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pagina aggiornata 31 Luglio 2010
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31/07/10  cisti di Tarlov ; 08/07/10 Xeroderma Pigmentoso ; 08/07/10 Vitiligine ;  29/06/10 cisti di Tarlov ;  25/06/10 Corea di Huntington ;  25/05/10 Leucodistrofia di Krabbe  ; 25/05/10 Gastrite Cronica Atrofica autoimmune  ; 25/05/10 Eteroplasia Ossea Progressiva ; 15/04/10 Porpora Trombocitopenica Idiopatica  ; 02/04/10 Cistinuria ; 02/03/10 Sindrome di Goltz Gorlin   

Malattia RaraSiti, Blog e Pagine di Associazioni
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Acalasia Esofagea- Acalasia Esofagea (sito personale)
Acidemia Propionica   Associazione "La vita è un dono"-
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AdrenoLeucoDistrofia ADL  A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite Franco Boiani (Sito di un ragazzo affetto da ADL)
Agenesia del Corpo Calloso - ACC Agenesia del Corpo Calloso - ACC (Sito personale di una maestra di sostegno)
 Il sito di Pietro  - Sito della mamma di un bambino con ACC.
Albinismo-oculocutaneo   ALBINIT -
Alopecia Areata  A.N.A.A. Associazione Nazionale Alopecia Areata-
Amiotrofia Muscolare Spinale- Amiotrofia spinale muscolare
Anemia di Fanconi  AIRFA Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi
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Angioedema Ereditario  Associazione Volontaria Angioedema Ereditario-
Angiodisplasie  ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie 
Aniridia  Aniridia Italia-
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(C.H.A.R.G.E= Coloboma-Ritardo mentale-Atresia coane- malformazioni urogenitali - malformazioni orecchio int./est.)
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Atrofie Muscolari Spinali (SMA)
[Malattia di Werdnig-Hoffmann (SMA I); SMA Intermedia (SMAII); SMA lieve, Malattia di Kugelberg-Welander (SMA III) ]
  Famiglie SMA Onlus

 
 A.S.A.M.S.I.
Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili
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Atrofia muscolare spinale con distress respiratorio SMARD1- SMARD1  
Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro  GECA - onlus - Associazione per la vita dei giovani con cuore aritmico
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CDKL5
o Sindrome di Hanefeld
  CDKL5 Associazione onlus
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Cefalea a grappolo OUCH Italia - ONLUS - Organizzazione per la ricerca delle cause e per l'aiuto ai sofferenti della sindrome della Cefalea Grappolo-
Ceroido-lipofuscinosi neuronale (NCL)  Associazione Italiana per la NCL-
Cheratocono  A.I.CHE. .- Associazione Italiana Cheratoconici onlus  
 
  Associazione Malati di Cheratocono  
 Cheratocono (Pagine personali di un malato )
Cisti di Tarlov AMASTI - Associazione Malati ed Amici Sindrome di Tarlov Italia (Cisti di Tarlov)  
Tarlov-Italia (gruppo yahoo)  
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Cistinosi  Associazione Cistinosi -
Cistinuria Cistinuria  
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Cistite Interstiziale  AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale-
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Cornelia de Lange  Associazione Nazionale Cornelia de Lange-
 Craniostenosi
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Deficit Lecitina Colesterolo Aciltrasferasi [LCAT/ Fish Eye Disease/FED]  DEFICIT DI LECITINA:COLESTEROLO ACILTRASFERASI (LCAT)-
Deficit dell'ormone della crescita  A.Fa.D.O.C. Ass. Famiglie Deficit Ormone della Crescita-
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incluse Sindrome di DiGeorge, Sindrome Velocardiofacciale(VCF)
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Distonia  ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia-
Distrofia Facio-Scapolo-Omerale   FSHD Italia, distrofia, facio scapolo omerale 
EEC 
(sindrome Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi)
  Ass .ANDE Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
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Emiplegia Alternante  A.I.S.EA Onlus-
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Emofilia  Federazione delle associazioni emofilici onlus
  L.A.G.E.V. - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto
  Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex  
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Epidermolisi Bollosa  Debra Italia onlus
 - Gruppo Debra Italia onlus
-  
Epilessia e Sindromi correlate  FOREP Associazione per la ricerca sull'Epilessia e le sindromi correlate
  LICE Lega Italiana contro l'Epilessia
  AICE Associazione Italiana contro l'Epilessia
  Associazione Piemontese Lotta contro l'Epilessia  
  AISME Associazione Italiana Studio Malformazioni ed Epilessia 
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Epilessia Mioclonica Progressiva tipo Unverricht - Lundborg-  Aiutiamo Marco
  Per Marco (blog)
Ernia Diaframmatica    Associazione Fa.B.E.D. Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica -
Esostosi multiple ereditarie (Mhe)
Malattie di Ollier
Malattia di Maffucci
 A.C.A.R. ONLUS  Associazione conto alla rovescia per la diffusione e la ricerca sulle malattie esostosanti -
 Estrofia vescicale 
 Epispadia
  ASSOCIAZIONE AMICI DI GABRIELE Onlus 
  Associazione Italiana  Estrofia Vescicale Epispadia Onlus 
-
Eteroplasia Ossea Progressiva  IPOAH onlus - Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS-
Febbri Periodiche:
- Febbre Mediterranea Familiare (FMF)
- Febbre Hibernia Familiare (TRAPS/Febbre Periodica associata al recettore TNF)
- Febbre periodica con stomatite aftosa, adenite e faringite (PFAPA)
- Sindrome da Iper-IgD
- PAPA Artrite Piogenica sterile, Piodermite gangrenosa ed Acne
- MAP Aciduria Mevalonica
- Sindrome Blau
CAPS
- Sindrome di Muckle -Wells (MWS)
- CINCA -Sindrome Cronica Infantile, Neurologica Cutanea Articolare
- Orticaria da freddo FCU
  AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche 
Gruppo AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche 
 -  Centro Febbri Periodiche - Policlinico "A.Gemelli - Università Cattolica del Sacro Cuore ROMA
  . Printo 
  . Registro Italiano della Sindrome CINCA
 FMFPC (sito di un malato di FMF)
 - GIFMF Gruppo Italiano FMF
 - FORUM Febbri Periodiche 

Fenilchetonuria-  pku - Fenilchetonuria
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva   FOP Italia onlus-
Fibromialgia  ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica -
Fibrosi Retroperitoneale- Fibrosi Retroperitoneale 
Glicogenosi  AIG-Associazione Italiana Glicogenosi-
  Gastrite Cronica Atrofica autoimmune - CGAA (sito di un malato di CGAA)
Immunodeficienze Primitive  Associazione per le Immunodeficienze Primitive-
Insonnia Familiare Fatale  AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni -
Inversione e duplicazione del cromosoma 15 
(invdup15)
  Nonsolo15 invdup15.org 
Intolleranza al Fruttosio  AIF- Associazione Intolleranza al Fruttosio Intolleranza al Fruttosio  (sito di un malato di IEF)
Ipertensione Polmonare  AIPI Associazione  Ipertensione Polmonare Italia 
  AMIP - Associazione Malati Ipertensione Polmonare
-
Ipertermia Maligna  Ipertermia Maligna-
Istiocitosi x I
(Istiocitosi a Cellule di Langerhans /LCH)
  AIRI - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans-
Ittiosi - Psoriasi - Vitiligine  UNITI Ittiosi-Psoriasi-Vitiligine-
Klippel Trenaunay  ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emoangiomi Infantili-
Leucodistrofia  A.I.L.U.Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
  Progetto Grazia  per la ricerca scientifica sulla “Leucodistrofia di Krabbe”
Linfoangioleiomiomatosi(LAM)   A.I.LAM -Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi ONLUS
  LAM Italia 
  Gruppo LAM Italia 
  elena_lam
Pagina web di una malata di LAM
Lissencefalia-  Vivere con Lys
Sito di una famiglia
Lupus Eritematoso Sistemico LES  Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
  - Printo - LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
 
 Lupus Eritematoso Sistemico
 Lupus eritematoso
Malattia di Anderson Fabry  A.I.P.A.F. Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry  -
Malattia di Behçet  SIMBA Associazione  Italiana Sindrome e Malattia di Behcet onlus-
Malattia di Canavan- Morbo di Canavan (Sito dei genitori di un bambino)
Malattia di Gaucher A.I.G. Associazione Italiana Gaucher-


Malattia di Charcot Marie Tooth (CMT)
Malattia di Strumpell-Lorrain
  Associazione ACMT-RETE
  AICMT Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth (Sito in Italiano e in inglese)
 di Charcot Marie Tooth vi parla Dona (Sito di una malata di CMT)
 Parliamo di Charcot Marie Tooth
 Parliamo di: Sindrome di Strumpell-Lorrain
 Malattia di Hailey - Hailey  A.Ma.HHD - Associazione Malati di Hailey Hailey Disease-
 Malattia di Lafora  A.I.LA. - Associazione Italiana Lafora-
Malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze  LIMPE - Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le sindromi extrapiramidali e le demenze-
Malattia di Stargardt   AISSt Ass. Italiana Sindrome di Stargardt 
Malattia di Tay Sachs- Piccola Leda 
Malattia di von Hippel - Lindau Associazione Italiana Famiglie VHL-
Malattie autoimmuni  A.P.A.I. - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale-

Malattie Metaboliche Ereditarie
Malattie Metaboliche Congenite
  Cometa A.S.M.M.E. Associazione Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
  AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
  APMMC - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
 
IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS
 
Gruppo IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS
-
 Malattie Mitocondriali  MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali -
Malattie Reumatiche infantili  A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili-
Malformazioni anorettali  AIMAR Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali-
Malformazioni Genetiche  AS.MA.C. (Sito dell'Associazione per la Prevenzione Sociale e per il trattamento delle Malformazioni Congenite)
  A.S.M. (Sito dell'ASM - Associazione Italiana Studio Malformazioni - Onlus)
-
Mastocitosi   ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi-
Miastenia  A.I.M.- Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia-
Mielofibrosi con Metaplasia Mieloide   Registro Italiano della Mielofibrosi-
 Miopatie Mitocondriali  MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali  Sito di una malata di MITO
Fonama
Monosomie cromosoma 18 (Sindrome 18p)  AGeMo 18
- Associazione GEnitori MOnosemie 18 - ONLUS 
-
Mucopolisaccaridosi (tipo 1, 2, 3, 4, 6, 7), Mucolipidosi (tipo I, II e III), Sindrome di Hurler, Sindrome di Hunter, Sindrome di Sanfilippo (tipo A, B), Sindrome di Morquio, Sindrome di Maroteaux-Lamy  Associazione Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini  -
Narcolessia  AIN Associazione Italiana Narcolettici-
Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2  AIMEN 1 & 2 - onlus-
Neurofibromatosi - NF1 (o malattia di Von Reclinghausen) - NF2  ANF Associazione Neurofibromatosi
Gruppo ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI onlus 
  A.N.A.N.a.s. Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà  
  Associazione IO CI SONO
  Associazione LINFA
-
Neuroblastoma  Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma-
Nevo Melanocitico Giigante Congenito (NMGC)  Associazione Naevus-Italia-
Osteogenesi imperfetta  AS.IT.O.I. Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta-
Osteopetrosi  ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA", ONLUS
-
Paralisi Sopranucleare Progressiva
(Sindrome di Steele-Richardson-Olszewski)
  Associazione PSP Italia onlus -
Paraparesi Spastica Ereditaria   VIPSONLUS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica onlus-
Patologie ipofisarie
[Sindrome di Cushing/Acromegalia/Diabete insipido, prolattinoma (...)]
 A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie  
 ASSOCIAZIONE PORTATORI PATOLOGIE IPOFISARIE (Pagina WEB)
-
 Pemfigo/Pemfigoide   ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
Poliposi Adenomatosa Familiare (FAP)   Associazione Rosa Gallo -
Porpora Trombptica Idiopatica (ITP)-Porpora Trombocitopenica Idiopatica
Porpora Trombocitopenica Trombocitopenica (TTP) PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA (TTP)-
Progeria  A.IPro.Sa.B. - Associazione Italiana Progeria Sammy Basso-
Pseudoxantoma Elasticum (PXE)  PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia-
Psoriasi  ADIPSO -Associazione per la difesa degli psoriasici-
Retinite Pigmentosa (RP)  Retina Italia onlus
  AIRPI-ONLUS Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione
  Retina Suisse
  R.P. Liguria - Associazione per la Retinite Pigmentosa
  A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani

 La Retinite Pigmentosa "la mia compagna di vita" (sito personale di un malato di RP)
Retinoblastoma  AIGR - Associazione Italiana Genitori di bambini affetti da Retinoblastoma-
Sarcoidosi- www.sarcoidosi.it
Sclerodermia  A.I.L.S.- Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
  GILS -Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia
   AS.MA.RA.  Onlus - Associazione Malattie Rare -Sclerodermia ed altre malattie rare
 - Gruppo ASMARA
 Sclerodermia dalla A alla Z (traduzione italiana del sito "Scleroderma from A to Z")
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)  AISLA - Associazione Italiana SLA
  AssiSLA ONLUS Associazione regionale per l'assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica- Emilia Romagna
  ASLA - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica - ONLUS
SLA
Sclerosi Multipla  AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
  ACESM Amici del Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Raffaele
  LISM - Lega Italiana Sclerosi Multipla

Sclerosi Tuberosa  Associazione Sclerosi Tuberosa
-
Sindrome Adrenogenitale (SAG)   SINDROME ADRENOGENITALE
Congenital Adrenal Hyperplasia

  ASSOCIAZIONE REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE -PIEMONTE (Pagina WEB)
-
Sindrome Cri du Chat  ABC Associazione Bambini Cri-du-chat
  Associazione Bambini Cri-du-chat (Pagina web)
-
Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi- Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi
Sindrome da Fatica Cronica   C.F.S. Associazione Italiana 
  Associazione Malati di CFS Onlus
  ASTOLFFA -Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica 
 cfsitalia
Sindrome di Aicardi-Goutieres   Aicardi-Goutières syndrome (Sito con pagine in Italiano dell'Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières - A.I.S.A.G.)-
Sindrome di Angelman  OrSA - Organizzazione Sindrome di Angelman -
Sindrome di Bardet Biedl  A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia-
Sindrome di Churg-Strauss  O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss-
Sindrome di Costello  Associazione Italiana Sindrome di Costello   -
Sindrome di Crigler-Najjar  Crigler-Najjar Italia CIAMI Onlus
  La Sindrome di Crigler-Najjar Tipo I
-
Sindrome di Crisponi  Associazione Sindrome di Crisponi
 - Gruppo Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare 
-
Sindrome di Edwards o Trisomia 18  ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
-
Sindrome di Ehlers Danlos (EDS) - Sito dedicato alla Sindrome di Ehlers Danlos
Sindrom Escobar- Escobar.it
Sindrome di Goldenhar- Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar
 Sindrome di Goltz Gorlin-  Sindrome Goltz-Gorlin Sito di una mamma
Sindrome di Guillain-Barré(GBS)- Poliradicolonevriti (GBS, CIDP, ...) sito personale di un paziente
Sindrome di Hallervorden-Spatz
Distonie evolutive infantili e malattie extrapiramidali progressive del bambino
  AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro

-
Sindrome di Jeune- Gruppo di Supporto ed informazione sulla Sindrome di Jeune
Sindrome di Joubert  ASIJAC Ass. Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite-
Sindrome di Kartagener e
Discinesia Ciliare Primaria (PCD)
   AID Kartagener onlus  -
Sindrome di Klinefelter
cariotipo XXY
  Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
  KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S.
-
Sindrome di Klippel Trenaunay  ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emoangiomi Infantili Tania e Marco (pagine personali)
Sindrome di Lesch-Nyhan- La Pagina Lesch-Nyhan (Sito di un gruppo di genitori)
Sindrome di Lowe  AISLO Associazione Italiana Sindrome di Lowe-
Sindrome di Marfan  Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan
  Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan
-
Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser
S.M.R.K.H.
- Sindrome di Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser
Sindrome di McCune-Albright   EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME (Pagina WEB)
   EAMAS - EUROPEAN ASSOCIATION FRIENDS OF McCUNE-ALBRIGHT SYNDROME  
-
Sindrome di Meige  ARD Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia - ONLUS-
Sindrome di Moebius  Associazione Italiana Sindrome di Moebius-
Sindrome di Morris 
AIS, Sindrome dell'Insensibilità agli Androgeni
  AISIA - Associazione Italiana Sindrome insensibilità agli androgeni 
Sindrome di Mowat-Wilson   AISMW - Associazione Italiana  Sindrome di Mowat Wilson  -
Sindrome di Noonan  Associazione Angeli Noonan
  Sindrome di Noonan
-
Sindrome di Ollier  ACAR - Associazione conto alla rovescia -
Sindrome di Ondine
(Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
  Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita A.I.S.I.C.C. (Sindrome di Ondine)-
Sindrome di Pallister-Killian- Pallister-Killian Mosaic Syndrome(Sito personale del padre di un bambino)
Sindrome di Patau o Trisomia 13  ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
-
Sindrome di Poland  AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland-
Sindrome di Prader Willi  Federazione APW Federazione tra le associazioni Sindrome Prader Willi
  IPWSO International Prader Willi Syndrome Organisation
  ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI PRADER -WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE (Pagina WEB)
 Blog di Simone  
Sindrome di Rett  AIR - Associazione Italiana Rett O.N.L.U.S.
  PRO RETT RICERCA - Associazione per la ricerca per la Sindrome di Rett Onlus
-
Sindrome di Rokitansky  Centro per la diagnosi e il trattamento della Sindrome di Rokitansky - 
Sindrome di Sjogren  A.N.I.Ma.S.S. Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
  A.N.S.S. - Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren
-
Sindrome di Shwachman  AISS-
Sindrome di Smith Magenis   Associazione Smith Magenis - ASM17 Italia 
Sindrome di Turner  A.Fa.D.O.C. Ass. Famiglie Deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
  Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (PaginaWEB)
-
Sindrome di West - - Gruppo SINDROME DI WEST.DEDICATO A FAMIGLIE CON FIGLI AFFETTI DA SINDROME DI WEST
 - Sindrome di West forum familly
Sindrome di Williams (WS)  Associazione Italiana Sindrome di Williams Williams
(Sito di una famiglia)
Sindrome  di Wolfram
DIDMOAD, sindrome (Diabete Insipido, Diabete Mellito, Atrofia Ottica, Sordità)
- Didmoad  o Sindrome di Wolfram
Sindrome Post-Polio  Associazione Sindrome Post-Polio-
Sindrome Ring 14  Associazione Internazionale RING14-
Sindrome Wolf-Hirschhorn  AISIWH - Associazione Italiana Sindrome Wolf-Hirschhorn-
Sindrome X-Fragile
[FraX/Sindrome Martin Bell]
  Associazione Ligure Sindrome X Fragile-
Sindromi Atassiche  AISA -Associazione Italiana Lotta alle Sindrome Atassiche-
Sindrome Emolitica Uremica  Progetto Alice onlus -  Associazione per la lotta alla SEU -
Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi  ARSE - Associazione "Antonio Pinzino" Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi
  AIRI-Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans
-
Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
  AISNAF Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro-
Siringomielia
Malformazione di Arnold Chiari
  AISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari  
  AIMA-Child  
 Siringomielia & Malformazione di Arnold Chiari (Sito di un malato)
 Help Syringomyelia (Pagina appello ricerca aiuto)
Spina Bifida e Idrocefalo  FAISBI - Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo
  Spina bifida www.conosciamocimeglio.it
  A.S.B.I.N. Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda
  A.V.I.S.B. - Associazione Venete per Idrocefalo e Spina Bifida
  Spina Bifida Italia - Il portale della spina bifida
  A.S.B.I. - Associazione Spina Bifida Italia
  Strada per l'arcobaleno - Associaizone Italiana Spina bifida e Idrocefalo

-
Talassemia  Thalassemia
  Ass. Talassemici Lombardi
  Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi
  Fondazione Italiana per la Thalassemia "L.Giambrone"
  A.L.T.- Ferrara
  Fondazione Berloni - Fondazione Berloni per la lotta contro la talassemia
  Hemoex (Emofilia e Talassemie)
  A.I.L. Pesaro (Leucemie e Talassemie)
  AVLT  - Associazione veneta per la lotta alla talassemia
  Thal Lab Talassemia Ricerca  
  Associazione Talassemici di Bologna e provincia
  Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex  
  Associazione Talassemici di Torino onlus  
-
Teleangiectasia emorragica ereditaria HHT
(Sindrome di Rendu-Osler-Weber)
  HHT Italia 
  Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini"
-
Vitiligine  Gruppo Italiano Studio e Terapia della Vitiligine (GISV)
  ARIV Onlus - Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine
-
Xeroderma Pigmentoso   Associazione I bambini della Luna

 Altre Patologie e gruppi di patologie più diffuse

Altre patologie ed handicapSiti e Pagine di AssociazioniSiti e Pagine
personali e non
Acne  Cheloidea  A.CHE - Acne Cheloidea (Acne Keloideis)-
Artrite Reumatoide  Associazione Laziale Malati Reumatici
  Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e Lupus Eritematoso Sistemico 
  AIRA Ass.Italiana Reum Amici 
 
-
Bambini cerebrolesi e con handicap  ABC Lombardia
  ABC TRIVENETO
  ABC Sardegna
  AGOR- Associazione Genitori per la riabilitazione
Bambini Cerebrolesi e con Handicap

  CLUB della LETIZIA - Associazione di self-help tra famiglie di bambini cerebrolesi e autistici
  Associazione Un passo avanti - Associazione genitori bambini cerebrolesi
 Chiara e Simone (Sito personale della mamma di un bambino)
 Un chicco di luce autoaiuto - Ritardo psicomotorio -(Sito personale dei genitori di un bambino)
Celiachia  Celiachia.it (Sito dell'Ass.Italiana Celiachia)
  La malattia celiaca
  AIC Sicilia
  Celiachia AIC Lazio
-
Distrofia Muscolare  UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
  UILDM Bologna
  UILDM Modena
  UILDM Sesto Fiorentino
  UILDM Torino
  UILDM Venezia
  Parent Project
-
Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi)  Fibrosi Cistica (Sito dell'Associazione per la Lotta contro la fibrosi Cistica)
  Fibrosi Cistica Ass. F.C. Piemonte
  Fibrosi Cistica Ass. F.C. Toscana
  Fibrosi Cistica (Sito della Fondazione per la Ricerca)
-
Malattie Neurologiche pediatriche  FANEP (Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica)-
Bambini emopatici neoplastici  Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica-
Labiopalatoschisi  LPS Lavoriamo per un sorriso - Associazione di Genitori di Bambini affetti da Labiopalatoschisi e Sindrome di Pierre_Robin -
 Linfedema - Chirurgia dei linfatici - Linfologia e Microchirurgia
(sito di due medici)  
Malattia di Crohn  A.M.I.C.I. - ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE DELL'INTESTINO
  A.M.I.C.I. Calabria
  A.M.I.C.I. Emilia Romagna
  A.M.I.C.I. Liguria
  A.M.I.C.I. Lombardia
  A.M.I.C.I. Piemonte
  A.M.I.C.I. Puglia
  A.M.I.C.I. Sicilia
  SMICI-ONLUS  
  INSIEME onlus
 Noieilcrohn

 info crohn

 MICI Comunità di Pazienti
Malformazioni   AMICO onlus
  Associazione "La mano del bambino"  Malformazioni della mano (Associazione e centro chirurgico)
-
Pericarditi  -
 - Gruppo Italiano per la lotta alle Pericarditi
Sindrome di Down
  Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down
  AIPD - Associazione Italiana Persone Down
  AIPD - sez Caserta
  AIPD - sez Pisa
  AIPD - sez Oristano
  AIPD - sez Viterbo  
  AIPD - sez di ROMA
  AIPD - sez di Perugia 
  AIR Down
  Centro Down Alessandria
  Centro Bresciano Down
  Autismo nella Sindrome di Down
  Vivi Down
  Sindrome di Down - Conosciamoci meglio
  Associazione Trisomia 21
  AGPD Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down
  AGPD Verona
  C.E.P.S. Onlus Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21
  CEPIM CENTRO PERSONE DOWN

 Alessia e la sindrome di Down
 www.sindromedown.it 

Spondilite Anchilosante  AILSA - Associazione Italiana Lotta alla Spondilite Anchilosante-

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