Centri
Nazionali
e
Centri e Registri per le Malattie Rare
Regionali
e centri informazioni | 
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CNMR
- Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di
Sanità
http://www.iss.it/cnmr
Numero verde del Centro, 800
89 69 49, gratuito, a disposizione di pazienti,
familiari, medici
dal lunedi' al venerdi', dalle 9 alle 13
(il servizio è stato attivato il 10 marzo 2008)
Informazioni
sul Centro Nazionale Malattie Rare:
Istituto Superiore di
Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 -
Roma
Tel.: +39 06 4990 4017 (Segreteria)
Fax: +39 06 4990 4370
E-mail:
malattierare@iss.it
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Telethon
- InformaGene
- Lista patologie genetiche
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Università
di Padova - Dipartimento di Pediatria - Regione Veneto
Registro
Malattie Rare del Veneto
http://malattierare.regione.veneto.it/
Recapiti del Registro Malattie Rare del Veneto:
E-mail: malattierare@pediatria.unipd.it
Tel. 049/8215700
Fax:
049/8215701
Elenco schede patologie
rare (limitatamente alle Malattie Rare esenti comprese nel DM 279/01)
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IRCCS
Pediatrico "Burlo Garofolo" Trieste
IL MEDICO AL TELEFONO TEL:
+39.3204389180
Questo servizio è stato appositamente realizzato per offrire
ai pazienti, ai familiari e a chiunque ne abbia bisogno di chiedere
consigli, indirizzi e supporto, etc. su specifiche malattie genetiche.
Il servizio è attivo dal lunedì al
venerdì dalle ore 10 alle ore 13, e dalle ore 15 alle ore 18
ed è gestito da specialisti e specializzandi in genetica
medica ed in pediatria.
I medici potranno fornire
informazioni in tempo reale e ove non possibile prendere nota del
problema/richiesta e fornire adeguato supporto nel giro di pochi giorni
dal momento dell’avvenuta richiesta.
E-MAIL: medicoaltelefono@burlo.trieste.it
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Rete
Regionale per le Malattie Rare - Regione Piemonte
sito: >http://www.malattierarepiemonte.it/
E-mail: info@malattierarepiemonte.it
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Centro
di Coorinamento della Rete
Regionale per le Malattie Rare -
Istituto Mario Negri - Regione Lombardia
sito
>> http://malattierare.marionegri.it/
elenco Schede patologie A -
D ; E
- J ; K
- O ; P
- T ; U
- Z (Le schede sono
state redatte dagli operatori del Centro di Coordinamento)
Centro di Informazione per le Malattie Rare "Aldo e Cele
Daccò"
http://villacamozzi.marionegri.it
Centro di
Informazione per le Malattie Rare
Via G. B. Camozzi, 3 -
24020 Ranica (BG)
Telefono: +39 035
4535304
Fax: +39 035 4535373
e-mail:
raredis@marionegri.it |
Sportello
per le Malatie Rare - Liguria
indirizzo
c/o
Direzione Sanitaria dell’Istituto Giannina Gaslini Genova
Telefono:
010
5636937 dal Lunedì al Venerdì dalle 9:00 alle
12:00
Cell.
335 7304627
FAX
010 8612071
E-mail
malattierare@regione.liguria.it
|
Registro
Toscano Malattie Rare
http://www.rtmr.it
indirizzo
non disponibile
Telefono non disponibile
Contatti Per
ricevere comunicazioni e informazioni di carattere generale sul sito,
scrivere una email al seguente indirizzo: info@rtmr.it
|
Centro
delle Malattie Rare Regione Sardegna - Registro Malattie Rare
http://malattieraresardegna.unica.it/
indirizzo non disponibile
Telefono
non disponibile
Email non disponibile
|
Centro Pediatrico per le Malattie Rare -
Osp. Bambino Gesù - Comune di Roma
http://www.rarimanonsoli.it/Portale/opbg.asp |
acebook
sull'immagine per vedere il video di Bruno
Bozzetto per le MR
