ASSOCIAZIONE Rete Malattie Rare onlus

[06-09-10] Aggiornata pagina RSS con notizie su Malattie Rare e Salute da siti scientifici/medici italiani, pagine di quotidiani ed agenzie e da riviste medicoscientifiche (vedi RSS )

[06-09-10] Tutti gli articoli pubblicati in ReteMalattieRare.it (Elenco dei titoli delle news ordinati per data)

[06-09-10] Ultime NEWS inserite in ReteMalattieRare.it :: RSS (si apre in nuova finestra)

[06-09-10] Gli ultimi 10 articoli pubblicati in RMR

[06-09-10] Settembre 2010 (elenco articoli del mese)

[02-09-10] M.R. rappresentate [nuovo inserimento della Sindrome Emofagocitica]

[31-08-10] Mappa del sito

[31-08-10] Agosto 2010 (elenco articoli del mese)

[30-08-10] M.R. rappresentate [nuovo inserimento della Sindrome di Pearson]

[20-08-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiornati numerosi indirizzi di siti)

[17-08-09] Pagina Lettera T (segnalata Ass. AMASTI per le cisti di Talov)

[17-08-09] Pagina Lettera P (segnalata Ass. PANDAS Italia)

[07-08-10] M.R. rappresentate (PANDAS cancellata dall'elenco patologie)

[07-08-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserita associazione PANDAS Italia)

[31-07-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserita associazione AMASTI - Associazione Malati ed Amici Sindrome di Tarlov Italia)

[31-07-10] Mappa del sito

[31-07-10] Pagina Siti sulle Malattie (aggiornato link Ass AMASTI - Cisti di Tarlov)

[31-07-10] Indice SCHEDE MR (inserita Associazione CHARGE)

[31-07-10] inserita scheda Associazione CHARGE

[31-07-10] Luglio 2010 (elenco articoli del mese)

[27-07-10] indice aggiornato degli articoli di "SanitaNEWS" sulle Malattie Rare - Istituzioni

[27-07-10] indice aggiornato degli articoli di "SanitaNEWS" sulle Malattie Rare - Centri Ricerca

[26-07-10] Creata nuova pagina RSS con notizie su Malattie Rare e Salute da siti scientifici/medici italiani, pagine di quotidiani ed agenzie e da riviste medicoscientifiche (vedi RSS )

[25-07-10] M.R. rappresentate [nuovo inserimento di Sindrome CHARGE]

[21-07-10] indice aggiornato degli articoli di "SanitaNEWS" sulle Malattie Rare - Industria Farmaceutica

[21-07-10] indice aggiornato degli articoli di "SanitaNEWS" sulle Malattie Rare - Associazioni MR

[14-07-10] M.R. rappresentate (nuovi contatti per Malattie di Darier ed inserita in elenco Polimicrogiria Bilaterale Perisilviana)

[08-07-10] Pagina Siti sulle Malattie (aggiunto Xeroderma Pigmentoso Associazione I bambini delle Luna e associazione per la Vitiligine ARIV onlus)

[08-07-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiunto Xeroderma Pigmentoso Associazione I bambini delle Luna e ARIV onlus)

[30-06-10] Mappa del sito

[30-06-10] Giugno 2010 (elenco articoli del mese)

[29-06-10] Pagina Siti sulle Malattie (aggiornati links Cisti di Tarlov)

[26-06-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserito link per motore di ricerca del Codice Fiscale per donare 5 x 1000 ad una associazione)

[25-06-10] Pagina Siti sulle Malattie (aggiornati link Corea di Huntington)

[25-06-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiornati aggiornati dati Corea di Huntington)

[25-06-10] M.R. rappresentate [nuovo inserimento Microdelezione del braccio corto del cromosoma X nella regione p11.23]

[21-06-10] Ultimi eventi inseriti nel "Calendario Eventi" :: RSS (Si apre in nuova finestra)

[08-06-10] M.R. rappresentate [nuovo inserimento Tetrasomia 9p]

[31-05-10] Mappa del sito

[31-05-10] Maggio 2010 (elenco articoli del mese)

[26-05-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiornati recapiti Progetto Grazia per la Leucodistrofia di Krabbe e IPOAH per la Eteroplasia Ossea Progressiva)

[26-05-10] Pagina Siti sulle Malattie (inserite Leucodistrofia di Krabbe, Gastrite Cronica Atrofica autoimmune, Eteroplasia Ossea Progressiva)

[13-05-10] Indice SCHEDE MR (inserita PANDAS)

[12-05-10] inserita scheda PANDAS

[07-05-10] M.R. rappresentate [nuovo inserimento Microduplicazione della regione 17q23.2 de novo (genetbx2)]

[07-05-10] M.R. rappresentate (nuovo inserimento PANDAS/Malattie Autoimmuni Pediatriche Neuropsichiatriche Associate a infezioni da Streptococco)

[02-05-10] Mappa del sito

[28-04-10] Aprile 2010 (elenco articoli del mese)

[21-04-10] aggiornata pagina risultati strumento di ricerca su articoli interni e su siti di medicina e motori di ricerca

[15-04-10] Pagina Siti sulle Malattie (inserito sito Porpora Trombocitopenica Idiopatica)

[14-04-10] M.R. rappresentate (nuovi contatti per Incontinetia Pigmenti e per Delezione braccio lungo Cromosoma 18)

[06-03-10] aggiornata scheda Malattia di Devic

[02-04-10] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserito link gruppo

Cistinuria)

[01-04-10] WebLinks (approvato nuovo link gruppo

Cistinuria)

[31-03-10] Marzo 2010 (elenco articoli del mese)

[24-03-10] Ultimi eventi inseriti nel "Calendario Eventi" :: RSS (Si apre in nuova finestra)

[20-03-10] aggiornata scheda Sclerosi laterale primaria

[16-03-10] aggiornata scheda Sindrome SAPHO

[16-03-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiornati recapiti AISAc)

[13-03-10] Ultime NEWS inserite in ReteMalattieRare.it :: RSS (si apre in nuova finestra)

[12-03-10] inserita scheda Porpora di Schonlein-Henoch

[10-03-10] M.R. rappresentate (inserita Porpora di Schonlein-Enoch, per la sola forma cronica adulto)

[10-03-10] Tutti gli articoli pubblicati in ReteMalattieRare.it (Elenco dei titoli delle news ordinati per data)

[07-03-10] aggiornata scheda Sindrome di Sturge-Weber

[06-03-10] aggiornata scheda Sindrome Stiff Man

[05-03-10] aggiornata scheda Sindrome di Stickler

[02-03-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiunti recapiti EEC)

[02-03-10] Indice SCHEDE MR (inserita Sindrome di Goltz Gorlin e Sindrome di Silver Russel)

[02-03-10] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserito sito Sindrome di Goltz-Gorlin altri links)

[02-03-10] inserita scheda Ipoplasia dermica focale

[01-03-10] inserita scheda Sindrome di Silver-Russel

[28-02-10] Tutti gli articoli pubblicati in ReteMalattieRare.it (Elenco dei titoli delle news ordinati per data)

[28-02-10] Ultime NEWS inserite in ReteMalattieRare.it :: RSS (si apre in nuova finestra)

[28-02-10] Gli ultimi 10 articoli pubblicati in RMR

[28-02-10] Febbraio 2010 (elenco articoli del mese)

[25-02-10] M.R. rappresentate (inserita Sindrome di Silver Russell)

[24-02-10] aggiornata scheda Sindrome di Rokitansky

[22-02-10] Pagina Siti sulle Malattie (inserito sito Linfedema)

[19-02-10] Indice SCHEDE MR (inserita Sindrome di Fahr)

[19-02-10] aggiornata scheda Emoglobinuria Parossistica Notturna

[19-02-10] aggiornata scheda Retinoschisi giovanile

[19-02-10] inserita scheda Sindrome di Fahr

[18-02-10] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserito sito EDS altri links)

[13-02-10] aggiornata scheda Reticoloistiocitosi multicentrica

[13-02-10] aggiornata scheda Sindrome da regressione caudale

[09-02-10] Aperto gruppo Ass. Rete Malattie Rare su Facebook

[09-02-10] aggiornata scheda Sindrome di Rasmussen

[06-02-10] aggiornata scheda Rachitismo ipofosfatemico

[03-02-10] aggiornata scheda Pseudotumor cerebri

[02-02-10] aggiornata scheda Pseudoaldosteronismo di tipo 1

[30-01-10] Pagina Centri informativi in Italia per le Malattie Rare (inserita Cartina d'Italia con i link a registri regionali)

[30-01-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiunti 2 pdf su report Associazione malati)

[29-01-10] aggiornata scheda Proteinosi alveolare polmonare

[29-01-10] Gennaio 2010 (elenco articoli del mese)

[28-01-10] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiunti fax email Associazione ILA)

[27-01-10] aggiornata scheda Policondrite ricorrente

[27-01-10] aggiornata scheda Porpora trombotica trombocitopenica

[26-01-10] M.R. rappresentate (eliminato Pemfigo da elenco ricerca contatti)

[26-01-10] Inserito nuovo evento Ass. Rete Malattie Rare per il 27 febbraio

[26-01-10] aggiornata scheda Pemfigo volgare

[26-01-10] aggiornata scheda Paralisi periodica ipokaliemica

[25-01-10] aggiornata scheda Sindrome di Opitz

[25-01-10] Inserito in homePage di RMR blocco con eventi relativi alla terza giornata internazionale delle malattie rare 28-02-2010 e alla relativa settimana precedente 21-27 febbraio

[24-01-10] Pagina Siti sulle Malattie Rare (controllati links)

[24-01-10] aggiornata scheda Oloprosencefalia

[23-01-10] aggiornata scheda Panarterite nodosa

[23-01-10] aggiornata scheda Nistagmo idiopatico congenito

[20-01-10] aggiornata scheda Sindrome NARP

[20-01-10] aggiornata scheda Sindrome Nail-patella

[18-01-10] aggiornata scheda Sindrome Morning Glory

[13-01-10] Elenchi Malattie Rare (inseriti links a elenchi Centro di coordinamento per le Malattie Rare della Regione Lombardia)

[11-01-10] Pagina Centri informativi in Italia per le Malattie Rare (inseriti link a schede MR del centro di coordimanento per le MR della Regione Lombardia)

[11-01-10] aggiornata scheda Miopatia nemalinica

[08-01-10] Elenco SCHEDE MR (inserita Sindrome WHIM)

[07-01-10] Pagina Centri informativi in Italia per le Malattie Rare (inseriti dati Sportello Malattie Rare - Liguria)

[07-01-10] M.R. rappresentate (nuovo contatto Sindrome WHIM)

[05-01-10] aggiornata scheda Miopatia miotubulare congenita

[05-01-10] aggiornata scheda Malattia di Madelung

[02-01-10] aggiornata scheda Sindrome di Lujan-Fryns

[23-12-09] Dicembre 2009 (elenco articoli del mese)

[30-12-09] aggiornata scheda Linfangectasia intestinale

[30-12-09] aggiornata scheda Sindrome di Lennox-Gastaut

[23-12-09] Dicembre 2009 (elenco articoli del mese)

[22-12-09] aggiornata scheda Sindrome di Larsen

[18-12-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inseriti links gruppo e forum Sindrome di West)

[17-12-09] Map (nuova pagina NukeJMap per utenti registrati che contiene però solo l'indice di moduli e di pagine dinamiche con estensione .php e non di quelle statiche con estensione .htm)

[17-12-09] Chi siamo (aggiornamento links e dati)

[15-12-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserito nuovo link AISC)

[15-12-09] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserita AISC Ass It. Sindrome di Costello)

[14-12-09] Pagina Contatti (corretto indirizzo email errato)

[14-12-09] Inserito in homePage di RMR invito da parte dell'agenzia di casting SDL2005 a partecipare alla trasmissione televisiva "CIAO DARWIN" di Canale 5

[14-12-09] Pagina lettera A (aggiornati links)

[12-12-09] aggiornata scheda Sindrome di Jeune

[11-12-09] aggiornata scheda Sindrome di Klippel-Feil

[11-12-09] Pagine lettera C, L, M, S (segnalata nuova Ass. specifica per SLA)

[10-12-09] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserita ASLA Ass. Sclerosi Laterale Amiotrofica onlus)

[10-12-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserito nuovo link ASLA)

[10-12-09] Pagina Associazioni del VENETO (inserita ASLA - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica onlus)

[07-12-09] aggiornata scheda Ipomelanosi di Ito

[07-12-09] aggiornata scheda Ipercalciuria idiopatica

[07-12-09] aggiornata scheda Incontinentia pigmenti

[07-12-09] aggiornata scheda Malattia di Hanot

[07-12-09] aggiornata scheda Sindrome di Guillain-Barrè

[07-12-09] Pagina lettera D (segnalata Ass. specifica AIdel22)

[05-12-09] aggiornata scheda Glaucoma congenito

[04-12-09] aggiornata scheda Sindrome di Gardner

[04-12-09] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (aggiornati recapiti per Atassia e sindromi atassiche)

[04-12-09] aggiornata scheda Fucosidosi

[03-12-09] Mappa del sito

[01-12-09] Inserito in homePage di RMR il logo del Rare Disease Day con il link al sito della Terza Giornata internazionale delle Malattie Rare del 28 Febbraio 2010

[30-11-09] Novembre, 2009 (elenco articoli del mese)

[30-11-09] Inserito in homePage di RMR (ed in alto a questa pagina) il widget di Telethon che fa partecipare anche partendo dal sito ReteMalattieRare.it alla maratona per la raccolta Fondi per la ricerca per combattere le malattie genetiche "Contribuisci anche tu a fare crescere la ricerca"!

[30-11-09] Novembre 2009 (elenco articoli del mese)

[27-11-09] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non

[25-11-09] aggiornata scheda Sindrome/associazione VACTERL

[25-11-09] M.R. rappresentate (nuovo contatto Sindrome/associazione VACTERL)

[24-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Franceschetti

[23-11-09] aggiornata scheda Follicolite decalvante

[23-11-09] aggiornata scheda Fibrosi retroperitoneale

[21-11-09] Pagine lettera S, M (segnalata Ass. specifica Sindrome di Smith-Magenis)

[21-11-09] aggiornata scheda Malattia di Coats

[21-11-09] M.R. rappresentate (cancellata dall'elenco patologie Sindrome di Smith Magenis)

[21-11-09] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserito Sindrome di Smith Magenis)

[21-11-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserito nuovo link Associazione Smith Magenis - ASM17 Italia) 21

[21-11-09] aggiornata scheda Fibromatosi aggressiva

[20-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Feingold

[19-11-09] aggiornata scheda Malattia di Farber

[19-11-09] aggiornata scheda Eritrocheratodermia variabile

[19-11-09] Pagina lettera P (segnalata Ass. specifica Pemfigo)

[19-11-09] aggiornata scheda Malattia di Erdheim-Chester

[18-11-09] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserito Pemfigo/Pemfigoide)

[18-11-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserito nuovo link ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy)

[18-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Leigh

[18-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Ellis van Creveld

[18-11-09] aggiornata scheda Malattia di Ebstein

[17-11-09] Pagina lettera S (corretti links errati)

[17-11-09] inserite a destra della barra intestazione di tutte le pagine sito e Home Page, delle icone per raggiungere rapidamente Associazioni italiane, Elenco contatti, Schede MR e altre pagine

[17-11-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (aggiornata pagina ed inserito nuovo link ASIJAC Ass. Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite)

[17-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Dubowitz

[16-11-09] evento in calendario Roma: Malattie Rare e Disabilità

[16-11-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (aggiornata pagina ed inserito nuovo link VIPSONLUS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus)

[16-11-09] M.R. rappresentate (aggiornati dati elenco)

[16-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Duane

[15-11-09] Pagina lettera B (segnalata Ass. specifica Sindrome di Bardet-Biedl)

[15-11-09] Pagine lettera D, F, L, M (segnalata Ass. specifica Distrofia facio scapolo omerale)

[15-11-09] aggiornata scheda Distrofia facio-scapolo-omerale

[15-11-09] aggiornata scheda Displasia diastrofica

[12-11-09] M.R. rappresentate (inserita Deficit di Solfito Ossidasi)

[11-11-09] aggiornata scheda Malattia di Devic

[09-11-09] aggiornata scheda Condrodisplasia Metafisaria, tipo Schmid

[08-11-09] aggiornata scheda Condrocalcinosi articolare

[07-11-09] aggiornata scheda (news) Emoglobinuria Parossistica Notturna

[04-11-09] aggiornamento degli strumenti della pagina CERCA (ricerca di articoli all'interno de sito, ed all'esterno nel web ora anche con "Google Libri" e con bing^™ )

[03-11-09] aggiornata scheda Sindrome CDG

[02-11-09] aggiornata scheda Malattia di Caroli

[01-11-09] aggiornata scheda Blefarofimosi, epicanto inverso e ptosi

[01-11-09] aggiornata scheda Malattia di Best

[01-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Bartter

[01-11-09] Pagina Lettera L (segnalata Ass. specifica Sindrome Lawrence-Moon-Biedl)

[01-11-09] Pagina Lettera B (segnalata Ass. specifica Sindrome di Bardet-Biedl)

[01-11-09] Pagina Associazioni Lombardia (inserita A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia)

[01-11-09] Pagina Siti sulle Malattie Rare (inserita A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia)

[01-11-09] Elenco recapiti Associazioni Malattie Rare e non (inserita Sindrome Bardet Biedl)

[01-11-09] aggiornata scheda Sindrome di Bardet-Biedl

[01-11-09] M.R. rappresentate (eliminata Sindrome di Bardet-Biedl)

[01-11-09] Testimonianze (inserita storia di Silvia - Sindrome di Ehlers Danlos)

[01-11-09] creata pagina Novembre 2009 (elenco articoli del mese)

[31-10-09] Ottobre, 2009 (elenco articoli del mese)

[30-10-09] aggiornata scheda Sindrome di Apert

[28-10-09] aggiornata scheda Sindrome da anticorpi antifosfolipidi

[28-10-09] aggiornata scheda Angiomatosi cavernosa cerebrale

[27-10-09] aggiornata scheda Anemia da sferocitosi

[27-10-09] aggiornata scheda Malattia di Alexander

[27-10-09] aggiornata scheda Agenesia isolata del corpo calloso

[24-10-09] aggiornata scheda Aciduria glutarica tipo 2

[24-10-09] aggiornata scheda Delezione 1p36

[24-10-09] aggiornata scheda Agammaglobulinemia legata all'X

[23-10-09] Pagina Lettera M (aggiornamento link)

[23-10-09] Pagina Lettera E (aggiornamento link)

[23-10-09] Le schede Malattie Rare di ReteMalattieRare.it (indice delle SCHEDE) (inserito link a scheda Emoglobinuria Parossistica Notturna)

[23-10-09] creata scheda Emoglobinuria Parossistica Notturna

[23-10-09] inserimento 5 nuovi eventi in calendario incontri delle associazioni X fragile e Gaucher Italia

[23-10-09] Pagina Indice FORUM - Informazioni per l'USO

[22-10-09] evento in calendario Verona:PROGRAMMA IV CONVEGNO NAZIONALE: Sindrome di Sjogren

[22-10-09] evento in calendario Piacenza:DIAGNOSI PRECOCE E NUOVE TERAPIE PER MODIFICARE LA STORIA DI MALATTIA

[22-10-09] evento in calendario Sesto Fiorentino:CONFERENZA INFORMATIVA E DI AUTO-AIUTO SULLA SINDROME DI SJOGREN

[22-10-09] (scheda MR) CINCA/NOMID (aggiornamento codici, links, news e convegni)

[21-10-09] creata scheda Nistagmo Idiopatico Congenito

[18-10-09] modificata scheda Sindrome di Ehlers Danlos

[18-10-09] Pagina Lettera Z (aggiornamento link)

[18-10-09] Pagina Lettera Y (aggiornamento link)

[18-10-09] Pagina Lettera X (aggiornamento link)

[17-10-09] Pagina Lettera W (aggiornamento link)

[17-10-09] Pagina Lettera V (aggiornamento link)

[17-10-09] Pagina Lettera U (aggiornamento link)

[16-10-09] Pagina Lettera T (aggiornamento link)

[16-10-09] Recapiti Associazioni Italiane per malattie rare e non (nuovi inserimenti e aggiornamento vecchi dati)

[16-10-09] (scheda MR) Febbre Mediterranea Familiare (inserimento cod esenzione Toscana e link corso ECM Roma)

[16-10-09] Centri Informazioni per le Malattie Rare in Italia (aggiunto sito Registro Regionale Toscana)

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