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l'Associazione RMR onlus aderisce al CnAMC - Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di cittadinanzattiva


"Pollicino"
www.malatirari.it
www.malatirari.it - Pollicino - l'indispens@bile aiuto per i Malati Rari
l'indispens@bile aiuto per i Malati Rari


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locandine rdd2014 e rdd2015
Locandina 2016
locandina rdd2016
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22/09/14 Sindrome di Pitt-Hopkins    ;  30/06/14 Sindrome di Sotos ; 30/06/14 Sindrome di Dravet ; 20/3/14 Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser    ; 18/01/14 SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS    ;  09/01/14 Lichen ScleroAtrofico    ; 

Malattia Rara Siti, Blog e Pagine di Associazioni
Siti di Organizzazioni 
Siti di Centri di Università o Ospedali
Siti, Blog e Pagine
Personali e di Gruppi
Acalasia Esofagea - Acalasia Esofagea (sito personale)
Acidemia Propionica    Associazione "La vita è un dono" -
Acondroplasia   AISAc - Associazione per l'informazione e lo Studio sull'Acondroplasia   
  Acondroplasia-Insieme per crescere onlu
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AdrenoLeucoDistrofia ADL   A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite Franco Boiani (Sito di un ragazzo affetto da ADL)
Agenesia del Corpo Calloso - ACC
 Agenesia del Corpo Calloso - ACC (Sito personale di una maestra di sostegno)
 Il sito di Pietro  - Sito della mamma di un bambino con ACC.
Albinismo-oculocutaneo    ALBINIT  -
Alcaptonuria    aimAKU - Associazione italiana malati di alcaptonuria  
Alfa1 antitripsina, Deficit di
Alopecia Areata   A.N.A.A. Associazione Nazionale Alopecia Areata -
Amiotrofia Muscolare Spinale -  Amiotrofia spinale muscolare
Anemia di Fanconi   AIRFA Associazione Italiana per la Ricerca sullAnemia di Fanconi
  Fanconi Anemia Research Fundation
  Registro Italiano Anemia di Fanconi (RIAF)
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Angioedema Ereditario   Associazione Volontaria Angioedema Ereditario -
Angiodisplasie   ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie 
Angiomatosi cavernosa cerebrale 
Malformazione Cavernosa Cerebrale
 - CCM ITALIA 
Aniridia   Aniridia Italia -
Associazione CHARGE
(C.H.A.R.G.E= Coloboma-Ritardo mentale-Atresia coane- malformazioni urogenitali - malformazioni orecchio int./est.)
 - Maurizio e l'Associazione Charge
Atassia -Sindromi Atassiche   AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
  ASIJAC Ass. Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite
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Atassia-Teleangiectasia (Sindrome di Louis Bar)   Associazione Atassia-Teleangiectasia "Davide Marini"
  Atassia Telangiectasia Associazione Onlus "Gli amici di Valentina"
-
Atassia di Friedereich    Comitato Rudi Onlus . GoFAR   ATASSIA DI FRIEDREICH
Atrofie Muscolari Spinali (SMA)
[Malattia di Werdnig-Hoffmann (SMA I); SMA Intermedia (SMAII); SMA lieve, Malattia di Kugelberg-Welander (SMA III) ]
  Famiglie SMA Onlus

 
 A.S.A.M.S.I.
Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili
-
Atrofia muscolare spinale con distress respiratorio SMARD1 -  SMARD1  
Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro   GECA - onlus - Associazione per la vita dei giovani con cuore aritmico
  Associazione Antonio Valentino - ONLUS
-
CDKL5
o Sindrome di Hanefeld
  CDKL5 Associazione onlus -
Cefalea a grappolo  OUCH Italia - ONLUS - Organizzazione per la ricerca delle cause e per l'aiuto ai sofferenti della sindrome della Cefalea Grappolo -
Ceroido-lipofuscinosi neuronale (NCL)   Associazione Italiana per la NCL -
Cheratocono   A.I.CHE. .- Associazione Italiana Cheratoconici onlus  
 
  Associazione Malati di Cheratocono  
 Cheratocono (Pagine personali di un malato )
Cisti di Tarlov AMASTI - Associazione Malati ed Amici Sindrome di Tarlov Italia (Cisti di Tarlov)  Tarlov-Italia (gruppo yahoo)  
- I Tarloviani
Cistinosi   Associazione Cistinosi  -
Cistinuria Cistinuria  
  Gruppo Cistinuria - malattia rara 
Cistite Interstiziale   AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale -
Congiuntivite Lignea -  EneaCase
Corea di Huntington   AICH Roma Associazione Italiana Corea di Huntington  
  AICH Milano 
  AICH Neuromed - Associazione Italiana Corea di Huntington  
  AIHER (Emilia Romagna) 
-
Cornelia de Lange   Associazione Nazionale Cornelia de Lange -
 Craniostenosi
(Sindrome di Crouzon, Sindrome di Apert, Sindrome di Muenke, Sindrome di Pfeiffer, Plagiocefalia) 
  Associazione  Il Cigno -
Deficit di Alfa1 antitripsina   Associazione "Alfa1-at"   - Breath by breath - un respiro alla volta (Blog di una paziente)
Deficit Lecitina Colesterolo Aciltrasferasi [LCAT/ Fish Eye Disease/FED]   DEFICIT DI LECITINA:COLESTEROLO ACILTRASFERASI (LCAT) -
Deficit dell'ormone della crescita   A.Fa.D.O.C. Ass. Famiglie Deficit Ormone della Crescita -
Delezione cromosoma 22
incluse Sindrome di DiGeorge, Sindrome Velocardiofacciale(VCF)
  Aidel22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 -ONLUS -
Distonia   ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia -
Distrofia Facio-Scapolo-Omerale    FSHD Italia, distrofia, facio scapolo omerale 
EEC 
(sindrome Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi)
  Ass .ANDE Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
  Sindrome EEC Network Word Communication Rare Disease
-  
Emiplegia Alternante   A.I.S.EA Onlus -
Emocromatosi   +Fe - Associazione per lo studio dell'emocromatosi -
Emofilia    Federazione delle associazioni emofilici onlus
  L.A.G.E.V. - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto
  Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex  
-
Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN)    AIEPN 
Encefalopatie da prioni   A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni
Epidermolisi Bollosa   Debra Italia onlus
-  
Epilessia e Sindromi correlate   FOREP Associazione per la ricerca sull'Epilessia e le sindromi correlate
  LICE Lega Italiana contro l'Epilessia
  AICE Associazione Italiana contro l'Epilessia
  Associazione Piemontese Lotta contro l'Epilessia  
  AISME Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia 
-
Epilessia Mioclonica Progressiva tipo Unverricht - Lundborg -   Aiutiamo Marco
  Per Marco (blog)
Ernia Diaframmatica     Associazione Fa.B.E.D. Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica  -
Esostosi multiple ereditarie (Mhe)
Malattie di Ollier
Malattia di Maffucci
 A.C.A.R. ONLUS  Associazione conto alla rovescia per la diffusione e la ricerca sulle malattie esostosanti  -
 Estrofia vescicale 
 Epispadia
  ASSOCIAZIONE AMICI DI GABRIELE Onlus 
  Associazione Italiana  Estrofia Vescicale Epispadia Onlus 
-
Eteroplasia Ossea Progressiva   IPOAH onlus - Associazione Italiana per lEteroplasia Ossea Progressiva ONLUS -
Febbri Periodiche (Malattie AUTOINFIAMMATORIE):
- Febbre Mediterranea Familiare (FMF)
- Febbre Hibernia Familiare (TRAPS/Febbre Periodica associata al recettore TNF)
- Febbre periodica con stomatite aftosa, adenite e faringite (PFAPA)
- Sindrome da Iper-IgD - MAP Aciduria Mevalonica
- PAPA Artrite Piogenica sterile, Piodermite gangrenosa ed Acne
- Sindrome Blau
- CRMO Osteomielite Cronica Multifocale Ricorrente
- DIRA Deficit dell’Antagonista Recettoriale dell’IL-1
- Febbre ricorrente associata a NALP-12
CAPS
- Orticaria da freddo FCU
- Sindrome di Muckle -Wells (MWS)
- CINCA -Sindrome Cronica Infantile, Neurologica Cutanea Articolare

  AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche 
Gruppo AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche 
 -  Centro Febbri Periodiche - Policlinico "A.Gemelli - Università Cattolica del Sacro Cuore ROMA
  . Printo 
  . Registro Italiano della Sindrome CINCA
FMFPC (sito di un malato di FMF)
 - GIFMF Gruppo Italiano FMF
 - FORUM Febbri Periodiche 

Fenilchetonuria (PKU)   L'APE Associazione PKU e...
  PKU Cometa Sicilia 
  pku - Fenilchetonuria
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva    FOP Italia onlus -
Fibromialgia   ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica  -
Fibrosi Retroperitoneale -  Fibrosi Retroperitoneale 
Glicogenosi   AIG-Associazione Italiana Glicogenosi -
Glomerulonefrite Membrano Proliferativo di Tipo II
[Dense Deposis Disease/DDD]
  Associazione Progetto DDDonlus 
  Gastrite Cronica Atrofica autoimmune  - CGAA (sito di un malato di CGAA)
Immunodeficienze Primitive   Associazione per le Immunodeficienze Primitive -
Incontinentia Pigmenti(Sindrome di Bloch-Sulzberger)      
Insonnia Familiare Fatale   AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni  -
Inversione e duplicazione del cromosoma 15  / Sindrome idic15
(invdup15)
  Nonsolo15   invdup15.org 
Intolleranza al Fruttosio   AIF- Associazione Intolleranza al Fruttosio  Intolleranza al Fruttosio  (sito di un malato di IEF)
Ipertensione Polmonare   AIPI Associazione  Ipertensione Polmonare Italia 
  AMIP - Associazione Malati Ipertensione Polmonare
-
Ipertermia Maligna   Ipertermia Maligna -
Istiocitosi x I
(Istiocitosi a Cellule di Langerhans /LCH)
  AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans -
Ittiosi - Psoriasi - Vitiligine   UNITI Ittiosi-Psoriasi-Vitiligine -
Klippel Trenaunay   ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emoangiomi Infantili -
Leucodistrofia   A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
  Progetto Grazia  per la ricerca scientifica sulla Leucodistrofia di Krabbe
Lichen ScleroAtrofico    A.LI.S.A. - Associazione Italiana per la Lotta al Lichen ScleroAtrofico   -
Linfoangioleiomiomatosi(LAM)    A.I.LAM -Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi ONLUS
  LAM Italia 
  Gruppo LAM Italia 
  elena_lam
Pagina web di una malata di LAM
Lissencefalia -   Vivere con Lys
Sito di una famiglia
Lupus Eritematoso Sistemico LES   Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
  - Printo - LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
 
 Lupus Eritematoso Sistemico
 Lupus eritematoso
Malattia di Anderson Fabry   A.I.P.A.F. Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry   -
Malattia di Behçet   SIMBA Associazione  Italiana Sindrome e Malattia di Behcet onlus -
Malattia di Canavan -  Morbo di Canavan (Sito dei genitori di un bambino)
Malattia di Creutzfeldt-Jakob   A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni -
Malattia di Gaucher   A.I.G. Associazione Italiana Gaucher -


Malattia di Charcot Marie Tooth (CMT)
Malattia di Strumpell-Lorrain
  Associazione ACMT-RETE
  AICMT Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth (Sito in Italiano e in inglese)
 di Charcot Marie Tooth vi parla Dona (Sito di una malata di CMT)
 Parliamo di Charcot Marie Tooth
 Parliamo di: Sindrome di Strumpell-Lorrain
 Malattia di Hailey - Hailey   A.Ma.HHD - Associazione Malati di Hailey Hailey Disease -
 Malattia di Lafora   A.I.LA. - Associazione Italiana Lafora -
 Malattia di Moyamoya   Amici del Moyamoya  -
Malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze   LIMPE - Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramidali e le demenze -
Malattia di Stargardt    AISSt Ass. Italiana Sindrome di Stargardt 
Malattia di Tay Sachs -  Piccola Leda 
Malattia di von Hippel - Lindau   Associazione Italiana Famiglie VHL -
Malattia di Wilson   Associazione Nazionale Malattia di Wilson onlus
Malattie autoimmuni   A.P.A.I. - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale -
Malattie da Prioni   AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni 
A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni

Malattie Metaboliche Ereditarie
Malattie Metaboliche Congenite
  Cometa A.S.M.M.E. Associazione Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
  AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
  APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
 
IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS
 
Gruppo IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS
-
 Malattie Mitocondriali   MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali  - Sito di una malata di MITO
Fonama
Malattie Reumatiche infantili   A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili -
Malformazioni anorettali   AIMAR Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali -
Malformazioni Genetiche   AS.MA.C. (Sito dell'Associazione per la Prevenzione Sociale e per il trattamento delle Malformazioni Congenite)
  A.S.M. (Sito dell'ASM - Associazione Italiana Studio Malformazioni - Onlus)
-
Mastocitosi    ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi -
Miastenia   A.I.M.- Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia -
Mielofibrosi con Metaplasia Mieloide    Registro Italiano della Mielofibrosi -
 miopatie ereditarie da corpi inclusi   Associazione Gli Equilibristi HIBM 
 Miopatie Mitocondriali   MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali  Sito di una malata di MITO
Fonama
Miopatie rare   AIMRare Ass Italiana contro le Miopatie Rare
Monosomie cromosoma 18 (Sindrome 18p)   AGeMo 18
- Associazione GEnitori MOnosemie 18 - ONLUS 
-
Mucopolisaccaridosi (tipo 1, 2, 3, 4, 6, 7), Mucolipidosi (tipo I, II e III), Sindrome di Hurler, Sindrome di Hunter, Sindrome di Sanfilippo (tipo A, B), Sindrome di Morquio, Sindrome di Maroteaux-Lamy   Associazione Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini   -
Narcolessia   AIN Associazione Italiana Narcolettici -
Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2   AIMEN 1 & 2 - onlus -
Neurofibromatosi - NF1 (o malattia di Von Reclinghausen) - NF2   ANF Associazione Neurofibromatosi
Gruppo ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI onlus 
  A.N.A.N.a.s. Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà  
  Associazione IO CI SONO
  Associazione LINFA
-
Neuroblastoma   Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma -
Nevo Melanocitico Giigante Congenito (NMGC)   Associazione Naevus-Italia -
Osteogenesi imperfetta   AS.IT.O.I. Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta -
Osteopetrosi   ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA", ONLUS
-
Paralisi Sopranucleare Progressiva
(Sindrome di Steele-Richardson-Olszewski)
  Associazione PSP Italia onlus  -
Paraparesi Spastica Ereditaria    VIPSONLUS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus -
Patologie ipofisarie
[Sindrome di Cushing/Acromegalia/Diabete insipido, prolattinoma (...)]
 A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie  
 ASSOCIAZIONE PORTATORI PATOLOGIE IPOFISARIE (Pagina WEB)
-
PCDH19 [Mutazioni nel gene protocaderina 19]   Insieme per la ricerca PCDH19 ONLUS  -
 Pemfigo/Pemfigoide    ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy -
Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante   Associazione CIDP Italia  -
Poliposi Adenomatosa Familiare (FAP)    Associazione Rosa Gallo  -
Porpora Trombptica Idiopatica (ITP) - Porpora Trombocitopenica Idiopatica
Porpora Trombocitopenica Trombocitopenica (TTP)  PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA (TTP) -
Progeria   A.IPro.Sa.B. - Associazione Italiana Progeria Sammy Basso -
Pseudoxantoma Elasticum (PXE)   PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia -
Psoriasi   ADIPSO -Associazione per la difesa degli psoriasici -
Retinite Pigmentosa (RP)   Retina Italia onlus
  AIRPI-ONLUS Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione
  Retina Suisse
  R.P. Liguria - Associazione per la Retinite Pigmentosa
  A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
 La Retinite Pigmentosa "la mia compagna di vita" (sito personale di un malato di RP)
Retinoblastoma    AIGR - Associazione Italiana Genitori di bambini affetti da Retinoblastoma  
  ASROO - Associazione Scientifica Retinoblastoma e Oncologia Oculare
-
Sarcoidosi -  www.sarcoidosi.it
Sclerodermia   A.I.L.S.- Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
  GILS -Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia
   AS.MA.RA.  Onlus - Associazione Malattie Rare -Sclerodermia ed altre malattie rare
 Sclerodermia dalla A alla Z (traduzione italiana del sito "Scleroderma from A to Z")
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)   AISLA - Associazione Italiana SLA
  AssiSLA ONLUS Associazione regionale per l'assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica- Emilia Romagna
  ASLA - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica - ONLUS
   AriSLA - Agenzia per la ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica  
SLA
Sclerosi Multipla   AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
  ACESM Amici del Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele
  LISM - Lega Italiana Sclerosi Multipla
-
Sclerosi Tuberosa   Associazione Sclerosi Tuberosa
-
Sindrome Adrenogenitale (SAG)    SINDROME ADRENOGENITALE
Congenital Adrenal Hyperplasia

  ASSOCIAZIONE REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE -PIEMONTE (Pagina WEB)
-
Sindrome Cri du Chat   ABC Associazione Bambini Cri-du-chat
  Associazione Bambini Cri-du-chat (Pagina web)
-
Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi -  Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
Sindrome da Fatica Cronica    C.F.S. Associazione Italiana 
  Associazione Malati di CFS Onlus
  ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica 
 cfsitalia
Sindrome di Aicardi-Goutieres    Aicardi-Goutières syndrome (Sito con pagine in Italiano dell'Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières - A.I.S.A.G.) -
Sindrome  di Alport    ASAL onlus
Sindrome di Angelman   OrSA - Organizzazione Sindrome di Angelman  -
Sindrome di Asperger   Gruppo Asperger onlus 
Sindrome di Bardet Biedl   A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia -
Sindrome di Beckwith-Wiedemann    AISBW Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann  -
Sindrome di Churg-Strauss   O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss -
Sindrome di Costello   Associazione Italiana Sindrome di Costello    -
Sindrome di Crigler-Najjar   Crigler-Najjar Italia CIAMI Onlus
  La Sindrome di Crigler-Najjar Tipo I
-
Sindrome di Crisponi   Associazione Sindrome di Crisponi
 - Gruppo Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare 
-
 Sindrome di Dravet    Associazione Dravet Italia Onlus
  Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS 
Sindrome di Edwards o Trisomia 18   ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
-
Sindrome di Ehlers Danlos (EDS)  - Sito dedicato alla Sindrome di Ehlers Danlos
Sindrom Escobar -  Escobar.it
Sindrome di Goldenhar -  Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar
 Sindrome di Goltz Gorlin - Sindrome Goltz-Gorlin Sito di una mamma
Sindrome di Guillain-Barré(GBS) -  Poliradicolonevriti (GBS, CIDP, ...) sito personale di un paziente
Sindrome di Hallervorden-Spatz
Distonie evolutive infantili e malattie extrapiramidali progressive del bambino
  AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro

-
Sindrome di Jeune -  Gruppo di Supporto ed informazione sulla Sindrome di Jeune
Sindrome di Joubert   ASIJAC Ass. Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite -
Sindrome di Kartagener e
Discinesia Ciliare Primaria (PCD)
   AID Kartagener onlus   -
Sindrome di Klinefelter
cariotipo XXY
  Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
  KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S.
-
Sindrome di Klippel Trenaunay   ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emoangiomi Infantili  Tania e Marco (pagine personali)
Sindrome di Lesch-Nyhan -   LND Famiglie Italiane ONLUS 
Sindrome di Lowe   AISLO Associazione Italiana Sindrome di Lowe -
Sindrome di Marfan   Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan
  Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan
  Associazione Marfan  nuova
-
Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser
S.M.R.K.H.
Sindrome di Rokitansky
  Centro per la diagnosi e il trattamento della Sindrome di Rokitansky    -"Gruppo per la sindrome di MRKH e per coloro che vogliono aiutare"
 -    sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser
Sindrome di McCune-Albright    EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME (Pagina WEB)
   EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME  
-
Sindrome di Meige   ARD Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia - ONLUS -
Sindrome di Moebius   Associazione Italiana Sindrome di Moebius -
Sindrome di Morris 
AIS, Sindrome dell'Insensibilità agli Androgeni
  AISIA - Associazione Italiana Sindrome insensibilità agli androgeni 
Sindrome di Mowat-Wilson    AISMW - Associazione Italiana  Sindrome di Mowat Wilson   -
Sindrome di Noonan   Associazione Angeli Noonan
  Sindrome di Noonan
-
Sindrome di Ollier   ACAR - Associazione conto alla rovescia  -
Sindrome di Ondine
(Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
  Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita A.I.S.I.C.C. (Sindrome di Ondine) -
Sindrome di Pallister-Killian   PKS Kids Italia Onlus Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian    Pallister-Killian Mosaic Syndrome(Sito personale del padre di un bambino)
Sindrome di Patau o Trisomia 13   ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
-
Sindrome di Pitt-Hopkins    AISPH Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più ONLUS
Sindrome di Phelan-McDermid     AISPHEM  Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid     -
Sindrome di Poland   AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland -
Sindrome di Prader Willi   Federazione APW Federazione tra le associazioni Sindrome Prader Willi
  IPWSO International Prader Willi Syndrome Organisation
  ASSOCIAZIONE PER LAIUTO AI SOGGETTI PRADER -WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE (Pagina WEB)
 Blog di Simone  
Sindrome di Rett   AIR - Associazione Italiana Rett O.N.L.U.S.
  PRO RETT RICERCA - Associazione per la ricerca per la Sindrome di Rett Onlus
-
Sindrome di Rubistein-Taybi    Associazione R.T.S. una vita speciale  
Sindrome di Sjogren   A.N.I.Ma.S.S. Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
  A.N.S.S. - Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren
-
Sindrome di Shwachman   AISS -
Sindrome di Smith Magenis    Associazione Smith Magenis - ASM17 Italia 
Sindrome Stevens-Johnson / Sindrome Lyell   Associazione Italiana Sindrome Stevens–Johnson–Lyell / ONLUS (sito in costruzione il  29 ott 2011) -
Sindrome di Sotos    Assi Gulliver - Associazione Sindrome di Sotos Italia   Sindrome Sotos Italia
Sindrome di Turner   A.Fa.D.O.C. Ass. Famiglie Deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
  Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (PaginaWEB)
-
Sindrome di West   - Gruppo SINDROME DI WEST.DEDICATO A FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA SINDROME DI WEST
 - Sindrome di West forum familly
Sindrome di Williams (WS)   Associazione Italiana Sindrome di Williams  Williams
(Sito di una famiglia)
Sindrome  di Wolfram
DIDMOAD, sindrome (Diabete Insipido, Diabete Mellito, Atrofia Ottica, Sordità)
-  Didmoad  o Sindrome di Wolfram
Sindrome Post-Polio   Associazione Sindrome Post-Polio -
Sindrome Ring 14   Associazione Internazionale RING14 -
Sindrome Wolf-Hirschhorn   AISIWH - Associazione Italiana Sindrome Wolf-Hirschhorn -
Sindrome X-Fragile
[FraX/Sindrome Martin Bell]
  Associazione Ligure Sindrome X Fragile -
Sindromi Atassiche   AISA -Associazione Italiana Lotta alle Sindrome Atassiche -
Sindrome Emolitica Uremica   Progetto Alice onlus -  Associazione per la lotta alla SEU  -
Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi   ARSE - Associazione "Antonio Pinzino" Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi
  AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans
-
Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
  AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro -
SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS
S. di Cowden / S.di Bannayan-Riley-Ruvalcaba / Sindrome macrocefalia-autismo
/ M.di Lhermitte-Duclos / Crescita segmentaria eccessiva - lipomatosi - malformazione arterovenosa - nevo epidermico (sindrome SOLAMEN) / Poliposi infantile e giovanile / S.Proteus-simile - ritardo mentale - anomalie dell'occhio / PTEN Hamartoma Tumor Syndrome (PHTS)
   PTEN Italia  -
Siringomielia
Malformazione di Arnold Chiari
  AISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari  
  AIMA-Child  
  AI.SAC.SI.SCO, Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari 1 – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus  
 Siringomielia & Malformazione di Arnold Chiari (Sito di un malato)
 Help Syringomyelia (Pagina appello ricerca aiuto)
Spina Bifida e Idrocefalo   FAISBI - Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo
  Spina bifida www.conosciamocimeglio.it
  A.S.B.I.N. Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda
  A.V.I.S.B. - Associazione Venete per Idrocefalo e Spina Bifida
  Spina Bifida Italia - Il portale della spina bifida
  A.S.B.I. - Associazione Spina Bifida Italia
  Strada per l'arcobaleno - Associaizone Italiana Spina bifida e Idrocefalo
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Talassemia   Thalassemia
  Ass. Talassemici Lombardi
  Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi
  Fondazione Italiana per la Thalassemia "L.Giambrone"
  A.L.T.- Ferrara
  Fondazione Berloni - Fondazione Berloni per la lotta contro la talassemia
  Hemoex (Emofilia e Talassemie)
  A.I.L. Pesaro (Leucemie e Talassemie)
  AVLT  - Associazione veneta per la lotta alla talassemia
  Thal Lab Talassemia Ricerca  
  Associazione Talassemici di Bologna e provincia
  Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex  
  Associazione Talassemici di Torino onlus  
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Teleangiectasia emorragica ereditaria HHT
(Sindrome di Rendu-Osler-Weber)
  HHT Italia 
  Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini"
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Vasculiti   Se.Pri.Va. -  Centro per lo studio delle Vasculiti Primarie e Secondarie   Una Vita Senza Vasculite 
Vitiligine   Gruppo Italiano Studio e Terapia della Vitiligine (GISV)
  ARIV Onlus - Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine
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X-Linked Pigmentary Reticulata Disorder (XLPDR)      Associazione Nazionale e Internazionale X.L.P.D.R Onlus    -
Xeroderma Pigmentoso    Associazione I bambini della Luna

 Altre Patologie e gruppi di patologie più diffuse

Altre patologie ed handicap Siti e Pagine di Associazioni Siti e Pagine
personali e non
Acne  Cheloidea   A.CHE - Acne Cheloidea (Acne Keloideis) -
Artrite Reumatoide   Associazione Laziale Malati Reumatici
  Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e Lupus Eritematoso Sistemico 
  AIRA Ass.Italiana Reum Amici 
 
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Bambini cerebrolesi e con handicap   ABC Lombardia
  ABC TRIVENETO
  ABC Sardegna
  AGOR- Associazione Genitori per la riabilitazione
Bambini Cerebrolesi e con Handicap
  CLUB della LETIZIA - Associazione di self-help tra famiglie di bambini cerebrolesi e autistici
  Associazione Un passo avanti - Associazione genitori bambini cerebrolesi 
Chiara e Simone (Sito personale della mamma di un bambino)
Un chicco di luce autoaiuto - Ritardo psicomotorio -(Sito personale dei genitori di un bambino)
Celiachia   Celiachia.it (Sito dell'Ass.Italiana Celiachia)
  La malattia celiaca
  AIC Sicilia
  Celiachia AIC Lazio
-
Distrofia Muscolare   UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
  UILDM Bologna
  UILDM Modena
  UILDM Sesto Fiorentino
  UILDM Torino
  UILDM Venezia
  Parent Project
-
Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi)   Fibrosi Cistica (Sito dell'Associazione per la Lotta contro la fibrosi Cistica)
  Fibrosi Cistica Ass. F.C. Piemonte
  Fibrosi Cistica Ass. F.C. Toscana
  Fibrosi Cistica (Sito della Fondazione per la Ricerca)
-
Malattie Neurologiche pediatriche   FANEP (Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica) -
Bambini emopatici neoplastici   Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica -
Labiopalatoschisi   LPS Lavoriamo per un sorriso - Associazione di Genitori di Bambini affetti da Labiopalatoschisi e Sindrome di Pierre_Robin
   amicidimagu  
 -
 Linfedema   - SOS Linfedema Chirurgia dei linfatici - Linfologia e Microchirurgia
(sito di due medici)  
Malattia di Crohn   A.M.I.C.I. - ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE DELL'INTESTINO
  A.M.I.C.I. Calabria
  A.M.I.C.I. Emilia Romagna
  A.M.I.C.I. Liguria
  A.M.I.C.I. Lombardia
  A.M.I.C.I. Piemonte
  A.M.I.C.I. Puglia
  A.M.I.C.I. Sicilia
  SMICI-ONLUS  
  INSIEME onlus
 Noieilcrohn

 info crohn

 MICI Comunità di Pazienti
Malformazioni    AMICO onlus
  Associazione "La mano del bambino"  Malformazioni della mano (Associazione e centro chirurgico)
-
Malattie Autoimmuni    A.P.A.I. Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale  
  AMA - Associazione Malati Autoimmuni orfani e rari "Fuori dal Buoi"  
  AMA - Associazione Malati Autoimmuni  "Mario Rossi"  
  AMAR - Associazione Malattie Autoimmuni Rare  
-
Pericarditi   -
 - Gruppo Italiano per la lotta alle Pericarditi
Sindrome di Down
  Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down
  AIPD - Associazione Italiana Persone Down
  AIPD - sez Caserta
  AIPD - sez Pisa
  AIPD - sez Oristano
  AIPD - sez Viterbo  
  AIPD - sez di ROMA
  AIPD - sez di Perugia 
  AIR Down
  Centro Down Alessandria
  Centro Bresciano Down
  Autismo nella Sindrome di Down
  Vivi Down
  Sindrome di Down - Conosciamoci meglio
  Associazione Trisomia 21
  AGPD Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down
  AGPD Verona
  C.E.P.S. Onlus Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21
  CEPIM CENTRO PERSONE DOWN

 Alessia e la sindrome di Down
 www.sindromedown.it 

Spondilite Anchilosante   AILSA - Associazione Italiana Lotta alla Spondilite Anchilosante -

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