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  quotidianosanita .it

Congresso Fimmg. Aceti (Tdm): “Atto di indirizzo innovativo, ma ora occorre accelerare la chiusura dell'Accordo collettivo nazionale”

Il passaggio dalla quota capitaria alla remunerazione legata al raggiungimento degli obiettivi di salute è un salto culturale positivo per la medicina di famiglia e un vantaggio, in termini di qualità di cura, per i cittadini. Il Tdm si propone come parte attiva nella messa a punto del sistema di valutazione della qualità dell’assistenza del Mmg

05 OTT - Una chiusura rapida dell’Acn anche perchè l’aggiornamento dell’Atto di indirizzo contiene elementi di grande positività per l’assistenza ai cittadini, i quali si propongono come parte attiva nella costruzione del sistema di valutazione della qualità dell’assistenza della medicina di famiglia. Ed anche nel monitoraggio degli indicatori che saranno individuati. Questo l’invito e la proposta che arriva dal Tdm-Cittadinanzattiva nel corso del 74° Congresso nazionale Fimmga Domus de Maria (Cagliari).

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Regione Puglia

La Giunta approva nuovo il elenco aggiornato delle malattie rare.

La Giunta regionale ha approvato l'aggiornamento della Rete di Presidi della Rete Nazionale (PRN) e nodi della Rete Regionale Pugliese (ReRP) accreditati per le malattie rare alla luce delle novità introdotte dal DPCM sui nuovi LEA. Il decreto infatti ha modificato l'elenco delle malattie rare ammesse all'esenzione dalla compartecipazione al costo, introducendo più di 100 nuove entità fra singole malattie rare o gruppi di malattie in base alle nuove acquisizioni della ricerca scientifica.

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Comunicato stampa             Roma, 2 ottobre 2017

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su

Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Nota di aggiornamento DEF: ancora tagli per il SSN. Altro che salvaguardia, siamo di fronte a un progressivo impoverimento.

"La nota di aggiornamento del DEF è la prova che sul Servizio Sanitario Nazionale si continua a fare un gioco pericoloso: si dice di volerlo salvaguardare e rilanciare, ma nei fatti si fa l'esatto opposto. Le istituzioni continuano inesorabilmente la loro opera di disinvestimento”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva sulle misurecontenute ne DEF.

“E, come se non bastasse”, continua Aceti, “lo si fa anche in un momento in cui il PIL è cresciuto nel 2017 dell'1,5% e si prevede che continui a crescere nella stessa misura nel 2018 e 2019. 

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pharmastar.it

Innovazione e malattie rare, a Firenze si fa il punto della situazione tra certezze e sviluppi futuri

Diagnosi tardiva, accesso ai farmaci non sempre facile, terapia personalizzata e valutazioni farmaco-economiche che falliscono se focalizzate ai modelli tradizionali di HTA. Questi i temi al centro dell'incontro, organizzato da OSSFOR (osservatorio farmaci orfani) "Le malattie rare, un modello per l'innovazione" che si è tenuto a Firenze lo scorso venerdì in occasione del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute.

Diagnosi tardiva, accesso ai farmaci non sempre facile, terapia personalizzata e valutazioni farmaco-economiche che falliscono se focalizzate ai modelli tradizionali di HTA. Questi i temi al centro dell’incontro, organizzato da OSSFOR (osservatorio farmaci orfani)  “Le malattie rare, un modello per l’innovazione” che si è tenuto a Firenze lo scorso venerdì in occasione del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute.

Il problema malattie rare, oltre 7000 patologie diverse, riguarda nel nostro paese quasi 2 milioni di persone e rappresentano una sfida impegnativa per la sanità.
Molte di queste patologie sono state comprese solo recentemente grazie ai progressi della genetica; sono ancora una minoranza quelle che dispongono di una terapia, nonostante in commercio ci siano oltre 100 farmaci orfani.

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ansa.it

Chirurgia chimica sul Dna elimina anemia mediterranea

Esperimento su embrione umano in Cina, corretta mutazione

Redazione ANSA ROMA 

Per la prima volta in Cina un embrione è stato modificato con una 'chirurgia chimica', in grado di agire su un singolo 'mattoncino' del genoma. Lo studio, che ha corretto l'errore del Dna che provoca la talassemia, nota anche come anemia mediterranea, è stato pubblicato su Protein and Cell. La tecnica è una evoluzione della Crispr-Cas, quella che fa appunto il 'taglia-incolla' del Dna, che però agisce sui geni, cioè su delle sequenze di basi.

    In questa variante invece si agisce sulla singola base, cioè su una delle quattro 'lettere' che compongono il genoma. Nel caso specifico è stata corretta dai ricercatori della Sun Yat-sen University, gli stessi che hanno usato per primi il 'taglia-incolla' sugli embrioni, una G, che è stata trasformata in una A, correggendo quindi l'errore che porta alla beta talassemia. Questa tecnica, spiega David Liu, uno dei pionieri, al sito della Bbc, è più efficiente e con meno effetti collaterali della Crispr. "Circa due terzi delle varianti generiche associate alla malattia sono mutazioni di una singola base - sottolinea -. Quindi l'editing delle basi ha le potenzialità di correggere direttamente, o riprodurre a scopi di ricerca, molte mutazioni patogene".

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