Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte regioni.it 15 aprile 2017

[Comunicato stampa Giunta regionale Lombardia]
MALATTIE RARE, GALLERA: AMPLIATA E AGGIORNATA RETE REGIONALE CHE GARANTISCE APPROPRIATEZZA CURE

 sabato 15 aprile 2017

ASSESSORE: IN REGIONE 59.000 CITTADINI COLPITI DA PATOLOGIE RARE

"Grazie all'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare, approvato dalla Giunta, un nuovo Presidio, l'ospedale Montichiari di Brescia, andra' ad aggiungersi ai 45 gia' appartenenti al sistema che consente ai medici di avere un riferimento qualificato cui indirizzare i pazienti e ai pazienti la garanzia di essere curati in un contesto che assicura la continuita' di assistenza e l'appropriatezza dei trattamenti".

Lo ha detto l'assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera commentando la delibera, approvata, su sua proposta, dalla Giunta regionale, che prevede l'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare.

NATA NEL 2001 - "In Lombardia - ha spiegato l'assessore - sono 59.000 i cittadini affetti da patologie rare. Nel 2001, con l'obiettivo di promuovere azioni di prevenzione, di sorveglianza, informazione e formazione, e di migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e' stata istituita la Rete regionale per le Malattie rare che, oltre ai 46 Presidi sanitari, e' composta di un Centro di Coordinamento con sede a Ranica (in provincia di Bergamo), presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Dacco' dell'IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche 'Mario Negri'".

COINVOLTE ASSOCIAZIONI E FEDERAZIONI PAZIENTI - "Imprescindibile e di fondamentale importanza per la condivisione delle strategie comuni da adottare - ha aggiunto - il ruolo svolto dalle 33 associazioni e dalle due federazioni dei pazienti FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO) e FLMR (Federazione Lombarda Malattie Rare), che Regione ha coinvolto, e oggi rilancia ulteriormente, nelle attivita' di coordinamento operativo, realizzate dai competenti uffici della D.G. Welfare, con il supporto dei referenti di ciascun presidio della rete regionale delle malattie rare, di ciascuna ATS, e del Centro di coordinamento regionale".

109 PDTA - "Insieme a 632 specialisti e ai referenti delle ATS regionali - ha proseguito - negli ultimi anni, infatti, anche loro hanno contribuito all'elaborazione di 109 Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali (PDTA)che consentono di gestire in modo condiviso e standardizzato l'80% dei malati rari".    

REQUISITI PRESIDI - I Presidi che costituiscono la Rete sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attivita' diagnostica e terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari e di servizi per l'emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare. A livello regionale le candidature sono state valutate valorizzando, inoltre, la casistica trattata, la competenza multidisciplinare, l'assistenza nelle diverse fasce d'eta', la consulenza alle famiglie ed ai professionisti sanitari, la ricerca e la produzione scientifica sull'argomento, la collaborazione con gli altri Presidi della Rete, la necessita' di assicurare una omogenea copertura territoriale.

- SCHEDA

 Di seguito il numero pazienti per malattie o gruppi di malattie rare, e i Presidi di Rete aggiornati al marzo 2017.

Difetti Ereditari della Coagulazione - 4335 Cheratocono - 4258 Anemie Ereditarie - 2785 Alterazioni congenite del Metabolismo del Ferro - 2548 Neurofibromatosi - 1641 Disturbi Metabolismo e trasporto degli Amioacidi -1192 Distrofie Retiniche Ereditarie - 951 Pemfigoide Bolloso - 917 Immunodeficienze Primarie - 889 Arterite a cellule giganti - 884 Neuropatie ereditarie - 882 Sclerosi Laterale Amiotrofica - 840 Malattia di Behcet - 798 Connettivite Mista - 781.

PRESIDI DI RETE

Ospedale Niguarda Milano

Ospedale San Paolo Milano

Ospedale Fatebenefratelli Milano

Ospedale Sacco Milano

Ospedale dei Bambini Buzzi Milano

Ospedale San Carlo Milano

Polo Ortotraumatologico e Recupero Rieducazione Funzionale (ex CTO) Milano

Polo Ortotraumatologico e Reumatologico (ex Pini) Milano Ospedale Bassini di Cinisello Balsamo Ospedale di Legnano Ospedale di Magenta Ospedale San Gerardo di Monza Ospedale di Garbagnate Milanese Ospedale di Lecco Ospedale di Merate Ospedale San Anno Sam Fermo della Battaglia Como Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo Ospedale di Treviglio Spedali Civili di Brescia - Ospedale dei Bambini Ospedale di Mantova Ospedale di Cremona Ospedale di Crema Ospedale di Gallarate Ospedale di Busto Arsizio Ospedale di Saronno Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese Ospedale F. Del Ponte di Varese Ospedale di Tradate Centro Clinico Nemo - Fondazione Serena ONLUS di Milano Ospedale San Giuseppe di Milano Casa di Cura del Policlinico di Milano I.O. Fondazione Poliambulanza di Brescia Istituti Ospedalieri Bergamaschi - Policlinico San Marco di Zingonia (BG) I.C. Humanitas Mater Domini di Castellanza (VA) Ospedale di Montichiari (BS)

IRCCS

Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano IRCCS Policlinico San Donato, San Donato Milanese (MI) IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano (MI) Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia IRCCS Fondazione S. Maugeri di Milano - Via Camaldoli IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro Mondino di Pavia IRCCS Eugenio Medea - Associazione La Nostra Famiglia - Polo di Bosisio Parini (LC).

Sul sito del Centro di Coordinamento della Rete regionale per le Malattie Rare http://malattierare.marionegri.it/ e' possibile consultare il data base che fornisce, a seconda della malattia indicata, il Presidio di riferimento. 

 

Fonte regioni.it
URL http://www.regioni.it/dalleregioni/2017/04/15/malattie-rare-gallera-ampliata-e-aggiornata-rete-regionale-che-garantisce-appropriatezza-cure-509799/