“MALATTIE RARE”

Categoria
workshop
Data
27 Maggio 2017 08:30 - 19:30
Luogo
HOTEL PALAZZO VICECONTE - Via S. Potito, 7, 75100 Matera MT

RAZIONALE
Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i paesi, sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari al fine di ridurre sensibilmente ritardi nelle diagnosi e favorire l’accessibilità ai trattamenti. Il sostegno alla ricerca, la sostenibilità e la capacità di innovazione sono preminenti sia per le modalità che per gli sviluppi di carattere diagnostico, assistenziale, d’inclusione sociale ed economico futuri.
L'Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su 2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.  
L’Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale intende dibattere sul tema al fine di analizzare lo stato dell’arte sugli sviluppi della ricerca riguardanti la diagnosi precoce, i percorsi diagnostico-terapeutici e le terapie farmacologiche, con l’obiettivo di implementare il livello di consapevolezza e di discernimento, punto cardine per il consolidamento dell’attuale gestione delle malattie rare, comprendendo le esigenze di pazienti a numero ridotto per singola patologia, ma con esigenze comuni, sia in termini di diagnosi che di trattamento assistenziale.
In linea con la rete europea delle malattie rare, la Regione Basilicata gioca un ruolo attivo, investendo 1 mln di euro in diagnostica. Altresì, il Centro regionale per le malattie rare, rappresenta un ottimo strumento di analisi per valutare la migrazione sanitaria incooming, frutto di un eccellente polo attrattivo per pazienti di altre regioni.
L’incontro si prefigge l’obiettivo di proporre, tramite un’analisi pertinente ed interdisciplinare, un confronto autorevole su temi di ordine sociale, oltre che sanitario, al fine di rendere lo spazio delle malattie rare, più informato ed accessibile, mediante la diffusione della conoscenza e dell’importanza della diagnosi prenatale.


AREA OBIETTIVO ECM NAZIONALE:
n.18 | Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica. Malattie rare  


NUMERO PARTECIPANTI:
100 [Medico Chirurgo (tutte le discipline), Farmacista (ospedaliero e territoriale), Odontoiatra] - Accreditato per 8.3 crediti ECM

PRESIDENTE:
Prof. Giuseppe Novelli | Magnifico Rettore Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” & Vicepresidente della CRUI - Conferenza dei Rettori delle Università Italiane

COMITATO SCIENTIFICO:
Prof. Giuseppe Miragliotta | Ordinario di Microbiologia e Presidente della Scuola di Specializzazione in Microbiologia e Virologia - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”;  Direttore UOC Microbiologia e Virologia -  AOU Policlinico di Bari
Prof. Piero Portincasa | Ordinario di Medicina Interna e Coordinatore corso BEMC (Bari English Medical Curriculum) - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”; Direttore UOC Medicina Interna Universitaria -  AOU Policlinico di Bari
Prof. Carlo Sabbà | Ordinario di Medicina Interna, Coordinatore del Comitato Ordinatore della Scuola di Specializzazione in Medicina Interna e Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina - Università degli Studi di Bari
Prof. Angelo Vacca | Ordinario di Medicina Interna & Pro Rettore Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” ; Direttore UOC Medicina Interna Universitaria - AOU Policlinico di Bari

SEGRETERIA SCIENTIFICA:
Dott. Domenico Dell’Edera | Coordinatore Attività di Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare - P. O. "Madonna delle Grazie" di Matera e U.O. di Anatomia Patologica e Citodiagnostica - A.O.R. San Carlo di Potenza
Dott. Ignazio Olivieri | Direttore Centro Regionale di Riferimento Malattia di Behçet - A.O.R. San Carlo di Potenza

COMITATO ORGANIZZATORE:
Dott. Eustachio Cuscianna | CoFounder Associazione culturale “NovAurora - Officina Culturale” Matera

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
Associazione culturale “NovAurora - Officina Cuturale” Matera

STRUTTURA E METODO:
La metodologia convegnistica adottata prevede una serie di relazioni, confronto-dibattito e discussioni interattive mirate

Programma scientifico 
 

8.30 - 9.00
Apertura Iscrizioni
Registrazione Partecipanti

9.00 - 9.30 Saluti Istituzionali
R. De Ruggieri, R. Tataranno, E. Sarra

9.30 - 9.50 Apertura dei Lavori e Prolusione
L. Bradascio


I Sessione “Il modello di Gestione delle Malattie Rare in Basilicata
Introduce e Modera: D. Adduci


9.50 - 10.00 Malattie Rare in Basilicata: stato dell’arte e obiettivi
G. Motola


10.00 - 10.10 Il nuovo Sportello Malattie Rare, ASM Matera
V. Cilla


10.10 - 10.20 La Genetica e le Malattie Rare: prevenzione, diagnosi, possibilità di cura
D. Dell’Edera


10.20 - 10.40 Diagnosi Neonatale
R. Davanzo - C. Di Lucca


10.40 - 11.00 Lectio Magistralis
Nuove frontiere terapeutiche nella Malattia di Behçet
I. Olivieri


11.00 - 11.10 Nuove frontiere terapeutiche nella Fibrosi Cistica
D. Salvatore


11.10 - 11.20 Question Time - Discussione
interattiva
11.20 - 11.40 Coffee Break


II Sessione “Le Patologie Rare più certificate nel territorio appulo-lucano
Modera: L. Miragliotta


11.40 - 11.50 Introduzione
A. Vacca

11.50 - 12.10 Lectio Magistralis
Alterazioni congenite del metabolismo del ferro
C. Sabbà


12.10 - 12.30 Lectio Magistralis
Cheratocono
A. Alessio


12.30 - 12.50 Lectio Magistralis
La Febbre Mediterranea Familiare: un modello di patologia autoinfiammatoria internista tra Basilicata e Puglia
P. Portincasa


12.50 - 13.10 Lectio Magistralis
SLA
M. Trojano*

13.10 - 13.30 Malattie Rare in allergologia: dall’anafilassi spontanea alle sindromi da iperosinofilia
L. Macchia

13.30 - 13.50 Difetti ereditari della Coagulazione
P. Giordano

13.50 - 14.00 Question Time - Discussione interattiva

14.00 - 15.00 Break


III Sessione “Malattie Rare in Italia: percorsi diagnostico-terapeutici
Introduce e Modera: L. Miragliotta


15.00 - 15.30 Lectio Magistralis
G. Novelli


15.30 - 15.50 Lectio Magistralis
G. Silvestris*


15.50 - 16.10 Lectio Magistralis
Fibrosi Polmonare
O. Resta


16.10 - 16.30 Lectio Magistralis
Tumori Ginecologici Rari: inquadramento epidemiologico, diagnosi e terapia
G. Loverro


16.30 - 16.50 Fibromotosi Aggressiva
M. Testini


16.50 - 17.10 Epidermolisi bollosa (EB) ereditaria
D. Bonamonte


17.10 - 17.20 Osteogenesis Imperfecta
Me, Myself & OI - Abstract video
A. Loiacono


17.20 - 17.30 Question Time - Discussione interattiva
Tavola Rotonda “Nuovi percorsi diagnostico-terapeutici & reti europee per il coordinamento delle cure
Introduce e Modera: P. Portincasa


17.30 - 18.30 Tavola rotonda specifica incentrata su sistemi organizzativo-logistici, nuovi percorsi diagnostico-terapeutici, farmaci orfani e reti europee per il coordinamento delle cure, non tralasciando il piano ministeriale sui LEA, nel quale rientrano 110 malattie rare, per verificare come le opportunità della ricerca scientifica siano strumentali alle decisioni per le miglior policy in ciascuna regione ed a livello del Sistema-Paese Italia.
Discussant:
P. Quinto
D. Adduci
G. Cugno
G. Motola
V. Montanaro
G. Annicchiarico
D. Dattoli*
G.B. Bochicchio*
R. Maglietta*

18.30 - 18.40 Conclusioni V. De Filippo

18.40 - 18.45 Chiusura dei lavori E. Cuscianna

18.45 - 19.00 Verifica apprendimento e valutazione gradimento


19.00 - 19.30 Concerto a cura del
Conservatorio Statale di Musica “E.R.Duni” - Matera, Istituto di Alta Cultura

*in attesa di conferma

FACULTYAdduci Domenico
 Direttore Sanitario A.S.M. di Matera
Alessio Giovanni
 Ordinario di Malattie Apparato Visivo, Direttore della Scuola di Specializzazione in Oftalmologia e Coordinatore delle Scuole di Specializzazione del distretto testa e collo - Università degli Studi di Bari | Vicepresidente AICCER
Annicchiarico Giuseppina
 Coordinatore CoReMaR - Ares
Bonamonte Domenico
 Associato Malattie Cutanee e Veneree, Scuola di Medicina e Chirurgia - Università degli Studi di Bari |  Responsabile Centro di Riferimento per le Genodermatosi Rare - AOU Policlinico di Bari
Bradascio Luigi
 Presidente della IV Commissione del Consiglio Regionale della Basilicata - Politica Sociale
Cilla Vito
 Direttore Distretto Collina Materana-Metapontino, e Direttore Sportello Malattie Rare - A.S.M. di Matera |  Consigliere Ordine dei Medici della Provincia di Matera
 Cugno Giuseppe Nicolò
Direttore Generale Irccs - Crob di Rionero in Vulture
 Cuscianna Eustachio
CoFounder Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale
 Davanzo Riccardo
Direttore Pediatria e Neonatologia, P. O. "Madonna delle Grazie"- A.S.M. di Matera
 De Filippo Vito
Sottosegretario di Stato al MIUR e già Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
 De Ruggieri Raffaello
Sindaco di Matera
 Dell’Edera Domenico
Coordinatore Attività di Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare - P. O.
"Madonna delle Grazie" di Matera e U.O. di Anatomia Patologica e Citodiagnostica -
A.O.R. San Carlo di Potenza.
 Di Lucca Carmela
Referente “Neurologia e Malattie Genetiche” - Pediatria e Neonatologia, P. O. "Madonna delle Grazie"- A.S.M. di Matera
 Giordano Paola
Associato di Pediatria e Direttore della Scuola di Specializzazione in Pediatria - Università degli Studi di Bari e Direttore UOC Pediatria Generale e Specialistica “B. Trambusti” Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII-Policlinico di Bari”
 Loiacono Anna
Associato di Inglese Scientifico, Scuola di Medicina e Chirurgia - Università degli Studi di Bari
Loverro Giuseppe
Ordinario di Ginecologia Ostetricia - Scuola di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi di Bari | Direttore della U.O.C. II di Ginecologia ed Ostetricia - AOU Policlinico di Bari
Macchia Luigi 
Associato di Allergologia ed Immunologia Clinica, Scuola di Medicina e Chirurgia - Università degli Studi di Bari
Miragliotta Giuseppe 
 Ordinario di Microbiologia, Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” e Direttore UOC Microbiologia e Virologia - AOU Policlinico di Bari
Montanaro Vito
 Direttore Generale della ASL di Bari
Motola Giulia
 Coordinatrice Centro Regionale Malattie Rare - Regione Basilicata
Novelli Giuseppe  Magnifico Rettore Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” & Vicepresidente della CRUI -  Conferenza dei Rettori delle Università Italiane
Olivieri Ignazio
 Direttore Centro Regionale di Riferimento Malattia di Behçet - A.O.R. San Carlo di Potenza
Portincasa Piero
 Ordinario di Medicina Interna e Coordinatore corso BEMC - Università degli Studi di Bari | Direttore UOC Medicina
Interna - AOU Policlinico “Giovanni XXIII”
 Quinto Pietro
Direttore Generale A.S.M. di Matera
 Resta Onofrio
Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio e Direttore della Scuola di  Specializzazione in Malattie dell’Apparato Respiratorio- Università degli Studi di Bari | Direttore UO Malattie dell’Apparato Respiratorio - AOU Policlinico di Bari e Presidente SIMER
 Sabbà Carlo
Ordinario di Medicina Interna, Coordinatore del Comitato Ordinatore della Scuola di Specializzazione in Medicina Interna e Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina - Università degli Studi di Bari | Responsabile Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare - AOU Policlinico di Bari
 Salvatore Donatello
Direttore Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica - A.O.R. San Carlo di Potenza
 Sarra Eustachio
Presidente Collegio dei Revisori FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri
 Tataranno Raffaele
Presidente Ordine dei Medici della Provincia di Matera
 Testini Mario
Ordinario di Chirurgia Generale, Scuola di Medicina e Chirurgia & Presidente della Scuola di Specializzazione di Chirurgia dell’Apparato Digerente ed Endoscopia Operativa Chirurgica - Università degli Studi di Bari | Direttore U.O.D. di Chirurgia Endocrina, Digestiva e d’Urgenza - AOU Policlinico di Bari
 Vacca Angelo
Pro Rettore Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” | Direttore UOC Medicina Interna Universitaria - AOU Policlinico di Bari

 
 

Altre date

  • 27 Maggio 2017 08:30 - 19:30

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