Roma: Le Malattie Rare e la salute possibile
| | Data Evento: | venerdì, 19 marzo 2010 | Ora Inizio: | 09:30 |  | | Data Finale: | venerdì, 19 marzo 2010 | Ora Termine: | 18:00 | | Categoria: |  convegni | | Descrizione: | Le Malattie Rare e la salute possibile
Sala di Liegro - Palazzo Valentini, Via IV Novembre, 119/a
Roma
19 marzo 2010
P R o g R a M M a
9.00 accoglienza degli iscritti
Introduzione:
Claudio Cecchini, Assessore alle Politiche Sociali e per la Famiglia e ai Rapporti istituzionali.
dr. Stefano Pompili, Direttore Sanitario ASL RMA.
I sessione:
coordina Cristina De Luca
9.30 Il problema diagnostico nelle malattie rare, dr. Giuseppe Novelli.
10.00 Raccolta e diffusione delle informazioni a livello nazionale: il Centro Nazionale Malattie Rare e ilTelefono Verde Malattie Rare,
dott.ssa Amalia Egle Gentile.
10.30 “Arruolamento” nei presidi accreditati e terapiadelle malattie rare nei presidi non accreditati,
dr. Alessandro Andriani.
11.00 ASL e territorio: il ruolo dei farmacisti ospedalieri,dr.ssa Alessandra Checcoli.
11.30: Confronto dibattito con il pubblico.
II sessione:
coordina Alessandro Andriani
12.00: Etica del lavoro ed attività professionale medica,con particolare riferimento alle malattie rare,
dott. Bruno Ferraro.
12.30: Malattie rare e servizi sociali:difficoltà di intervento,
dott.ssa Isabella Mastropasqua.
13.00: Diffusione delle informazioni in ambito territoriale:il polo provinciale per le malattie rare,
dott. Pietro De Santis.
Conclusioni:
dr. Stefano Pompili
Claudio Cecchini
pausa pranzo
III sessione:
coordina Pietro De Santis
15.00: Problematiche delle malattie ad insorgenzatardiva: la Corea di Huntington,
dott.ssa Gioia Jacopini.
15.30: Problematiche delle malattie ad insorgenzaprecoce: la CDKL5,
sig.ra Emanuela De Franceschi.
16.00: Problematiche delle malattie rare nonesentate: mancanza di diagnosi,
non inclusione nel DM 279/01,
sig.ra Rosaria Vavassori.
16.30: Il ruolo delle Associazioni in ambitoterapeutico e sociale,
dott. Flavio Bertoglio.
17.00: Confronto dibattito con il pubblico.
17.30: Chiusura dei lavori.
18.00: Consegna degli attestati.
per informazioni :
Francesca Burelli Vanessa Fasoli Simona Popolizio
tel. 06 32652401 fax 06 32652433
iprs@iprs.it
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