Notizie su Malattie Rare e Salute

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Comunicato di RMR onlus

::"Area patologia": un nuovo servizio di Ass. RMR onlus.



    L'Ass. RMR , partendo da un gruppo di condizioni rare chiamate lipodistrofie, ha creato un nuovo servizio  chiamato "Area Patologia" nel proprio sito ReteMalattieRare.it .
    In questa Area l' utente registrato può trovare informazioni mediche, centri di riferimento, articoli, link utili e può essere messo in contatto, previa autorizzazione firmata, con altri genitori e pazienti coinvolti nella medesima condizione o malattia rara.

    I servizi dell' Associazione RMR onlus sono essenzialmente offerti alle famiglie ed ai pazienti che non hanno in Italia una specifica associazione di riferimento. Queste informazioni e questi strumenti hanno il fine di aiutare e stimolare queste persone a fare rete tra loro.

    Il termine “lipodistrofia” identifica un gruppo eterogeneo di sindromi caratterizzate da una generalizzata o parziale perdita di tessuto adiposo sottocutaneo che comporta una riduzione proporzionale dell'ormone leptina e si associa alla deposizione di grasso in sedi anomale.

     La maggior parte delle forme di lipodistrofia risulta associata ad alterazioni metaboliche (diabete mellito, dislipidemia).

    La lipodistrofia è una condizione estremamente rara, che si ritiene sia sotto diagnosticata. Data la complessa sintomatologia e la difficoltà nella diagnosi di una patologia così poco diffusa e conosciuta, non vi sono cifre accurate sull’epidemiologia e le informazioni attualmente disponibili sono basate per lo più su analisi della letteratura e assunzioni.

    La terapia è basata sul trattamento delle complicanze (diabete mellito, ipertensione arteriosa, dislipidemia). Molto spesso tali terapie non riescono a garantire un sufficiente controllo dei parametri metabolici. In questi casi può essere somministrato l'ormone leptina che in questi pazienti è carente o assente come conseguenza della perdita parziale o totale di tessuto adiposo.



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