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ReteMalattieRare.it, è il sito web dell'Associazione "Rete Malattie Rare"(onlus), un'associazione di VOLONTARIATO (L.266/91) di pazienti e familiari senza un proprio comitato scientifico.

L'Ass.RMR, avvalendosi delle risorse Internet, offre dal 2004 un servizio informativo di utilità sociale, per quanto concerne le Malattie Rare (M.R.), rivolto ai pazienti rari, alle famiglie, alle associazioni per le M.R. ed a quanti operano in questo settore.


L'Associazione "Rete Malattie Rare" cerca di mettere in contatto malati e famiglie, ed attualmente ha contatti per oltre
160 PATOLOGIE Malattie Rare, senza associazione di riferimento specifica. 
L'elenco delle patologie per le quali ci sono giunte richieste per "ricerca contatti MR" si trova nella pagina "Ricerca contatti"

Dalla nostra attività iniziata nel 2004, grazie al forum (non più attivo) ed alla pagina ricerca contatti si sono creati vari gruppi di auto-aiuto ed associazioni specifiche 

A seguito della richieste per la 
Sindrome autoimmune (deficit LRBA) con Lipodistrofia acquisita (1) (primo contatto 21/02/17)  e stata  creata nel nostro sito una area riservata Area Lipodistrofie ed è successivamente fondata l'associazione specifica per le Lipodistrofie

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- Chiediamo di NON inviare MAI richieste o pareri su: diagnosi, terapie, centri, laboratori, medici, operatori sanitari.
- Chiediamo di NON inviare MAI alcun CV (Curriculum Vitae) poiché RMR è priva di DIPENDENTI e NON ha un proprio Comitato Scientifico.

 

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