La ricerca della rarità Informazione e ricerca sulle malattie rare

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Categoria
incontri
Data
31/10/2020 11:00 - 12:00

La ricerca della rarità

Informazione e ricerca sulle malattie rare

Incontro con Sara Gamba, Marco Gattorno, modera Alberto Martini


 L’OMS stima che vi siano tra le 6.000 e le 7.000 malattie rare, con decine di milioni di pazienti solamente in Europa.
 Tra le principali necessità dei malati rari e delle loro famiglie, c’è quella di avere risposte e sicurezze. Solo con un approccio multidisciplinare, lo studio delle malattie rare può progredire e trovare risposte: si tratta di costruire un percorso virtuoso che parte dal bisogno di informazione, prosegue con un’adeguata e continua formazione scientifica e fa da motore allo sviluppo di progetti di ricerca clinica (e ritorno).
 Un incontro-confronto tra figure, quella del medico e dell’infermiere, diverse ma fondamentali. Figure di raccordo e di supporto, figure che perseguono un unico obiettivo: cercare di trovare e fornire soluzioni per migliorare la salute delle persone con malattia rara. 
 All’incontro, moderato dal prof. Alberto Martini, che da sempre si occupa di malattie rare genetiche e non del bambino, interverranno Sara Gamba, dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Bergamo, che illustrerà il suo lavoro di infermiera di ricerca coinvolta nella gestione degli studi clinici in corso presso il Centro e nell’organizzazione del Servizio di Helpline sulle malattie rare del Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare della Lombardia, e Marco Gattorno, dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, che spiegherà le difficoltà che incontrano i pazienti con malattia rare. L’incontro è promosso dalla Fondazione ARMR.

 

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