ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus - ReteMalattieRare.it Calendario Eventi

Mogliano Veneto (TV), 17-18 Aprile 2009

c/o Sala convegni (primo piano)
Centro Sociale
Piazza Donatori di Sangue, 1 - Mogliano V.to (Treviso)

[incontro aperto a tutti]

Ass. "Rete Malattie Rare"

propone l'Incontro dibattito sulle Malattie Rare

dal titolo

"Malati Rari: Facciamo Rete?"

:: Incontro dibattito con le associazioni per la Malattie Rare

Fare rete è un "imperativo categorico" nell'ambito delle Malattie Rare. Si deve fare rete tra pazienti, tra associazioni, tra medici, tra centri di cura, tra istituti di ricerca e tra istituzioni sanitarie. E' una necessità che nasce per cercare di superare i problemi creati dai piccoli numeri dei pazienti affetti da ciascuna singola malattia rara, che complessivamente però sono molti milioni, essendo le malattie rare oltre 7000 o 8000.
Le "reti" servono per poter far circolare le informazioni, le esperienze, per promuovere la solidarietà, per stimolare la
collaborazione costruttiva, per ottenere sempre meglio e più celermente diagnosi, cure e assistenza; per poter in pratica
raggiungere l'obbiettivo di migliorare la qualità della vita del malato raro.

Partecipano all'incontro dibattito alcuni presidenti e rappresentanti di varie associazione nazionali che operano in campi specifici delle Malattie Rare.

Saranno proiettati dei video su alcune patologie rare, su storie di pazienti e sull'attività delle associazioni presenti.
Verrano lette alcune brevi storie emblematiche di vita con la malattia rara raccolte tra i "contatti di RMR".
L'associazione "Rete Malattie Rare" in questa occasione espone la propria attività nell'ambito dell'informazione e sensibilizzazione sulle tematiche delle Malatte Rare, e presenta in anteprima il proprio Primo Convegno Nazionale di sabato 18 Aprile 2009.

P R O G R A M M A

16.00 Inizio lavori
16.05 MR - Ruolo associazioni attività della Federazione UNIAMO
16.25
presentazioni preordinate associazioni AIFP, ANIMaSS, AIP, Ass.Favismo, A.Fa.D.O.C, ASIMAS, KOROS, SOD Italia, Ass. Sindrome di Crisponi
18.15
Dibattito
18.30 Fine dei lavori

:::: 19.00
Assemblea RMR

In questo incontro si parlerà in generale delle Malattie Rare
e tra le oltre 6000 si parlerà in particolare di:

Deficit dell'ormone della crescita
Favismo
Febbre Mediterranea Familiare
Immunodeficenze Primitive
Malattie oftalmologiche nel bambino
Mastocitosi
Sindrome di Crisponi
Sindrome di De Morsier
Sindrome di Turner
Sindrome di Henler Danlos
Sindrome di Sjogren
Sindromi autoinfiammatorie
ed altre ancora...

RELATORI e MODERATORI
Renza Barbon Galluppi (Venezia) Presidente UNIAMO FIMR
Michela Calderaro (Ve-Mestre) Presidente Ass. Favismo
Paolo Calveri (Mogliano V.to-Treviso)Presidente AIFP e RMR
Michele Del Zotti (Treviso) Presidente AIP
Emanuela Manarin (Pordenone) Referente Friuli Venezia Giulia ASIMaS
Lucia Marotta (Verona) Presidente ANIMaSS
Cinzia Sacchetti (Vicenza) Presidente AFaDOC
Paola Serena (Ve-Mestre) Presidente Koros
Alessandra Meloni (Cagliari) Ricercatrice INN CNR Ass "Sindrome di Crisponi e Malattie Rare"
Giuseppe Vadalà (Reggio Calabria) Referente Calabria AIFP
Diana Vitali (Roma) Presidente SOD Italia

Associazioni coinvolte nell'inconto:
A.Fa.D.O.C Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita ed altre patologie (Vicenza)
AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche a.p.s.(Venezia)
AIP Associazione Immunodeficenze Primitive o.n.l.u.s. (Brescia)
ANIMaSS Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren o.n.l.u.s. (Verona)
ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi o.n.l.u.s. (Pescia PT)
Ass.Favismo Associazione Italiana Favismo - Deficit G6PD o.n.l.u.s. (VE-Mestre)
Ass. RMR Associazione "Rete Malattie Rare" o.n.l.u.s. (Sede Leg. Riccione-RN Sede Op. Mogliano Veneto-TV)
Ass. Sindrome di Crisponi - Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare o.n.l.u.s. (Oristano)
KOROS - Associazione per promuovere la Ricerca e la Prevenzione delle Malattie Oculari Infantili o.n.l.u.s. (VE-Mestre)
SOD Italia - Ass. Displasia Setto Ottica e ipoplasia nervo ottico (Roma)
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare o.n.l.u.s. (Sede Leg. Roma Sede Op. Venezia)
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Per chi arriva con bus ACTV:
il Centro Sociale dista circa 200 metri dalle fermate di piazza Duca d'Aosta (Via Terraglio). Sul lato Est della strada percorrere via Costante Gris il Centro e in fondo alla piazza mercato.
Ingrandisci percorso sulla mappa

Per chi arriva in treno:
il Centro Sociale dista circa 300 metri dalla Stazione F.S. di Mogliano Veneto.
Percorso a piedi
ingrandisci percorso sulla mappa

Per chi arriva in automobile:
- dalla A4 direzione Trieste uscita Terraglio (SS13) della A57 - Tangenziale di Mestre, poi direzione Treviso
- dalla A4 direzione Padova-Milano uscita Marcon A57-Tangenziale di Mestre poi direzione Mogliano V.to
- dall'A27 preseguire fino uscita Mogliano Veneto poi direzione Mogliano V.to
Vedere Cartina ( Passante di Mestre e Tangenziale)

Per chi arriva in aereo:
- dall'aeroporto "Marco Polo" di Venezia (Tessera); la sede del convegno dista 15 km di cui 10 su strada a scorrimento veloce
- dall'aeroporto di Treviso; la sede del convegno dista 14 Km di cui 2 su strada a scorrimento veloce

info@retemalattierare.it

INCONTRO APERTO A TUTTI
senza registrazione