COMUNICATO STAMPA

 

Malattie autoimmuni del fegato, ora c'è l'associazione AMAF Monza Onlus


Il presidente Davide Salvioni, affetto da colangite biliare primitiva, è arrivato da solo alla diagnosi. “Il nostro primo atto è stato scrivere al Ministro Lorenzin per chiedere l'inserimento di queste patologie nell'elenco delle malattie rare”

Il prof. Pietro Invernizzi: “L'associazione è sostenuta dalla comunità medica e dalla direzione dell'ospedale S. Gerardo, che è appena stato inserito nella Rete di Riferimento Europea ERN Rare Liver”



Monza, 24 aprile 2017 – Le quattro malattie autoimmuni del fegato hanno finalmente un'associazione dedicata: per l'epatite autoimmune, la colangite biliare primitiva, la colangite sclerosante primitiva e la colangite IgG4-positiva è nata lo scorso 18 marzo AMAF Monza Onlus. La sede sarà presso l'ospedale S. Gerardo, il centro più ampio ed attivo a livello nazionale e internazionale, dove opera l'équipe di riferimento dell'associazione, quella del prof. Pietro Invernizzi.

AMAF Monza Onlus, guidata dal presidente Davide Salvioni e dalle socie fondatrici Valentina Bertellini e Alessandra Moscioni, è nata proprio a latere del congresso 2nd Liver Immunology Meeting, organizzato dal prof. Invernizzi in collaborazione con l'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF) e la Società Italiana di Immunologia Clinica e Allergologia (SIICA).

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Fonte milano.corriere.it

Il tribunale condanna la Mangiagalli «Diagnosi preimpianto è un diritto»

L’ordinanza dà ragione a una coppia milanese che non voleva trasmettere al figlio una grave malattia da cui è affetto il marito, l’esostosi multipla ereditaria. Condannata anche Regione Lombardia, che sosteneva le tesi della clinica

di Redazione Milano online

«Questa ordinanza del Tribunale di Milano che condanna la Mangiagalli a eseguire la diagnosi genetica preimpianto (Pgd), ovvero a sostenere le spese per farla eseguire da altre strutture abilitate, dimostra - spiega l’avvocato - come la Pgd su malattie gravi rappresenta una prestazione essenziale di assistenza. In altri termini, in linea con la sentenza 96/15 della Corte Costituzionale, vi è un criterio omogeneo di gravità della patologia, dell’embrione come del feto, in forza del quale a tutela della salute della donna sussiste la pretesa ad effettuare la diagnosi genetica sull’embrione prima per evitare un aborto terapeutico del feto dopo». Concedere alla donna una tale possibilità, sottolinea il legale, «non può dunque rientrare nella discrezionalità dell’azienda sanitaria, essendo parte del diritto soggettivo alla procreazione cosciente e responsabile per il quale non può sussistere differenza tra riproduzione naturale o medicalmente assista». 

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Fonte pharmastar.it

Fibrosi polmonare idiopatica, identificato meccanismo d'azione utile per testare nuove opzioni terapeutiche

 Da una migliore comprensione dei meccanismi attraverso i quali i trattamenti antifibrotici attualmente disponibili (nintedanib e pirfenidone) funzionano, sembrano aprirsi nuove strade per l'implementazione di farmaci ancora più efficaci per il trattamento della fibrosi polmonare. E' quanto sembra suggerire uno studio di recente pubblicazione su the American Journal of Respiratory and Molecular Biology, che avrebbe individuato nell'inibizione dell'assemblaggio delle fibrille di collagene un nuovo meccanismo antifibrotico in grado di spiegare l'azione dei due farmaci sopra citati.

Da una migliore comprensione dei meccanismi attraverso i quali i trattamenti antifibrotici attualmente disponibili (nintedanib e pirfenidone) funzionano, sembrano aprirsi nuove strade per l'implementazione di farmaci ancora più efficaci per il trattamento della fibrosi polmonare.

E' quanto sembra suggerire uno studio di recente pubblicazione su the American Journal of Respiratory and Molecular Biology, che avrebbe individuato nell'inibizione dell'assemblaggio delle fibrille di collagene un nuovo meccanismo antifibrotico in grado di spiegare l'azione dei due farmaci sopra citati.

Come è noto, la fibrosi polmonare idiopatica è una condizione caratterizzata da una deposizione eccessiva di matrice extracellulare, in particolare collagene.

Attualmente, nintedanib e pirfenidone sono ampiamente utilizzati nel trattamento della fibrosi polmonare: entrambi i farmaci, infatti, sono in grado di rallentare la progressione della malattia.

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Ordinanza, diritto a diagnosi preimpianto se coppia ha malattia genetica grave

Tribunale Milano condanna Lombardia e Mangiagalli per 'no'a test

Redazione ANSA ROMA

    Lo rende noto l'avvocato Gianni Baldini, legale della coppia, sottolineando come l'ordinanza abbia "grande importanza, poichè estende il diritto alla diagnosi preimpianto in presenza di qualunque patologia genetica grave che possa comportare un aborto terapeutico". Precedenti ordinanze, infatti - come quelle dei tribunali di Cagliari e Roma - stabilivano tale diritto solo in relazione a determinate malattie.

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Fonte regioni.it 15 aprile 2017

[Comunicato stampa Giunta regionale Lombardia]
MALATTIE RARE, GALLERA: AMPLIATA E AGGIORNATA RETE REGIONALE CHE GARANTISCE APPROPRIATEZZA CURE

 sabato 15 aprile 2017

ASSESSORE: IN REGIONE 59.000 CITTADINI COLPITI DA PATOLOGIE RARE

"Grazie all'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare, approvato dalla Giunta, un nuovo Presidio, l'ospedale Montichiari di Brescia, andra' ad aggiungersi ai 45 gia' appartenenti al sistema che consente ai medici di avere un riferimento qualificato cui indirizzare i pazienti e ai pazienti la garanzia di essere curati in un contesto che assicura la continuita' di assistenza e l'appropriatezza dei trattamenti".

Lo ha detto l'assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera commentando la delibera, approvata, su sua proposta, dalla Giunta regionale, che prevede l'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare.

NATA NEL 2001 - "In Lombardia - ha spiegato l'assessore - sono 59.000 i cittadini affetti da patologie rare. Nel 2001, con l'obiettivo di promuovere azioni di prevenzione, di sorveglianza, informazione e formazione, e di migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e' stata istituita la Rete regionale per le Malattie rare che, oltre ai 46 Presidi sanitari, e' composta di un Centro di Coordinamento con sede a Ranica (in provincia di Bergamo), presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Dacco' dell'IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche 'Mario Negri'".

COINVOLTE ASSOCIAZIONI E FEDERAZIONI PAZIENTI - "Imprescindibile e di fondamentale importanza per la condivisione delle strategie comuni da adottare - ha aggiunto - il ruolo svolto dalle 33 associazioni e dalle due federazioni dei pazienti FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO) e FLMR (Federazione Lombarda Malattie Rare), che Regione ha coinvolto, e oggi rilancia ulteriormente, nelle attivita' di coordinamento operativo, realizzate dai competenti uffici della D.G. Welfare, con il supporto dei referenti di ciascun presidio della rete regionale delle malattie rare, di ciascuna ATS, e del Centro di coordinamento regionale".

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