Notizie su Malattie Rare e Salute

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CAR - T, parte in Italia la prima terapia genica contro un tumore del cervello nei bambini

di TIZIANA MORICONI   16 novembre 2018
    All'ospedale Bambino Gesù di Roma, dall'inizio del 2018 sono stati trattati i primi 8 pazienti. La notizia arriva all'apertura del congresso dell'Associazione italiana di oncologias medica. Via a sperimentazioni anche su tumore del pancreas e del colon - VIDEO

   E' partita a Roma, al Bambino Gesù, la prima sperimentazione della terapia cellulare CAR-T contro un tumore del cervello, il neuroblastoma, nei bambini. La notizia arriva all'apertura del XX congresso del'Associazione Italiana di Oncologia Medica, e a darla è Franco Locatelli, direttore di Oncoematologia all'ospedale romano, dove lo studio è cominciato nel febbraio 2018. "I primi dati - ha anticipato Locatelli - sono incoraggianti e ci spingono ad andare avanti".

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pharmastar.it

Sclerosi tuberosa, everolimus efficace anche a lungo termine nel ridurre le crisi epilettiche refrattarie

  • Domenica 18 Novembre 2018  Giorgio Ottone

In precedenza, lo studio randomizzato controllato EXIST-3 (EXamining everolimus In a Study of Tuberous sclerosis 3) aveva dimostrato una significativa riduzione della frequenza delle crisi epilettiche refrattarie (SF) in pazienti affetti da sclerosi tuberosa (TSC) trattati con everolimus. Escono ora su "Neurology: Clinical Practice" i risultati di una fase di estensione del medesimo studio volta a valutare l'efficacia e la sicurezza a lungo termine di everolimus nella stessa indicazione.

   «La TSC è una rara malattia genetica che colpisce fino a un milione di persone in tutto il mondo ed everolimus è la prima terapia aggiuntiva che ha ottenuto un controllo clinicamente significativo delle crisi nei pazienti con TSC ed è l'unica opzione non chirurgica approvata indicata per il trattamento di tumori cerebrali e renali non cancerosi in alcuni pazienti con TSC» ricordano gli autori, coordinati da David N. Franz, pediatra neurologo al Cincinnati Children's Hospital Medical Center e direttore e fondatore della Tuberous Sclerosis Clinic di Cincinnati. 

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Comunicato cittadinanzattiva.it

Cittadinanzattiva su Legge di Bilancio: revisione normativa ticket non basta, necessario abrogare il Superticket. Vincolare subito gli incrementi del Fondo Sanitario alla realizzazione delle grandi opere incompiute del SSN

 “Revisionare la normativa sui ticket non basta. È Necessario che in Legge di Bilancio si preveda l’abrogazione del superticket, come annunciato più volte dal Ministro della Salute. E' un segnale che da tempo i cittadini si aspettano su cui però non vi è ancora traccia; per questo chiediamo al Ministro di trovare le risorse necessarie e procedere con la sua abrogazione”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva.  “Rappresenta infatti una prima risposta concreta nei confronti dei 4 milioni di persone che rinunciano alle cure per motivi economici, come denunciato nei giorni scorsi anche dall'Istat. Rispetto al tema delle liste di attesa, uno dei principali problemi che i cittadini segnalano alla nostra organizzazione e che anche l'Istat segnala come un'altra delle cause di rinuncia alle cure per 2 milioni di persone, giudichiamo positivamente le relative misure previste nel ddl Bilancio, ma servono subito anche ulteriori misure per un maggiore e più efficace controllo-governo dell'intramoenia”, ha aggiunto Aceti. 

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pharmastar.it

 360 associazioni di pazienti di tutta Europa a confronto su opportunità e sfide della digital health

Tra app di nuova generazione, risorse offerte da big data e soluzioni avvenieristiche rese possibili dall'Intelligenza Artificiale, la rivoluzione digitale in corso sta cambiando radicalmente i paradigmi di trattamento per milioni di pazienti e pone le associazioni che li rappresentano di fronte a scenari inediti e compiti nuovi.

   Di questo si è discusso oggi all’European Patient Innovation Summit (EPIS) l’annuale appuntamento co-creato da Novartis con le più importanti realtà della patient advocacy europea: 360 i rappresentanti delle associazioni di pazienti presenti, di cui 20 quelle italiane, per mettere a confronto opinioni ed esperienze sui temi di maggiore attualità. 

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Farmaci e cure, mezzo milione di italiani non può permettersele

 FARMACEUTICA Pubblicato il: 13/11/2018 13:59 
Farmaci e cure, mezzo milione di italiani non può permettersele

    Oltre mezzo milione di connazionali (539 mila) nel 2018 non si è potuto permettere le cure mediche e i farmaci di cui avrebbe bisogno. Si tratta mediamente del 10,7% dei poveri assoluti italiani. La richiesta di medicinali (993.000 nel 2018) è aumentata del 22% nel quinquennio 2013-2018, soprattutto per il sistema nervoso (32%), l'apparato muscolo-scheletrico (16%), il tratto alimentare e metabolico (13,4%), l'apparato respiratorio (8,7%) e le patologie dermatologiche (6,3%). In generale, anche quest'anno più 13 milioni di persone hanno limitato le spese per visite e accertamenti. Lo rivela il 'Rapporto 2018 - Donare per curare: povertà sanitaria e donazione farmaci', promosso dalla Fondazione Banco Farmaceutico onlus e BfResearch e realizzato, con il contributo incondizionato di Ibsa, dall'Osservatorio donazione farmaci, presentato oggi nella sede dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa).

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