Malattie rare nell’adulto: quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura

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Categoria
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Data
2 Luglio 2020 11:00 - 13:30
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02 luglio 2020
Malattie rare nell’adulto: quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura
The European House Ambrosetti – Evento Digital

 


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  • MODERANO:

    Daniela Bianco (Partner e Responsabile area Healthcare, The European House – Ambrosetti)
    Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore testata giornalistica OMAR)

  •  INTERVENTO DI APERTURA DELLA SENATRICE PAOLA BINETTI, PRESIDENTE DELL’INTERGRUPPO PARLAMENTARE SULLE MALATTIE RARE

  •  INTERVENTO DEL DIRETTORE GENERALE DELLA RICERCA E DELL’INNOVAZIONE IN SANITÀ DEL MINISTERO DELLA SALUTE GIOVANNI LEONARDI

  •  TAVOLA ROTONDA

    MALATTIE RARE NELL’ADULTO: LE DIMENSIONI DEL FENOMENO E LE QUESTIONI ANCORA APERTE

    Domenica Taruscio (Direttore Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità)
    Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO F.I.M.R. – Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare)
    Andrea Vaccari (Presidente, fAMY)

  •  RICERCA E INNOVAZIONE PER RISPONDERE AGLI UNMET NEEDS
     

    Francesca Pasinelli (Direttore Generale, Fondazione Telethon)
    Giulio Pompilio (Membro Comitato Terapie Avanzate, EMA; Vicedirettore Scientifico, IRCCS Centro Cardiologico Monzino)
    Claudio Rapezzi (Professore, Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli Studi di Ferrara)
    Maria Novella Luciani (Direttore Ufficio Riconoscimento e conferma IRCCS, Direzione Generale della ricerca e dell’innovazione in Sanità, Ministero della Salute)

  •  Q&A

  •  TAVOLA ROTONDA

    ESPERIENZE REGIONALI DI PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI “RARI” 

    Erica Daina (Responsabile del Centro di coordinamento malattie rare, Regione Lombardia)
    Giuseppe Limongelli (Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania)
    Maurizio Scarpa (Coordinatore, Rete di Riferimento Europeo, MetabERN, per le Malattie Metaboliche Ereditarie; Direttore Centro Malattie Rare, Regione Friuli Venezia Giulia)
    Paola Facchin (Coordinatrice Tavolo tecnico permanente interregionale per le malattie rare, Conferenza delle Regioni; Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto)

  •  IL PUNTO DI VISTA DELLE ISTITUZIONI

    Fabiola Bologna (Membro della Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati)
    Maria Domenica Castellone (Membro della Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica) *

  •  Q&A

 

 

 
 

Altre date

  • 2 Luglio 2020 11:00 - 13:30

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