MALATTIE RARE E SCREENING NEONATALE - ORGANIZZATO DA MOTORE SANITÀ

Categoria
conferenze
Data
5 Maggio 2017 09:00 - 19:00
Luogo
Palazzo Bo, Aula Magna - Via VIII Febbraio, 2, 35122 Padova PD

Programma: 9:00 Accredito dei partecipanti e welcome coffee 9:30 SALUTI DELLE AUTORITÀ Rosario Rizzuto*, Rettore Università di Padova INTRODUZIONE AI LAVORI Domenico Mantoan, Direttore Generale Area Sanità e Sociale, Regione del Veneto L’ESPERIENZA DELLA REGIONE DEL VENETO NELLE MALATTIE RARE Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare, Regione del Veneto IL RUOLO DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ NELL’IMPLEMENTAZIONE DEGLI SCREENING NEONATALI E DELLE MALATTIE RARE Angelo Del Favero, Direttore Generale ISS e Coordinatore del Centro di Coordinamento sugli screening neonatali istituito con l. 167/16 LO SCREENING NEONATALE ESTESO: L’ESPERIENZA DI PADOVA Alberto Burlina, Direttore UO Malattie Metaboliche ed Ereditarie Azienda Ospedaliera Padova IL CENTRO NAZIONALE DELLE MALATTIA RARE: STORIA ED EVOLUZIONE NEI PROCESSI DI CURA Domenica Taruscio, Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare ISS ESPERIENZA DELLA AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA COME OSPEDALE PER LE MALATTIE RARE NEL CONTESTO EUROPEO Luciano Flor, Direttore Generale Azienda Ospedaliera Padova L’OSPEDALE BAMBINO GESÙ COME CENTRO DI RIFERIMENTO INTERNAZIONALE PER LA MALATTIE RARE PEDIATRICHE Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma IL RUOLO DELLE AZIENDE FARMACEUTICHE NELLA RICERCA E VENDITA DEI FARMACI ORFANI Luigi Boano, Componente Comitato di Presidenza Assobiotec Laura Crippa, Vice Presidente del Gruppo Biotecnologie di Farmindustria 13:30 Lunch 14:30 TAVOLA ROTONDA IL PARERE DEI PAZIENTI, DELLE ASSOCIAZIONI E DELLE RETI Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista Renza Barbon Galluppi, Past President Uniamo FIMR e membro del direttivo Lorenza Breda Tellatin, Componente Esecutivo Associazione Cornelia de Lange Giancarlo la Marca, Università di Firenze e Responsabile Laboratorio di Screening Neonatale, Biochimica Clinica e Farmacologia, AOU Meyer, Firenze Annamaria Marzenta, Presidente Cometa Asmme Stefania Tobaldini, Presidente A.I.A.F. Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità INNOVAZIONE E SOSTENIBILITÀ NEL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE RARE Davide Croce, Direttore CREMS Università Carlo Cattaneo - LIUC Giovanna Scroccaro, Responsabile Unità Organizzativa Farmaceutico-Protesica-Dispositivi Medici, Regione del Veneto 17:00 CONCLUSIONI Luca Coletto*, Presidente AGENAS Angelo Del Favero, Direttore Generale ISS e Coordinatore del Centro di Coordinamento sugli screening neonatali istituito con l. 167/16

 
 

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  • 5 Maggio 2017 09:00 - 19:00

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