Miastenia grave, medici e pazienti si incontrano

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Categoria
Webinar
Data
15/10/2021 16:00 - 17:30
Email
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 Webinar: Miastenia grave, medici e pazienti si incontrano
| 15 ottobre 2021 ore 16.00 |


Si svolgerà online venerdì 15 ottobre il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.

Ad un anno di distanza dal lancio dell’app MyRealWorld MG, disponibile su smartphone con sistema operativo iOS o Android, arriva il terzo incontro online durante il quale verranno presentati i risultati dello studio osservazionale condotto sulla Miastenia Grave. L’iniziativa sarà l’occasione per conoscere gli esiti dell’esperienza realizzata sia nel panorama internazionale che in quello italiano; inoltre, saranno resi noti i primi dati raccolti con lo studio “caregiver burden” lanciato alcuni mesi fa con l’obiettivo di comprendere meglio l’impatto di questa patologia sulla vita e sul benessere di coloro che accudiscono i pazienti.

Ascolteremo testimonianze dirette, per capire quali sono le opportunità che MyRealWorldMG offre, considerando quanto sia importante questo strumento in assenza, o quasi, a livello globale di registri sulla Miastenia Grave e che i dati raccolti provengono dalle valutazioni fatte dai medici. Al termine dell’evento ai partecipanti verrà proposto un questionario a cui potranno dar seguito segnalando anche i temi di maggior interesse che gradirebbero approfondire in futuro.



CLICCA QUI per partecipare all'evento

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

Rossella Melchionna: +39 334 3450475; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

 

OMaR - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it 

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Altre date

  • 15/10/2021 16:00 - 17:30

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