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  • ospedalebambinogesu.it

    Il Bambino Gesù si accende di verde, viola e blu: i "colori" delle Malattie Rare

    Domenica 28 febbraio, n occasione del XIV Rare Desease Day, l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illumina dalle 18 alle 24 per puntare l'attenzione sul bisogno di cura dei malati rari

    24 febbraio 2021

    28 febbraio l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illuminerà di verde, viola e blu. Al centro del gioco di luci, la parola ‘cuRARE', che sottolinea l'impegno del Bambino Gesù sul fronte della ricerca e della cura dei malati rari. Con questa iniziativa Orphanet-Italia e l'Ospedale Pediatrico della Santa Sede aderiscono al Rare Disease Day che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio.

    L'evento centrale della XIV edizione 2021 sarà per il Bambino Gesù, "Insieme illuminiamo la rarità", in linea con l'iniziativa nazionale coordinata da Uniamo - la Federazione che riunisce circa 100 associazioni che si occupano di patologie rare - che prevede l'accensione delle luci sui monumenti più rappresentativi di diverse città italiane per richiamare l'attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.


  • askanews.it

    Sabato 29 febbraio 2020 - 07:30

    Oggi Giornata Mondiale Malattie Rare

    Sono circa 8mila quelle conosciute e diagnosticate

    Oggi Giornata Mondiale Malattie Rare

     

    Roma, 29 feb. (askanews) – Si celebra oggi la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quest’anno il tema è dedicato ha come tema all’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

    A fare il punto sulla ricerca, sulla diagnostica e sulle prospettive per i pazienti e i loro familiari il sito web della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con interventi di esperti e specialisti.

  • pharmastar.it

    Malattie rare, il Gruppo Chiesi riceve un premio europeo per l'innovazione

        Ieri, 12 febbraio, il Gruppo Chiesi è stato insignito del Company Award for Innovation, durante la cerimonia EURORDIS Black Pearl. Si tratta di un evento che si svolge con cadenza annuale a Bruxelles per premiare l’eccellente lavoro e i più importanti traguardi raggiunti dalla comunità delle Malattie Rare. L’evento ricorre a febbraio, il mese nel quale si celebra la Giornata internazionale delle malattie rare. 

       Il premio si deve all’importante impegno in quest’area, sia per la pipeline che comprende prodotti e trattamenti a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare e ultra-rare.