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Ass.R.M.R.

Attività e iniziative dell'Ass. "Rete Malattie Rare" onlus

 

La quota associativa annuale ad RMR di 10 euro può essere versata :

 o  con bollettino postale sul Conto Corrente Postale n. 60242625 , intestato a "Rete Malattie Rare" con la causale "QUOTA ASSOCIATIVA ANNO ....",
 o  mediante Bonifico Bancario IBAN: IT63Z0760112000000060242625 , intestato a "Rete Malattie Rare" con la causale "QUOTA ASSOCIATIVA ANNO....",
 o  con PayPal mediante il seguente form con carta bancaria o con il proprio conto paypal, selezionando l'opzione Quota Sociale annuale €10,00 cliccando il pulsante "Paga adesso".


Scarica il modulo iscrizione  >>  QUI

Il modulo iscrizione/rinnovo deve essere inviato per email a



Ass. RMR onlus

Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus

Registrazione n. 305 del 18/10/2004 nel Registro Provinciale del Volontariato di Rimini • Codice Fiscale 91088240402

SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI)
Cell. 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*

Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Rete Malattie Rare
IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625

Come aiutare l'Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus


Puoi aiutare l'attività dell’Associazione “Rete Malattie Rare” Onlus in molti modi:

1. Economicamente:
– con una donazione libera effettuata sul c.c.p. 60242625 intestato a "Rete Malattie Rare" onlus con la causale "DONAZIONE",
con la quota associativa annuale di 10 euro versati sul Conto Corrente Postale n. 60242625, oppure mediante Bonifico Bancario IBAN: IT63Z0760112000000060242625 , intestato a "Rete Malattie Rare" con la causale "QUOTA ASSOCIATIVA ANNO....",
– donando all’Ass. “Rete Malattie Rare” Onlus dei beni strumentali necessari cioè utili allo svolgimento della nostra attività (per chiarimenti scrivere o telefonare).

2. entrando nello staff di ReteMalattieRare di come “volontario web”;
– Offrendo un po’ del tuo tempo e delle tue competenze come volontario
=> I settori di attività sono molto vari, vedi pagina tabella .
Se vuoi collaborare compila il Modulo Volontario che trovi nella pagina collaboRARE

3. entrando nello staff di ReteMalattieRare come "volontario sul territorio";
– Offrendo un po’ del tuo tempo come volontario => vedi pagina collaboRARE
– Aiutando nel territorio le varie attività dell’associazione:
- sensibilizzazione,
- promozione,
- organizzazione eventi.
=> I settori di attività sono molto vari, vedi pagina tabella .
Se vuoi collaborare compila il Modulo Volontario che trovi nella pagina collaboRARE

4. con un tuo "sostegno virtuale” via web;
– Segnalando questo sito retemalattierare.it ad un amico o a quanti pensi possano essere interessati dagli argomenti trattati
– Segnalando il gruppo facebook dell'Associazione "Rete Malattie Rare" onlus ad un amico o a quanti pensi possano essere interessati dagli argomenti trattati
– Mettendo un link o una segnalazione all’interno del tuo sito o proponendone l’inserimento nel sito che amministri o dell’azienda in cui lavori=>


5 .con una "collaborazione concreta estemporanea";
– suggerendo nuovi argomenti da trattare nelle pagine del sito,
– scrivendo degli articoli da pubblicare nelle pagine di retemalattierare.it
– inviando programmi di Congressi, Tavole rotonde, Meeting, eventi e giornate di sensibilizzazione sulle M.R.
– proponendo iniziative per l’associazione R.M.R.
– segnalando siti, eventi e notizie e tutto ciò che riguarda le Malattie Rare
– comunicando allo Staff di retemalattierare.it links interrotti, errori, comunicando aggiornamenti di dati.
– segnalando a quanti operano nel settore Malattie Rare ed ai medici di medicina generale ed ai pediatri di libera scelta il sito retemalattierare.it e l’attività dell'Associazione Rete Malattie Rare Onlus.


Se condividi le finalità della nostra associazione (vedi Statuto Ass. Rete Malattie Rare) iscriviti come socio. Versa la quota associativa di 10 euro e compila il modulo di iscrizione:

Scarica il modulo "Scheda iscrizione" nei seguenti formati
1 => modulo formato pdf "si apre con Acrobat reader" **
2 => modulo formato doc "si apre con MS-Word o un programma equivalente"
3 => modulo in un'e-mail "si apre con un programma di posta elettronica"

Il modulo di iscrizione può essere inviato all'Ass.R.M.R. onlus, nei seguenti modi:
1 - per posta elettronica,
all'indirizzo e-mail : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
2 - per FAX,
al numero 178 223 88 99* (Web-FAX di Tiscali)


Per diventare un volontario di ReteMalattieRare scarica e compila il modulo "Scheda Volontario":
=> modulo formato pdf "si apre con Acrobat reader"**
=> modulo formato doc "si apre con MS-Word o un programma equivalente"
=> modulo in un'e-mail "si apre con un programma posta elettronica"

Il modulo di adesione può essere inviato all'Ass.R.M.R. nei seguenti tre modi:
1 - via e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (eliminare i trattini)
2 - via FAX al numero 178 223 88 99* (web-FAX di tiscali)
3 - via posta ordinaria, all'indirizzo; c/o Presidente - Associazione "Rete Malattie Rare" onlus - Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)

Donazioni liberali via PayPal :
 
 

* NOTA: costo dell'invio FAX tramite il numero di www.tiscali.it:
7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta e 9,9 centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa).

**Se non hai il programma per vedere i documenti in formato pdf scaricalo subito
QUI gratis dal sito di Adobe

 

Indirizzo posta elettronica di Associazione "Rete Malattie Rare" onlus  :

 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  < -  i trattini NON devono essere usati

Registrazione n. 305 del 18/10/2004 nel Registro Provinciale del Volontariato di Rimini
 Numero di iscrizione 2357 Banca dati del volontariato Regione Emilia-Romagna

 

STATUTO

 


Art.1

Costituzione, denominazione e sede

 

1. E' costituita con sede in Riccione (RN) Via Bergamo n° 1, l'Associazione di volontariato denominata “RETE MALATTIE RARE”.
2. La durata dell'Associazione è a tempo indeterminato e non ha scopo di lucro ed è apartitica.

 

Art.2
Scopi e finalità

 

1. L’Associazione opera, in attività di volontariato, principalmente a favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da malattie rare, anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo economicamente alla ricerca, attraverso la raccolta di fondi.
2. Nel perseguimento delle sue attività istituzionali l’associazione utilizza anche i seguenti strumenti:
a) diffondere la conoscenza delle malattie rare attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere e pubblicazioni;
b) sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tali patologie;
c) attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare;
d) organizzare un servizio informativo al fine di indirizzare i malati e le loro famiglie sui centri di riferimento ed i loro diritti sanitari nell’ambito specifico;
e) rappresentare presso le istituzioni sanitarie, gli enti pubblici ecc. le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare;
d) favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche;
e) raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito delle malattie rare, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione attraverso internet;
f) creare un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche;
g) gestire un sito internet che rappresenti l’associazione ed attraverso il quale promuovere le proprie iniziative ed eventualmente le associazioni che si occupano delle varie patologie, anche tramite inserimento di collegamenti;
h) attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
3. Le attività di cui al comma precedente sono svolte dall'Associazione prevalentemente tramite le prestazioni personali, gratuite e volontarie fornite dai propri aderenti.
4. L'attività degli aderenti non può essere retribuita in alcun modo nemmeno da eventuali diretti beneficiari. Agli aderenti possono solo essere rimborsate dall'Associazione le spese effettivamente sostenute per l'attività prestata, previa documentazione ed entro limiti preventivamente stabiliti dall'Assemblea dei soci. Ogni forma di rapporto economico con l'Associazione derivante da lavoro dipendente o autonomo, è incompatibile con la qualità di socio.

 

Art.3
Risorse economiche- Fondo comune

 

1. L’Associazione trae le risorse economiche per il funzionamento e per lo svolgimento delle proprie attività da:
a) contributi degli aderenti;
b) contributi di privati;
c) contributi dello Stato, di enti o di istituzioni pubbliche, anche finalizzati al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti;
d) donazioni e lasciti testamentari;
e) rimborsi derivanti da convenzioni;
f) entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali.
2. Il fondo comune, costituito – a titolo esemplificativo e non esaustivo – da avanzi di gestione, fondi, riserve e tutti i beni acquisiti a qualsiasi titolo dall’Associazione, non è mai ripartibile fra i soci durante la vita dell’associazione né all’atto del suo scioglimento.
3. E’ fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge.
4. L’Associazione ha l’obbligo di reinvestire l’eventuale avanzo di gestione a favore di attività istituzionali statutariamente previste.
5. L'esercizio finanziario dell'Associazione ha inizio e termine rispettivamente il 1° gennaio ed il 31 dicembre di ogni anno. Al termine di ogni esercizio il Comitato direttivo redige il bilancio e lo sottopone all'approvazione dell'Assemblea dei soci entro il mese di Aprile.

 

Art.4
Membri dell'Associazione

 

Il numero degli aderenti è illimitato. Sono membri dell'Associazione i soci fondatori e tutte le persone fisiche che si impegnino a contribuire alla realizzazione degli scopi dell'Associazione.

 

Art.5
Criteri di ammissione ed esclusione dei soci

 

1. Sono soci dell’Associazione tutti coloro che ne condividano gli scopi e le finalità previa ammissione a socio, deliberata dal Comitato Direttivo, che è subordinata alla presentazione d'apposita domanda da parte degli interessati.
2. Il Comitato Direttivo cura l'annotazione dei nuovi aderenti nel libro dei soci dopo che gli stessi avranno versato la quota associativa annuale.
3. Sull'eventuale reiezione di domande, sempre motivata, si pronuncia anche l'Assemblea.
4. La qualità di socio si perde:
a) per recesso;
b) per mancato versamento della quota associativa annuale;
c) per comportamento contrastante con gli scopi dell'Associazione;
d) per persistenti violazioni degli obblighi statutari;
e) per l'instaurarsi di qualsiasi forma di rapporto di lavoro o di contenuto patrimoniale tra lo stesso e l 'Associazione.
5. L'esclusione dei soci è deliberata dall'Assemblea dei soci su proposta del Comitato direttivo. In ogni caso, prima di procedere all'esclusione, devono essere contestati per iscritto al socio gli addebiti che allo stesso vengono mossi, consentendo facoltà di replica. Il recesso da parte dei soci deve essere comunicato in forma scritta all'Associazione ed ha effetto a partire dalla annotazione sul libro soci.
6. Il socio receduto, decaduto o escluso non ha diritto alla restituzione delle quote associative versate.
Art.6
Doveri e diritti degli associati
1. I soci sono obbligati:
a) ad osservare il presente statuto, i regolamenti interni e le deliberazioni legalmente adottate dagli organi associativi;
b) a mantenere sempre un comportamento degno nei confronti dell'Associazione;
c) a versare la quota associativa di cui al precedente articolo;
d) a prestare la loro opera a favore dell'Associazione in modo personale, spontaneo e gratuito.
2. I soci hanno diritto:
a) a partecipare a tutte le attività promosse dall'Associazione;
b) a partecipare all'Assemblea con diritto di voto;
c) ad accedere alle cariche associative;
d) a prendere visione di tutti gli atti deliberativi e di tutta la documentazione relativa alla gestione dell'Associazione, con possibilità di ottenere copia.

 

Art.7
Organi dell'Associazione

 

Sono organi dell'Associazione:
a) l'Assemblea dei soci;
b) il Comitato Direttivo;
c) il Presidente.

 

Art.8
L'Assemblea

 

1. L'Assemblea è composta da tutti i soci e può essere ordinaria e straordinaria. Ogni associato potrà farsi rappresentare in Assemblea da un altro associato con delega scritta. Ogni socio non può ricevere più di una delega.
2. L'Assemblea ordinaria indirizza tutta l'attività dell'Associazione ed inoltre:
a) approva il bilancio relativamente ad ogni esercizio;
b) elegge i componenti il Comitato Direttivo;
c) delibera su tutto quanto viene ad essa demandato a norma di Statuto o proposto dal Comitato Direttivo;
d) delibera l'esclusione dei soci dell'Associazione;
e) si esprime sulle reiezioni di domande di ammissione di nuovi associati.
3. L'Assemblea ordinaria viene convocata dal Presidente del Comitato Direttivo almeno una volta l'anno per l'approvazione del bilancio ed ogni qualvolta lo stesso Presidente o almeno un terzo dei membri del Comitato Direttivo, o un decimo degli associati ne ravvisino l'opportunità.
4. L'Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dello statuto e sullo scioglimento dell'Associazione.
5. L'Assemblea ordinaria e quella straordinaria sono presiedute dal Presidente del Comitato Direttivo o, in sua assenza, dal Vice-Presidente e in assenza di entrambi da altra persona indicata dall’Assemblea. Le convocazioni devono essere effettuate mediante avviso da affiggersi nei locale della sede sociale almeno venti giorni prima della adunanza, contenente l'ordine del giorno, il luogo (nella sede o altrove), la data e l'orario della prima e della eventuale seconda convocazione che dovrà avvenire a distanza di almeno un giorno dalla prima convocazione.
In difetto di convocazione saranno ugualmente valide le adunanze cui partecipano di persona o per delega tutti i soci.
6. L'Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, è validamente costituita in prima convocazione quando sia presente o rappresentata almeno la metà più uno dei soci. In seconda convocazione l'Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero dei soci intervenuti o rappresentati per delega.
7. Le deliberazioni dell'Assemblea sono valide quando siano approvate dalla maggioranza dei presenti, eccezion fatta per la deliberazione riguardante lo scioglimento dell'Associazione e relativa devoluzione del patrimonio residuo, che deve essere adottata con il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.

 

Art.9
Il Comitato Direttivo

 

1. L’Associazione è retta da un Comitato direttivo. Il Comitato direttivo è formato da un numero dispari di membri non inferiore a 3 e non superiore a 9 eletti dall’Assemblea dei soci. I membri del Comitato direttivo rimangono in carica tre anni e sono rieleggibili. Possono fare parte del Comitato esclusivamente gli associati.
2. Nel caso in cui, per dimissioni o altre cause, uno dei componenti il Comitato direttivo decada dall'incarico il Comitato direttivo può provvedere alla sua sostituzione nominando il primo tra i non eletti che rimane in carica fino allo scadere dell'intero Comitato. Nel caso decada oltre la metà dei membri del Comitato, l'Assemblea deve provvedere alla elezione di un nuovo Comitato.
3. Il Comitato direttivo elegge al suo interno il Presidente, il Vice-Presidente ed il Segretario.
4. Al Comitato direttivo spetta:
a) curare l'esecuzione delle deliberazioni dell'Assemblea;
b) predisporre il bilancio;
c) eleggere il Presidente, il Vice-Presidente ed il Segretario;
d) deliberare sulle domande di nuove adesioni;
e) provvedere agli affari di ordinaria e straordinaria amministrazione che non siano spettanti all'Assemblea dei soci;
f) stabilire l’entità della quota associativa annuale.
5. Il Comitato Direttivo è presieduto dal Presidente o in caso di sua assenza dal Vice-Presidente e in assenza di entrambi dal membro più anziano.
6. Il Comitato Direttivo è convocato con comunicazione scritta ogni qualvolta il Presidente, o in sua vece il Vice-Presidente, lo ritenga opportuno, o su richiesta motivata di almeno un terzo dei suoi componenti. Assume le proprie deliberazioni con la presenza della maggioranza dei suoi membri ed il voto favorevole della maggioranza degli intervenuti.
7. I verbali di ogni adunanza del Comitato Direttivo, redatti a cura del Segretario e sottoscritti dallo stesso a da chi ha presieduto l'adunanza, vengono conservati agli atti.

 

Art.10
Il Presidente

 

1. Il Presidente, eletto dal Comitato direttivo, ha il compito di presiedere lo stesso nonché l'Assemblea dei soci, stabilisce l’ordine del giorno delle riunioni del Comitato direttivo, le presiede e coordina l’attività dell’Associazione con criteri di iniziativa per tutte le questioni non eccedenti l’ordinaria amministrazione.
2. Al Presidente è attribuita la rappresentanza dell'Associazione di fronte a terzi ed in giudizio. In caso di sua assenza o impedimento le sue funzioni spettano al Vice-Presidente.
3. Il Presidente cura l'esecuzione delle deliberazioni del Comitato Direttivo e in caso d'urgenza, ne assume i poteri chiedendo ratifica allo stesso dei provvedimenti adottati nell'adunanza immediatamente successiva.

 

Art.11
Gratuità delle cariche associative

 

Ogni carica associativa viene ricoperta a titolo gratuito, salvo i rimborsi previsti per gli associati di cui al precedente art. 2.

 

Art.12
Norma finale

 

1. In caso di scioglimento dell'Associazione, il patrimonio verrà devoluto ad altre Organizzazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore.
2. Per quanto non espressamente riportato in questo statuto si fa riferimento al codice civile e ad altre norme di legge vigenti in materia.

 

 

Atto esente da imposta di bollo e di registro ex art.8 L. 266/91

Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus

(Registrazione n. 305 del 18/10/2004 nel Registro Provinciale del Volontariato di Rimini )

SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI) 
Sede operativa: Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)

Telefoni : 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*
Codice Fiscale 91088240402 

Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Associazione Rete Malattie Rare IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625

 

Come associarti all'Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus

    Se condividi le finalità della nostra associazione (vedi statuto Ass. Rete Malattie Rare) iscriviti come socio
Versa la quota associativa annuale di 10 euro* e compila il modulo di iscrizione.

Scarica il modulo Scheda iscrizione nei seguenti formati

1 => modulo formato pdf "si apre con Acrobat reader"
2 => modulo formato doc "si apre con MS-Word o un programma equivalente"
3 => modulo in un'e-mail "si apre con un programma di posta elettronica"

Il modulo di iscrizione può essere inviato all'Ass.R.M.R. onlus, nei seguenti modi:
1 - per posta elettronica come allegato in formato pdf o immagine, all'indirizzo e-mail :" a s s o c i a z i o n e  r e t e m a l a t t i e r a r e . i t "
2 - per FAX, al numero raggiungibile solo dall'Italia 178 223 88 99** (Web-FAX di Tiscali)

    La quota associativa va versata, anche per i rinnovi annuali, via bonifico bancario IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625 o bollettino postale sul Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Associazione Rete Malattie Rare oppure con Paypal da questo sito.

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Ass. RMR onlus

 



NOTE:
* Quota associativa per l'anno sociale 2016/2017
** il costo dell'invio FAX tramite il numero di www.tiscali.it
è di 7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta e di 9,9 centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa). Fonte http://fax.tiscali.com/faq.html#faq-5

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