Convegno ATDL: una storia lunga 20 anni

convegni
Data: 11 Novembre 2017 13:00 - 19:30

Luogo:  Palazzo delle Stelline  |  Città: Milano

11 novembre 2017
Convegno ATDL: una storia lunga 20 anni
Palazzo delle Stelline, Corso Magenta 61, Milano

PROGRAMMA
L’obiettivo di questa giornata è quello di celebrare i 20 anni dell’Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi, capitalizzando e valorizzando quanto finora compiuto in termini di attività, progetti e servizi in campo sociale e socio-sanitario, con l’attività di advocacy, ma vuole anche essere un’occasione per dare voce ai presidi accreditati dalla rete per le malattie rare come la talassemia e drepanocitosi, mettendo a fattor comune le esperienze dei centri il cui impegno nei confronti dei paziente è forte e costante.
In Europa abbiamo gli European Reference Network, in Regione Lombardia abbiamo la rete dei presidi delle Malattie Rare: la sfida per la nostra comunità è quella di avere presidi corrispondenti e ottemperanti alla presa in carico globale e al percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente.


Ore 13.00 – Registrazione Partecipanti
14.00 – 14.30 Saluti istituzionali (Assessore Comunale Dott.Majorino – Assessore Regionale Dott. Gallera)
14.30 – 15.00 Venti anni di storia dell’ATDL raccontati attraverso il bilancio sociale (Presidente e Consiglieri)
15.00 – 15.20 Stato dell’arte nazionale sulle malattie rare, modello ideale di assistenza per i pazienti affetti da
malattie rare (Renza Barbon Galluppi)
15.20 – 15.45 Rete regionale delle malattie rare (Dott.ssa E. Daina)
15.45 – 16.10 Elementi essenziali di assistenza per i pazienti (Prof.ssa M. Cappellini)
Nodi della rete per il percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale.
Moderatore: Dott.ssa S. Casati
16.10 – 16.30 Penso a un figlio: mi informo (Dott.ssa F. Lalatta)
16.30 – 16.50 Transitional care (Dott. D. Tangolo)
16.50 – 17.10 Multidisciplinarietà (Prof. A. Piperno)
17.10 – 17.30 Non solo registro ma infrastruttura di ricerca (Prof.ssa.L. Minghetti)
La parola ai presidi e la loro esperienza di presa in carico dei pazienti
Moderatore: Prof.ssa M. Cappellini
17.30 – 18.30
Ospedale di Bergamo - l’Esperienza di Bergamo (Dott.ssa A. Falanga e Dott. L. Barcella)
Ospedale di Brescia (Dott.ssa M. Giacché)
Ospedale di Busto Arsizio (Dott. G. Crovetti)
Ospedale di Mantova (Dott.ssa S. Fasoli)
Ospedale di Milano (Dott.ssa S. Marktel)
Ospedale di Monza (Dott.ssa P. Corti)
Ospedale di Pavia (Dott. F. Bonetti)
E’ possibile la guarigione o una migliore qualità di vita?
Moderatore: Prof. G. Masera
18.30 – 18.50 Terapia genica (Prof.ssa G. Ferrari)
18.50 – 19.10 Terapie sperimentali (Prof.ssa M. Cappellini)
19.10 – 19.30 Dibattito

RELATORI E MODERATORI
Iorno Tommasina, Presidente ATDL
Consiglieri ATDL
Volontari ATDL
- Barbon Galluppi Renza, Presidente Onorario di FIMR UNIAMO Onlus
- Barcella Luca, Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Ospedale di Bergamo
- Bonetti Federico, Dirigente Medico – Dip. Materno-infantile Oncoematologia Pediatrica –Policlinico San Matteo Pavia Fondazione IRCCS
- Cappellini Maria, Dip. di Medicina Interna - Medicina 1A - Fondazione Ca Granda - Università di Milano
- Casati Sara, Bioeticista
- Corti Paola, Fondazione MBBM per il bambino e la sua mamma, Pediatria UO ematologia pediatrica Ospedale di Monza
- Crovetti Giovanni, SIMT Presidio Ospedaliero di Busto Arsizio
- Daina Erica, Coordinamento Regionale Malattie Rare
- Falanga Anna, Direttore Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Ospedale di Bergamo
- Fasoli Silvia, Direttore f.f. SC Pediatria Mantova Ospedale di Mantova
- Ferrari Giuliana, Coordinatrice Ricerca TIGET - Direttore Scientifico Studio Clinico
- Giacché Mara, Specializzazione in Medicina Interna, Specializzazione in Genetica Medica, Dipartimento di Medicina U.O Medicina Generale II, Spedali Civili di Brescia
- Lalatta Faustina, UOSD di Genetica Medica Fondazione Policlinico
- Marktel Sarah, UO Ematologia e Trapianto di Midollo - OSR
- Masera Giuseppe, già Direttore Clinica Pediatrica AO San Gerardo di Monza e Clinica Pediatrica Università Milano Bicocca
- Minghetti Luisa, Direzione Servizio Coordinamento e Supporto alla Ricerca, Istituto Superiore di Sanità
- Piperno Alberto, Associate Professor of Internal Medicine University of Milano-Bicocca School of Medicine and Surgery, Head of the Unit of Internal Medicine 2 ASST-Monza S.Gerardo Hospital
- Tangolo Domenico, ASTRA, Associazione per la Salute nelle Transizioni

 

Sito internet
Luogo
Corso Magenta, 61, 20123 Milano MI

 

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Altre date


  • 11 Novembre 2017 13:00 - 19:30

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