Comunicati Stampa, Lettere e Appelli

  • Maculopatie, Soi: decisione Usa cambia scenario di cura in Italia

    Sanità

    askanews.it

    Maculopatie, Soi: decisione Usa cambia scenario di cura in Italia

    Piovella: liberalizzare accesso a terapie per migliaia di malati

     Milano, 26 giu. (askanews)
    Maculopatie, Soi: decisione Usa cambia scenario di cura in Italia– Più possibilità di accesso alle terapie per chi soffre di maculopatia in Italia, anche alla luce di una multa da 346 milioni di dollari inflitta al gruppo farmaceutico Novartis dall’Autorità di sorveglianza dei mercati degli Stati Uniti per pratiche di condizionamento delle scelte fermaceutiche in Grecia, Corea e Vietnam. E’ quanto si augura la Società Italiana di Oftalmologia che giudica molto importante questa decisione della Sec e la connessa “ammissione di colpa” della casa farmaceutica, anche per la situazione italiana. Ne abbiamo parlato con il presidente di Soi, il dottor Matteo Piovella.
  • “Non siamo nati per soffrire”: da oggi online la mini web serie di Cittadinanzattiva in cui i pazienti alle prese con una patologia cronica e la lotta al dolore si raccontano.

    Comunicato Stampa
    Comunicato stampa                                Roma, 25 giugno 2020
     
    “Non siamo nati per soffrire”: da oggi online la mini web serie di Cittadinanzattiva in cui i pazienti alle prese con una patologia cronica e la lotta al dolore si raccontano.
     
     
    Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell'ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l'accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. Al link https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/12850-10-anni-dalla-legge-38-2010-a-che-punto-siamo.html è possibile scaricare il leaflet informativo e ad avere maggiori dettagli sulla campagna.
  • COVID-19: Studio randomizzato italiano, nessun beneficio dal tocilizumab

    Comunicato Stampa

    aifa.gov.it

    comunicato stampa

    COVID-19: Studio randomizzato italiano, nessun beneficio dal tocilizumab


    Comunicato stampa n. 600
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     Si è concluso anticipatamente, dopo l’arruolamento di 126 pazienti (un terzo della casistica prevista) lo studio randomizzato per valutare l’efficacia del tocilizumab, somministrato in fase precoce, nei confronti della terapia standard in pazienti affetti da polmonite da Covid-19 di recente insorgenza che richiedevano assistenza ospedaliera, ma non procedure di ventilazione meccanica invasiva o semi-invasiva.

  • Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston

    Ricerca

    cnr.it
    COMUNICATO STAMPA

    Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston

    15/06/2020
    Immagine al microscopio confocale multifotone

     Un nuovo studio dell’Istituto di biochimica e biologia cellulare del Cnr di Monterotondo, in collaborazione con l’Università di Padova e la ShanghaiTech University mostra il funzionamento di un anticorpo monoclonale, che contrasta gli effetti di questa malattia ereditaria che provoca anomalie su pelle, unghie e capelli. I risultati, pubblicati su EbioMedicine, forniscono un sostegno allo sviluppo delle terapie con anticorpi, necessarie per le malattie legate alle mutazioni della proteina connessina

  • Idrossiclorochina, contrordine. Lo studio del Lancet non è valido

    Coronavirus

    pharmastar.it

    Idrossiclorochina, contrordine. Lo studio del Lancet non è valido

    Giovedi 4 Giugno 2020  Danilo Magliano

    Il documento di Lancet che aveva gettato una luce molto negativa sull’efficacia e sulla sicurezza di clorochina e di idrossiclorochina per Covid-19 a causa dei timori di un aumento dei decessi è stato ritirato dopo che un'indagine del giornale britannico Guardian aveva rilevato incongruenze nei dati.

  • iva in Commissione Parlamentare per la Semplificazione sul SSN: riformare e snellire per garantire migliore accesso alle cure e migliorare qualità di vita dei pazienti.

    Comunicato Stampa

    Comunicato stampa                    Roma, 1 giugno 2020

     

    Audizione di Cittadinanzattiva in Commissione Parlamentare per la Semplificazione sul SSN: riformare e snellire per garantire migliore accesso alle cure e migliorare qualità di vita dei pazienti.

     “E’ necessario puntare su una riforma della pubblica amministrazione per una vera semplificazione a favore dei cittadini, ed intervenire con provvedimenti molto specifici in ambito sanitario, a partire ad esempio dal rafforzamento della assistenza territoriale, con il riconoscimento di un ruolo più centrale ai medici di famiglia, pediatri e farmacie, così come  la adozione omogenea su tutto il territorio della distribuzione per conto dei farmaci e del fascicolo sanitario elettronico. In generale, è importante rendere la semplificazione delle procedure, l’accesso alle stesse e la digitalizzazione un processo organico che duri a lungo ed entri a regime anche dopo l’emergenza. Ringraziamo il Presidente Stumpo per l’indagine conoscitiva che sta conducendo, e che permetterà appunto di evidenziare aree di miglioramento utilizzando le esperienze di questo momento, soprattutto per quanto concerne la qualità e l’accesso al SSN”. Queste le dichiarazioni di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva, nel corso della Audizione in Commissione parlamentare per la semplificazione nell’ambito dell’indagine conoscitiva sui servizi erogati dal Servizio Sanitario Nazionale

  • Spliceosoma: come si propaga l'informazione giusta nelle cellule


    cnr.it

    COMUNICATO STAMPA

    Spliceosoma: come si propaga l'informazione giusta nelle cellule

    01/06/2020
    Immagine

    Un nuovo studio dell’Istituto officina dei materiali del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Iom) in collaborazione con la Sissa (Scuola internazionale superiore di studi avanzati) fa luce sul funzionamento dello spliceosoma. Un complesso sistema cellulare, composto da proteine e RNA, responsabile di un processo di “taglia e cuci” con il quale si opera la sintesi proteica. Difetti nel suo funzionamento sono coinvolti in più di 200 malattie. Lo studio è stato recentemente pubblicato sulla rivista Journal of the American Chemical Society, che gli ha anche dedicato la copertina

    Una ricerca basata su simulazioni al computer dell’Istituto officina dei materiali del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Cnr-Iom), condotto in collaborazione con la Sissa - Scuola internazionale studi superiori avanzati e pubblicato su Journal Of the American Chemical Society, ha permesso di spiegare il funzionamento dello “spliceosoma”, un importante “macchinario biologico” per la vita cellulare.

  • NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI PER LE MALATTIE RARE

    Comunicato Stampa

    Comunicato Stampa uniamo.org

    NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI PER LE MALATTIE RARE



    Roma, 20 maggio – Si svolgerà online venerdì 22 maggio ore 10 l'evento conclusivo del progetto Nuove Sfide Nuovi Servizi, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in partenariato con le Associazioni MITOCON-Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriale Onlus e AISMME-Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. Il progetto ha preso il via nel 2018 con diversi obiettivi a beneficio della “comunità rara” e con collaborazioni di alto valore con le Regioni toccate dagli incontri, con INPS, con il Consiglio Nazionale del Notariato, ANFFAS Nazionale, cooperative del Terzo Settore e altre realtà locali. 

  • Distrofia muscolare, scoperte cellule che impediscono ai muscoli di indebolirsi

    Ricerca

    policlinico.mi.it

    Distrofia muscolare, scoperte cellule che impediscono ai muscoli di indebolirsi

    — di Lino Grossano 20/05/2020

    Uno studio firmato in collaborazione con esperti del Policlinico di Milano ha rivelato una differenza fondamentale tra tessuti sani e malati: si apre la strada a un possibile trattamento per contrastare la degenerazione dei muscoli distrofici

       Nella distrofia muscolare i pazienti perdono progressivamente la capacità di utilizzare i muscoli e quindi di compiere i movimenti (persino quelli più elementari). Questo accade perché i muscoli danneggiati dalla malattia vanno incontro alla formazione di 'cicatrici' (fibrosi muscolare) che riducono l'elasticità e la capacità di contrarsi, e si riempiono di cellule adipose, vero e proprio grasso che si infiltra e a sua volta ostacola il movimento. Ora un nuovo studio ha scoperto che nelle persone sane esiste una popolazione di cellule del muscolo che impedisce l’accumulo di questo grasso: un risultato che migliora la conoscenza della patologia e che potrebbe aprire la strada a un possibile trattamento per le distrofie muscolari.   

  • Nuovi dati su nusinersen confermano efficacia e sicurezza nel lungo periodo su un ampio spettro di pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA)

    CS industria

    comunicato stampa Biogen

    Nuovi dati su nusinersen confermano efficacia e sicurezza nel lungo periodo su un ampio spettro di pazienti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA)

    • Il trattamento con nusinersen ha migliorato o stabilizzato la funzionalità motoria in diverse popolazioni di pazienti, inclusi i giovani adulti
    • Il profilo di sicurezza di nusinersen nel lungo periodo si è dimostrato coerente su un ampio spettro di età e di tipi di SMA
    • I nuovi dati si aggiungono alla rilevante quantità di evidenze che dimostrano il beneficio clinicamente significativo di nusinersen in infanti, bambini  e nei giovani adulti sottoposti al trattamento per un periodo fino a sei anni e mezzo

    Milano – 20 maggio 2020 – Biogen ha presentato nuovi dati sul programma di sviluppo clinico di nusinersen, condotto su un ampio spettro di pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA), dai quali emerge un’ulteriore conferma dell’efficacia e della sicurezza a lungo termine del farmaco. Questi nuovi dati sono stati selezionati per essere presentati in occasione della 72a edizione del congresso annuale della American Academy of Neurology (AAN) e saranno consultabili online sulla piattaforma virtuale 2020 AAN Science Highlights.

  • SCOPERTO IL “CONSERVANTE” DELLE CELLULE STAMINALI UMANE


    comunicato stampa unipd.it
    05-12-2020

    SCOPERTO IL “CONSERVANTE” DELLE CELLULE STAMINALI UMANE

    Il gene ZNF398 sarà fondamentale per la ricerca che si occupa di riprogrammazione delle cellule staminali a scopi terapeutici

    Identificato per la prima volta dal team di ricerca guidato da Graziano Martello dell’Università di Padova, in collaborazione con l’Università di Torino, il gene ZNF398 responsabile del mantenimento delle cellule staminali pluripotenti. Agisce da “conservante” delle staminali e la sua presenza può essere considerata una cartina tornasole del buon funzionamento delle iPS, le cellule staminali pluripotenti indotte. Lo studio è finanziato dalla Fondazione Armenise Harvard.

    Pubblicato su «Nature Communications» lo studio firmato dal team di ricerca guidato da Graziano Martello del Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università di Padova che ha identificato per la prima volta il gene responsabile della conservazione delle cellule staminali pluripotenti, come le embrionali staminali o le iPS. La particolarità di queste unità biologiche sta nella loro capacità di dare origine a qualsiasi cellula, dai neuroni a quelle del fegato. Le iPS, staminali pluripotenti indotte vengono generate a partire da cellule adulte del nostro corpo in un processo chiamato riprogrammazione. Questo rende le staminali una fonte cellulare preziosa per le terapie avanzate di medicina rigenerativa.

  • Taglia e cuci dell'RNA: conoscere il meccanismo di splicing per curare malattie complesse


    cnr.it

    COMUNICATO STAMPA

    Taglia e cuci dell'RNA: conoscere il meccanismo di splicing per curare malattie complesse

    11/05/2020
    Reaction mechanism of the second ligation step of splicingReaction mechanism of the second ligation step of splicing

     Passi avanti nella comprensione del meccanismo di splicing, il “taglia e cuci” attraverso cui le cellule convertono l’informazione genetica in una forma pronta per innescare la sintesi proteica. Lo studio dell’Istituto officina dei materiali del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Iom) pubblicato su Acs Catalysis, spiega per la prima volta come avviene la seconda fase del meccanismo chimico di splicing, per eventuali terapie di patologie connesse, come le leucemie e altri tipi di tumore

  • Un questionario internazionale per valutare gli effetti della quarantena su pazienti affetti da una rara malattia neuromuscolare


    acmt-rete.it
    comunicato stampa

    Un questionario internazionale per valutare gli effetti della quarantena su pazienti affetti da una rara malattia neuromuscolare

     

    L’emergenza Covid-19 ci ha costretti ad affrontare problematiche a cui non avevamo mai pensato. La completa (o quasi) chiusura di attività ed il distanziamento sociale ci ha costretti a stare nelle nostre case. Fino al 4 maggio non potremo fare passeggiate, se non entro i 200 metri da casa, senza considerare che, per alcune categorie a rischio l’uscita e l’interazione con altre persone è fortemente sconsigliata. Per tutelare noi stessi e la società a cui apparteniamo, abbiamo dovuto rinunciare anche a ciò che poteva essere salutare: il movimento, la ginnastica, le sedute riabilitative, le camminate.

    L’OMS raccomanda di compiere 150 minuti di attività fisica moderata alla settimana, ma a causa del lockdown è difficile immaginare che si arrivi a questo traguardo. Mentre le conseguenze di questa inattività per una persona senza particolari patologie potrebbero essere trascurabili, la questione si complica quando prendiamo in considerazione le persone che soffrono di una malattia neuromuscolare.

  • Cinema: Uno Sguardo Raro, il Festival di cinema Internazionale sulle malattie rare, migra sul nuovo sito.

    Comunicato Stampa

    unosguardoraro.org
    Aprile 8, 2020  

    COMUNICATO STAMPA 8 APRILE 2020
    UNO SGUARDO RARO

    Cinema: Uno Sguardo Raro, il Festival di cinema Internazionale sulle malattie rare, migra sul nuovo sito.

    Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming,

    Tutte le opere online, aspettando con fiducia l’evento di Roma

    Roma, 8 Aprile 2020 – Da oggi online il nuovo sito di Uno sguardo raro – The Rare Disease International Film Festivalwww.unosguardoraro.orgSi potranno votare online i finalisti dell’edizione 2020 – la V del Concorso legato al Festival – e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni, in attesa di incontrarci nelle giornate del Festival appena l’emergenza epidemiologica tornerà sotto controllo.

     In questo momento così difficile Uno Sguardo Raro, infatti, si apre al pubblico con una piattaforma streaming per portare nelle case di tutti il mondo visto dalla prospettiva di chi ha una malattia rara o una disabilità, con positività e resilienza. Opere intense che arrivano da tutto il mondo e mettono in luce le vite extra-ordinarie che raccontano e che possono insegnare a godere di ogni piccola gioia che la vita regala. Finalmente anche chi non possa fisicamente partecipare alle proiezioni in sala potrà vedere le opere in concorso e non solo.

  • LETTERA APERTA AL GOVERNO


    uniamo.org

    LETTERA APERTA AL GOVERNO

     
    Roma, 31 marzo 2020

    Leggiamo in questi giorni notizie preoccupanti che arrivano da oltreoceano e da Paesi membri dell’Unione Europea : le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardanti il  cosiddetto “triage” – anche dovute a carenza di apparecchi elettromedicali – prevedrebbero una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee.

    È chiaro che queste notizie provocano lo sdegno di tutte le persone con senso civico, in quanto ogni Paese che si ritenga “civile” riconosce il dovere di assicurare pari qualità di cure a tutti, sulla base di criteri morali e non fondati sull’arbitrarietà.

    In qualità di Associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. 

  • Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online

    Comunicato Stampa

    osservatoriomalattierare.it

    COMUNICATO STAMPA

    Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online 

    Tra i medici che hanno dato disponibilità Burioni, Cocito, Conversano, Esposito, Gerussi, Invernizzi, Lopalco, Pregliasco e Scarpa

    OMAR LogoRoma, 16/03/2020 – Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il prof. Roberto Burioni,il dottor Michele Conversano,la prof.ssa Susanna Esposito,il prof. Pier Luigi Lopalcoe il prof. Fabrizio Pregliasco. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il prof. Dario Cocito, il dott. Alessio Gerussi, il prof. Pietro Invernizzi e il prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR.

  • Coronavirus: Cittadinanzattiva lancia proprio spazio web di informazione e tutela.

    Comunicato Stampa

    Comunicato stampa                                                                     Roma, 26 febbraio 2020

    Coronavirus: Cittadinanzattiva lancia proprio spazio web di informazione e tutela.

    Sedi regionali a disposizione dei cittadini, una mail di riferimento per segnalare truffe e speculazioni. E agli Uffici scolastici un appello: sapone e più igiene nelle scuole.

     Informazioni utili per i cittadini, fake news e falsi miti, provvedimenti regionali e nazionali, guide utili e video di esperti, fra cui Paolo Biasci (Presidente FIMP), Marco Cossolo (Presidente Federfarma), Pier Luigi Lopalco (Professore Università di Pisa), Stefano Vella (Professore Università Cattolica Sacro Cuore). Cittadinanzattiva lancia la sua pagina web di approfondimento sul Coronavirus, in costante aggiornamento.

  • Sperimentazione animale. L’Italia continua a infrangere il regolamento europeo

    lettere

    quotidianosanita.it/lettere-al-direttore

    Sperimentazione animale. L’Italia continua a infrangere il regolamento europeo

    20 FEB - Gentile Direttore,
    la legge italiana che regola la sperimentazione animale è in contrasto con gli interessi della salute degli italiani e rappresenta una infrazione al regolamento europeo, che richiede a tutti i Paesi di adottare condizioni uniformi per l’autorizzazione della ricerca sugli animali d’esperimento. Infatti, in Italia, per poter eseguire un esperimento anche su di un solo topo, bisogna scrivere un complesso protocollo e ottenere, oltre all’autorizzazione per lo stabulario, l’approvazione di diversi organismi di controllo i quali hanno modo di esprimersi per dare il via libera alla sperimentazione in questione. Nel caso poi di sperimentazione su primati, la domanda viene vagliata anche dal Consiglio Superiore di Sanità.

  • Trapianto di cromosoma su cellule staminali umane

    Ricerca

    cnr.it

    COMUNICATO STAMPA

    Trapianto di cromosoma su cellule staminali umane

    19/02/2020

     Ricercatori dell’Istituto di ricerca genetica e biomedica del CNR e dell’IRCCS Humanitas hanno messo a punto un nuovo approccio per correggere in cellule staminali umane il difetto di una rara malattia genetica, la sindrome di Lesch-Nyhan, causa di problemi neurologici e comportamentali. Il lavoro è stato pubblicato sulla rivista internazionale Molecular Therapy: Methods & Clinical Development

  • Coronavirus: le risposte dell’ISS ai dubbi più frequenti su esposizione, prevenzione e trasmissione

    info e salute

    ufficiostampa.iss.it

    Coronavirus: le risposte dell’ISS ai dubbi più frequenti su esposizione, prevenzione e trasmissione

     ISS, 4 febbraio 2020

    1. Se prendo gli antivirali prevengo l’infezione?

    No, allo stato attuale non ci sono evidenze scientifiche che l’uso dei farmaci antivirali prevenga l’infezione da Coronavirus o da altri tipi di infezioni virali.

    1. Se sono stato in metropolitana con una persona che tossiva e nei giorni seguenti compare la tosse anche a me devo andare in ospedale?

    No, ad oggi non vi è alcuna evidenza scientifica che il nuovo Coronavirus stia circolando in Italia. E’ invece certo che si è in una fase di massima trasmissione del virus influenzale stagionale. Pertanto, se dovessero comparire sintomi respiratori – come febbre, tosse, mal di gola, ecc. – o, comunque, difficoltà respiratorie, è opportuno rivolgersi al proprio medico curante.