Questo è il sito/portale dell'Associazione Rete Malattie Rare ONLUS.

Lo Staff del sito ReteMalattieRare.it dell'Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus ricorda agli utenti che questo non è un sito medico.
Nessun medico collabora alla realizzazione dei contenuti di queste pagine web; le notizie presenti nel sito sono tratte dai internet (con links indicati o attivi) o altre fonti (sempre indicate). => Vedi Disclaimer

IMPORTANTE: Le notizie trovate in queste pagine, come d'altronde da una qualsiasi pagina internet di argomento salute, NON deve essere intese come un sostitutivo del medico che, in ogni caso, deve valutare personalmente il proprio paziente dopo averlo visitato ed esaminato tutti gli elementi a sua disposizione. Vedi Disclaimer

Per avere maggiori informazioni su questo sito vedi : Gli obiettivi dell'Associazione Rete Malattie Rare ONLUS

Il sito ha pagine visibili a tutti i visitatori, pagine accessibili solo agli utenti registrati (registrazione gratuita) e pagine riservate ai soci dell'Associazione Rete Malattie Rare Onlus.

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:: NON inviare MAI richieste di pareri riguardo diagnosi, terapie, centri o medici ::

CONTATTI

La realizzazione di questo sito è opera di volontari; entra anche tu nello staff di www.retemalattierare.it vedi => "Vuoi collaboRARE?"

Puoi entrare in contatto con l'Associazione Rete Malattie Rare ONLUS usando:

• il FAX, con il numero 178 223 88 99
• un' E-mail;
  • a info@retemalattierare.it per CHIEDERE informazioni: ad esempio per sapere se la propria MR da diritto all'esenzione, per trovare centri accreditati per la diagnosi e cura, associazioni di riferimento, aiuto per la ricerca di informazioni sulla propria patologia (se particolarmente rara)
    (NOTA IMPORTANTE:  RMR non ha comitato scientifico. Preghiamo gli utenti di NON inviare MAI richieste di pareri su diagnosi, terapie, centri o medici e tenere sempre conto delle nostre Avvertenze / Disclaimer  )
  • per CHIEDERE chiarimenti per l'accesso al sito, o segnalare errori o links errati, scrivere a staff.associazione@retemalattierare.it
  • per la RICERCA di CONTATTI : se vuoi metterti in contatto con altri malati con la tua stessa M.R. o con famiglie che hanno figli con la stessa M.R., compila il modulo (scrivendo esattamente il nome patologia e l'indirizzo e-mail). I volontari dell'AssRMR aggiungeranno la patologia all'elenco delle patologie per le quali ci sono persone che vogliono scambiare le proprie esperienze sulla patologia. Contatti possibili fino ad oggi
  • per richiedere informazioni (ricerche internet, indirizzi, traduzioni di pagine web per MR di cui non vi sono notizie in italiano, ..,) scrivere a Ass.RMR scrivi a associazione@retemalattierare.it 
  • Per comunicare cambiamenti dei propri dati o chiedere la cancellazione dell'elenco contatti M.R., scrivere a contatti_Ass.R.M.R. 
  • Puoi inviare la tua storia di MR da pubblicare nella pagine delle testimonianze scrivendo a posta@retemalattierare.it
  • Puoi inviare un articolo ( Nuovo Articolo ) che, se approvato, verrà reso disponibile sopo qualche giorno a tutti gli utenti del sito.
  • Puoi inviare la segnalazione di un evento ( Nuovo evento ) che, se approvato, apparirà dopo qualche giorno per tutti visibile nel calendario eventi di ReteMalattieRare.it.
    
    
• per SEGNALARE un sito su malattie rare, laboratori, associazioni, disabilità ecc… iscriviti come utente del sito e vai alla pagina  Web Links scegli Aggiungi Sito e compila il modulo. Lo staff dell'Ass. RMR dopo aver esaminato il sito provvederà all'inserimento nella nostra directory . I siti considerati non idonei non saranno approvati.

  Tutti i siti inseriti nelle directory possono essere trovati con il motore interno di retemalattierare.it 
  

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• per diventare un volontario dell'Associazione Rete Malattie Rare Onlus, vai alla pagina "Vuoi collaboRARE?"
  
• per registrarti come utente del sito compila il modulo, sono sufficienti due dati. Basta che tu indichi:
  1 il tuo nome (anche un nome di fantasia = Nikname) e che tu inserisca
  2 il tuo indirizzo e-mail.
  Invia il modulo e riceverai subito, al tuo indirizzo di posta elettronica, un messaggio in cui ti viene comunicata una password provvisoria per entrare nel sito.
   Se vuoi potrai cambiare questa password (ed anche i tuoi dati) in qualsiasi momento, tornando alla pagina del tuo account.
  Se vuoi puoi fornire anche altre informazioni su di te:
  - l'indirizzo web di un tuo sito internet o del sito aziendale del posto in cui lavori
  - il/i tuo/i eventuale/i numero/i per la messaggistica internet ( ICQ  o MSN  )
  - il nome della tua città
  - la tua occupazione
  - i tuoi interessi
  - altre tue info
  - una tua firma (intesa come messaggio di testo) che apparirà in fondo ai tuoi messaggi privati e nel forum.
  
   Il tuo vero indirizzo è mail rimane nascosto è questo può essere utile per questioni di privacy e per evitare il problema dello SPAM (pubblicità indesiderata) e ridurre il rischio degli attacchi dei virus ma se vuoi puoi renderlo visibile  selezionando la casella "Abilita gli altri utenti a vedere il mio indirizzo email"
  Se vuoi puoi scegliere anche un disegno da abbinare al tuo nome cioè un "avatar" e questo comparirà abbinato al tuo nikname ad esempio all'interno dei nostri forum ( vedi lista avatar disponibili). Se non vuoi alcuna immagine lascia la casella avatar preimpostata su "vuoto" cioè blank.gif
  
• per contattare altri utenti del sito,  proporre temi di discussione, fare domande puoi usare il "FORUM" del sito
  
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    ultimo aggiornamento pagina 7 Settembre 2010