Calendario Eventi


Successivi 20 Eventi, a partire dal 22/02/05.

conferenzecongressiconvegnicorsieventi vari
giornate di sensibilizzazioneincontrimeetingpromozione attività associazioniseminari
tavole rotondeworkshop 

22/02/05
21:00
al22/02/05
23:00
incontri Incontro informativo sulle Malattie Rare
Rimini - Incontro informativo sulle Malattie Rare - "Malati immaginari o malattie rare?" - informazione_sensibilizzazione_prevenzione - c/o Centro RM 25, Corso d'Augusto 241- ore 21.00 (a cura di :Ass. Rete Malattie Rare onlus, Associazione ANIPI, Associazione Vivere la Fibrosi Cistica con collaborazione del CSV "Volontarimini") = > vedere manifesto
02/03/05
21:00
al02/03/05
23:00
incontri Incontro informativo sulle Malattie Rare
Santarcangelo (RN) - Incontro informativo sulle Malattie Rare - "Malati immaginari o malattie rare?" - informazione_sensibilizzazione_prevenzione - c/o Sala del Lavatoio - Via Ruggeri, 16 ore 21.00 (a cura di :Ass. Rete Malattie Rare onlus, Associazione ANIPI, Associazione Vivere la Fibrosi Cistica con collaborazione del CSV "Volontarimini") = > vedere manifesto
28/05/05
14:00
al28/05/05
18:30
incontri Problematiche socio-famigliari nella Sindrome di Tourette
Problematiche socio-famigliari nella Sindrome di Tourette c/o Centro Scientifico Policlinico San Marco Bergamo - Zingonia vedi il = Programma
24/06/05
17:30
al24/06/05
19:00
incontri Trieste: Momento informativo sulle malattie rare
Trieste 24/06/2005- Momento informativo sulle Malattie Rare Venerdì 24 giugno a Trieste presso il Starhotel Savoia Excelsior, in Riva del Mandracchio (tel. 040-77941) ci sarà un momento informativo sulle malattie rare, tema di grande impatto sociale ma ancora poco conosciuto, a cui interverranno: - Dott. Bruno Bembi, rappresentante della Regione Friuli Venezia-Giulia al Tavolo Interregionale per le Malattie Rare della Conferenza Stato-Regioni - Dott. Roberto Gradnik, direttore generale Serono Italia - Renza Barbon Galluppi, direttore esecutivo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – onlus
21/10/05
18:00
al23/10/05
14:30
incontri La “Giornata della Poland” incontra l'associazione
COMUNICATO STAMPA La “Giornata della Poland” incontra l'associazione (21-22-23 Ottobre 2005, Chianciano Terme –SI, Hotel Miralaghi) Dal 21 al 23 ottobre 2005 Chianciano Terme ospiterà il terzo incontro scientifico organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Poland per fare il punto della ricerca e delle iniziative in corso. La novità di quest’anno è che l’attività di AISP, grazie al gemellaggio fatto con l’omologa associazione francese, sconfina dall’ambito nazionale, prevedendo la partecipazione di luminari stranieri (all’uopo, si prevederà un servizio di traduzione simultanea), appassionatisi allo studio di questa malattia rara . Fatto ancora più importante è l’impostazione dei lavori: in parallelo al dibattito pubblico tra esponenti di diverse branche della medicina - a garanzia di un approccio interdisciplinare-, l’AISP ha chiesto e ottenuto dai relatori un servizio gratuito di consulenza al pubblico interessato. Sarà possibile accedere a visite specialistiche (genetista, chirurgo toracico, ortopedico, chirurgo plastico e psicologo) su prenotazione fatte dai diversi professionisti presenti. Questo per riproporre nell’ambito congressuale ciò che mensilmente accade al Gaslini di Genova: la “Giornata della Poland”, voluto e diretto dal Prof. V. Jasonni e dai suoi colleghi di Chirurgia pediatrica e ortopedia assieme agli psicologi. L'incontro sarà l’occasione per pazienti e medici di “lavorare” insieme per un confronto attivo sul campo, volto alla definizione di un protocollo diagnostico finalizzato alla stesura di un’indagine epidemiologica della Sindrome di Poland. Si ricorda che ad oggi non è mai stato finanziato un progetto di ricerca ad hoc. Per i bambini partecipanti si prevedono iniziative ludiche per fasce di età sulla corporeità aperte anche agli adulti. L’idea degli organizzatori è infatti quella di dedicare i lavori al benessere, a partire dalla scelta della sede dell’incontro fino ad arrivare al tipo di attività previste per il relax dei partecipanti. Per maggiori informazioni e prenotazioni si consiglia di consultare il sito www.sindromedipoland.org. Alessandra Grasso Ufficio stampa AISP e-mail: grassosandra@tiscali.it cell. 348.4465025
26/11/05
16:00
al26/11/05
18:00
incontri Mogliano Veneto - Incontro di sensibilizzazione: Malattie Rare… e…?
Mogliano Veneto (Treviso) 26 Novembre 2005 ore 16.00 "Malattie Rare... e...?" Incontro di sensibilizzazione ed informazione sulle tematiche delle Malattie Rare c/o Sala Riunioni del "Centro Sociale" - Piazza Donatori di Sangue - Mogliano Veneto Incontro organizzato dall' Associazione "Rete Malattie Rare" onlus, rivolto ai medici, ai pazienti, alle famiglie e ai cittadini in generali Programma: ore 16.00 inzio dei lavori e saluti Paolo Calveri Presidente dell'Associazione "Rete Malattie Rare" onlus Paolo Calore Assessore al Volontariato del Comune di Mogliano Veneto ore 16.15 - Malattie Rare: Dall'epidemiologia ai bisogni assistenziali Dott.ssa Monica Mazzucato specialista in Medicina di Comunità - Registro Regionale Malattie Rare del Veneto ore 16.35 - "Malattie Rare: Il Distretto Socio Sanitario e la Rete dei Servizi" - Dott. Nello Spinella Direttore Sanitario del Distretto n.3 di Mogliano Veneto ore 16.55 - Supporto psicologico nelle Malattie Rare Dott.ssa Roberta Ronchin Psicologa Psicoterapeuta Servizio Distrettuale Integrato dell'Età Evolutiva e dell'Adulto con Handicap del Distretto n.3 di Mogliano Veneto ore 17.15 discussione pubblica sui temi trattati INGRESSO LIBERO TUTTI SONO INVITATI A PARTECIPARE ------------------------------------ informazioni info@retemalattierare.it
13/12/05
17:30
al13/12/05
19:00
incontri Bergamo - Riunione del Gruppo Multidisciplinare Neurofibromatosi
Bergamo 13 Dicembre 2005 RIUNIONE DEL GRUPPO MULTIDISCIPLINARE NEUROFIBROMATOSI BERGAMO In collaborazione con Centro di Coordinamento - Rete Regionale per la Malattie Rare Istituto Mario Negri, Ranica, Bergamo NEUROFIBROMATOSI TIPO 2: ATTUALI MODALITÀ DI TRATTAMENTO ANTONIO MAZZONI MARTEDI’ 13 dicembre 2005, ORE 17,30 BIBLIOTECA DELLA NEURORADIOLOGIA http://malattierare.marionegri.it/modules/Downloads/convegni/5incontroNF.pdf
17/12/05
09:30
al17/12/05
12:00
incontri Brescia - Malattie rare: bisogni assistenziali e proposte operative
Malattie rare: bisogni assistenziali e proposte operative. Brescia Sabato 17 Dicembre 2005 ore 9.30 c/o Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Brescia (aula A) Viale Europa,11 Brescia The international Association of Lions Clubs Multidistretto 108 Italy Distretto 108 Ib2 Circoscrizione di Brescia Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Brescia -ore 9.30 interventi di Giovanni Ragusso Governatore del Distretto 108 lb 2 Augusto Preti Magnifico Rettore Università degli Studi di Brescia Raffaello Mancini Presidente Ordine dei Medici Provincia di Brescia Carmelo Scarvella Direttore Generale dell'ASL di Brescia -ore 10.00 moderatore Luigi Daniele Notarangelo Direttore della Clinica Pediatrica Università di Brescia -Alessandro Plebani Responsabile dell'Unità di Immunologia e Reumatologia Pediatrica Spedali civili di Brescia Come migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da malattia rara: il modello delle immunodeficenze primitive. -Erica Daina Capo Unità Centro Malattie Rare Istituto Mario Negri di Bergamo. La rete regionale per le malattie rare. -Alfonso Castellani Direttore Sanitario Azienda degli Spedali Civili di Brescia. Gli spedali Civili di Brescia per le malattie rare -Paolo Banfi Responsabile dei Servizi di Fisiopatologia Respiratoria del Centro per la diagnosi e terapia dei disturbi cardio-respiratori nel sonno dell'A.O.Mellino Mellini di Chiari. Programmi attuali e futurubili per la gestione di pazienti affetti da malattie rare. -Renza Galluppi Presidente Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Il ruolo delle associazioni -ore 11.30 dibattito Con la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni che si occupano di malattie rare comitato organizzatore Amelia Casnici Marcianò Presidente circoscrizione 2 - Brescia Raffaele Fariello Lions club Brescia Host Lauro Walter Morandini Lions club Vallecamonica Diego Zanetti Lions club Brescia Vittoria Alata
26/02/06
14:30
al26/02/06
18:00
incontri Milano: incontro: Sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22
Milano Domenica 26 febbraio 2006 - presso il Teatro Blu in Via Cagliero 26 Milano - con inizio alle ore 14,30, si terrà un incontro tra esperti e famiglie sui diversi aspetti della sindrome Del 22 (programma in allestimento) cui seguirà uno spettacolo teatrale dal titolo: " A tavola con gli impressionisti, ecco servita .....Suzanne Valadon! " (dettagli sullo spettacolo alla voce: "Le vie delle donne - Prosa" sul sito www.teatroblu.org) -------------------------------------------------------------------------------- per il programma vedere > AIdel22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 (voce convegni)
07/04/06
09:00
al07/04/06
17:00
incontri ROMA:Incontro sull'epilessia farmacoresistente - Sclerosi Tuberosa
Roma, 7 Aprile 2006 INCONTRO DEL CENTRO PER IL TRATTAMENTO DEI PAZIENTI CON EPILESSIA FARMACORESISTENTE SCLEROSI TUBEROSA c/o Università del "Sacro Cuore" - Aula Brasca P R O G R A M M A 10.00-10.15: Criteri per la diagnosi genetica e clinica (M. Ruggieri, Dipartimento di Pediatria, Università di Catania) 10.15-10.30: Diagnostica per immagini convenzionale (C. Colosimo, Servizio di Neuroradiologia, Istituto di Radiologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma) 10.30-10.45: Neuroimaging non convenzionale (P. Balestri, Sezione di Neurologia Pediatrica, Dipartimento di Pediatria, Università di Siena) 10.45-11.00: Discussione 11.00-12.00: Tavola Rotonda “Il management dell’epilessia nei pazienti affetti da Sclerosi tuberosa. Il ruolo ed i limiti della neurochirurgia” (C. Di Rocco, Unità Operativa di Neurochirurgia Infantile, Istituto di Neurochirurgia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma) MANAGEMENT CLINICO: P. Curatolo, Unità di Neurologia Pediatrica, Università degli Studi “Tor Vergata”, Roma F. Guzzetta, Unità di Neuropsichiatria Infantile, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma P. Iannetti, Divisione di Neurologia Pediatrica, Dipartimento di Pediatria, Università “La Sapienza”, Roma A. Pelliccia, Dipartimento di Pediatria, Università “La Sapienza”, Roma F. Vigevano, Unità di Neurologia, Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, Roma 12.00-13.30: Presentazione di casi clinici 13.30: Lunch 15.00: Tavola Rotonda E’ possibile operare pazienti con epilessia farmacoresistente associata a sclerosi tuberosa in Italia? MODERATORI: E. Cadelo (giornalista scientifico RadioRai) G. Pepe (Direttore del Settimanale “La Salute” di Repubblica) N. Cerbino (responsabile ufficio stampa UCSC) - Difficoltà di informazione V. M. Lapadula (Pres. Associazione Italiana per la Sclerosi tuberosa) - È prevista la partecipazione di un rappresentante del Ministero della Salute Interverrà l’Assessore alla Sanità - Regione Lazio A. Battaglia Vedi Locandina ------------------------------------- SEGRETERIA ORGANIZZATIVA segreteria-organizzativa@fastwebnet.it 347 4121854 • 393 9739078 • 06 35072144 Per altre informazioni vedere sito dell'AIST - Associazione Italiana Sclerosi Tuberosa
06/05/06
10:00
al06/05/06
13:00
incontri Roma: Inconto UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus sabato 6 maggio 2006 c/o AGESCI Regione Lazio - via Adalberto 13/15 00162 Roma tel. 06-44242432 (entrata da Largo di Sant'Ippolito, 1) Incontro P R O G R A M M A Ore 10:00 inizio dei lavori e registrazione dei presenti Ore 10:15 Breve presentazione della giornata Ore 10.30 “Privacy” – Presenta: Pasquale Costanzo, ass. Unindustria -Tv Ore 10.50 “Come attivare un protocollo” Presenta: Annarosa Soresina, ass. A.I.P. Ore 11.20 presentazione delle collaborazioni con: ANFFAS- CnAMC “commissioni d’invalidità: proposte” Presentano: Angelo Cerracchio, Anffas Simona Sappia, CnAMC Coordinano: Rocco di Bisceglie , Claudio Buttarelli e Loredana Nasta Ore 11.50 presentazione progetti per attività 2006-2007 · Progetto: “UNIAMO: per le associazioni” Coordinano: Claudio Buttarelli, Carmen Cardone e Michele Del Zotti - “La News Letter” di UNIAMO FIMR Presenta: Tullio Cardona - Giornalista · Progetti: “Pollicino” – “Insieme” – (Ministero del Welfare) Coordinano: Renza Barbon Galluppi e Pino Suriano – Commercialista del Non Profit, Centro Studi di Perugina · Progetto EURORDIS: “Capoira” Coordina: Paola Serena · IX° congresso nazionale SIGU: Società Italiana di Genetica Uniamo Presenta: Renza Barbon Galluppi sito web UNIAMO - FIMR
09/02/08
10:00
al09/02/08
12:00
incontri Milano:Sclerodermia Incontro medico paziente
Milano, Sabato 9 Febbraio 2008 incontro medico paziente c/o Centro Servizi per il Volontariato in via Pace 9 Milano Vedi sito GILS
29/02/08
18:00
al29/02/08
20:00
incontri Bergamo:Il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare“Aldo e Cele Daccò”..
Bergamo, Venerdì 29 febbraio 2008 29 febbraio 2008 “Un giorno raro per persone molto speciali” Rare Disease Day - ore 18 - Centro Congressi Giovanni XXIII - Viale Papa Giovanni XXIII, 106 - Bergamo Programma Il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”: perché? Silvio Garattini 15 anni di ricerche sulle malattie rare: come ci siamo organizzati Ariela Benigni Tavola Rotonda “Una speranza per le malattie rare… allora e oggi” Partecipano Erica Daina, Arrigo Schieppati, Sara Gamba, Giulia Gherardi, Marina Noris, Annalisa Perna Coordina Giuseppe Remuzzi Conclusioni Gedeone Baraldo, Direzione Generale Sanità - Regione Lombardia ____________________ L'incontro è aperto al pubblico vedere locandina > locandina
01/03/08
08:30
al01/03/08
15:30
incontri Primo incontro focus: Malattia di Gaucher e Malattia di Pompe
Primo incontro focus: Malattia di Gaucher e Malattia di Pompe, conoscere per riconoscere - Le patologie da accumulo lisosomiale trattabili con terapia enzimatica sostitutiva (ERT) Hotel Casa Poli, Corso Garibaldi, 32, Mantova Programma CONOSCERE PER RICONOSCERE 8.30-8.55 Registrazione Partecipanti 8.55-9.00 Apertura dei lavori(Giorgio Zamboni) LEZIONE MAGISTRALE 9.00-9.20 Quando sospettare una malattia metabolica (Alberto Burlina) LE MALATTIE dA ACCUMULO LISOSOMIALE (Moderatore Alberto Burlina) 9.20-9.40 Fisiopatologia delle malattie da accumulo lisosomiale (Marco Zaffanello) 9.40-10.20 Manifestazioni cliniche (Giorgio Zamboni) 10.20-10.30 discussione interattiva 10.30-10.40 Coffee break dIAGNOSI E MANAGEMENT (Moderatore PasqualePaolo Pagliaro) 10.40-11.20 Il laboratorio (Alessandro Salviati) (Gaetano Vattemi) 11.20-11.50 Malattia di Pompe:Il ruolo del cardiologo (Emma Cerini) Il ruolo dello pneumologo (Carlo Sturani) 11.50-12.20 Gli aspetti ematologici, viscerali e ossei della Malattia di Gaucher (Giacomo Biasucci) 12.20-12.40 Il ruolo del neuropsichiatria infantile (Giuseppe Capovilla) (Francesca Beccaria) 12.40-13.00 discussione interattiva 13.00-13.50 Light lunch dALLA STORIA NATURALE ALLE POSSIBILITà TERAPEUTICHE (Moderatore Giorgio Zamboni) 13.50-14.20 Genetica (Elena Lorenzetti) 14.20-14.40 Esperienza clinica con la ERT (Silvia Fasoli) 14.40-15.00 discussione interattiva 15.00-15.30 QUESTIONARIO Universalturismo div. Geocongress via Cavour, 180r - Firenze tel.: 055 5520518 fax: 055 5522028 sabrina.pinzani@geocongress.com
15/03/08
09:00
al15/03/08
13:00
incontri Roma:Esempio di gestione di una malattia rara: la neurofibromatosi
Ufficio Stampa e Comunicazione Coord. Resp.le Dott.ssa Manuela Astrologo Roma, 15 Marzo 2008 ore 9.00 Incontro dal titolo: “ Neurofibromatosi al Policlinico Umberto I: un esempio di gestione di una malattia rara attraverso una rete con il paziente al centro, pregi e limiti del sistema”. c/o Aula Magna Dipartimento per le Malattie Cutanee e Veneree e Chirurgia Plastica Ricostruttiva dell’Azienda Umberto I Policlinico di Roma ----------------------------------------------------------- COMUNICATO STAMPA Umberto I “ Esempio di gestione di una malattia rara: la neurofibromatosi” [Roma. 14 Marzo 2008]- SABATO 15 marzo 2008, dalle ore 09.00 alle ore 13.00, presso Aula Magna Dipartimento per le Malattie Cutanee e Veneree e Chirurgia Plastica Ricostruttiva dell’Azienda Umberto I Policlinico di Roma, avrà luogo l’incontro dal titolo “ Neurofibromatosi al Policlinico Umberto I: un esempio di gestione di una malattia rara attraverso una rete con il paziente al centro, pregi e limiti del sistema”. L’incontro ha l’obiettivo di dimostrare come sia possibile dare seguito a quanto richiesto dal D.M. 279/2001 attraverso l’identificazione e la gestione di una rete di professionisti al servizio del paziente affetto da una patologia rara, con implicazioni multidisciplinari, e comunque cronica e degenerativa. Parimenti l’incontro intende anche evidenziare elementi di miglioramento nel funzionamento e nelle sinergie della rete al fine di garantire una sempre maggiore permanenza del paziente al centro di un sistema di “presa in carico” laddove è il sistema che deve ruotare intorno al paziente e non viceversa. Con il termine neurofibromatosi si intendono almeno sette diverse malattie genetiche accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi Ognuna delle patologie ha però particolari peculiarità diagnostiche, importanti ai fini di una specifica sorveglianza periodica e differenziata. La forma più frequente è la NF1, che interessa oltre il 90% dei casi e colpisce un nato ogni 3.000: si calcolano oltre un milione e mezzo di malati nel mondo, di cui almeno 20.000 in Italia. Nel 50% dei casi, la malattia viene ereditata da un genitore affetto che la trasmette alla metà dei suoi figli (casi familiari); altrimenti compare spontaneamente in figli di genitori sani (casi sporadici). La NF1 è facilmente riconoscibile sin dai primi anni di vita per la presenza sulla pelle di almeno 6 macchie color caffè- latte. Con il passare del tempo compaiono i neurofibromi, nella forma di noduli localizzati in varie parti del corpo. A parte questi problemi prevalentemente estetici a lenta evoluzione (talora però importanti a livello psicologico) la NF1 ha per molti aspetti un’evoluzione imprevedibile. Nel 20% dei casi si associano infatti alcune gravi manifestazioni (tumori cerebrali ed extracerebrali- in particolare del nervo ottico, del surrene, delle ossa- scoliosi, convulsioni, ritardo mentale, ipertensione,bassa statura, pubertà anticipata), mentre il 30- 40% dei soggetti presenta dei disturbi di apprendimento (scarsa memoria o apprendimento, difficoltà di lettura, di scrittura e di linguaggio) che necessitano di un supporto adeguato sin dalla prima infanzia. La NF2, molto meno frequente (1/40.000 nati), ha le stesse caratteristiche di ereditarietà della precedente, ma è di regola, più grave, in particolare per la costante presenza di tumori che colpiscono il nervo acustico (neurinomi), di uno od entrambi i lati, e/o un’altra parte del cervello o del midollo spinale. A seconda della localizzazione possono essere presenti sordità e/o altri seri disturbi neurologici che iniziano a manifestarsi verso i 20 anni di vita o anche più tardivamente. Numerosi pazienti presentano inoltre una sorta di cataratta (opacità sottocapsulare posteriore giovanile) causa di grave danno della vista, e un numero variabile di macchie caffè- latte( di regola poche) e di neurofibromi. La diagnosi, oltre che alla clinica, spesso si avvale della diagnostica per immagini che attraverso esami TC (TAC) e RM (Risonanza Magnetica) evidenziano la presenza di lesioni anche in sedi non apprezzabili alla semplice osservazione. La terapia è esclusivamente neurochirurgia ed è finalizzata alla rimozione dei neurofibromi sia per problemi clinici che estetici. UFFICIO STAMPA POLICLINICO.
21/06/08
10:30
al21/06/08
14:00
incontri Roma:INCONTRO TRA FAMIGLIE COLPITE DA MALATTIE MITOCONDRIALI
Ufficio Filo Diretto con i Pazienti della Fondazione Telethon 21 GIUGNO 2008: INCONTRO TRA FAMIGLIE COLPITE DA MALATTIE MITOCONDRIALI Il 21 giugno 2008 avrà luogo un incontro tra famiglie di pazienti affetti da malattie mitocondriali. Lo scopo della giornata è coinvolgere il maggior numero possibile di famiglie affinché possano condividere le problematiche e le difficoltà legate a queste patologie e valutare insieme e con il supporto di esperti clinici e ricercatori l’opportunità di entrare a far parte di un’associazione dedicata alle malattie mitocondriali. L’incontro è organizzato dall’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti della Fondazione Telethon in risposta alle numerose richieste giunte da genitori e famigliari di pazienti. All’incontro parteciperà l’associazione MITOCON, costituita lo scorso Febbraio da alcuni genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali. MITOCON vuole riunire le esperienze dei malati e delle famiglie e richiamare l’attenzione sulle problematiche e le esigenze legate a queste patologie e parteciperà all’incontro del 21 giugno per illustrare la struttura e gli obbiettivi che la caratterizzano. Grazie all’esperienza già maturata e a i passi già compiuti, MITOCON può costituire un punto di partenza per l’avvio di iniziative sulle malattie mitocondriali che coinvolgano il maggior numero possibile di adesioni da parte di famiglie e sostenitori. L’incontro avrà luogo nella mattina di sabato 21 giugno 2008 presso la sede di Telethon a Roma in via Saliceto 5. Per informazioni e adesioni contattare l’Ufficio Filo Diretto con i Pazienti di Telethon al numero 06440151 o all’indirizzo associazioni@telethon.it BOZZA PROGRAMMA RIUNIONE 21 GIUNGO 2008 INCONTRO TRA LE FAMIGLIE COLPITE DA MALATTIE MITOCONDRIALI Sabato 21 giugno 2008 Inizio lavori ore 10.30 1) BENVENUTO E INTRODUZIONE DI TELETHON (30 min) a. Perché l’incontro b. Le ragioni dell’associazionismo e le esperienze esemplari c. Introduzione di MITOCON e Fondazione Tomasello d. Presentazione di UNIAMO e. Introduzione dei clinici/ricercatori presenti (Zeviani, Uziel, Bertini – [in attesa di conferma]) 2) MITOCON: Come è nata l’associazione e gli obbiettivi che si propone (30 min) (Piero Santantonio) 3) La Fondazione Giuseppe Tomasello (20 min) (Silvia Vinchesi) 4) UNIAMO: la federazione e le sue funzioni (20 min) (Renza Galluppi) 5) Interventi dei clinici e discussione con le famiglie sull’opportunità di un’associazione (circa 2 ore) (La giornata e gli interventi saranno moderati da Telethon) PRANZO ORE 14.00 e chiusura della riunione
01/10/08
10:00
al01/10/08
12:30
incontri Salerno:La malattia di Anderson-Fabry
Salerno Mercoledì 1 Ottobre 2008 La malattia di Anderson-Fabry Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona sala multimediale PROGRAMMA Saluti Segreteria scientifica:Dott. Maurizio Tenuta S. C. Neurologia e Stroke Unit A.O.U. “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”Salerno Dott. Attilio Bianchi Direttore Generale Dott.ssa Maria Virginia Scafarto Direttore Sanitario Aziendale Dott.ssa Elena Giancotti Direttore Medico di Presidio Introduzione Dott. Giuseppe Capo Dott. Massimo de Divitiis S.C. Neurologia e Stroke Unit Gli aspetti dermatologici della malattia di Fabry Dott. Dario Donadio S.C. Dermatologia Il cuore e la malattia di Fabry Dott. Francesco Silvestri Dott. Vincenzo Paolillo S.C. di Cardiologia Dott.ssa Cristina Chimenti Dip. Cuore e Grossi Vasi “A. Reale” Università degli Studi di Roma “La Sapienza” Il coinvolgimento renale. La terapia Dott. Franco Ferro Dott. Luigi Martucciello S.C. Nefrologia Prof . Bruno Cianciaruso Cattedra di Nefrologia e Dialisi Università degli Studi di Napoli “Federico II” Problematiche neurologiche nella malattia di Anderson-Fabry Dott. Maurizio Tenuta S.C. Neurologia e Stroke Unit L’occhio nella malattia di Fabry Dott. Alfredo Greco Dott. Salvatore Troisi S.C. Oculistica ---------------------------------------- Segreteria scientifica: Dott. Maurizio Tenuta S. C. Neurologia e Stroke Unit A.O.U. “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” Salerno tel. 089 672667-3072
03/10/08
09:45
al03/10/08
17:30
incontri Genova:IV° INCONTRO ANNUALE Malattia di Gaucher
IV° INCONTRO ANNUALE Malattia di Gaucher Genova 3 ottobre 08 Programma Saluto delle Autorità A. Martini Apertura dei lavori M. Di Rocco Moderatori: M.D. Cappellini, G.Giuffrida 9.20-9.45 La Malattia di Gaucher: fisiopatologia ed eterogeneità della patologia Dalla classificazione allo spectrum continuum - M. Di Rocco 9.45-10.00 Il ruolo del laboratorio: dall’analisi diagnostica ai biomarcatori - M. Filocamo 10.00-10.20 Biomarcatori nella pratica clinica M. Di Rocco 10.20- 10.30 Coffee Break Moderatori: G. Andria, B. Bembi 10.30-10.40 Il Registro di Malattia: la storia di un successo - G. Andria 10.40-11.00 Il Gaucher Registry nel 2008: i dati più significativi ed aggiornati - M. Sibilio 11.00-11.20 Un registro divulgabile. Esempi di diffusione dalle recenti pubblicazioni sulla malattia ossea - M. Di Rocco 11.20-11.40 Possiamo davvero imparare qualcosa da un registro? I pazienti del Gaucher Registry ed i nuovi orientamenti nell’interpretazione della malattia e del suo trattamento M.D. Cappellini 11.40- 12.00 Discussione 12.00-12.30 Light lunch Moderatori: M.D. Cappellini, M. Di Rocco Le diverse facce di un’unica malattia: presentazione di alcuni casi clinici 12.30-12.45 Le “trappole” dei biomarkers - F. Papadia 12.45-13.00 Adeguare la diagnosi differenziale ad una realtà in evoluzione - L. Penta 13.00-13.15 Neoplasia o Malattia di Gaucher? Un caso pediatrico - E. Facchini 13.15-13.30 Essere genitori di un paziente: l’esperienza di un padre medico - S. Pasqui 13.30-13.45 Domande e risposte sui casi presentati 13.45-14.00 Quando il paziente non cresce: come ottimizzare la risposta terapeutica G. Biasucci 14.00-14.15 La stabilità del risultato terapeutico: il valore della compliance al trattamento M. Di Rocco 14.15-14.30 Domande e risposte sui casi presentati 14.30-14.45 Una presentazione atipica di un problema comune - L. Santoro 14.45-15.00 Malattia di Gaucher: una diagnosi di 20 anni - M. Di Rocco 15.00-15.15 Domande e risposte sui casi presentati Discussione 15.15-15.30 Coffee Break Moderatori: M.D. Cappellini, F. Carubbi 15.30-16.00 Gli obiettivi terapeutici nella pratica clinica M.D. Cappellini 16.00-16.30 Case Study Interattivo con applicazione GauSSI-I - S. Linari 16.30-16.40 Discussione del caso - S. Linari 16.40-17.00 L’applicazione del GauSSI-I nel monitoraggio terapeutico: rivalutiamo un caso già visto - E. Cassinerio 17.00-17.15 Discussione 17.15-17 .30 Considerazioni conclusive - M. Di Rocco Questionario di verifica ECM ------------------------------- Segreteria Scientifica: M. Di Rocco - U.O. Pediatria II IRCCS G. Gaslini - Genova tel. 010 5636 794 - e-mail: majadirocco@ospedale-gaslini.ge.it "programma"
04/10/08
08:00
al04/10/08
16:00
incontri CREMA(CR):TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA:8a RIUNIONE NAZ.DEI PAZIENTI
TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA: 8a RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI CREMA, 4 OTTOBRE 2008 Sala Alessandrini 8.00 Registrazione dei partecipanti 8.45 Introduzione A. Zambelli Saluto delle Autorità Dott Luigi Ablondi, Direttore Generale AO Ospedale Maggiore di Crema Dott. Frida Fagandini, Direttore Sanitario AO Ospedale Maggiore di Crema Dott. Roberto Savazza, Direttore Amministrativo AO Ospedale Maggiore di Crema Dott. Roberto Sfogliarini, Direttore Sanitario di Presidio Ospedale Maggiore di Crema Sessione Scientifica: Moderatori L. Beccaria, A. Chiara, C. DanesinoLa gravidanza, i bambini nelle famiglie con HHT 9.00 La diagnosi genetica di HHT nei bambini C. Danesino 9.10“Nella vostra famiglia è trasmessa l’HHT” E. Buscarini 9.20 Il bambino non è un piccolo adulto: come fargli accettare una procedura diagnostica? T. Guadagnini 9.30 L’accesso dei bambini al Centro HHT D. Bombelli 9.40 Ecocardiografia: cosa cerca , cosa misura? P. Gazzaniga 9.50 Tac del polmone: anche ai bambini, anche in gravidanza? L. Reduzzi 10.00 Trattamento delle fistole polmonari nelle donne in età fertile M. Grosso 10.10 Trattamento delle fistole polmonari nei bambini G. Pongiglione 10.30 La gravidanza, i bambini e le malformazioni vascolari cerebrali E. Boccardi 10.40 Le epistassi: raccomandazioni speciali per i bambini? F.Pagella 10.50 coffee break 11.20 Assemblea dei Pazienti: Moderatori L. Barbarini, P. Federici Fondazione Italiana HHT: i progetti, le realizzazioni L. Barbarini Rapporto finanziario PL. Fornasini 12.00 Discussione plenaria 12.30 pranzo 14.00-16.00 Forum medici-pazienti:Moderatori P. Blotta, E. Buscarini domande e risposte con: D. Bombelli, A. Colombo, C. Danesino, P.A. Forner, G. Manfredi, E. Matti NOTA BENE: E’ importante confermare la partecipazione telefonando o mandando una mail alla Segretaria Anna Maria Mazzoni entro il 15 Settembre (tel 349 7181943 ; e mail annamariamazzoni@libero.it
25/10/08
09:00
al26/10/08
17:00
incontri Frassineto Po(AL):LE MALATTIE RARE ED IL TERRITORIO (nord-ovest)
LE MALATTIE RARE ED IL TERRITORIO (nord-ovest) Frassineto Po Villaggio del Libro : Palazzo Mossi - Booklet 25 - 26 Ottobre 2008 Programma di sabato: Sabato 25 Ottobre Villaggio del Libro: Booklet – piazza Vittorio Veneto Ore 9.00 – Saluti delle autorità presenti Ore 9.30 – Inizio lavori: interventi di rappresentanti di varie Associazioni di pazienti: - Giovanna Bevilacqua presidente ANFFAS Casale Monferrato - Luigi Bonavita presidente NIEMANNPICK onlus - Dott. Simone Baldovino responsabile CMID (rete Piemonte Malattie Rare) - Paola Raiteri presidente A.C.A.R. onlus - UNIAMO . TELETHON: dott. FASANELLA coordinatore T. Alessandria .. Dott. Alessandro BRUSSINO consulente di genetica Ospedale San Giovanni Battista di Torino (Molinette) Ore 12.30 sospensione dei lavori Ore 15.00 – Dott. Andrea COTTINI psicologo e responsabile del centro per il dolore dell’Ospedale Galeazzi di Milano Ore 16.30 – Margherita DE BAC presenta il suo libro “Siamo solo noi” Ore 18.00 – Chiusura dei lavori Domenica 26 Ottobre Villaggio del Libro: Palazzo Mossi Ore 17.00 - Il prof. Andrea MAIA introduce Gabriella GRASSI che offre uno spettacolo di poesie in musica il cui ricavato (a offerta) andrà a favore della ricerca sulla EME (malattia esostosante) ____________________________ Le due giornate sono state organizzate con il patrocinio del Villaggio del Libro, del Comune di Frassineto Po, della Provincia di Alessandria, di UNIAMO (federazione italiana Malattie Rare)


KalenderMx v1.4 © by shiba-design.de