http://www.retemalattierare.it ''Le Malattie Rare non sono un problema di poche persone; sono un problema che coinvolge tutti...ma non tutti ancora lo sanno!'' it-it nospam@nospam.tld 2012-02-05T04:47:12+01:00 hourly 1 2012-02-05T04:47:12+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1079 Incontro di sensibilizzazione e divulgazione scientifica in occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare: Le malattie rare, una sfida diagnostica ed assistenziale per la pediatria e per tutta la società Grand Hotel, Via per Cernobbio, 41, Como Italiana Malattie Genetiche Pediatrichee Disabilità Congenite PROGRAMMA: ore 20.30 Accoglienza partecipanti ore 20.45 Presentazione della serata e Saluto delle Autorità: - Direttore sanitario Valduce - Assessore alla Famiglia - Presidente Ordine dei Medici - Rappresentante UNIAMO ore 21.15 Nuove possibilità di diagnosi precocedelle malattie metaboliche congenite: lo screening neonatale allargato. D.ssa Rossella Parini - Pediatra Responsabile Centro “Fondazione Mariani” per le Malattie Metaboliche Rare dell’Ospedale S. Gerardo di Monza ore 21.25 Le sindromi malformative complesse:un problema di tanti, un impegno di tutti. Dr. Angelo Selicorni - Pediatra Responsabile della Genetica Clinica Pediatrica dell’Ospedale S. Gerardo di Monza Presidente della Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SimGePeD) ore 22.15 Discussione ore 22.30 La testimoninanza di una Mamma Stefania Cappelletti ore 23.00 Chiusura serata Seguirà un light Buffet scarica locandina]]> mercoledì, 29 febbraio 2012 20:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1078 5° Incontro Nazionale Associazione Italiana GIST per il Tumore Stromale Gastrointestinale - AIG Onlus: giornata di approfondimento medico sui Tumori Stromali Gastrointestinali dedicata ai pazienti Aula Magna – Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1, Milano 9:00 Registrazione dei partecipanti e ritiro dei materiali 9:30 Benvenuto della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano M. Pierotti, Direttore Scientifico 9:45 Obiettivi dell'incontro e saluto dell'Associazione A. Costato, Presidente di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus GIST: ESORDIO, DIAGNOSI E PERCORSO DI CURA Introduzione: 10:00 Linee generali di trattamento P.G. Casali 10:20 La chirurgia nella malattia localizzata e metastatica A. Gronchi 10:40 La vita quotidiana in terapia E. Fumagalli Ore 11:00 – 12:00 LA MALATTIA LOCALIZZATA Ore 12.00 – 13.00 LA MALATTIA DIFFUSA Presentazione di casi clinici: discussione col pubblico, domande e approfondimenti con gli esperti Chirurgia M. Fiore, A. Gronchi Oncologia P.G. Casali, E. Fumagalli Radiologia A. Messina, C. Morosi Medicina di Laboratorio D. Morelli Psicologia L. Gangeri, M. Greco Affari sociali S. Betttega parleremo di il percorso diagnostico, il referto istologico e la prognosi l'approccio chirurgico nella fase iniziale e nella fase avanzata le terapie mediche: pre-operatoria, adiuvante e curativa analisi mutazionale: valore predittivo ed implicazioni terapeutiche come valutare il rischio di ripresa della malattia, follow-up e diagnostica per immagini la resistenza ai farmaci: come prevenirla, come superarla interazioni con altri farmaci: cosa sapere e a cosa fare attenzione ruolo del paziente nell’adesione alle terapie test dei livelli plasmatici di imatinib: un nuovo strumento per personalizzare le cure? quando ricorrere ai trattamenti loco-regionali quali nuovi trattamenti si affacciano all'orizzonte? Moderatore: Paolo G. Casali scarica locandina]]> sabato, 25 febbraio 2012 09:00:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1077 Incontro con i pazienti: Malattie neuromuscolari: percorsi diagnostico-assistenziali Clinica Neurologica, Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” ed Università degli Studi, Brescia 8.30 Apertura dei lavori Prof. A. Padovani, Direttore Clinica Neurologica, Brescia Dr. M. Filosto, Responsabile Sez. Malattie Neuromuscolari e Neuropatie Saluti Dr C. Coppini, direttore generale A.O. Spedali Civili, Brescia Dr. C. Scarcella, Direttore Generale ASL Brescia 9.00 Introduzione Dr.ssa P. Frau, Presidente UILDM Brescia Dr.ssa L. Antonini, Direttore Dip. Scienze Neurologiche e Visione, A.O. Spedali Civili, Brescia Dr.ssa A. Tiberti, Direttore U.O. Neuropsichiatria Infantile, A.O. Spedali Civili, Brescia Dr. M. Magoni, Direttore U.O. Neurologia Vascolare, A.O. Spedali Civili, Brescia Dr.ssa C. Sottini, Direttore U.O. Riabilitazione specialistica, A.O. Spedali Civili, Brescia Prof.ssa E. Fazzi, Direttore U.S. Neuroriabilitazione precoce, A.O. Spedali Civili, Brescia 9.45 Le strategie di Telethon e UILDM per la ricerca contro le distrofie muscolari Dr.ssa A. Ambrosini, Fondazione Telethon 10.15 Il Centro per le malattie neuromuscolari per adulti di Brescia Dr. M. Filosto 10.30 Il Centro per le malattie neuromuscolari in età pediatrica di Brescia Dr. R. Micheli 10.45 Percorsi riabilitativi in pazienti con malattie neuromuscolari Dr. M. Vitacca 11.00 Assistenza territoriale per le malattie neuromuscolari Dr. ssa F. Podavitte 11.15 Il Centro territoriale ASL per le Malattie Rare Dr.ssa D. Cecchi 11.30 Il Servizio Malattie Rare dell’Azienda Ospedaliera Dr.ssa E. Spinelli 11.45 Domande e Risposte 13.30 Conclusioni: Un network integrato per le malattie neuromuscolari Dr. M. Filosto]]> martedì, 21 febbraio 2012 08:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1076 Malattie rare: supporti terapeutici da modelli clinici esistenti” Camera dei Deputati Sala delle Colonne Roma Programma: Ore 14.00 APERTURA LAVORI On. Giulio Schmidt Sen. Valerio Carrara (da confermare) On. Carlo Fidanza (videoconferenza da Strasburgo) 14.40 - 15.00 MODELLI e APPROCCI ALLE MALATTIE RARE Prof. Samorindo Peci Responsabile scientifico CeRiFoS. Milano e Forschung – med Germania 15.00 -15.20 INDICAZIONI UNIVERSITARIE Prof. Rocco Bellantone (da confermare) Preside Università Cattolica del Sacro Cuore 15.20 – 15.40 OZONO E ASPETTI FISIOLOGICI COMUNI NELLE MALATTIE RARE Prof. Marianno Franzini (Presidente Comunità scientifica SIOOT) 15.40 – 16.00 TERAPIE CELLULARI NELLE MALATTIE RARE Arnò Thaller Atp Cells Chemnitz Germania 16.30 – 16.50 NUOVE FORME DI PROGETTAZIONE NELLA RICERCA Girolamo Simonetta Resp. Europrogettazzione ATP Consulting 16.50 – 17.10 BREVETTI NELLA RICERCA SULLE MALATTIE RARE Dr. Amulio Gubbini Responsabile: Centro sviluppi brevetti 17.10 – 17.30 FONDI E NUOVE STRATEGIE DELL’EUROPA SULLE MALATTIE RARE Dr. Giovanni Nicoletti Ministero salute MIUR Dip. Sanità pubblica ed innovazione - Focal poin EAHC 17.30 – 18.00 CHIUSURA LAVORI On. Schmidt - Prof. Franzini – Prof. Peci Moderatore Dr. Vera Paola Termali Presidente CeRiFoS]]> mercoledì, 15 febbraio 2012 14:00:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1075 X Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker Ergife Palace Hotel, Via Aurelia, 619, Roma Programma Sessione Plenaria Sabato 18 febbraio 8:30 – 8:50 Registrazione 8:50 – 9:00 Benvenuto e apertura dei lavori Filippo Buccella, Parent Project onlus 9:00 - 11:00 Sessione 1: Ricerca di base Moderatore: Carrie Miceli 09:00 - 9:25 Panoramica sulla ricerca nel campo della DMD/BMD Sharon Hesterlee PPMD, USA 9:25 - 9:50 Panoramica sugli incontri scientifici di Baltimora e Roma Carrie Miceli UCLA School of Medicine and College of Letters and Sciences - Los Angeles, USA 9:50 - 10:10 L’exon skipping in fase preclinica Annemieke Aartsma-Rus Dept of Human Genetics Leiden University Medical Center LUMC, Olanda 10:10 - 10:30 Cromosoma umano artificiale per la terapia DMD Francesco S. Tedesco Dept of Cell and Developmental Biology, University College – Londra, Gran Bretagna. 10:30 - 10:50 Il Biglicano Justin Fallon Neuroscience Department of Brown University, USA 10:50 - 11:10 Coffee Break 11:10 - 13:00 Sessione 2: Ricerca di base Moderatore: Stan Nelson 11:10 - 11:30 Analisi dei dati DuchenneConnect per determinare gli effetti clinici dell’assistenza in ambito familiare Stan Nelson David Geffen School of Medicine at UCLA - Los Angeles, USA 11:30 - 11:50 Il ruolo dei microRNA nella DMD Irene Bozzoni Dip di Biologia e Biotecnologie - Università La Sapienza di Roma, Italia 11:50 - 12:10 Analoghi degli steroidi come potenziale terapia per la DMD Kanneboyina Nagaraju Children's National Medical Center (CGMR) - Washington, USA 12:10 - 12:30 Identificazione di biomarker genomici nella DMD Alessandra Ferlini Dip di Medicina Sperimentale e Diagnostica - Università di Ferrara, Italia 12:30 - 12:50 Domande e risposte 13:00 - 14:30 Pranzo 14:30 - 16:30 Sessione 3: Gestione clinica della DMD/BMD Moderatore: Antonio Toscano Presidente AIM (Associazione Italiana Miologia) 14:30 - 14:50 Progetto di Audit civico nei servizi per la DMD e BMD Filippo Buccella Parent Project onlus 14:50 - 15:10 Diagnosi clinica e molecolare Holly Peay PPMD, USA 15:10 - 15:30 Monitoraggio dei trattamenti terapeutici Jes Rahbek Rehabiliterings Center for Muskelsvind - Aarhus, Danimarca 15:30 - 15:50 Gli steroidi per la Duchenne: il buono, il brutto e l’incerto Douglas Biggar University of Toronto, Holland Bloorview Kids Rehab. Hospital – Toronto, Canada 15:50 - 16:10 Gestione riabilitativa ed ortopedica Helen Posselt Brisbane - Australia 16:10 - 16:30 Gestione degli aspetti endocrinologici e nutrizionali Elena Mularoni Ospedale Oftalmico di Torino - Italia 16:30 - 16:50 Coffee Break 16:50 - 18:50 Sessione 4: Gestione clinica della DMD/BMD Moderatore: Douglas Biggar 16:50 - 17:10 Gestione cardiaca nella DMD: anche il cuore è un muscolo Linda Cripe Cincinnati Children's Hospital Medical Center - Cincinnati, USA 17:10 - 17:30 Gestione delle emergenze cardiache Antonio Amodeo UO Cardiochirurgia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma, Italia 17:30 - 17:50 Gestione della insufficienza respiratoria cronica Grazia Crescimanno Istituto di Biomedicina e Immunologia Molecolare CNR - Palermo, Italia 17:50 - 18:10 Gestione delle emergenze respiratorie Fabrizio Racca Anestesia Pediatrica AON SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo Alessandria, Italia 18:10 - 18:30 Aspetti psicologici e cognitivi Emanuela Giulitti Centro Ascolto Duchenne Parent Project onlus, Italia 18:30 - 18:50 Domande e risposte 20.00 Cena Sociale Parent Project Domenica 19 febbraio 9:00 - 11:00 Sessione 1: Aggiornamenti sui Trial Moderatore: Pat Furlong Presidente PPMD, USA 9:00 - 9:20 Exon Skipping: studi clinici in corso e prospettive Nathalie Goemans Dept of Pediatrics and Child Neurology, University Hospitals – Leuven 9:20 - 9:40 Exon Skipping John Kraus GSK 9:40 - 10:00 Exon Skipping Giles Campion Prosensa 10:00 - 10:20 Eteplirsen Michela Guglieri Newcastle University, Institute of Genetic Medicine, Newcastle upon Tyne, UK 10:20 - 10:40 Sicurezza ed efficacia di Ataluren in pazienti con mutazione nonsenso Eugenio Mercuri Dip di Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Agostino Gemelli – Roma, Italia 10:40 - 11:00 Terapia cellulare per la DMD Giulio Cossu Dept of Cell and Developmental Biology, University College – Londra, Gran Bretagna 11:00 - 11:20 Coffee Break 11:20 - 13:30 Sessione 2: Aggiornamenti sui Trial Moderatore: Elizabeth Vroom Presidente DPP e UPPMD, Olanda 11:20 - 11:40 Sviluppo clinico di Catena (Idebenone) nella DMD Raffaele Rubino Santhera 11:40 – 12:00 Studio clinico con flavocoxid: a che punto siamo? Sonia Messina Dip di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Policlinico Universitario Messina, Italia 12:00 - 12:20 Isofen Emilio Clementi Farmacologia Clinica Ospedale Luigi Sacco - Milano, Italia 12:20 – 12:40 Tadalafil/Sildenafil Stan Nelson David Geffen School of Medicine at UCLA - Los Angeles, USA 12:40 - 13:00 Primo studio clinico per valutare la tollerabilità, il profilo farmacocinetico e l’effetto di givinostat nella DMD Paolo Bettica Italfarmaco 13:00 - 13:20 Domande e risposte 13:20 - 13:30 Conclusioni Programma Sessioni Parallele Venerdì 17 febbraio dalle 17.00 alle 18.30 Sessioni dedicate a famiglie con bambini piccoli: - Integrazione Scolastica - Sessione pratica di stretching - Guida all'utilizzo del Registro Italiano Pazienti DMD/BMD Sabato 18 febbraio dalle 15.30 alle 17.00 e dalle 17.30 alle 19.00 - Sessione pratica di stretching e fisioterapia (per fisioterapisti) - Adolescenza, crescita e sessualità - Utilizzo degli ausili per la riabilitazione, la respirazione e la comunicazione - Gruppi di auto-aiuto e sostegno psicologico - L'abbattimento delle barriere, ristrutturare casa - Sessione sul lavoro (Progetto 383“Rete Duchenne al LAVORO contro la povertà e l’esclusione sociale) - Mio fratello è figlio unico? - Burocrazia - Aspetti genetici e Registro Italiano Pazienti DMD/BMD - Come organizzare eventi ed iniziative per Parent Project Onlus scarica locandina]]> venerdì, 17 febbraio 2012 08:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1074 LA DIMENSIONE NASCOSTA DELLE DISABILITÀ La domanda di cura e di assistenza delle persone disabili e delle famiglie Mercoledì 8 febbraio 2012 - ore 9:30 Camera dei Deputati - Palazzo Marini Sala delle Colonne Via Poli, 19 – Roma Saluti di benvenuto Gianfranco Conti - Direttore Generale Fondazione Cesare Serono Introduce Giuseppe De Rita - Presidente Censis Presenta la ricerca Ketty Vaccaro - Responsabile settore Welfare Censis Tavola rotonda Coordina Carla Collicelli - Vice Direttore Censis Introduce Elio Guzzanti - Direttore scientifico Irccs «Oasi» e Presidente Comitato scientifico Fondazione Cesare Serono Partecipano Carlo Hanau - Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Mario Alberto Battaglia - Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) Paola Binetti - Commissione Affari sociali, Camera dei Deputati Livia Turco - Commissione Affari sociali, Camera dei Deputati Lorena Rambaudi - Coordinatrice Commissione Politiche sociali, Conferenza delle Regioni e delle Province autonome Angelo Lino Del Favero - Presidente Federsanità Anci Giovanni Monchiero - Presidente Fiaso (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) Andrea Riccardi - Ministro per la Cooperazione e l’Integrazione (*) Renato Balduzzi - Ministro della Salute (*) (*) In attesa di conferma Si ricorda che per gli uomini sono richieste giacca e cravatta. La disabilità è ancora una questione invisibile nell'agenda istituzionale, mentre i problemi gravano drammaticamente sulle famiglie, spesso lasciate sole nei compiti di cura. Nel secondo semestre di lavoro del progetto pluriennale «Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?», avviato dalla Fondazione Cesare Serono in collaborazione con il Censis, sono state realizzate due indagini che, coinvolgendo direttamente le persone con disabilità e le loro famiglie, hanno approfondito il loro vissuto in relazione a due condizioni cliniche: l’autismo e la sclerosi multipla. I risultati della ricerca evidenziano i progressi compiuti negli ultimi anni e la strada ancora da percorrere nella cura e nell’assistenza delle persone con disabilità. Affinché la centralità della persona e della famiglia diventi il perno del nostro sistema, le istituzioni devono rilanciare il proprio ruolo di supporto e sostegno solidale. Si chiede cortesemente di comunicare l'eventuale partecipazione così da predisporre l'apposito "passi". Per maggiori informazioni sul progetto: http://www.fondazioneserono.org/centralita_della_persona Per informazioni: Censis • Piazza di Novella, 2 • 00199 Roma tel. 06-860911 • fax 06-86211367 • censis@censis.it • www.censis.it]]> mercoledì, 08 febbraio 2012 09:30:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1073 "Noi e l'acondroplasia...parliamo​ne!" presso Sala Comunale Pio Manzu' , Largo Marconi, Aprilia (Roma) dalle ore 10.00 alle ore 13.00 Descrizione: A pochi mesi dalla nascita propria nascita l' Assoc. "Acondroplasia-Insieme per crescere - Onlus", invita all'evento di informazione e sensibilizzazione che tratta il tema "Noi e l'acondroplasia...parliamo​ne!" L'incontro, che vede la partecipazione di figure professionali, è l' occasione per far conoscere all'opinione pubblica la condizione di persona affetta da acondroplasia (dalla pre-nascita alla vita adulta) e come la neo-nata Associazione interagisce a livello territoriale e nazionale con famiglie, adolescenti, adulti con tale patologia. L'evento, patrocinato dal Comune di Aprilia, e' GRATUITO. E' previsto durante l'incontro un breve coffee-break. E' possibile restare insieme anche dopo l'orario di fine evento, incontrandosi per un pranzo presso il Rist. "Il Focarile"- Via Pontina km 46.500. Per il pranzo la prenotazione e' obbligatoria. Potete inviare la richiesta entro il 10/02/2012. Contatti: e-mail : acondroplasia@yahoo.it skype : acondroplasia-insieme per crescere sito : www.acondroplasia-insiemepercrescere.it Nadia Pivato - cell. 327.6924684]]> domenica, 04 marzo 2012 10:00:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1072 Convegno sulle malattie Rare: “Raramente belli: focus sulla Sclerosi Tuberosa” Aula Magna “Magda Carutti”, Presidio Ospedaliero Cremonese, Largo Priori, 1, Cremona PROGRAMMA: SABATO 25 FEBBRAIO 8.15 – 8.30 Registrazione partecipanti 8.30 – 8.45 Saluti e apertura lavori Dr.ssa Simona Mariani Direttore Generale Azienda Ospedaliera di Cremona 8.45 – 9.15 Proiezione cortometraggio “L’agnellino con le trecce” Prodotto da Associazione Sclerosi Tuberosa con Diva Universal 9.15 – 11.00 Sclerosi tuberosa e malattie rare: dalla diagnosi alla presa in carico Dr Daniele Arisi Dr Pietro Cavalli Dr Carlo Poggiani 11.00 – 11.30 Sclerosi Tuberosa: epilessia e disturbi comportamentali Prof. Pierangelo Veggiotti 11.30 – 11.45 PAUSA 11.45 – 12.15 Interventi psicoeducativi e psicosociali Dr.ssa Elena Lupi 12.15 – 13.00 Esperienze a confronto Maestra Giuliana Azzolini Sig.ra Novella Riviera 13.00 – 13.30 Discussione 13.30 – 13.45 Somministrazione custode Relatori Dr Daniele Arisi – Responsabile Unità Operativa NPI – Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona Maestra Giuliana Azzolini – Insegnante Scuola Primaria Gerre de’ Caprioli - Cremona Dr Pietro Cavalli – Direttore Medico Citogenetica - Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona Dr.ssa Elena Lupi – Psicologa – Fondazione Sospiro]]> sabato, 25 febbraio 2012 08:15:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1071 L’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 presenta il libro “I perché del 22” Aula Didattica Clinia Pediatrica De Marchi, Fondaziona IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 9, Milano INTERVENGONO Dott.ssa FRANCESCA MENNI Clinica Pediatrica 1 Dott.ssa FRANCESCA BEDESCHI UOD Genetica medica Dott.ssa PAOLA AJMONE UO Neuro Psichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza Prof.ssa MARIA CRISTINA PIETROGRANDE Responsabile Immunologia Pediatrica - Clinica Pediatrica II Dott.ssa GIULIETTA ANGELELLI CAFIERO Presidente AIdel22 Onlus Dott. ANGELO SELICORNI Presidente SIMGePeD Modera Prof.ssa SUSANNA ESPOSITO Direttore Clinica Pediatrica I]]> venerdì, 03 febbraio 2012 11:00:00+01:00 http://www.retemalattierare.it/modules.php?name=Kalender&op=view&eid=1070 Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle malattie rare presso Istituto Superiore di Sanità Aula Pocchiari BOZZA programma 9.30 Indirizzo di benvenuto E. Garaci Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Renato Balduzzi Ministro della Salute Prima sessione IL REGISTRO NAZIONALE E I REGISTRI REGIONALI ED INTERREGIONALI DELLE MALATTIE RARE Moderatori: S. Arcà, D. Taruscio 10.00 Il Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare: Report anno 2011. D. Taruscio 10.30 Criticità e ricchezze dei sistemi di monitoraggio regionali sulle malattie rare. P. Facchin 11.00 Break Seconda sessione I MONITORAGGI REGIONALI: ASPETTI EMERGENTI Registri di: Provincia Autonoma di Bolzano, Regione Campania, Regione Emilia-Romagna, Regione Lazio, Regione Liguria, Provincia Autonoma di Trento, Regione Veneto Moderatori: F. Bianchi, C. Frank 11.30 Le possibili distorsioni delle fonti. D. Di Lallo, M. Mazzucato 11.50 Il trattamento dei pazienti: confronto tra registri regionali. M. Volta, E. Rozzi, F. Menegazzo 12.10 Dai registri ai percorsi assistenziali. Rappresentante PA Bolzano, Rappresentante PA Trento, S. Manea 12.30 I Registri di malattie rare e l’utilizzo di farmaci orfani e ad alto costo. G. Andria, C. Minichiello 12.50 Strumenti e metodi a supporto dell’accreditamento dei Centri di competenza. M. Rossi, F. Dagna Bricarelli, L. Visonà Dalla Pozza 13.10 Discussione 13.30 Break Terza sessione I REGISTRI REGIONALI: ESPERIENZE A CONFRONTO Registri di: Regione Abruzzo, Regione Friuli Venezia Giulia, Regione Lombardia, Regioni Piemonte e Valle d'Aosta, Regione Puglia, Regione Toscana Moderatori: M. Alfò, Y. Kodra, A. Spagnolo 14.30 Il Registro regionale dell’Abruzzo. A. Giorgini, G. Palka 14.50 Il Registro regionale della Regione Friuli Venezia Giulia. B. Bembi 15.10 Il Registro regionale della Regione Lombardia. G. Baraldo, L. Barcella 15.30 Il Registro Interregionale della Regione Piemonte e Valle d’Aosta: up to date. D. Roccatello, V. Modena 16.00 Il Registro regionale della Regione Puglia. G. Annicchiarico 16.20 Il Registro toscano malattie rare per finalità epidemiologiche e di sanità pubblica. F. Bianchi, A. Pierini 16.40 Discussione e prospettive future 17.30 Chiusura dei lavori Responsabile Scientifico: Domenica Taruscio Segreteria Scientifica: Domenica Taruscio, Paola Facchin, Yllka Kodra Segreteria Tecnica: Linda Agresta, Giorgio Vincenti Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma Tel.06.4990.4018 Fax. 06.4990.4370 Sito web www.iss.it/cnmr E-mail: malattierare@iss.it]]> mercoledì, 22 febbraio 2012 09:00:00+01:00