XI Giornata Mondiale della Sclerodermia Sclerodermia e Covid Ciclo di incontri As.Ma.Ra – Live Webinar

asmara-covid2020
Categoria
Webinar
Data
22 Giugno 2020 - 24 Giugno 2020
Luogo
online
Telefono
Tel.:334 1577615
Email
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Sito internet

Programma
WEBINAR 22.06.2020
16.00 Apertura (Maria Pia Sozio)
16.15- Saluti Istituzionali
Modera: ( Anna Maria Iuliano)
16.30- la Sclerodermia nel sud del mondo. (Prof. Aldo Morrone);
16.45- Covid 19 e pazienti Sclerodermici -sospensione cure negli ospedali-rifiuto dei pazienti di proseguire le cure per paura di essere contagiati. (Giandomenico Sebastiani , Elisa Gremese, Antonella Marcoccia ,Valeria Ricceri, Edoardo Rosato ,;
17.45-Le misure del Ministero della Salute, dell'ISS(Istituto Superiore di Sanità ) per garantire in sicurezza la salute dei pazienti colpiti da Sclerodermia-Sclerosi sistemica e da altre malattie rare e croniche –ripresa delle cure nei Centri di riferimento ospedalieri per patologia ,sospese per Covid 19. (Pierpaolo Sileri ,Domenica Taruscio , (da confermare Dott. Sileri);
Domande dei pazienti:Gli esperti rispondono dopo le presentazioni - Conclusioni :Maria Pia Sozio
PER COLLEGARSI: Topic: WEBINAR ASMARA 1
Time: Jun 22, 2020 03:30 PM Rome
Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/81436588118  
Meeting ID: 814 3658 8118



WEBINAR 23.06.2020
16.00- Apertura ( Maria Pia Sozio)
16.15- Studio farmaci di utilizzo nelle malattie reumatiche e Covid 19 (-Carlo Perricone );
16.30-la riabilitazione della mano in pazienti sclerodermici durante il Covid 19 (Sabrina Centaro );
16.45-l'importanza dell'alimentazione per il sistema immunitario durante il Covid 19 (Eugenio Ceccarelli)
17.00-la gestione dell’aspetto psicologico durante il Covid 19.(Dario Coderoni )
Domande dei pazienti:Gli esperti rispondono dopo le presentazioni -Conclusioni : (Maria Pia Sozio )
PER COLLEGARSI:Topic: WEBINAR ASMARA 2
Time: Jun 23, 2020 03:30 PM Rome
Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/82527054439  
Meeting ID: 825 2705 4439


WEBINAR 24.06.2020
15.00:Apertura: (Maria Pia Sozio )
15.15/18.00-Normative INPS :Cosa è cambiato nell’iter accertativo in ambito dell’invalidità civile-Post pandemia Covid 19. (Raffaele Migliorini, .Gianfranco Magnelli)
Rappresentanti associazioni : Maria Pia Sozio (AS.MA.RA Onlus),Grazia Tassini (GILS), Teresa Pizzetti (AILS), Sara Severoni (ALMAR), Antonella Celano,( APMARR),Silvia Tonolo(ANMAR),Angelo Petrone (Angeli NOONAN),Annalisa Scopinaro (Uniamo, Carlo Rossetti(COLMARE –Coordinamento Lazio Malattie Rare))
Conclusioni :Maria Pia Sozio
PER COLLEGARSI:Topic: WEBINAR ASMARA 3
Time: Jun 24, 2020 02:30 PM Rome
Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/81516321389   
Meeting ID: 815 1632 1389



Razionale
La sclerodermia - Sclerosi Sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni,nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia che si celebra ogni anno il 29 giugno , ha organizzato tre eventi Webinar per fornire informazioni medico-scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti con Sclerodermia-Sclerosi Sistemica che in questi ultimi mesi di pandemia Covid 19 hanno dovuto sopendere le cure ed hanno affrontato momenti di disagio sanitario e psicologico. Professionisti esperti potranno ,attraverso la loro esperienza professionale,evidenziare in termini medico scientifici quali sono gli studi che si stanno conducendo e quali disagi hanno riscontrato nei pazienti colpiti da questa malattia durante il Covid 19.
_________________________
MODERATORE: Dott.ssa Anna Maria Iuliano ,Reumatologo della UOC Reumatologia Ospedale San Camillo Forlanin-Scleroderma Clinici;

RELATORI:
- Prof Aldo Morrone : Dermatologo e virologo ,direttore scientifico dell'Ospedale San Gallicano di Roma;
-Prof. Gian Domenico Sebastiani-Reumatologo –Responsabile della UOC di reumatologia Ospedale San Camillo Forlanini di Roma;
-Prof.ssa Elisa Gremese : Reumatologo- Responsabile della UOC di Reumatologia dell’Ospedale Gemelli Columbus di Roma;
-Prof.ssa Valeria Riccieri –Professore Associato Università la Sapienza Ospedale Policlinico Umberto I° di Roma –Responsabile della Scleroderma Clinic –Divisione di Reumatologia –Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Nediche.
-Prof. Edoardo Rosato:Immunologo-Responsabile della Scleroderma Unit-Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione , Università la Sapienza di Roma ;
-Prof. PierPaolo Sileri:Vice Ministro della Salute
-Dott.ssa Domenica Taruscio: Direttore Centro Malattie Rare dell’ISS(Istituto Superiore di Sanità);
-Dott. Carlo Perricone –Ricercatore Dipartimento Medicina –Reumatologia Università di Perugia ;
-Dott.ssa Sabrina Centaro - Riabilitazione della mano sclerodermica Clinica Villa Claudia;
-Dott.ssa Antonella Marcoccia-Internista -Responsabile del CRIISS-Centro di Riferimento Interdisciplinare , Interdipartimentale Specialistico per la Diagnosi Precoce della Sclerodermia , la cura delle ulcere Scherodermiche e la Video Capillaroscopia;
-Dott. Eugenio Ceccarelli –Specialista della Scienza dell’Alimentazione e Dietetica Clinica Applicata. -Nutrizionista, Docente e Divulgatore Scientifico di Progetto Eubios (Sviluppo e Ricerca In Nutrizione);
-Dott. Dario Coderoni-Psicologo clinico e Psicoterapeuta-Responsabile progetto As.Ma.Ra Onlus Help Line;
-Dott. Raffaele Migliorini : Coordinatore Generale Medico-Legale INPS.-Istituto Nazionale Previdenza Sociale );
-Dott.Gianfranco Magnelli: Dirigente medico legale presso INPS -Istituto Nazionale Previdenza Sociale.

Rappresentanti associazioni:
-Maria Pia Sozio, Presidente di As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè ;
-Grazia Tassini , Rappresentante per il Lazio del GILS;
-Teresa Pizzetti ,Rappresentante per il Lazio dell’AILS;
-Antonella Celano-Presidente di APMARR;
-Silvia Tonolo,Presidente di ANMAR;
-Sara Severoni, Presidente di ALMAR;
-Angelo Petrone ,Presidente di ANGELI NOONAN;
-Annalisa Scopinaro ,Presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare );
-Carlo Rossetti, Presidente di COLMARE(Coordinamento Lazio Malattie Rare )
AS.MA.RA Onlus
SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE’ “
www.asmaraonlus.org  - email:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. , Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  - Tel.:334 1577615

 
 

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