e in Italia si ha notizia di 34 persone affette. Ha insorgenza spontanea o in risposta a particolari stimoli (in genere traumi): si forma in questo modo un secondo scheletro sopra al primo, portando il paziente a essere come rinchiuso in una gabbia di ossa. Quando la malattia raggiunge il torace comporta gravi problemi respiratori, che possono di portare il paziente al decesso.

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Cittadinanzattiva

Comunicato stampa                      Roma, 18 aprile 2018

 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato e FnOMCEO insieme per le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, dal 18 aprile in oltre 40 città.

Partono dall’Italia le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, promossa da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato in Italia e in Europa da Active Citizenship network, progetto europeo di Cittadinanzattiva, quest’anno grazie anche alla importante partnership con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.

Le iniziative si svolgeranno in Italia dal 18 aprile al 23 maggio, giorno in cui la Giornata sarà ufficialmente celebrata anche a Bruxelles al Parlamento Europeo insieme alla decine di associazioni di tutta Europa che collaborano con Active Citizenship Network.

Le iniziative italiane hanno l’obiettivo di favorire una migliore e costruttiva relazione tra medici e cittadini.

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popsci.it

Retinopatia dei prematuri: telemedicina efficace come oftalmoscopia

MEDICINA Apr 13,2018 

  (Reuters Health) – La telemedicina avrebbe un’accuratezza simile all’oftalmoscopia nel rilevare la retinopatia del prematuro clinicamente significativa. È quanto ha evidenziato un team di ricercatori guidati da Michael Chiang, della Oregon Health and Science University di Portland. I risultati dello studio sono stati pubblicati da JAMA Opthalmology.

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LaStampa

Contro l’indifferenza per le malattie rare uno schiaffo funziona più di una supplica

17/04/2018 - VIDEO Di Gianluca Nicoletti

   Cosa fa una famiglia con una bambina che ha una malattia rara, così rara che ad avercela sono solo poche centinaia di persone al mondo? Nulla… Aspetta che qualcuno scopra una cura. Nel frattempo però un gruppo di genitori di bambine con un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19 decidono di compiere un gesto clamoroso.

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ansa.it

Cervello, trovata la 'culla' della schizofrenia

Primo passo per programmare terapie farmacologiche più mirate 

Redazione ANSA ROMA 17 aprile 2018 10:55
Cervello, trovata la 'culla' della schizofrenia (Credit: IIT) © Ansa

   Trovata nel cervello la culla della schizofrenia, ossia l'insieme delle aree coinvolte nelle distorsioni della percezione tipiche della malattia. La scoperta, pubblicata su Neuroimage: Clinical, è del Centro per i sistemi di neuroscienze e cognitivi (Cncs) dell'Istituto Italiano di Tecnologia (Iit) a Rovereto. "E' il primo passo per programmare terapie farmacologiche più mirate", ha detto il coordinatore del gruppo di ricerca, Angelo Bifone. 

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