http://www.retemalattierare.it ''Le Malattie Rare non sono un problema di poche persone; sono un problema che coinvolge tutti...ma non tutti ancora lo sanno!'' it-it nospam@nospam.tld 2010-03-10T22:32:28+01:00 hourly 1 2010-03-10T22:32:28+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=795 PROGRAMMA 14 Aprile 2010 9:30 Presentazione del Corso GP. Donzelli (Firenze) I MODULO (riservato ai Corsisti) Il GOVERNO DELLE MALATTIE RARE PEDIATRICHE Coordinatore: G.C. Berni (Firenze) 10:00 Istituzioni nazionali e europee N. Garuglieri (Roma) 11:00 Aspetti legislativi e normativi regionali A. Leto (Firenze) 12:00 Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) D. Taruscio (Roma) 13:00 Colazione di lavoro 14:30 Il governo clinico delle malattie rare pediatriche T. Langiano (Firenze) 15.30 Pausa 15:45 I registri delle malattie rare A. Pierini, F.Pieroni (Pisa) 16.:45 Tra diritto e diritti G. Lopez (Firenze), C. Hanau (Reggio Emilia) 17:45 Confronto con gli esperti 18:30 Conclusione 15 Aprile 2010 II MODULO (riservato ai Corsisti) LA RICERCA NELLE MALATTIE RARE PEDIATRICHE Coordina:E. Cerbai (Firenze) 8:30 La ricerca epidemiologica F. Bianchi (Pisa) 9:30 La ricerca sperimentale A. Biondi (Milano) 10:30 La ricerca traslazionale A. Martini (Genova) 11:30 Pausa 12:00 La ricerca socio sanitaria G. Andria (Napoli) 13:00 La ricerca tra i filtri etici M. Cuttini (Roma) 14:00 Colazione di lavoro 15 Aprile 2010 III MODULO (riservato ai Corsisti) L’ORGANIZZAZIONE NELLE MALATTIE RARE PEDIATRICHE Coordina: P.A. Macchia (Pisa) 15:00 Il ruolo del Pediatra di Famiglia M. Guarnieri (Firenze) 15:30 La rete specialistica pediatrica V. Del Ministro (Firenze) 16:00 Modelli di reti assistenziali C. Berni (Firenze) M. Maspoli (Torino) P. Facchin (Padova) G. Baraldo (Milano) E. Rozzi (Bologna) 18:00 Confronto con gli esperti 18:30 Note conclusive 16 Aprile 2010 IV MODULO (riservato ai Corsisti) LA FORMAZIONE NELLE MALATTIE RARE PEDIATRICHE Coordina: A. Zanobini (Firenze) 9:00 Dalla ricerca all’applicazione clinica: la storia di una scoperta vissuta da un protagonista A. Vierucci (Firenze) 10:00 Il razionale nella complessità M. Mosca (Pisa) 11:00 Pausa 11:30 Consenso informato G. Marello (Firenze) 12:00 Medicina narrativa e relazioni di cura M. Zonza e D. Lippi (Firenze) 12:30 Confronto con gli esperti 13:30 Colazione di lavoro 28 Aprile 2010 V MODULO (riservato ai Corsisti) IL PAZIENTE IN ETA’ EVOLUTIVA CON PATOLOGIA RARA Coordina: A. Mugelli (Firenze) 9:30 Aspetti sociali C. Hanau (Reggio Emilia); S. Pucci (Firenze) 10:10 Aspetti psicologici P. Massaglia (Torino), G. Guerra (Firenze) 11:00 Il ruolo dell’industria farmaceutica tra equità e mercato: la ricerca di un equilibrio P. Sala (Milano) 11.30 Problematicità terapeutica: farmaci “orfani” e “off-label” P. Baiardi (Pavia) 12.10 La dimensione etica degli screenings M. Orzalesi (Roma) 12.40 Confronto con gli esperti 13:00 Colazione di lavoro 28 Aprile 2010 VI MODULO (riservato ai Corsisti) Bambini affetti da malattie rara FREQUENTLY ASKED QUESTIONS (FAQ) IN TEMA DI Coordina: A.A. Lippi (Firenze) 14:00 Chirurgia – A. Messineo (Firenze) 14:30 Ematologia - M. Arico’ (Firenze) 15:00 Gastroenterologia - P. Lionetti (Firenze) 15:30 Immunologia - C. Azzari (Firenze) 16:00 Malattie Metaboliche - M.A. Donati (Firenze) 16:30 Nefrologia - I. Pela (Firenze) 17:00 Neurologia - R. Guerrini (Firenze) 17:30 Oculistica - R. Frosini (Firenze) 18:00 Oncologia - G. Bernini (Firenze) 18:30 Perinatalogia - R: Piumelli (Firenze) 19.00 Reumatologia - R. Cimaz (Firenze) 29 Aprile 2010 VII MODULO CONFERENZA PUBBLICA (partecipazione libera) Bambino e poi Adulto con Malattia Rara La centralità del paziente Moderatori: G. Saggese(Pisa), S. Bombardieri (Pisa) 9.00 Rarità ed evolutività GP. Donzelli (Firenze) 9.20 Il passaggio del testimone quando tutto è raro A. Ugazio (Roma) G.F. Gensini (Firenze) 10.00 Le strategie della ricerca R. Guerrini (Firenze) S. Romagnani (Firenze) 11.00 Le strategie della care: un’esperienza pilota G. Masera (Milano) 11.30 Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili M. Orzalesi (Roma) A. Zuppiroli (Firenze) 12.00 Tavola Rotonda : la dimensione organizzativa Modera: A.Panti S. Pucci - T. Langiano - E. Maino – M. Guarnieri - A. Bussotti (Firenze) 13.00 Discussione 13:30 Colazione di lavoro 29 Aprile 2010 VIII MODULO (partecipazione libera) CONFERENZA PUBBLICA Bambino e poi Adulto con Malattia Rara Sinergie assistenziali di continuità: confronti sul tema Moderatori: P. Balestri (Siena ), A. Federico (Siena) 14:00 Il caso delle Malattie Genetiche M. Genuardi (Firenze) 14:20 e il caso delle Malattie Metaboliche MA Donati (Firenze) 14:40 Malattie Reumatologiche R. Cimaz - M. Matucci (Firenze) Discussant : S.Bombardieri (Pisa) 15:20 Malattie neurologiche G. Masi - S. Sorbi (Firenze) Discussant: A. Federico (Siena) 16:00 Malattie cardiache e cardiochirurgiche. E. Chiappa – (Firenze) – B. Murzi (Massa Carrara), P.L. Stefano (Firenze) Discussant G. Santoro (Firenze 16:40 Malattie immunologiche M. De Martino - E. Maggi (Firenze) Discussant: A. Vierucci (Firenze) 17.20 Malattie ematologiche M. Aricò, A. Bosi (Firenze) Discussant: L. Luzzato (Firenze) 18:00 Discussione 18:30 Note conclusive Gianpaolo Donzelli e Gian Franco Gensini (Firenze) Segreteria Organizzativa Manuela Quarantini Tel. 055-5662545; fax 055-4221012 e-mail: quarantini@unifi.it scarica locandina]]> mercoledì, 14 aprile 2010 09:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=794 Up to date in Immunologia: strategie biologiche in medicina interna Hilton Florence Metropole, Via del Cavallaccio, 36 Firenze 14-17 aprile 2010 Programma Mercoledì 14 aprile 14.15 Saluto delle autorità L. Fontana - G.F. Gensini - E. Majno - A. Passaleva - A. Panti - G.L. Taddei 14.45 Lettura Storia dell’Immunologia fiorentina S. Romagnani Moderatori: A. Leto - V. Del Ministro 15.15 Industria farmaceutica: verso le Malattie Rare R. Benelli 15.35 Malattie rare: cosa sono? D. Taruscio 15.55 Malattie rare: quali percorsi? C. Scaletti Moderatori: C.G. Crosti - G. Berni 16.15 Ruolo della medicina complessa B. Bembi 16.35 Ruolo del Medico di Medicina Generale M. Ruggeri 16.55 Ruolo della educazione terapeutica nelle malattie immunologiche croniche R. Marcolongo 17.15 Pausa 17.30 Spazio Associazioni Tavola rotonda: gli esperti rispondono Moderatori: G. Berni - D. Macchia Asma e malattie allergiche F. Cosmi - F. Chiarini - FEDERASMA Malattie autoimmuni S. Bombardieri Gruppo Italiano LES - ATMaR - GILS – AMA Malattia di Behçet L. Emmi - SIMBA Giovedì 15 aprile 2010 Modelli patogenetici di malattia Moderatori: G. Semenzato - C. Pucillo 08.30 Th1/Th17 un esempio di plasticità cellulare F. Annunziato 09.00 Nuovi assi dell’infiammazione: possibili target biologici P. Parronchi 09.30 Microambiente tumorale: il rapporto tumore-ospite A. Amadori 10.00 Discussione 10.15 Pausa Cellule Staminali Moderatori: A. Marmont - E. Maggi 10.45 I trapianti di cellule staminali ematopoietiche sono in grado di eradicare l’onere autoimmune nelle malattie autoimmuni gravi? A. Marmont 11.00 Recenti progressi nelle conoscenze delle cellule staminali F. Frassoni 11.30 Trapianto di cellule staminali ematopoietiche nelle malattie autoimmuni R. Saccardi 12.00 Cellule staminali: nuovi campi di applicazione P. Romagnani 12.30 Discussione 12.45 Presentazione gruppo di studio Malattie autoimmuni-Terapie biologiche e Nuovi farmaci in Immunoreumatologia L. Fontana - M.G. Sabbadini - R. Paganelli 13.15 Lunch Strategie biologiche in Ematologia Moderatori: A. Bosi - V. Santini 14.15 Strategie biologiche nelle leucemie linfatiche P. Ghia 14.45 Uso off-label delle tirosin-chinasi: sindromi ipereosinofile G. Martinelli 15.15 Ruolo degli inibitori delle tirosin-chinasi nelle emopatie P. Lambelet 15.35 Fattori biologici prognostici e “response predictors” nelle neoplasie ematologiche C. Tripodo 15.55 Discussione 16.10 Pausa Strategie Biologiche in Oncologia Moderatori: E. Mini - N. Pimpinelli 16.25 Terapie biologiche nelle neoplasie della mammella G. Sanna 16.55 Target therapy nel carcinoma del colon-retto ed epatocarcinoma F. Di Costanzo 17.25 Terapie biologiche nel melanoma M. Maio 17 .55 Discussione Venerdì 16 aprile 2010 Strategie biologiche in Immunoreumatologia e Dermatologia Moderatori: G.F. Gensini - F. Salsano 08.30 Dalla diagnostica morfologica a quella molecolare nelle malattie autoimmuni R. Tozzoli 09.00 Inquadramento e terapia dell’ipertensione polmonare C. Arcangeli 09.30 Lettura Dalla patogenesi alla terapia: ruolo degli inibitori dell’endotelina -1 nell’ipertensione polmonare secondaria a sclerosi sistemica R. Scorza 10.00 Discussione 10.15 Pausa Moderatori: F. Indiveri - A. Brucato 10.30 Lettura Ruolo di Ustekinumab nel trattamento della psoriasi e dell’artrite psoriasica T. Lotti 11.00 Fattori predittivi nel trattamento dell’artrite reumatoide con Rituximab L. Emmi 11.30 Ruolo dell’ IL-6: • Meccanismo d’azione e ruolo nell’artrite giovanile F. De Benedetti • Tocilizumab nell’artrite reumatoide M. Galeazzi 12.10 Utilizzo degli anti-TNFα nella early arthritis M. Benucci 12.40 Reazioni avverse ai farmaci biologici P. Campi 13.00 Discussione 13.15 Lunch Moderatori: M. Maggi - M. Mannelli 14.00 Stato dell’arte nelle terapie delle endocrinopatie autoimmuni C. Betterle 14.30 Lettura Denosumab nella terapia dell’osteoporosi M.L. Brandi 15.00 Discussione 15.15 Pausa Strategie biologiche in Allergologia Moderatori: F. Bonifazi - M. De Carli 15.30 Dalla diagnostica tradizionale a quella molecolare in allergologia E. Scala 16.00 Immunoterapia specifica: da Noon ai giorni nostri F. Frati 16.20 Lettura La terapia iposensibilizzante nell’era della diagnostica molecolare G.W. Canonica 16.50 Nuove strategie terapeutiche nell’angioedema ereditario M. Cicardi 17.20 Indicazioni di Omalizumab: • Ruolo nell’asma bronchiale O. Rossi • Ruoli off-label R. Asero Sabato 17 aprile 2010 Strategie biologiche in Pediatria Moderatori: A. Vierucci - C. Azzari 08.30 Le immunodeficienze primitive: inquadramento e nuove frontiere terapeutiche R. Badolato 09.00 Terapie biologiche nell’artrite reumatoide giovanile R. Cimaz 09.30 Utilizzo degli anti-TNFα nelle malattie infiammatorie intestinali S. Martelossi 10.00 Utilizzo delle immunoglobuline in pediatria C. Azzari 10.20 Discussione 10.30 Pausa 10.45 Aspetti patogenetici e terapeutici nella linfoistiocitosi emofagocitica M. Aricò 11.15 Utilizzo dei farmaci biologici nelle malattie auto infiammatorie M. Gattorno Malattie Rare e Farmaci biologici Moderatori: P. Fabbri - A. Farsi 11.45 Lettura Uso off-label delle tirosin-chinasi: mastocitosi M. Triggiani 12.15 Rituximab e sindromi crioglobulinemiche A. L. Zignego 12.45 Discussione 13.00 Lunch Moderatori: L. Rigacci - L. Sabadini 14.00 Lettura Eculizumab ed emoglobinuria parossistica notturna L. Luzzatto 14.30 Utilizzo di Rituximab nella porpora trombotica trombocitopenia N. Vianelli 15.00 Discussione 15.15 Pausa Moderatori: F. Cantini - A. Gabrielli 15.30 Utilizzo degli anti-TNFα nella Malattia di Behçet I. Olivieri 16.00 Tocilizumab ed usi off-label nelle malattie rare: • Sindrome di Castleman S. Ciolli• Policondrite ricorrenteD. Cammelli• Amiloidosi F. Perfetto 17.00 Discussione Chiusura del congresso ---- SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Regia Congressi srl Via Cesalpino 5/B 50134 Firenze Tel 055 795421 Fax 055 7954280 E-mail: info@regiacongressi.it scarica locandina]]> mercoledì, 14 aprile 2010 14:15:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=793 “SLA, il limite e la speranza” presso Sala Convegni C.N.R. - P.zzale Aldo Moro 7 -Roma Nel Convegno verranno trattati tutti i temi che globalmente richiedono interventi assistenziali dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che vanno dalla presa in carico del paziente, alle problematiche genetiche, ai diritti dei malati e dei familiari. Sessioni interessanti per l’assistenza domiciliare, l’assistenza alla respirazione, le problematiche della disfagia, la nutrizione artificiale e le terapie farmacologiche attuali e future. Sono stati invitati al Convegno La Senatrice e Premio Nobel Prof.ssa Rita Levi Montalcini, Il Ministro della Salute Dr. Ferruccio Fazio, il Sindaco di Roma On. Gianni Alemanno, il Giornalista Enrico Mentana. Parteciperanno esperti del mondo scientifico nazionale e l’evento ha ricevuto il patrocinio di numerose società scientifiche, Comune di Roma, Sapienza Università di Roma e Azienda Policlinico Umberto I di Roma.]]> giovedì, 04 marzo 2010 09:00:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=792 APERTURA DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori" Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori” 09.00 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE Mons. Zygmunt Zimowski Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari 09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE Prof. Ferruccio Fazio Ministro della Salute 09.30 COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori” 09.45 LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori” Moderatori: Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”. Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri MALATTIE RARE: LE STORIE Loredana Martinez Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi AIMS – Onlus LA TUTELA DEI MALATI RARI Piero Santantonio Presidente Associazione Mitocon CONTRO OGNI TIPO DI BARRIERA … Giuseppe Trieste Presidente Fiaba Onlus L’IMPORTANZA DELLA RICERCA Maria Luisa Brandi Presidente F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli RAPPORTO SULL’ANGIODISPLASIA: UNA MALATTIA … TANTE MALATTIE Vera Puoti ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili SESSIONE I – SIAMO RARI MA TANTI … COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori” Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie della Presidenza del Consiglio dei Ministri Moderatori: Lucio Capurso Presidente del Consiglio di Indirizzo e di Verifica – IFO - Roma Dir. Comitato Scientifico Associazione “G. Dossetti: i Valori" Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori” 10.30 COMUNICARE I DIRITTI E LA DIGNITA’ PER I MALATI Oliviero Beha* Giornalista 10.45 IL DOLORE PELVICO CRONICO: MALATTIE RARE, RARE DIAGNOSI Francesco Pesce Specialista in Urologia e in Neurologia. Dirigente Unità Operativa di Neuro – Urologia Ospedale CPO – Roma 11.00 DISCUSSIONE 11.15 FARMACI OFF LABEL Bruno Bembi Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare – Regione Friuli Venezia Giulia 11.30 LE CONSEGUENZE DELLA CRISI SULLE SPESE PER LA SALUTE Carla Collicelli Vice Direttore Censis 11.45 DIRITTO ALLA SALUTE COME BENE PUBBLICO GLOBALE Roberto Schiattarella* Professore Ordinario di Politica Economica. Università di Camerino 12.00 SINERGIE ISTITUZIONALI E NUOVE DINAMICHE MEDICO PAZIENTE Francesco Fedele Dir. Dip. di Scienze Cardiovascolari e Respiratorie. Università “La Sapienza” Roma Vittorio Vivenzio Consigliere Associazione Malati di Ipertensione Polmonare (AMIP) 12.20 DISCUSSIONE 13.00 PAUSA SESSIONE II – PILLOLE DI MALATTIE RARE Presiede: Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori” Moderatori: Alessandra Binazzi Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori” Antonio Comito Pediatra. Direttivo Associazione “G. Dossetti: i Valori” 14.15 PASSATA LA FESTA GABBATO LO SANTO Corrado Stillo Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti. Associazione “G. Dossetti: i Valori” 14.30 MALATTIE RARE E DIRITTO ALLA SALUTE: UN BINOMIO IMPOSSIBILE? Luisa Borgia Già Componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Presidente del Comitato di Bioetica INRCA – IRCCS. Docente di Bioetica e Referente Scientifica e Didattica del Master in Bioetica per le Sperimentazioni Cliniche e i Comitati Etici. Università Politecnica delle Marche 14.45 SANITA’ E DIRITTO: I PUNTI CALDI DELLA BIOETICA. DAL CONSENSO INFORMATO AL TESTAMENTO BIOLOGICO Giuseppe Zeppegno Teologo Morale Perfezionato in Bioetica. Facoltà Teologica dell’Italia Settentrionale 15.00 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE Luigi Chiariello Direttore Cattedra di Cardiochirurgia e Centro Regionale Sindrome di Marfan. Università di Roma Tor Vergata. Policlinico Tor Vergata - Roma 15.15 L’IMPEGNO DI TELETHON PER LE MALATTIE RARE Vincenzo Piazza Resp. Rendicontazione Sociale - Telethon 15.30 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE Anna Maria Comito Presidente COFACE – handicap e Presidente CoFaAs “Clelia”. 15.45 ETICA E MALATTIE RARE Roberto Lala Endocrinologo Pediatra. Presidente della Società per lo Studio delle Malattie Rare. Membro del Tavolo Tecnico – Scientifico della Rete per le Malattie Rare della Regione Piemonte 16.00 L’INDUSTRIA FARMACEUTICA E LE MALATTIE RARE Cav. Claudio Cavazza Vicepresidente Farmindustria - Presidente Sigma Tau 16.15 DISCUSSIONE 16.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori” Cav. Claudio Cavazza Vicepresidente Farmindustria - Presidente Sigma Tau -------------------------------------- ISCRIZIONE AL CONVEGNO Per iscriversi al Convegno – la cui partecipazione è gratuita – è necessario compilare il modulo online raggiungibile dall’home page dell’Associazione http://www.dossetti.it, oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: E-mail: segreteria@dossetti.it - Tel. 06 3389120 - Fax 06 30603259 Cel. 348 8118752]]> venerdì, 05 marzo 2010 08:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=791 Le Malattie Rare e la salute possibile Sala di Liegro - Palazzo Valentini, Via IV Novembre, 119/a Roma 19 marzo 2010 P R o g R a M M a 9.00 accoglienza degli iscritti Introduzione: Claudio Cecchini, Assessore alle Politiche Sociali e per la Famiglia e ai Rapporti istituzionali. dr. Stefano Pompili, Direttore Sanitario ASL RMA. I sessione: coordina Cristina De Luca 9.30 Il problema diagnostico nelle malattie rare, dr. Giuseppe Novelli. 10.00 Raccolta e diffusione delle informazioni a livello nazionale: il Centro Nazionale Malattie Rare e ilTelefono Verde Malattie Rare, dott.ssa Amalia Egle Gentile. 10.30 “Arruolamento” nei presidi accreditati e terapiadelle malattie rare nei presidi non accreditati, dr. Alessandro Andriani. 11.00 ASL e territorio: il ruolo dei farmacisti ospedalieri,dr.ssa Alessandra Checcoli. 11.30: Confronto dibattito con il pubblico. II sessione: coordina Alessandro Andriani 12.00: Etica del lavoro ed attività professionale medica,con particolare riferimento alle malattie rare, dott. Bruno Ferraro. 12.30: Malattie rare e servizi sociali:difficoltà di intervento, dott.ssa Isabella Mastropasqua. 13.00: Diffusione delle informazioni in ambito territoriale:il polo provinciale per le malattie rare, dott. Pietro De Santis. Conclusioni: dr. Stefano Pompili Claudio Cecchini pausa pranzo III sessione: coordina Pietro De Santis 15.00: Problematiche delle malattie ad insorgenzatardiva: la Corea di Huntington, dott.ssa Gioia Jacopini. 15.30: Problematiche delle malattie ad insorgenzaprecoce: la CDKL5, sig.ra Emanuela De Franceschi. 16.00: Problematiche delle malattie rare nonesentate: mancanza di diagnosi, non inclusione nel DM 279/01, sig.ra Rosaria Vavassori. 16.30: Il ruolo delle Associazioni in ambitoterapeutico e sociale, dott. Flavio Bertoglio. 17.00: Confronto dibattito con il pubblico. 17.30: Chiusura dei lavori. 18.00: Consegna degli attestati. per informazioni : Francesca Burelli Vanessa Fasoli Simona Popolizio tel. 06 32652401 fax 06 32652433 iprs@iprs.it scarica locandina]]> venerdì, 19 marzo 2010 09:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=790 3° Giornata Internazionale dedicata alle malattie rare Tavola rotonda “Le Miopatie Rare, quali novità nel 2010? …Il percorso comune di malati e ricercatori” Terme Excelsior, Viale Giuseppe Verdi Montecatini Terme 28 febbraio 2010 Programma: Ore 14:00 - 14:30 > Registrazione dei partecipanti ore 14:30 — 14:40 >Presentazione iniziativa Caterina Campanelli Presidente AIM Rare ore 14:40 - 14:50 >La famiglia delle Miopatie Rare: un raccolto di passione ed amicizia' > Dott.ssa Gabriella La. Rovere- Giornalista ore 14:50 - 15:00 >Il saluto e il benvenuto delle Terme ai partecipanti >Dr. Antonio Galassi Direttore Sanitario presso le Terme di Montecatini ore 15:00 - 15:30 > Prof Giovanni Meola Ordinario di Neurologia Università degli Studi di Milano "Recenti aspetti patogenetici e terapeutici traslazionali nelle distrofie muscolari'. ore 15:30 - 16:00 > Prof Gabriele Siciliano Dott. Mancuso Libero Docente presso la Clinica S. Chiara dell’'Università di Pisa "La ricerca nella Miopatie Mitocondriali“ ore 16:00 — 16:30 > Dottoressa Chiara Sonnoli U. O. Neurologia Ospedale dl Pistola "Le esperienze della Regione Toscana! 16:30 - 16:45 > Avvocato G. De Roberlis "Le Miopatie Rare e la nuova procedura per invalidità Civile" Avvocato del Foro di Trani ore 16:45 - 11:00 > Le risposte del S. S. Regionale. alle domande dei malati. Dott. A. Leto Direzione Diritto alla Salute e Politiche di Solidarietà — Regione Toscana ora 17:00 — 11:45 >Tavola Rotonda: domande specifiche con la partecipazione del pubblico. Ore 17:45 - 18,25 > Intervento delle Amministrazione Sono stati invitati: Dott. E. Rossi Ass. al Diritto alla Salute e Politiche di Solidarietà Dr. A. Barducci Presidente della Provincia di Firenze Dr. M. Renzi Sindaco di Firenze Dott. G. Bellandi Sindaco di Montecatini Terme Dr. E. Rucco Ass. alle Politiche Sociali di MontecatiniTem1e Dott. A. Scarafuggi Direttore dell'Az. USL di Pistoia PROGRAMMA SPETTACOLO MUSICALE Terme Excelsior: ore 18:30 — 19:20 >Presentazione delI'AnloI0gia di AIM Rare intitolala: "I Colori delle Emozioni" e lettura di alcuni brani. Intrattenimento musicale con il Coro di Bambini della Camerata Musicale della Valdinievole diretto da Michela Masini. AI Pianoforte Daniele Biagini, al flauto Giulia Serio. ore 19:20 - 20,10 >Presentazione del Libro: "I colori del Buio" con Laura Boerci, e "Breve Recital Pianistico" con Filippo Visentin ore 20:10 - 20:30 >Premiazione a Ospili d'Onore ore 20:30 — 22:30 >Cena Musica per |'anima Jazz contemporaneo con il sassofono di Stefano Scippa Auto compositore ---------------------------------------------- scarica locandina]]> domenica, 28 febbraio 2010 14:00:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=789 "Figli di un male minore?" DIRITTO ALLA CURA E' UN DOVERE SOCIALE vedere locandina]]> giovedì, 25 febbraio 2010 09:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=788 il Convegno viene rinviato a GIOVEDI’ 4 MARZO 2010, mantenendo la stessa sede e gli stessi orari (dalle ore 8.30 alle ore 14.00 presso l'Auditorium G. Gaber - Palazzo della Regione). vedere >> programma di domenica 28 febbraio Febbraio 2010]]> giovedì, 04 marzo 2010 08:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=787 venerdì, 26 febbraio 2010 08:00:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=786 DIAGNOSI GENETICA PRE FECONDAZIONE SUL I° GLOBULO POLARE DELL'OVOCITA Aula Magna Mangiagalli, IRCCS Fondazione Policlinico Mangiagalli e Regina Elena Via Commenda, 12 Milano 13 marzo 2010 Programmi: 8.00-8.30 Registrazione partecipantl 8.30-8.50 Introduzlone E Bonino Moderatore G. Ragni 8.50-9.20 La legge Italiana e Ia dlagnosl delle malattile genetiche M. E. M.E.D. Amico 9.20-9.50 Indicazione alla dlagnosl pre-feccndazione F. Lalatta 9.50-10.20 Tecniche di prelievo del primo globulo polare A. Poffoni 10.20-11.00 Discussione 11.00-11.15 COFFEE BREAK Moderotore D. Coviello 11.15-11.45 Analisi genica sulla singola cellula vt Paracchini 11.45-12.15 Efficacia della procedura Pro E Fiorentino 12.15-12.45 Efficacia della procedura Centro G. Costoldo 12.45-13.00 Discussione 13.00-14.00 Tavola rotonda sulla utilità della diagnosi pre-fecondazione nell'ambito sanitario pubblico Coordinatori: Guido Ragni - Simona Ravizza I medici della Fondazione IRCCS Policlinico, Mangiagalli G. Graziadei - Talassemia C. Colombo - Fibrosi cistica G.P. Comi - Distrofia muscolare Le associazioni dei pazienti - Fondazioni per la ricerca F. Berti - Presidente Lega Associazioni Fibrosi Cistica G. Borgo - Fondazione per la Ricerca Fibrosi Cistica R. Ferretto - Associazione Talassemici Lombardi A. Fontana - Presidente Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Tavola rotonda sulla utilità della diagnosi pre-fecondazione nell'ambito 14.00-14.30 Dlscussione 14.30-14.45 Test ECM 15.00 LUNCH ---- Segreteria Organizzativa/ ECM OCM Comunicazioni s.n.c. Via A. Vespucci 69 10129 Torino Tel. 011-5086002 Fax. 011-5086009 E-mail: info@ocmcomunicazioni.com --- scarica locandina]]> sabato, 13 marzo 2010 08:00:00+01:00