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29/11/16 Col6- Gruppo contro le miopatie e le distrofie da collagene VI (Miopatia di Bethlem, la distrofia congenita di Ullrich, Miosclerosi) ; 17/11/16 Fondazione Hopen - Malattie genetiche rare senza nome ; 10/11/16 Sindrome di Williams ; 22/09/14 Sindrome di Pitt-Hopkins ; 30/06/14 Sindrome di Sotos ; 30/06/14 Sindrome di Dravet ; 20/3/14 Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser ; 18/01/14 SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS ; 09/01/14 Lichen ScleroAtrofico ;

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AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
Gruppo AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
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FMFPC (sito di un malato di FMF)
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Fenilchetonuria (PKU) L'APE Associazione PKU e...
PKU Cometa Sicilia
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Fibrodisplasia Ossificante Progressiva FOP Italia onlus -
Fibromialgia ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica -
Fibrosi Retroperitoneale - Fibrosi Retroperitoneale
Glicogenosi AIG-Associazione Italiana Glicogenosi -
Glomerulonefrite Membrano Proliferativo di Tipo II
[Dense Deposis Disease/DDD]
Associazione Progetto DDDonlus  
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Incontinentia Pigmenti(Sindrome di Bloch-Sulzberger)  
Insonnia Familiare Fatale AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni -
Inversione e duplicazione del cromosoma 15 / Sindrome idic15
(invdup15)
Nonsolo15 invdup15.org
Intolleranza al Fruttosio AIF- Associazione Intolleranza al Fruttosio Intolleranza al Fruttosio (sito di un malato di IEF)
Ipertensione Polmonare AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italia
AMIP - Associazione Malati Ipertensione Polmonare
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Ipertermia Maligna Ipertermia Maligna -
Istiocitosi x I
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Leucodistrofia A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
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LAM Italia
Gruppo LAM Italia
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Pagina web di una malata di LAM
Lissencefalia - Vivere con Lys
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Lupus Eritematoso Sistemico LES Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
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Lupus Eritematoso Sistemico
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Malattia di Anderson Fabry A.I.P.A.F. Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry -
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Malattia di Canavan - Morbo di Canavan (Sito dei genitori di un bambino)
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Malattia di Charcot Marie Tooth (CMT)
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Malattia di Moyamoya Amici del Moyamoya -
Malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze LIMPE - Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramidali e le demenze -
Malattia di Stargardt AISSt Ass. Italiana Sindrome di Stargardt  
Malattia di Tay Sachs - Piccola Leda
Malattia di von Hippel - Lindau Associazione Italiana Famiglie VHL -
Malattia di Wilson Associazione Nazionale Malattia di Wilson onlus  
Malattie autoimmuni A.P.A.I. - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale -
Malattie da Prioni AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni
A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni
 

Malattie Metaboliche Ereditarie
Malattie Metaboliche Congenite
Cometa A.S.M.M.E. Associazione Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS
Gruppo IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS
-
Malattie Mitocondriali MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali - Sito di una malata di MITO
Fonama
Malattie Reumatiche infantili A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili -
Malattie senza nome
Malattie Rare genetiche senza nome
Fondazione HOPEN  
Malformazioni anorettali AIMAR Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali -
Malformazioni Genetiche AS.MA.C. (Sito dell'Associazione per la Prevenzione Sociale e per il trattamento delle Malformazioni Congenite)
A.S.M. (Sito dell'ASM - Associazione Italiana Studio Malformazioni - Onlus)
-
Mastocitosi ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi -
Miastenia A.I.M.- Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia -
Mielofibrosi con Metaplasia Mieloide Registro Italiano della Mielofibrosi -
miopatie ereditarie da corpi inclusi Associazione Gli Equilibristi HIBM  
Miopatie Mitocondriali MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Sito di una malata di MITO
Fonama
Miopatie rare
miopatie e le distrofie da collagene VI (Miopatia di Bethlem, la distrofia congenita di Ullrich, Miosclerosi)

AIMRare Ass Italiana contro le Miopatie Rare

COL6 Gruppo contro le miopatie e le distrofie da collagene VI

 
Monosomie cromosoma 18 (Sindrome 18p) AGeMo 18
- Associazione GEnitori MOnosemie 18 - ONLUS
-
Mucopolisaccaridosi (tipo 1, 2, 3, 4, 6, 7), Mucolipidosi (tipo I, II e III), Sindrome di Hurler, Sindrome di Hunter, Sindrome di Sanfilippo (tipo A, B), Sindrome di Morquio, Sindrome di Maroteaux-Lamy Associazione Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini -
Narcolessia AIN Associazione Italiana Narcolettici -
Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 AIMEN 1 & 2 - onlus -
Neurofibromatosi - NF1 (o malattia di Von Reclinghausen) - NF2 ANF Associazione Neurofibromatosi
Gruppo ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI onlus
A.N.A.N.a.s. Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà
Associazione IO CI SONO
Associazione LINFA
-
Neuroblastoma Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma -
Nevo Melanocitico Giigante Congenito (NMGC) Associazione Naevus-Italia -
Osteogenesi imperfetta AS.IT.O.I. Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta -
Osteopetrosi ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA", ONLUS -
Paralisi Sopranucleare Progressiva
(Sindrome di Steele-Richardson-Olszewski)
Associazione PSP Italia onlus -
Paraparesi Spastica Ereditaria VIPSONLUS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus -
Patologie ipofisarie
[Sindrome di Cushing/Acromegalia/Diabete insipido, prolattinoma (...)]
A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie
ASSOCIAZIONE PORTATORI PATOLOGIE IPOFISARIE (Pagina WEB)
-
PCDH19 [Mutazioni nel gene protocaderina 19] Insieme per la ricerca PCDH19 ONLUS -
Pemfigo/Pemfigoide ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy -
Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante Associazione CIDP Italia -
Poliposi Adenomatosa Familiare (FAP) Associazione Rosa Gallo -
Porpora Trombptica Idiopatica (ITP) - Porpora Trombocitopenica Idiopatica
Porpora Trombocitopenica Trombocitopenica (TTP) PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA (TTP) -
Progeria A.IPro.Sa.B. - Associazione Italiana Progeria Sammy Basso -
Pseudoxantoma Elasticum (PXE) PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia -
Psoriasi ADIPSO -Associazione per la difesa degli psoriasici -
Retinite Pigmentosa (RP) Retina Italia onlus
AIRPI-ONLUS Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione
Retina Suisse
R.P. Liguria - Associazione per la Retinite Pigmentosa
A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
La Retinite Pigmentosa "la mia compagna di vita" (sito personale di un malato di RP)
Retinoblastoma AIGR - Associazione Italiana Genitori di bambini affetti da Retinoblastoma
ASROO - Associazione Scientifica Retinoblastoma e Oncologia Oculare
-
Sarcoidosi - www.sarcoidosi.it
Sclerodermia A.I.L.S.- Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
GILS -Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia
AS.MA.RA. Onlus - Associazione Malattie Rare -Sclerodermia ed altre malattie rare
Sclerodermia dalla A alla Z (traduzione italiana del sito "Scleroderma from A to Z")
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) AISLA - Associazione Italiana SLA
AssiSLA ONLUS Associazione regionale per l'assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica- Emilia Romagna
ASLA - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica - ONLUS
AriSLA - Agenzia per la ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica
SLA
Sclerosi Multipla AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
ACESM Amici del Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele
LISM - Lega Italiana Sclerosi Multipla
-
Sclerosi Tuberosa Associazione Sclerosi Tuberosa -
Sindrome Adrenogenitale (SAG) SINDROME ADRENOGENITALE
Congenital Adrenal Hyperplasia

ASSOCIAZIONE REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE -PIEMONTE (Pagina WEB)
-
Sindrome Cri du Chat ABC Associazione Bambini Cri-du-chat
Associazione Bambini Cri-du-chat (Pagina web)
-
Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi - Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
Sindrome da Fatica Cronica C.F.S. Associazione Italiana
Associazione Malati di CFS Onlus
ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica
cfsitalia
Sindrome di Aicardi-Goutieres Aicardi-Goutières syndrome (Sito con pagine in Italiano dell'Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières - A.I.S.A.G.) -
Sindrome di Alport ASAL onlus  
Sindrome di Angelman OrSA - Organizzazione Sindrome di Angelman -
Sindrome di Asperger Gruppo Asperger onlus  
Sindrome di Bardet Biedl A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia -
Sindrome di Beckwith-Wiedemann AISBW Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann -
Sindrome di Churg-Strauss O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss -
Sindrome di Costello Associazione Italiana Sindrome di Costello -
Sindrome di Crigler-Najjar Crigler-Najjar Italia CIAMI Onlus
La Sindrome di Crigler-Najjar Tipo I
-
Sindrome di Crisponi Associazione Sindrome di Crisponi
- Gruppo Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
-
Sindrome di Dravet Associazione Dravet Italia Onlus
Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS
 
Sindrome di Edwards o Trisomia 18 ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
-
Sindrome di Ehlers Danlos (EDS) - Sito dedicato alla Sindrome di Ehlers Danlos
Sindrom Escobar - Escobar.it
Sindrome di Goldenhar - Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar
Sindrome di Goltz Gorlin - Sindrome Goltz-Gorlin Sito di una mamma
Sindrome di Guillain-Barré(GBS) - Poliradicolonevriti (GBS, CIDP, ...) sito personale di un paziente
Sindrome di Hallervorden-Spatz
Distonie evolutive infantili e malattie extrapiramidali progressive del bambino
AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro -
Sindrome di Jeune - Gruppo di Supporto ed informazione sulla Sindrome di Jeune
Sindrome di Joubert ASIJAC Ass. Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite -
Sindrome di Kartagener e
Discinesia Ciliare Primaria (PCD)
AID Kartagener onlus -
Sindrome di Klinefelter
cariotipo XXY
Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S.
-
Sindrome di Klippel Trenaunay ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emoangiomi Infantili Tania e Marco (pagine personali)
Sindrome di Lesch-Nyhan - LND Famiglie Italiane ONLUS
Sindrome di Lowe AISLO Associazione Italiana Sindrome di Lowe -
Sindrome di Marfan Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan
Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan
Associazione Marfan
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Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser
S.M.R.K.H.
Sindrome di Rokitansky
Centro per la diagnosi e il trattamento della Sindrome di Rokitansky -"Gruppo per la sindrome di MRKH e per coloro che vogliono aiutare"
- sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser
Sindrome di McCune-Albright EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME (Pagina WEB)
EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME
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Sindrome di Meige ARD Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia - ONLUS -
Sindrome di Moebius Associazione Italiana Sindrome di Moebius -
Sindrome di Morris
AIS, Sindrome dell'Insensibilità agli Androgeni
AISIA - Associazione Italiana Sindrome insensibilità agli androgeni -
Sindrome di Mowat-Wilson AISMW - Associazione Italiana Sindrome di Mowat Wilson -
Sindrome di Noonan Associazione Angeli Noonan
Sindrome di Noonan
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Sindrome di Ollier ACAR - Associazione conto alla rovescia -
Sindrome di Ondine
(Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita A.I.S.I.C.C. (Sindrome di Ondine) -
Sindrome di Pallister-Killian PKS Kids Italia Onlus Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian Pallister-Killian Mosaic Syndrome(Sito personale del padre di un bambino)
Sindrome di Patau o Trisomia 13 ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
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Sindrome di Pitt-Hopkins AISPH Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più ONLUS  
Sindrome di Phelan-McDermid AISPHEM Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid -
Sindrome di Poland AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland -
Sindrome di Prader Willi Federazione APW Federazione tra le associazioni Sindrome Prader Willi
IPWSO International Prader Willi Syndrome Organisation
ASSOCIAZIONE PER LAIUTO AI SOGGETTI PRADER -WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE (Pagina WEB)
Blog di Simone
Sindrome di Rett AIR - Associazione Italiana Rett O.N.L.U.S.
PRO RETT RICERCA - Associazione per la ricerca per la Sindrome di Rett Onlus
-
Sindrome di Rubistein-Taybi Associazione R.T.S. una vita speciale  
Sindrome di Sjogren A.N.I.Ma.S.S. Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
A.N.S.S. - Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren
-
Sindrome di Shwachman AISS -
Sindrome di Smith Magenis Associazione Smith Magenis - ASM17 Italia  
Sindrome Stevens-Johnson / Sindrome Lyell Associazione Italiana Sindrome Stevens–Johnson–Lyell / ONLUS (sito in costruzione il 29 ott 2011) -
Sindrome di Sotos Assi Gulliver - Associazione Sindrome di Sotos Italia Sindrome Sotos Italia
Sindrome di Turner A.Fa.D.O.C. Ass. Famiglie Deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (PaginaWEB)
-
Sindrome di West - - Gruppo SINDROME DI WEST.DEDICATO A FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA SINDROME DI WEST
- Sindrome di West forum familly
Sindrome di Williams (WS)

Associazione Italiana Sindrome di Williams

Associazione Persone Williams Italia Onlus

Williams
(Sito di una famiglia)
Sindrome di Wolfram
DIDMOAD, sindrome (Diabete Insipido, Diabete Mellito, Atrofia Ottica, Sordità)
- Didmoad o Sindrome di Wolfram
Sindrome Post-Polio Associazione Sindrome Post-Polio -
Sindrome Ring 14 Associazione Internazionale RING14 -
Sindrome Wolf-Hirschhorn AISIWH - Associazione Italiana Sindrome Wolf-Hirschhorn -
Sindrome X-Fragile
[FraX/Sindrome Martin Bell]
Associazione Ligure Sindrome X Fragile -
Sindromi Atassiche AISA -Associazione Italiana Lotta alle Sindrome Atassiche -
Sindrome Emolitica Uremica Progetto Alice onlus - Associazione per la lotta alla SEU -
Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi ARSE - Associazione "Antonio Pinzino" Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi
AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans
-
Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro -
SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS
S. di Cowden / S.di Bannayan-Riley-Ruvalcaba / Sindrome macrocefalia-autismo
/ M.di Lhermitte-Duclos / Crescita segmentaria eccessiva - lipomatosi - malformazione arterovenosa - nevo epidermico (sindrome SOLAMEN) / Poliposi infantile e giovanile / S.Proteus-simile - ritardo mentale - anomalie dell'occhio / PTEN Hamartoma Tumor Syndrome (PHTS)
PTEN Italia -
Siringomielia
Malformazione di Arnold Chiari
AISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
AIMA-Child
AI.SAC.SI.SCO, Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari 1 – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus
Siringomielia & Malformazione di Arnold Chiari (Sito di un malato)
Help Syringomyelia (Pagina appello ricerca aiuto)
Spina Bifida e Idrocefalo FAISBI - Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo
Spina bifida www.conosciamocimeglio.it
A.S.B.I.N. Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda
A.V.I.S.B. - Associazione Venete per Idrocefalo e Spina Bifida
Spina Bifida Italia - Il portale della spina bifida
A.S.B.I. - Associazione Spina Bifida Italia
Strada per l'arcobaleno - Associaizone Italiana Spina bifida e Idrocefalo
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Talassemia Thalassemia
Ass. Talassemici Lombardi
Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi
Fondazione Italiana per la Thalassemia "L.Giambrone"
A.L.T.- Ferrara
Fondazione Berloni - Fondazione Berloni per la lotta contro la talassemia
Hemoex (Emofilia e Talassemie)
A.I.L. Pesaro (Leucemie e Talassemie)
AVLT - Associazione veneta per la lotta alla talassemia
Thal Lab Talassemia Ricerca
Associazione Talassemici di Bologna e provincia
Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex
Associazione Talassemici di Torino onlus
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Teleangiectasia emorragica ereditaria HHT
(Sindrome di Rendu-Osler-Weber)
HHT Italia
Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini"
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Vasculiti Se.Pri.Va. - Centro per lo studio delle Vasculiti Primarie e Secondarie

Una Vita Senza Vasculite

Vitiligine Gruppo Italiano Studio e Terapia della Vitiligine (GISV)
ARIV Onlus - Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine
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X-Linked Pigmentary Reticulata Disorder (XLPDR) Associazione Nazionale e Internazionale X.L.P.D.R Onlus -
Xeroderma Pigmentoso Associazione I bambini della Luna  

 

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