ATASSIA AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche Sezione Emilia Romagna Via Fornace, 21 - 41053 MARANELLO (MODENA) Emilia Romagna Tel 0536941515 eromagna@atassia.it ATRESIA A.M.E.I. A.M.E.I. Associazione malattie epatiche infantili Presidente Rosella Isidori Rinaldi Via Secchia, 105 -47023 Cesena (FC) Emilia Romagna Tel. 0547/335799 ATROFIA MUSCOLARE SPINALE A.S.A.M.S.I. Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili Sede: c/o servizio di Neurofisiopatologia dell'Istituto Ortopedico Rizzoli - BOLOGNA Emilia Romagna info@asamsi.org http://www.asamsi.org AUTISMO Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici C.P. 3102 - 40131 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/6343367 AUTISMO CEPS Via Colombarola, 46 - 40128 CORTICELLA (BOLOGNA) Emilia Romagna AUTISMO AUT AUT associazione famiglie con portatori di autismo onlus AUSL RE presso centro per autismo e servizio di neuropsichiatria infantile Via Amendola, 2 - 42100 REGGIO EMILIA Emilia Romagna Tel. 0522/285259 - 0522/831459 - 0522/454748 AUTISMO Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, Autismo e Danno cerebrale c/o ANFFAS BOLOGNA Via Rasi, 14 - 40127 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/241480 - 051/258250 AUTISMO ASSOCIAZIONE OLTRE L'AUTISMO Via Capra, 14 - 29100 PIACENZA Emilia Romagna FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI) Associazione Emiliana Genitori di Bambini Affetti da Fibrosi Cistica Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA Emilia Romagna Tel. 0521/639062 BAMBINO CARDIOPATICO ABC Associazione Bambino Cardiopatico ONLUS Piazzale Matteotti, 9 - 43100 PARMA Emilia Romagna info@abcparma.it http://www.abcparma.it BAMBINO CEREBROLESO Associazione Famiglie Cerebrolesi Via degli Orti, 5/f - 40137 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/6235688 BAMBINO CEREBROLESO Fa.Ce. Associazione Famiglie Cerebrolesi Piazza Giovanni XXIII, 21 - 40133 Bologna Emilia Romagna Tel. 051/6195142 ; FAX: 051/6195888 BAMBINO CEREBROLESO Associazione Genitori Bambini Malformati Congeniti c/o Ist. Clin. Chir. Pediatrica Univ. Bologna Via Masserenti, 11 - 40138 Bologna Emilia Romagna Tel. 051/308862- 390689 ; FAX: 051/6363657 BAMBINO CON PROBLEMI NEUROPSICHICI FA.NE.P ASSOCIAZIONE FAMIGLIE NEUROLOGIA PEDIATRICA Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/346744; FAX 051/304839 CDKL5 CDKL5 Associazione di Volontariato Viale Albertazzi, 320 - 40024 Castel San Pietro Terme BOLOGNA Emilia Romagna +39 320 7272 003 lun-ven 16.30-18.30 info@cdkl5.org www.cdkl5.org CHARCOT-MARIE-TOOTH ASSOCIAZIONE A.C.M.T. RETE PER LA CHARCOT-MARIE-TOOTH Via Mantegna, 3 - 42100 REGGIO EMILIA Emilia Romagna 0522/293663 acmt-rete@acmt-rete.it http://www.acmt-rete.it/ DIABETE GIOVANILE Associazione del Diabetico P.tta S. Nicolo, 1/e - 44100 FERRARA Emilia Romagna Tel. 0532/765210 DIABETE GIOVANILE AGD PARMA Associazione aiuto ai giovani diabetici Parma Emilia Romagna Numero verde 1678/48043 da lunedi a venerdi ore 8-20 DISTURBI ATTENZIONE E IPERATTIVITA' AIDA Onlus ASSOCIAZIONE ITALIANA DISTURBI ATTENZIONE E IPERATTIVITA' Via Bolognesi, 35 - 44043 COPPARO (FE) Emilia Romagna Tel. 0532 388175; FAX 0532388175-0532711238 aidai@tin.it http://www.aidai.org EMOFILIA Associazione Emofilici di Ravenna P.zza Mameli, 13 - 48100 RAVENNA Emilia Romagna Tel. 0544/38142 0544/452466 - FAX 0544/451720 EMOFILIA A.V.E.S ASSOCIAZIONE A FAVORE DEGLI EMOFILICI E SIMIL-EMOFILICI Montagna Luca V.le Mentana, 41/B - 43100 PARMA Emilia Romagna 335/7558441 EMOPATIE ASSOCIAZIONE GIOVANI ONCO-EMOPATICI c/o Osped. Maggiore Pad. Pediatria Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA Emilia Romagna EPILESSIA AICE AICE Sez. Emilia Romagna Via Santa Caterina, 29 - 40123 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/333751 FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI) Associazione Romagnola per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica V.le Ghirotti, 286 - 47023 CESENA (FORLI') Emilia Romagna Tel. 0547/352837-38-40 FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI) Associazione Emiliana genitori dei bambini affetti da fibrosi cistica Via Pedemontana Est, 16 - 43010 PILASTRO (PR) Emilia Romagna Tel./FAX 0521639062 FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI) Associazione "Vivere la fibrosi cistica" c/o Az USL, Primo piano, Stanza 175 Via coriano 38 - 47900 RIMINI Emilia Romagna Tel. 0541 707511 HANDICAP A.S.P.H.I. ASSOCIAZIONE PER LO SVILUPPO DI PROGETTI INFORMATICI PER GLI HANDICAPPATI Via Arienti, 6/8 - 40124 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/224114 FAX 051/224116 HANDICAP AICS Gruppo Handicap Via Valparaiso, 9 - 41027 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/6347500; FAX 051/796249 HANDICAP ANFFAS Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli e Adulti Subnormali Via Rasi, 14 - 40126 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051244595 FAX: 051249572 LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO LES GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO Via Arbotori, 14 - 29100 PIACENZA Emilia Romagna Tel./FAX 0523/753643 nucppo@tin.it LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico Via S. Eufemia, 21 - 29100 PIACENZA Emilia Romagna Tel. 0523.302922 MALATTIA DI ANDERSON FABRY A.I.P.A.F. Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry Via Tino Corzani, 3 - 47026 San Piero in Bagno (FORLI'-CESENA) Emilia Romagna Tel. 0543 917434 ; FAX 0543 901260 info@aipaf.org www.aipaf.org MALATTIE AUTOIMMUNI RARE A.M.A.R. ASSOCIAZIONE MALATTIE AUTOIMMUNI RARE ONLUS Via Baldini, 4/A - 47034 FORLIMPOPOLI (FORLI'-CESENA) Emilia Romagna 0543/745387 MALATTIE DELLA PELLE AIEA Associazione Italiana Eczema Atopico Via Emilia Est, 75 - 41100 MODENA Emilia Romagna MALATTIE IPOFISARIE A.N.I.P.I. A.N.I.P.I. Associazione nazionale italiana patologie ipofisarie Via Anghera', 14 - 47900 RIMINI Emilia Romagna Tel. 054 1383777 - 054 4973121 MALATTIE RARE A.R.M.R. Associazione Rete Malattie Rare (Onlus) Sede legale NON OPERATIVA: Via Bergamo, 1 - 47838 RICCIONE (RN) [posta : c/o Presidente Ass. Rete Malattie Rare - Via Ronzinela 31021 Mogliano V.to (TV)] Emilia Romagna FAX(tiscali) 178 2238899 cell. 339 39 68 117 - cell. 339 38 09 320 info@retemalattierare.it http://www.retemalattierare.it MALATTIE SENSORIALI GRER Gruppo Retinopatici Emilia Romagna Via Nicolo dell'Arca, 44/E - 40139 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/798179 NEUROFIBROMATOSI A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Milano, 21/B - 43100 Parma Emilia Romagna Parma Tel. 0521 771457 a.n.f.@neurofibromatosi.org http://www.neurofibromatosi.org/ NEUROFIBROMATOSI FANEP Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica c/o Clinica Pediatrica Gozzadini Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/346744 FAX 051/304839 info@fanep.org http://www.fanep.it/ NEUROFIBROMATOSI IO CI SONO (onlus) - ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO PER VINCERE LA NEUROFIBROMATOSI c/o Ospedale Maggiore Largo Nigrisoli, 2 - 40133 BOLOGNA Emilia Romagna 051-6478288 Fax 051-6333375 Cell. 339.4986690 iocisono@fastwebnet.it http://www.associazioneiocisono.it/ ONCOLOGIA PEDIATRICA AGEOP Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/399621 FAX 051/309650 OSTEOPETROSI Morbo di Albers-Schonberg o Malattia delle ossa di marmo ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA", ONLUS Ditta Maria - Vicepresidente Via Gavasina, 5/2 - 44016 San Biagio d'Argenta (Ferrara) Emilia Romagna Tel./Fax: 0532/809853 Cell. 340/7716633 amicidierika@virgilio.it www.osteopetrosi.it PARALISI OSTETRICA A.N.P.O. ASSOCIAZIONE NAZIONALE PARALISI OSTETRICA Via San Lorenzo, 20 - 40122 BOLOGNA Emilia Romagna info@anpoitalia.it www.anpoitalia.it PSEUDOXANTOMA ELASTICUM PXE PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia Paolo Cavallo Via Beroaldo, 38 - 40127 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 051/501843 ton0621@iperbole.bologna.it http://www.pxe.org PSEUDOXANTOMA ELASTICUM PXE PXE Italiana Italia Pseudoxantoma Elasticum Via della Ferriera, 17 - 40133 BOLOGNA Emilia Romagna Tel./FAX 051/383285 pxeitalia@libero.it PSORIASI E VITILIGINE ADIPSO Associazione per la difesa degli psorisiaci Giorgio Sandrelli Via Trinzola, 14 - 43020 CASTIONE DE' BARATTI (PARMA) Emilia Romagna 0521/844808 RETINITE PIGMENTOSA R.P. Emilia Romagna Via Nicolò dell'Arca, 44/e - 40129 BOLOGNA Emilia Romagna Tel./FAX 051/353423 rp.bologna@mclink.it SCHIZOFRENIA Associazione Percorso vita ONLUS Via Paradiso, 7a - 40122 BOLOGNA Emilia Romagna SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA SLA A.I.S.L.A. ASSOCIAZIONE SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Via Schedoni, 27 - 41100 MODENA Emilia Romagna Tel. 059/217771 SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA SLA AssiSLA AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici (Associazione regionale per l'assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica) Via Altura, 3 - 40139 BOLOGNA Emilia Romagna tel. 348.26.16.144 (Presidente:dott. Filippo Martone) - Fax: 051.52.08.21 - 347.32.95.381(dott. Fabrizio Salvi, responsabile del Centro) assisla@fastwebnet.it http://www.assisla.it SCLEROSI MULTIPLA A.I.S.M ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA P.tta S. Nicolo', 1/E - 44100 FERRARA Emilia Romagna Tel. 0532/765135 SCLEROSI MULTIPLA ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA Via Alloro, 2 - 41100 MODENA Emilia Romagna Tel. 059/241069 FAX 059/241163 SINDROME DI DOWN Trisomia 21 C.E.P.S. Onlus Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21 Onlus Emilia Romagna http://www.ceps.it SINDROME DI CRIGLER NAJJAR CI AMI Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici (Onlus) Via Zacconi, 14 - 40033 CASALECCHIO DI RENO (BOLOGNA) Emilia Romagna Tel./FAX 051/575835 ci.ami@virgilio.it http://www.ciami.it/ SINDROME DI KLINEFELTER cariotipo XXY Klinefelter Italia Onlus via Boudard,10 - 43100 PARMA Emilia Romagna Tel. 0521485645 http://www.klinefelter.it/ SINDROME DI KLINEFELTER cariotipo XXY UNITASK onlus Unione Italiana Sindrome di Klinefelter - UNITASK onlus Sede operativa Emilia Romagna: Santarcangelo di Romagna - per info: Cresti Massimo unitaskemiliaromagna@tiscali.it - Sede Legale: Via A Modigliani n. 89 87036 Roges di Rende (CS) Emilia Romagna Tel. 0984 464474 info@unitask.it ; unitaskemiliaromagna@tiscali.it http://www.unitask.it SINDROME DI MENKES Ass. degli Amici di Leonardo - Sindrome di Menkes Via Orsoni, 18 - 40135 BOLOGNA Emilia Romagna Tel./FAX 051/435544 - Tel. 051/6755096 FAX 051/431604 SINDROME DI MOWAT-WILSON AISMW Associazione Italiana Sindrome di Mowat Wilson Via Carducci 42020 Albinea (RE) Emilia Romagna 0522.347.245 info@mowatwilson.it www.mowatwilson.it SINDROME DI PRADER WILLI Associazioni Prader-Willi Via Roma, 57 - 43013 LANGHIRANO (PR) Tel. 0521/861400 edfag@libero.it SINDROME DI TURNER G.A.S.T. Gruppo Amici Sindrome di Turner c/o Clinica Pediatrica Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA Emilia Romagna Tel. 0521/991203 FAX 0521/991214 SINDROME DI WILLIAMS AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams Resp. Regionale - Sig. Adrio Vezzani Reggio Emilia Emilia Romagna Tel.0522/451161 ; Cell. 3488218686 http://www.sindromediwilliams.com SINDROME RING 14 ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING14 PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROGENETICHE RARE - ONLUS Via Victor Marie Hugo', 34 - 42100 REGGIO EMILIA Emilia Romagna Tel. 0522/322607 FAX 0522/324835 Cell. 3408681962 Cell. 3489500941 info@ring14.com URL: http://www.ring14.com/ SPINA BIFIDA E IDROCEFALO G.A.S.B.E.R. Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna Onlus Sede Legale Centro Spina Bifida Ospedale Maggiore Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA Tel.0521/991218 Sede Operativa - Via Duomo, 20 - 29020 SETTIMA DI GOSSOLENGO (PC) Emilia Romagna Tel./FAX 0523/557596 Cell.338/8178359 gasber@libero.it http://www.gasber.it/ TALASSEMIA ASSOCIAZIONE THALASSEMIA DI BOLOGNA Via I. Svevo, 4 - 40100 BOLOGNA Emilia Romagna TALASSEMIA ASSOCIAZIONE THALASSEMIA DI FERRARA Via Verga, 122 - 44100 FERRARA Emilia Romagna Tel. 0523/95781 TALASSEMIA ASSOCIAZIONE EMOFILICI E THALASSEMICI P.zza Mameli, 13 - 48100 RAVENNA Emilia Romagna Tel. 0544/38142 FAX 0544/451720 TALASSEMIA Anemia Mediterranea ALT ASSOCIAZIONE Lotta alla Talassemia Piazzetta S. Nicolo', 1/C - 44100 FERRARA Emila Romagna o532764844 info@altferrara.it http://www.altferrara.it/ TALASSEMIA Associazione Bambino Thalassemico Serv Immunoematologia e Med Trasfusionale Via Massarenti, 9 - 40138 BOLOGNA Emilia Romagna Tel. 0516364779 - FAX: 0516363527