Calendario Eventi


Successivi 20 Eventi, a partire dal 28/05/13.

conferenzecongressiconvegnicorsieventi vari
giornate di sensibilizzazioneincontrimeetingpromozione attività associazioniseminari
tavole rotondeworkshop 

30/05/13
09:00
al30/05/13
13:00
conferenze Milano:Una, nessuna, centomila: Famiglie ed emprowerment genitoriale in una rete
Una, nessuna, centomila: Famiglie ed emprowerment genitoriale in una rete possibile Oratorio S. Giovanni Bosco, Ceredo, Via Tiziano, 6, Seregno; Milano Programma: 9.00 -Registrazione dei partecipanti 9.00-9.30 Presentazione della Sperimentazione Regionale 3239 Attivamente...per le famiglie, sul territorio Dr.ssa Paola Buonvicino, Direttrice Dipartimento ASSI Asl Monza e Brianza Referente del Dipartimento Dipendenze Asl Monza e Brianza Dr.ssa Lorena Maltempi, Consultorio Familiare Interdecanale “La famiglia” Onlus 9.30-11.00 Primo tavolo di pensiero Moderatore: Dr. Sergio Mazzini, coordinatore Piano di zona dell’Ambito di Seregno Le famiglie con figli in diverse fasi del ciclo di vita: possibili sviluppi ed eventi critici Egle Gandolfi, CNGEI Cesano Maderno Scout Quando la famiglia è “colpita” da una malattia sistemica autoimmune Dr.ssa Maria Rosa Pozzi, Azienda Ospedaliera S. Gerardo di Monza, Dr.sse Maria Borella e Samuela Turati, GILS Onlus 11.00-11.20 coffee break 11.20-12.30 Secondo tavolo di pensiero Moderatore: Dr. Sergio Mazzini, coordinatore Piano di zona dell’Ambito di Seregno Tempo libero per me per stare bene insieme a te: come l’intervento di socializzazione del ragazzo disabile può sostenere la relazione genitori/figli adolescenti Dr.ssa Roberta Mariani, L’abbraccio Onlus Case managment nei casi complessi: co-me il terzo settore può promuovere le risorse famigliari Dr.ssa Germana Cavallini, Natur & Onlus La sperimentazione come spazio di sinergie possibili Dr.ssa Elisabetta Frigerio, Consultorio Familiare di Seregno Asl Monza e Brianza Dr.ssa Antonella Grassi, educatore professionale, équipe prevenzione del Dipartimento Dipendenze Asl Monza e Brianza 12.30-13.30 Confronto e discussione conclusiva Moderatore: Dr. Antonino Zagari, Direttore Di-stretto di Seregno
31/05/13
08:00
al01/06/13
13:00
corsi Roma:"Rare causes of fever with skin manifestations" from autoinflammatory ...
Roma 31 maggio 1 giugno 2013 Postgraduate course "Rare causes of fever with skin manifestations" from autoinflammatory diseases to lysosomal diseases (III edition) Luogo del corso: Policlinico Universitario "A. Gemelli" - Largo A. Gemelli, 8 Roma Aula: 716 Room 7th floor Promosso da: Centro di ricerca delle febbri periodiche PROGRAMMA Friday, 31st May 2013 8.00- 8.20 Registration I SESSION UPDATE ON GENETICS AND PATHOGENESIS OF AUTOINFLAMMATORY DISEASES Chairmen: Prof. G. Neri, Prof. R. Landolfi 08.20- 08.30 Welcome of the Authorities – Prof. R. Bellantone, Dean of the Faculty of Medicine Prof. G. Neri, President of Italian Society of Human Genetics 08.30- 08.50 Genetics of autoinflammatory diseases (Prof. I. Touitou) 08.50- 09.05 Autoimmunity versus autoinflammation (Prof. R. Manna) 09.05- 09.20 Cytokines Networks in autoinflammatory diseases (Prof. A. Rubartelli) 09.20- 09.30 Discussion II SESSION AUTOINFLAMMATORY HEREDITARY FEVERS Chairmen: Prof.Prof. R. Manna, Prof. G. Ghirlanda 09.30- 09.50 Familial Mediterranean Fever (Prof. H. Ozdogan) 09.50- 10.05 Tumor Necrosis Factor receptor-associated periodic fever syndrome (Prof. L. Obici) 10.05- 10.25 MKD, NALP 12 and ‘ICE fever’ syndromes (Prof. I. Koné-Paut) 10.25- 10.35 Discussion 10.35- 10.50 MEET THE EXPERT SESSION AND COFFEE BREAK 10.50- 11.10 Cryopyrin associated periodic syndromes - CAPS (Prof. M. Gattorno) 11.10- 11.30 DITRA: a new autoinflammatory syndrome (Prof. H. Bachelez) 11.30- 11.45 Paediatric Granulomatous Arthritis/Blau Syndrome/Early-onset sarcoidosis (Prof. G. Simonini) 11.45- 11.55 Discussion III SESSION MULTIFACTORIAL AUTOINFLAMMATORY DISEASES Chairmen: Prof. I. Koné-Paut, Prof. C. Feliciani 11.55- 12.15 Systemic onset juvenile idiopathic arthritis (SoJIA) (Prof. F. De Benedetti) 12.15- 12.25 PFAPA (Dr. E. Verrecchia) 12.25- 12.35 Schnitzler syndrome (Dott. A. Zampetti) 12.35- 12.45 Discussion 12.45- 14.00 MEET THE EXPERT SESSION and LUNCH SESSION IV SESSION OTHER AUTOINFLAMMATORY DISEASES AND COMPLICATIONS Chairmen: Prof. H. Ozdogan, Prof. M. Gattorno 14.00- 14.20 From rare to frequent: what can we expect from studies of monogenic forms of psoriasis? (Prof. H. Bachelez) 14.20- 14.40 Behçet disease (Prof I. Koné-Paut) 14.40- 15.00 Sweet and SAPHO syndromes (Prof. C. Feliciani) 15.00- 15.20 Amyloidosis (Prof. G.P. Merlini) 15.20- 15.35 Discussion 15.35- 16.00 MEET THE EXPERT SESSION and COFFEE BREAK 16.00- 16.15 1st Clinical Case 16.15- 16.30 2nd Clinical Case Saturday 1st June, 2013 V SESSION MIMIKING AUTOINFLAMMATORY DISEASES Chairmen: Prof. G.F. Ferraccioli, Dr. A. Insalaco 09.00- 09.20 Hereditary Angioedema (Prof. R. Perricone) 09.20- 09.40 Hereditary lymphoedema and fever (Prof. H. Ozdogan) 09.40- 10.00 Drug induced fevers and genetics: which evidences? (Dr. Buonomo) 10.00- 10.20 Fabry disease: diagnosis guidelines and new therapies (Prof. C. Feliciani) 10.20- 10.30 Discussion 10.30- 10.40 MEET THE EXPERT SESSION and COFFEE BREAK VI SESSION BIOLOGICAL THERAPIES Chairmen: Prof. R. Perricone, Prof. I. Koné-Paut 10.40- 11.00 Rheumatoid Arthritis and comorbidities: role of interleukins (Prof. G.F. Ferraccioli) 11.00- 11.20 Biological therapies and autoinflammatory diseases: state of the art (Prof. M. Gattorno) 11.20- 11.30 Discussion 11.30- 11.45 1st Clinical Case 11.45- 12.00 2nd Clinical Case 12.00- 12.30 Final Remarks and Conclusions (Prof. R. Manna, Prof. C. Feliciani) 12.30- 13.00 ECM Test FACULTY Prof. H. Bachelez, Paris Dr. A. Buonomo, Rome Prof. F. De Benedetti, Rome Prof. C. Feliciani, Rome Prof. G.F. Ferraccioli, Rome Prof. M. Gattorno, Genoa Prof. G. Ghirlanda, Rome Dr. A. Insalaco, Rome Prof. I. Koné-Paut, Paris Prof. R. Landolfi, Rome Prof. R. Manna, Rome Prof. G.P. Merlini, Pavia Prof. G. Neri, Rome Prof. L. Obici, Pavia Prof. H. Ozdogan, Istanbul Prof. R. Perricone, Rome Prof. A. Rubartelli, Genoa Prof. G. Simonini, Florence Prof. I. Touitou, Montpellier Dr. E. Verrecchia, Rome Dr. A. Zampetti, London Referente informazioni: Servizio Manifestazioni, Corsi di Formazione, ECM e Congressi Recapito telefonico: 06.30154886 E-Mail: salomone.congressi@rm.unicatt.it Note Iscrizioni on-line vedere sito
31/05/13
09:00
al31/05/13
13:30
incontri Milano:Quinto incontro di lavoro dello studio REACT – Reg Eventi Avversi Cutanei
31 maggio 2013 Quinto incontro di lavoro dello studio REACT – Registro Eventi Avversi Cutanei Sala 5 – 1° piano, Nucleo 4, Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia, 1, Milano Programma 9.00-9.10 Registrazione dei partecipanti 9.10-9.20 Apertura dei lavo*i A..L. Rivolta 9.20-9.40 Lo studio REACT e il suo sviluppo C.Gamba; L.Naldi 9.40-10.00 Nuovi farmaci antivirali: efficacia e problemi di sicurezza S.Fagiuoli 10.00-10.20 I farmaci antivirali, la direttiva ministeriale, la scelta dei centri e il contributo che può dare la rete REACT I.Fortino 10.20-10.40 Coffee kreak 10.40-11.10 L'esperienza del farmacista ospedaliero nei progetti d* farmaco vigilanza A.Fiori; D. Bettoni 11.10-11.40 Complicanze oculari a lungo termine delle reazioni cutanee gravi da farmaco, esperienza degli oculisti M.Cassinerio; E.Piozzi 11.40-13.10 Reazioni cutanee gravi da farmaco: espenienze da parte de centri A.Locatelli; S.Fossati; A.Brezzi; A.Citterio; J.Schroeder; E.Pezzarossa 13.10-13.20 Chiusura dei lavori e compilazione customer satisfaction L.Naldi
31/05/13
09:00
al31/05/13
18:30
incontri Verona:Incontro medici-pazienti: Sclerosi sistemica (sclerodermia), ricerca
Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus (AILS) organizza: Incontro medici-pazienti: Sclerosi sistemica (sclerodermia), ricerca e nuove cure Aula Magna – G. De Sandre, Ospedale Policlinico G.B. Rossi, Piazzale A. Scuro, 10, Verona Ore 14,30 Saluto ai partecipanti - Ines Benedetti – Presidente Nazionale A. I. L. S - Patrizia Romeo – Referente Veneto A. I. L. S. Intrventi: Ore 14,40 Introduzione e Moderazione: Prof. Claudio Lunardi Ore 14,50 L'immunosoppressione nella Sclerosi Sistemica: presente e futuro Dr.ssa Elisa Tinazzi Ore 15,10 Trapianto di Cellule Staminali quali prospettive Dott.ssa Nicoletta Del Papa – Dirigente Medico Day Hospital Reumatologia, Ospedale Gaetano Pini Ore 15,30 Attualità nel campo della ricerca sulla Sclerosi Sistemica Dr. Giuseppe Patuzzo Ore 15,50 Coffee Break Ore 16,20 L’Ipertensione Arteriosa Polmonare nella Sclerosi Sistemica Dr.ssa Paola Caramaschi Ore 16,40 Ansia e depressione: diagnosi e strategie terapeutiche Dott.ssa Sarah Tosato Ore 17,00 -18,30 Parola ai partecipanti: discussione libera fra medici e pazienti
31/05/13
14:00
al01/06/13
18:00
congressi Padova:I° Forum Naz.le delle Associazioni che si occupano di Malattie Reumatiche
I° Forum Nazionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Reumatiche: La persona al Centro Centro Congressi” Pietro D’Abano”, Largo Marconi, 16, Abano Terme, Padova Venerdì 31 maggio 2013 Programma: 14:00 Apertura registrazione e accredito partecipanti. 15:00 Introduzione Gabriella Voltan - Presidente ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici Luca Coletto - Assessore Sanità Regione Veneto Luca Claudio - Sindaco di Abano Terme 15:30 Modelli di assistenza in ambito reumatologico in Italia e in Europa: la centralità della persona Moderatori: Ugo Viora - AMAR Piemonte Gabriella Voltan - ANMAR • Reumatologia: Prof. Leonardo Punzi – Responsabile Reparto di Reumatologia Azienda Ospedaliera di Padova • Fisiatria: Prof. Stefano Masiero - Direttore Reparto Riabilitazione Ortopedica Azienda Ospedaliera di Padova • Fisioterapia: Dott.ssa Maurizia Pigatto - Fisioterapista presso Reparto di Riabilitazione Ortopedica Azienda Ospedaliera di Padova • Termalismo: Dott. Fabrizio Caldara - Direttore Centro di Studi Pietro d’Abano Coffee break 17:00 Tavola Rotonda Le Associazioni di volontariato risorsa per la società: il ruolo delle associazioni regionali e di patologia, esperienze e buone pratiche Moderatori: Ivo Picciau – A.S.M.A.R. Sara Severoni – ALMAR A.T.MA.R. - Annamaria Marchionne ASSMAF - Camilla Sandrucci IL VOLO - Annalisa Scarpa A.A.MA.R. - Fiorella Padovani AMREI - Maria Allegretti ANIMASS - Lucia Marotta ABAR - Elena Abrami /Emanuela Parmeggiani ABAR-TU - Paolo Pellegrini A.Ma.R.V. - Silvia Tonolo ASMARA - Maria Pia Sozio A.C.Ma.R. - Pietro Catera 19:00 Chiusura dei lavori Sabato 1 giugno 2013 9:30 La difficoltà di essere malato reumatico: viaggio tra presente e futuro. Il ruolo delle Associazioni in Italia e in Europa Moderatori: Marinella Monte – A.MA.Re Renato Giannelli – A.T.Ma.R. • Marco Matucci: L’attuale situazione dell’assistenza reumatologica in Italia tra bisogni e riduzione delle risorse: collaborazioni con le Associazioni • Tonino Aceti: Politiche di monitoraggio di accesso al farmaco rapporti tra le Associazioni e AIFA • David Magnusson: Il ruolo delle Associazioni in Europa: EULAR PARE Dibattito Coffee break 11:00 Tavola rotonda Federalismo in Sanità e Diritto alla Salute: la collaborazione su obiettivi condivisi Moderatori: Gabriella Voltan – ANMAR Annamaria Marchionne – A.T.MA.R. AMRI - Gabriele Bona GILS - AILS - Paola Raffaella Canziani A.T.Ma.R.- Giannelli Renato FedIoS - Ercoli Patrizia AISF - Riva Egidio LeS - Lucia De Bernardo ALoMAR - Maria Grazia Pisu AIFP - Paolo Calveri 13:30 Light Buffet 15:00 Conclusioni La necessità di lavorare insieme: presentazione documento di sintesi 18:00 Chiusura dei lavori
01/06/13
08:30
al01/06/13
15:30
convegni Varese:7° MARFAN DAY
7° MARFAN DAY Aula Magna Granero - Porati Università degli Studi dell’Insubria Via H. Dunant 3 - Varese Programma: 08.30 Registrazione partecipanti 09.00 Introduzione al convegno e saluto delle Autorità I Sessione: Moderatori: Anna Maria Grandi Alessandro Pini Carlo Antona 09.30 Criteri Diagnostici: aggiornamento Susan Marelli 10.00 La diagnosi Genetica: Next generation Sequencing - WES Anna Maria Di Blasio 10.30 Sistema cardiovascolare: farmacogenetica e terapia mirata Alessandro Pini 11.00 Coffee break e incontro con gli Esperti 11.30 Microcircolo e Compliance Arteriosa Paolo Salvi 12.00 Gestione delle emergenze Ipertensive Andrea Maria Maresca 12.30 Diagnosi 3D e prospettive cardiochirurgiche Carlo Antona - Andrea Mangini 13.00 Lunch e incontro con gli Esperti II Sessione Moderatori: Anna Maria Di Blasio Susan Marelli Alessandro Pini 14.00 Counselling Prenatale Susan Marelli 14.30 Monitoraggio della gravidanza e del parto Antonella Cromi 15.00 Prevenzione e Riabilitazione Osteo-articolare Cosetta Ugolini 15.30 Aspetti lavorativi Medico-Legali, invalidità e Legge 104 Solange Cigliati 16.00 Discussione e Conclusioni 16.30 Compilazione Customer Satisfaction 16.40 Incontro con gli Esperti 17.00 Incontro tra Pazienti e Associazioni
01/06/13
09:00
al01/06/13
17:15
convegni Pavia:Le Malattie Metaboliche Rare dal bambino all’Adulto
Le Malattie Metaboliche Rare dal bambino all’Adulto Aula G.R. Bugio Clinica Pediatrica, Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo, Piazzale Golgi, 2, Pavia Programma: RESIDENTE : G.L. Marseglia 9.00 Apertura dei lavori G.L. Marseglia, A. Romeo, S. Savasta MODERATORI Iª SESSIONE: S. Mannarino, A. Romeo 9.15 Epilessia nelle malattie metabolicheM. Viri 9.40 La Malattia di Pompe nel bambinoS. Gasperini 10.05 La Malattia di Pompe nell’adultoM. Filosto 10.30 Discussione 10.45 Coffee break MODERATORI IIª SESSIONE: A. Chiara, A. Marchi 11.00 La Malattia di Gaucher nel bambinoF. Furlan 11.25 La Malattia di Gaucher nell’adultoE. Cassinerio 11.50 La Mucopolisaccaridosi tipo I F. Furlan 12.20 Il trapianto nell’MPSI M. Zecca 12.45 Discussione 13.15 Light lunch MODERATORI IIIª SESSIONE: M. Cisternino, G. Merlini 14.00 La Malattia di Fabry nel bambinoF. Menni 14.25 La Malattia di Fabry nell’adulto F. Cornacchia 14.50 La Rete Regionale della Malattie Rare E. Daina 15.45 Discussione interattiva Tutti i docenti 16.45 Discussione conclusiva 17.00 Compilazione questionario ECM 17.15 Conclusioni e chiusura Convegno
04/06/13
08:00
al04/06/13
18:30
conferenze Brescia:M.R. APPROCCIO CLINICO E INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO nell'ambul. mmg e pls
ORDINE MEDICI CHIRURGHI E ODONTOIATRI DELLA PROVINCIA DI BRESCIA COMMISSIONE CULTURA Coordinatore: Dott. Germano Bettoncelli SPEDALI CIVILI - BRESCIA AZIENDA OSPEDALIERA SERVIZIO MALATTIE RARE Convegno MALATTIE RARE: SPEDALI CIVILI - BRESCIA AZIENDA OSPEDALIERA SERVIZIO MALATTIE RARE APPROCCIO CLINICO E INQUADRAMENTO DIAGNOSTICO NELL’AMBULATORIO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE E DEL PEDIATRA DI LIBERA SCELTA ore 8.00 ore 8.30 Registrazione dei partecipanti Introduzione al Convegno e Saluti O. DI STEFANO – A. PILOTTA ore 12.20 ore 12.40 ore 13.00 Malattie rare: aspetti etici E. SPINELLI Discussione Pausa Pranzo TERZA SESSIONE: Centro Pastorale Paolo VI - Via G. Calini n. 30 - Brescia 4 giugno 2013 – ore 8.00 ore 8.45 ore 8.50 ore 9.20 ore 9.35 ore 10.15 Presentazione casi clinici R. MICHELI – M. FILOSTO Discussione dei casi clinici in gruppi R. MICHELI – M. FILOSTO Discussione dei casi clinici in plenaria R. MICHELI – M. FILOSTO – G. DE MARIA Letture R. MICHELI – M. FILOSTO – G. DE MARIA Coffee Break SECONDA SESSIONE: ore 14.00 ore 14.05 ore 14.35 ore 14.50 Presentazione casi clinici M. CATTALINI – M. TARABORELLI – I. CAVAZZANA Discussione dei casi clinici in gruppi M. CATTALINI – M. TARABORELLI – I. CAVAZZANA Discussione dei casi clinici in plenaria M. CATTALINI – M. TARABORELLI – I. CAVAZZANA Letture M. CATTALINI – I. CAVAZZANA QUARTA SESSIONE: ore 10.30 ore 10.35 ore 11.05 ore 11.20 ore 12.00 Presentazione casi clinici L. NOTARANGELO – C. CARBONE Discussione dei casi clinici in gruppi L. NOTARANGELO – C. CARBONE Discussione dei casi clinici in plenaria L. NOTARANGELO – C. CARBONE Letture L. NOTARANGELO – C. CARBONE Aspetti psicologici del percorso diagnostico terapeutico delle Malattie Rare L. BERGAMINI ore 15.30 ore 15.35 ore 16.05 ore 16.20 ore 17.00 ore 18.00 Presentazione casi clinici M. FUOTI – L. CORDA Discussione dei casi clinici in gruppi M. FUOTI – L. CORDA Discussione dei casi clinici in plenaria M. FUOTI – L. CORDA Letture M. FUOTI – L. CORDA Discussione e conclusioni Verifica dell’apprendimento dei partecipanti MODERATORI: O. DI STEFANO – A. PILOTTA – E. SPINELLI PRIMA SESSIONE: MALATTIE RARE NEUROLOGICHE MALATTIE RARE REUMATOLOGICHE MALATTIE RARE EMATOLOGICHE MALATTIE RARE INTERNISTICHE RELATORI E MODERATORI: Linda Bergamini: Psicologa Consulente A.O. Spedali Civili, Brescia; Cecilia Carbone: Staff U.O. Ematologia A.O. Spedali Civili, Brescia; Marco Cattalini: Dirigente Medico U.O. Pediatria Clinica Pediatrica Ospedale dei Bambini A.O. Spedali Civili, Brescia; Ilaria Cavazzana: Dirigente Medico U.O. Reumatologia e Immunologia Clinica A.O. Spedali Civili, Brescia; Luciano Corda: Dirigente Medico U.O. Medicina Generale 1 A.O. Spedali Civili, Brescia; Giovanni De Maria: Dirigente Medico Centro Epilessia dell’età adulta A.O. Spedali Civili, Brescia; Ottavio Di Stefano: Presidente Ordine Medici ed Odontoiatri, Brescia; Massimiliano Filosto: Responsabile del Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari e delle Neuropatie A.O. Spedali Civili, Brescia; Maurizio Fuoti: Dirigente Medico Servizio di Gastroenterologia Clinica Pediatrica Ospedale dei Bambini A.O. Spedali Civili, Brescia; Roberto Micheli: Dirigente Medico U.O. Neuropsichiatria Infantile A.O. Spedali Civili, Brescia; Lucia Notarangelo: Responsabile D.H. di Ematologia Pediatrica A.O. Spedali Civili, Brescia; Alba Pilotta: Responsabile Aziendale della “Rete Regionale Malattie Rare” A.O. Spedali Civili, Brescia; Elide Spinelli: Medico Genetista Servizio Malattie Rare A.O. Spedali Civili, Brescia; Mara Taraborelli: Medico Specializzando U.O. Reumatologia e Immunologia Clinica A.O. Spedali Civili, Brescia. Sede del Convegno: Centro Pastorale Paolo VI - Via G. Calini n. 30 - 25121 Brescia INFORMAZIONI GENERALI: LA OBBLIGATORIA ISCRIZIONE SI PUÒ EFFETTUARE COMPILANDO DIRETTAMENTE LA SCHEDA DI ISCRIZIONE PRESENTE SUL SITO DELL’ORDINE (www.ordinemedici.brescia.it - SEZIONE FORMAZIONE) FINO AL RAGGIUNGIMENTO DEI POSTI A DISPOSIZIONE. Informazioni possono essere richieste contattando la Segreteria Organizzativa: Ordine Medici ed Odontoiatri della Provincia di Brescia: Tel. 0302429537 - Fax 0302429530 e-mail: iscrizioneaggiornamenti@ordinemedici.brescia.it; www.ordinemedici.brescia.it Responsabili Scientifici: Dott.ssa Elide Spinelli – Dott.ssa Alba Pilotta Iscrizione: La partecipazione al Convegno è gratuita e limitata a 100 partecipanti (con crediti ECM) e 50 uditori (senza crediti ECM). Sono stati concessi n. 8 crediti formativi ECM per medici chirurghi di tutte le discipline. Vedere locandina
15/06/13
08:45
al15/06/13
11:00
convegni Pisa:convegno: Malati Rari in tempo di crisi: l’importanza di essere uniti
Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP Onlus) organizza il convegno: Malati Rari in tempo di crisi: l’importanza di essere uniti Sala Convegni Grand Hotel Duomo, Via S. Maria, 94, Pisa Proramma:Venerdì 14 giugno ore 20,30 Cena di benvenuto Sabato 15 giugno ore 8,45 Registrazione partecipanti ore 9.00 -9.15 Saluto autorità A. Barberis Presidente AIP Prof. M. Petrini Direttore Dip. Medicina Clinica e Sperimentale AOU Pisana Dott. C. Tomassini Direttore Generale AOU Pisana ore 9.15-10.15 Testimonianze Carenza farmaci ed effetto Piano Nazionale Sangue Prof.ssa I. Quinti UOD Centro di riferimento per le immunodeficienze Primitive, Università La Sapienza - Roma Carenze gestionali nelle strutture sanitarie di riferimento delle IDP Prof.ssa S. Martino Responsabile Dipartimento Immunoreumatologia Università degli Studi – Torino Difficoltà burocratiche per la fornitura ai pazienti dei farmaci per terapia sottocutanea Prof.ssa M.C.Pietrogrande Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico – Milano; Coordinatrice Rete IPINET Difficoltà accesso ai benefici della L. 104/92; casistica raccolta al punto d’ascolto telefonico AIP Dott.ssa D. Airaghi, AIP ore 10,15 -10,45 I malati rari tra logiche di garanzia dei servizi e di razionalizzazione della spesa: dinamiche organizzative e gestionali dei servizi sanitari Dott. F. Cristoferi Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario Università Cattolica del Sacro Cuore – Milano ore 10.45 -11.00 Analisi di minimizzazione dei costi della terapia con immunoglobuline per il trattamento dei pazienti con IDP; confronto tra terapia sottocutanea ed endovena
21/06/13
08:30
al23/06/13
14:45
convegni Roma:Convegno Nazionale SMA: il valore della vita
Convegno Nazionale SMA: il valore della vita Holiday Inn EUR Parco dei Medici, Via Casrello della Magliana, 65, Roma Programma: Venerdì 21 Moderatore: D. Lauro, Presidente associazione Famiglie SMA Onlus Moderatore: J. Casiraghi (Numero Verde Stella) 8.30 – 9.00 saluti 9.00 – 9.30 K. Gorni (Centro Clinico NEMO, Milano) L’importanza e la sfida della presa in carico multidisciplinare: esperienza al Centro Clinico NEMO 14.30 - 15.00 S. Spinoglio (Numero Verde Stella) I vissuti inerenti alla comunicazione diagnostica: emozioni, dolore e speranza 9.30 – 10.00 L. Morandi (Istituto Besta, Milano) L’atrofia muscolare spinale nell’adulto: diagnosi e follow-up 15.00 – 15.30 C. Solimene (Centro G. Torre per le Malattie Muscolari, Napoli) e L. Politano (SUN – Seconda Università, Napoli) Comunicare una diagnosi pre-natale 10.00 – 10.30 C. Minetti (IRCCS G. Gaslini, Genova) Esperienza di percorso riabilitativo per il bambino SMA presso l'Istituto G. Gaslini 15.30 – 16.00 A. Pini (UILDM, Bologna) Comunicare la diagnosi di un bambino alla famiglia 10.30 – 11.00 C. Agosto (Centro Regionale Veneto di Cure Palliative Pediatriche, Padova) La presa in carico del bambino con SMA e della sua famiglia dopo la diagnosi: esperienza del Centro Regionale Veneto di cure palliative pediatriche 16.00 – 16.45 S. Bianca e C. Barone (ARNAS Garibaldi Nesima, Catania) La voce delle famiglie: i dati di una ricerca dedicata alla comunicazione diagnostica 11.00 – 11.30 E. Mazzone (Policlinico Gemelli, Roma) Presa in carico, standard di cura e storia naturale nel 2013 16.45 – 17.00 Coffe break 11.30 – 12.00 G. Vita (Centro Clinico NEMO SUD, Messina) Effetto di una gestione clinica ottimale sulla storia naturale di malattia 17.00 – 17.30 J. Casiraghi (Numero Verde Stella) Strategie e tecniche comunicative efficaci. Come comunicare una “brutta notizia” – approccio sistemico 12.00 – 12.30 C. Mastella (SAPRE - UONPIA - Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico - Milano) La formazione precoce dei genitori come strumento di crescita del bambino sma 17.30 – 18.00 G. Rossi (Centro Clinico NEMO, Milano) Costruire il sogno: i primi passi dopo la diagnosi 12.30 – 13.00 Discussione 18.00 – 18.30 Conclusioni e confronto in plenaria 13.00 -14.00 pranzo Accreditamento ECM è stato richiesto per le seguenti professioni: medico-chirurgo; psicologo; fisioterapista; infermiere; logopedista; terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva; terapista occupazionale; tecnico ortopedico Sabato 22 La vita quotidiana: moderatore G. Ottonello (Consulente SAPRE, Milano) (Sala Venere e Minerva) 9.00 – 9.20 Saluti 9.20 – 9.40 C. Gregoretti (Azienda Ospedaliere CTO Maria Adelaide, Torino) Ventilazione non invasiva: qualcosa di nuovo 9.40 – 10.00 G. Crescimanno (Istituto di Biomedicina e di Immunologia Molecolare del CNR c/o Ospedale Cervello, Palermo) Il monitoraggio della NIV 10.00 – 10.20 F. De Peppo (Ospedale Bambino Gesù, Roma)Trattamento medico e chirurgico della scialorrea: prevenzione della broncopneumopatia daaspirazione 10.20 – 10.40 M. Pane (Policlinico Gemelli, Roma) Scoliosi presente e futuro 10.40 - 11.00 G. Zappa (SAPRE - UONPIA - Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico, Milano) Gioco, comunicazione, apprendimento nelle SMA 1 e 2: dai libri all'IPAD per una migliore qualità di vita 11.00 – 11.15 R. Leotardi (Famiglie SMA) Martina: "presente"! A scuola tutti i giorni con la SMA 1! 11.15 - 11.30 Coffe break 11.30 – 11.50 C. Giacobini (HandyLex, Padova) Le politiche sociali: i tagli dei Fondi e della spesa 11.50 – 12.10 C. Giacobini (HandyLex, Padova) Inclusione scolastica: aspetti pratici 12.10 – 12.30 J. Casiraghi (Numero Verde Stella) Il nuovo numero verde 12.30 – 13.00 Tavola rotonda con i pazienti 13.00 -14.00 pranzo La vita associativa (Sala Venere e Minerva) 14.30 - 18.00 14.40 Tavola rotonda su “Cellule staminali e SMA”* A seguire Assemblea dei soci Approvazione del bilancio Presentazione attività 2013 Incontro delegati
22/06/13
08:30
al22/06/13
13:00
convegni BERGAMO:18° Convegno AISLA : Le problematiche del paziente con Sclerosi L. A.
18° Convegno AISLA – Sezione Bergamo: Le problematiche del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica in provincia di Bergamo Centro Congressi Papa Giovanni XXIII, Viale Papa Giovanni XXIII, 106, Bergamo Relatori: Bonito Virginio, USC Neurologia Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo Giarolo M Adele, ASL Provincia Bergamo Liberi Giordano, Istituto Genetica Molecolare CNR Pavia Massimo Mauro, As. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Poloni Marco, USC Neurologia Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo Silani Vincenzo, IRCCS Istituto Auxologico Italiano Milano Programma h 8.30-9.00 Apertura lavori M.Poloni, A. Di Landro - Voci dal fronte: del limite tra ricerca e cura. V. Bonito - Due decadi di scoperte genetiche: quale impatto sulla SLA. V. Silani - La Senataxina, proteina mutata nella SLA. G. Liberi h 10.45-11.00 Pausa caffè - L' Assistenza Domiciliare Integrata a Bergamo. MAdele Giarolo - L’AISLA oggi a trenta anni dalla fondazione. M. Mauro h 12:30-13:00 Conclusione
25/06/13
10:00
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13:00
conferenze Roma:I Rapporto Nazionale sull’Invalidità Civile
I Rapporto Nazionale sull’Invalidità Civile Palazzo Marini, Sala della Mercede – Camera dei Deputati Via della Mercede, 55 Roma Bozza di Programma 10.00 Registrazione partecipanti 10.30 Saluti Anna Lisa Mandorino, Vice segretario generale di Cittadinanzattiva 10.45 Presentazione del Rapporto Valeria Fava, Consulente Pit area salute Tonino Aceti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva 11.15 Dibattito. Sono stati invitati a partecipare: Valerio Fabio Alberti, Presidente FIASO Francesco Ammaturo, Presidente Associazione Nazionale Medici INPS FEMEPA Luigi Giampaolino, Presidente Corte dei Conti Maria Cecilia Guerra, Vice Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Nina Daita, Responsabile nazionale area disabilità CGIL Francesco Massicci, Ispettore Generale per la Spesa Sociale – Ministero dell’Economia e delle Finanze Raffaele Migliorini, Responsabile Management Sanitario esterno INPS Margherita Miotto, Commissione Affari Sociali – Camera dei Deputati Delia Murer, Commissione Affari Sociali – Camera dei Deputati Alessandra Mussolini, Commissione Lavoro, Previdenza Sociale – Senato della Repubblica Alfredo Petrone, Segretario nazionale FIMMG, settore medicina fiscale INPS Patrizia Spadin, Presidente Associazione Italiana Malattia di Alzheimer Domenica Taruscio, Direttore Centro nazionale malattie rare –Istituto Superiore di Sanità Tommaso Daniele, Presidente nazionale Unione Italiana Ciechi Maria Cristina Dieci, Presidente Associazione Spina Bifida Italia 12.30 Conclusioni
02/07/13
09:00
al02/07/13
11:00
corsi Roma:Corso Teorico Pratico sulla gestione del paziente con Sindrome di Poland
Corso Teorico Pratico sulla gestione del paziente con Sindrome di Poland Roma, 23 Novembre 2013 Programma Corso ECM 09:00 REGISTRAZIONE PARTECIPANTI 09:30 -13:00 SESSIONE 1:ASPETTI DIAGNOSTICI EGENETICI PROTOCOLLO DIIAGNOSTIICO E REGIISTRO SIINDROME DII POLAND Maria Grazia Calevo LA DIIAGNOSII ECOGRAFIICA Maura Valle, Carlo Martinoli ASPETTII GENETIICII INQUADRAMENTO Sebastiano Bianca FAMILIARITÀ NELLA SINDROME DI POLAND Anwar Baban BASI GENETICHE DELLO SVILUPPO DELL’ANOMALIA DI POLAND Alda Maria Puliti L’’ESPERIIENZA DELL’’ IIRCSS OSPEDALE MAGGIIORE POLIICLIINIICO MIILANO M. Francesca Bedeschi 13:00 – 14:00 BUFFET 14:00-18:00 SESSIONE 2: TRATTAMENTO CHIRURGICO, ASPETTI PSICOLOGICI IINTERVENTII E TECNIICHE CORRETTIIVE CHIRURGIA TORACICA Michele Torre CHIRURGIA DELLA MANO Filippo Maria Sénès, Nunzio Catena Mario Igor Rossello CHIRURGIA PLASTICA RICOSTRUTTIVA Maria Victoria Romanini Gianluca Gatti LA PERSONA COMUNIICAZIIONE E SOSTEGNO Lucia Spada 14:00 -17:00 SESSIONE PARALLELA: CORSO PRATIICO DII DIIAGNOSII ECOGRAFIICA S.. POLAND Maura Valle, Carlo Martinoli
27/07/13
17:00
al27/07/13
20:00
congressi Campomarino:Malattie Rare. Diffusione delle informazioni e delle conoscenze
A Campomarino si parla di Malattie Rare. Diffusione delle informazioni e delle conoscenze. Sabato 27 luglio 2013 ore 17,00 – Sede: Sala Cons iliare del comune di Campomarino PROGRAMMA Ore 17.30 Registrazione dei Partecipanti Ore 17.45 Saluti delle Autorità Moderatore Dott.ssa Enrica Cefaratti Ore 18.00 La voce alle Associazioni Ore 19.00 Il Centro Regionale delle malattie rare: stato dell’arte Dott.ssa Paola Picone- Inf. Rosa D’Addario Ore 19.10 L’Emofilia Dott. Pasquale Spagnuolo Ore 19.20 La Corea di Huntington Dott. Ferdinando Squitieri Ore 19.30 Il medico di medicina generale e il paziente affetto da malattia rara Dott. Ernesto La Vecchia Ore 19.40 La normativa regionale Avv. Salvatore Di Pardo Ore 20.00 Chiusura dei lavori RIVOLTO a: Medici, Biologi , Psicologi, Ostetriche, Infermieri, fisioterapisti, logopedisti, Associazioni di malati, Cittadinanza RELATORI E MODERATORI Enrica Cefaratti Giornalista Rosa D’Addario Infermiera Salvatore Di Pardo Avvocato Ernesto La Vecchia Medico di Medicina Generale Campobasso Paola Picone Dirigente Medico U.O.C.Pediatria- Neonatologia e TI N Campobasso Pasquale Spagnuolo Direttore Centro trasfusionale Campobasso-Termoli Ferdinando Squitieri Direttore Centro di Neurogenetica e Malattie Rare, IRCCS I.N.M. Neuromed, Pozzilli(IS)
05/09/13
08:45
al07/09/13
12:00
corsi Torino:Il complemento nelle malattie Glomerulari: passato, presente e futuro.
05-07 settembre 2013 Il complemento nelle malattie Glomerulari: passato, presente e futuro. Malattie Glomerulari rare: una sfida diagnostica per patologo e clinico – biopsia renale, patofisiologia e clinica Dental School – Università di Torino, Centro Lingotto, Via Nizza, 230, Torino Giovedì 5 settembre IL COMPLEMENTO NELLE MALATTIE GLOMERULARI: PASSATO, PRESENTE E FUTURO Presidente di giornata: Gianni Barbiano di Belgiojoso Ore 08,45 Apertura del corso Ore 09,00 Il complemento in nefrologia : un ritorno dal passato Tullio Bertani Ore 09,20 La diagnostica anatomopatologica Guido Monga Ore 09,50 Il contributo dell’indagine genetica Marina Noris Ore 10,20 Interpretazione clinica e ricadute terapeutiche Erica Daina Ore 10,50 Discussione Ore 11,20 Intervallo Ore 11,50 – 13,00 Casi clinici: discussione clinico-patologica guidata Ore 14,30 - 18,30 PARTE PRATICA ANATOMO PATOLOGICA Ore 14,30 - 18,30 PARTE PRATICA CLINICA Venerdì 6 settembre MALATTIE GLOMERULARI RARE:UNA SFIDA DIAGNOSTI CAPERPATOLOGO E CLINICO. Presidente di giornata: Giuseppe Paolo Segoloni Ore 08,45 I quadri anatomopatologici Gianna Mazzucco Ore 09,25 Gli indizi clinici e le ricadute terapeutiche Piero Stratta Ore 10,00 Diagnosi e terapia della malattia di Fabry Renzo Mignani Ore 10,30 Discussione Ore 11,00 Intervallo Ore 11,30 XXI Conrad Pirani lecture Giovanni Camussi Ore 14,30 - 18,30 PARTE PRATICA ANATOMO PATOLOGICA Ore 14,30 - 18,30 PARTE PRATICA CLINICA Sabato 7 settembre I QUADRI ISTOPATOLOGICI DI DIFFICILE INQUADRAMENTO : MORFOLOGIA E CLINICA Presidente di giornata: Giuseppe Piccoli Ore 09.00 – 12.00 CONFERENZA CLINICO PATOLOGICA
07/09/13
08:30
al07/09/13
17:15
convegni Cortona:Le Malattie Autoinfiammatorie Monogeniche
Le Malattie Autoinfiammatorie Monogeniche 7 Settembre 2013 Teatro Signorelli – Cortona (Ar) Programma Relatori 08.30 - Registrazione dei partecipanti 09.25 - Saluto di benvenuto: Luciano Pellegrini Renato Giannelli Valerio Signorini Andrea Vignini Enrico Desideri Mauro Galeazzi 09.55 - Saluti e introduzioni Silvio Garattini I Sessione Moderatori: Mauro Galeazzi - Giancarlo Berni 10.05 - Le attività del Centro Nazionale Malattie Rare in ambito italiano ed europeo Domenica Taruscio 10.20 - Le malattie reumatologiche nel Registro Toscano delle Malattie Rare Fabrizio Bianchi Rossella Neri 10.35 - Le Malattie Autoinfiammatorie dal punto di vista del paziente Paolo Calveri 10.45 - DISCUSSIONE 11.00 - Pausa caffè II Sessione Moderatori: Silvio Garattini - Roberto Gerli 11.30 - La classificazione delle Malattie Autoinfiammatorie Marco Cattalini 11.45 - La patogenesi delle Malattie Autoinfiammatorie Orso Maria Lucherini 12.00 - L’Ambulatorio delle Febbri Periodiche: Clinica e attività di ricerca Antonio Vitale 12.15 - Il punto di vista del pediatra Rolando Cimaz 12.30 - Malattie Autoinfiammatorie: dalla diagnosi alla terapia Luca Cantarini 12.45 - DISCUSSIONE 13.00 - Pausa pranzo 14.30 - TAVOLA ROTONDA Presiede: Luciano Sabadini Mauro Galeazzi Giancarlo Berni Roberto Gerli Fabrizio Bianchi Rossella Neri Marco Cattalini Rolando Cimaz Luca Cantarini Paolo Calveri Rosario Brischetto 17.10 - Ringraziamenti e saluti Dr. Mauro Leoni Direttore organizzativo ONLUS Amici di Francesca 17.15 - Termine del Convegno Cav. Luciano Pellegrini Presidente ONLUS “Amici di Francesca” ‐ Cortona (AR) Sig. Renato Giannelli Presidente ONLUS “Associazione Toscana Malati Reumatici“ Sig. Valerio Signorini Presidente ONLUS “Associazione Malati Reumatici“ di Arezzo Dott. Andrea Vignini Sindaco del Comune di Cortona (AR) Dr. Enrico Desideri Direttore Generale ASL8 di Arezzo Prof. Mauro Galeazzi Direttore U.O.C. Reumatologia Università degli Studi di Siena Prof. Silvio Garattini Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” - Milano Prof. Giancarlo Berni Membro del Consiglio Sanitario della Regione Toscana Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale M.R. Istituto Superiore di Sanità Dr. Fabrizio Bianchi Responsabile Registro Toscano M.R. ‐ Dirigente IFC‐CNR - Pisa Fondazione Toscana G. Monasterio - Pisa Dr.ssa Rossella Neri Dirigente medico U.O. Reumatologia Ospedale S. Chiara ‐ Pisa Sig. Paolo Calveri Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche ‐ Venezia Prof. Roberto Gerli Direttore del Reparto di Reumatologia dell’Università di Perugia Dr. Marco Cattalini Pediatra reumatologo ‐ Clinica Pediatrica Spedali di Brescia Dr. Orso Maria Lucherini U.O.C. Reumatologia Le Scotte ‐ Siena Dr. Antonio Vitale U.O.C. Reumatologia Le Scotte ‐ Siena Prof. Rolando Cimaz Resp. Reumatologia Pediatrica Mayer ‐ Firenze Dr. Luca Cantarini U.O.C. Reumatologia Policlinico Le Scotte ‐ Siena Dr. Luciano Sabadini Resp. U.O.S. Reumatologia Ospedale San Donato - Arezzo Dr. Rosario Brischetto Direttore scientifico ONLUS “Amici di Francesca” ‐ Cortona Dott. Mauro Leoni Direttore organizzativo ONLUS “Amici di Francesca” ‐ Cortona
19/09/13
08:30
al19/09/13
13:30
conferenze Roma:PATOLOGIE RARE IN ONCOLOGIA “TUMORI RARI”
PATOLOGIE RARE IN ONCOLOGIA “TUMORI RARI”: FONDAMENTI SCIENTIFICI ED ASPETTI LEGISLATIVI CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini – Sala delle Colonne Via Poli, 19 – Roma Programma: 08.30 Registrazione dei partecipanti 08.45 Indirizzo di benvenuto e presentazione della proposta di legge: Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Ass. “G. Dossetti: i Valori” 09.00 Saluti Istituzionali 09.15 Introduzione ai lavori: Giampietro Gasparini I SESSIONE – ASPETTI SCIENTIFICI E ASSISTENZIALI Presidenti: Claudio Giustozzi, Giampietro Gasparini Moderatori: Paolo Marchetti 09.30 DEFINIZIONE DI MALATTIE RARE IN ONCOLOGIA, I “TUMORI RARI” Luciano Stumbo 09.45 LE PATOLOGIE RARE ONCOLOGICHE IN ITALIA Pierosandro Tagliaferri 10.00 ORGANIZZAZIONE ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON MALATTIE RARE ONCOLOGICHE:LA RETE DEI “TUMORI RARI” Paolo Giovanni Casali 10.15 CARATTERIZZAZIONE MOLECOLARE DEI TUMORI E TERAPIA PERSONALIZZATA Ruggero De Maria Marchiano 10.30 LE PATOLOGIE RARE ONCOLOGICHE NEL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE Giuseppina Annicchiarico 10.45 TITOLO DA DEFINIRE Fabrizio Pane 11.00 TITOLO DA DEFINIRE Francesco Di Costanzo 11.15 CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE SUI TUMORI ENDOCRINI EREDITARI (T.E.E.) Maria Luisa Brandi 11.30 IL TRATTAMENTO INTEGRATO DEI SARCOMI Alessandro Comandone 11.45 I TUMORI NEUROENDOCRINI Laura Catena 12.00 LE NEOPLASIE IN EMATOLOGIA: VERSO TERAPIE SEMPRE PIÙ MIRATE E PERSONALIZZATE Roberto Foà 12.15 TAVOLA ROTONDA: IL PUNTO DI VISTA DELLE AZIENDE FARMACEUTICHE Presidente: Claudio Giustozzi Moderatore: Giampietro Gasparini Sono stati invitati i rappresentanti delle Aziende Farmaceutiche 13.00 QUESTIONS & ANSWERS 13.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
22/09/13
09:00
al24/09/13
11:00
incontri Roma: ANIRIDIA – Incontro nazionale a Roma
Roma 22-24 Novembre 2013

ANIRIDIA Incontro nazionale

presso Hotel dei Congressi Viale Shakespeare, 29 – 00144 Roma 7° incontro nazionale. "Un momento per parlare, conoscere e comprendere quali passi avanti sono stati fatti dalla ricerca e soprattutto per poter ritrovare quel contatto umano così indispensabile per affrontare determinate situazioni e problematiche." PROGRAMMA non disponibile per informazioni vedere sito dell'Associazione ANIRIDIA
23/09/13
09:00
al24/09/13
11:00
meeting Roma:Secondo Simposio Internazionale sul gene ATP1A3 nell’Emiplegia alternante
Secondo Simposio Internazionale sul gene ATP1A3 nell’Emiplegia alternante: correlazioni genotipo/fenotipo, modelli e identificazione di potenziali target per il trattamento farmacologico Scuola di Medicina dell’Università Cattolica di Roma PRELIMINARY PROGRAM: Monday, September 23rd 11:00 Registration opens 12:00 Welcoming address Giovanni Neri and David Goldstein 12:15 Clinical and genetic aspects of AHC Moderator Edvige Veneselli 12:15 Clinical outcome measures and biomarkers for AHC patients Mohamed Mikati 12:45 International collaborative group on genotype/phenotype correlations Alexis Arzimanoglou 13:15 Lunch 14:15 Clinical aspects of AHC in different patients’ groups Moderator Fiorella Gurrieri 14:15 Catastrophic outcomes in AHC: an overview of clinical features and neuropathologic findings from the U.S/International AHCF database Kathy Swoboda 14:35 Genotype/phenotype correlation in Japanese patients with AHC Masayuki Sasaki 14:55 Natural history of the disease Giuseppe Gobbi 15:15 A brief genetic update on AHC and RDP Hendrik Rosewich 15:35 Imaging and pathology results provide potential insights Allison Brashea 15:55 Coffee break and poster session 16:45 Functional studies of ATPase Moderator Arn van den Maagedenberg 16:45 Searching for somatic mutation in ATP1A3 “negative” patients Erin Heinzen 17:05 Structural and biochemical studies addressing the AHC mutations Poul Nissen 17:25 Electrophysiological studies of sodium pump mutants Hanne Poulsen 17:45 Telethon Italy and the alliance with the patients in the support to the research on rare genetic diseases Francesca Sofia 18:00 What has changed after the discovery of ATP1A3? The families speak Tsveta Schyns, Rosaria Vavassori, Dominique Poncel in, Jeff Wuchich, Lynn Egan 18:45 Breaking News if any 19:30 End 20:30 Social Dinner Tuesday, September 24th 8:30 ATP1A3opathies modeling Moderator Steven Clapcote 8:30 The myshkin mouse Steven Clapcote 9:00 A knock-in mouse model for RDP/AHC Karin Lykke Hartmann 9:30 Oocyte modeling of ATP1A3 mutations Steve Petrou 10:00 The knock-in mouse model Mohammed Mikati 10:30 Structure-function studies and symptoms in a mutant mouse Kathy Sweadner 11:00 Coffee break
25/09/13
08:30
al25/09/13
13:00
conferenze Roma:Siamo Rari …ma tanti: una DDL per il diritto alla salute dei malati
Siamo Rari …ma tanti: una DDL per il diritto alla salute dei malati Camera dei Deputati – Palazzo Marini, Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma Programma: 08.30 Registrazione dei partecipanti 08.45 Indirizzo di benvenuto: Claudio Giustozzi 09.00 Saluti Istituzionali Sono stati invitati: S.E. Monsignor Zygmunt Zimowski Presidente del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari On. Beatrice Lorenzin Ministro della Salute Sen. Emilia Grazia De Biasi Presidente XVII Commissione Igiene e Sanità On. Pierpaolo Vargiu Presidente XVII Commissione Affari Sociali Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri XVII Commissione Igiene e Sanità On. Paola Binetti XVII Commissione Affari Sociali On. Nicola Zingaretti Presidente della Regione Lazio On. Ignazio Marino Sindaco di Roma Prof. Claudio Gustavino già Senatore della Repubblica 09.15 Introduzione ai lavori: Bruno Dallapiccola 09.30 TAVOLA ROTONDA: IL PUNTO DI VISTA DELLE ISTITUZIONI E DELLE SOCIETÀ SCIENTIFICHE Presidente:Claudio Giustozzi Moderatore: Bruno Dallapiccola Sono stati invitati a partecipare: Alessandro Ballestrazzi, Liberato Berrino, Micaela Cerilli, Giovanni Corsello, Loredano Giorni, Vincenzo Leuzzi, Felice Musicco, Carlo Tomino*, Franco Vimercati .10.45 TAVOLA ROTONDA: IL PUNTO DI VISTA DEGLI OPERATORI Presidente: Claudio Giustozzi Moderatore: Adriana Ceci Sono stati invitati a partecipare: Alessandro Aiuti, Paola Baiardi* ,Giovanni Barbagli, Andrea Bartuli, Matteo Bertelli, Antonio D’Urso, Andrea Lenzi, Daniele Malacarne, Lorenzo Mantovani, Pierluigi Navarra,Giuseppe Neri, Luca Sangiorgi. 12.00 TAVOLA ROTONDA: LA VOCE DELLE AZIENDE FARMACEUTICHE Presidente: Claudio Giustozzi Moderatore: Adriana Ceci 12.45 PRESENTAZIONE DELLA PROPOSTA DI LEGGE Claudio Giustozzi 13.00 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI


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